Повышенная утомляемость и сонливость при ББ
(страница 1 из 1)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Повышенная утомляемость и сонливость при ББ


Начать новую тему   Ответить на тему

 
 
Автор Сообщение
Alexandr21



Зарегистрирован: 19.01.2020
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Вс Янв 19, 2020 6:16 pm    Заголовок сообщения:

Повышенная утомляемость и сонливость при ББ

Ответить с цитатой
Доброго времени суток!

Есть ли какой-нибудь эффективное средство против утомляемости и сонливости при болезни Бехтерева, кроме физических нагрузок?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Леонид123



Зарегистрирован: 18.03.2018
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пн Янв 20, 2020 1:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вдобавок к этому хочу спросить, сглаживаются ли эти симптомы при приеме биологических препаратов?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
alex_m



Зарегистрирован: 13.03.2016
Сообщения: 38

СообщениеДобавлено: Пн Янв 20, 2020 7:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexandr21 писал(а):
утомляемости и сонливости при болезни Бехтерева

а почему вы связываете это именно с ББ, интересно как это оценить?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Alexandr21



Зарегистрирован: 19.01.2020
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Вт Янв 21, 2020 2:00 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
alex_m писал(а):
Alexandr21 писал(а):
утомляемости и сонливости при болезни Бехтерева

а почему вы связываете это именно с ББ, интересно как это оценить?


Ну все остальное мы вроде как исключили с врачами (ну не 100%, а с большой вероятностью, наверное)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Янв 25, 2020 3:18 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Повышенная утомляемость действительно может быть следствием ББ у какой-то части (не у всех) бехтеревцев. Недаром соответствующий вопрос имеется в опроснике BASDAI, по ответам на которые оценивается активность болезни. Если повышенная утомляемость вызвана именно ББ, а не какими-то другими причинами (которые тоже могут быть), то очевидно, что правильное лечение ББ может ее понизить (а не только лечебная физкультура, которая обычно лишь часть лечения). В частности, мне известны люди, которые говорили, что на фоне применения блокаторов ФНО у них утомляемость снижается.

Похожая ситуация с сонливостью - если она вызвана плохим сном из-за ББ, то надо улучшать качество сна.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Alexarm



Зарегистрирован: 26.10.2020
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пн Окт 26, 2020 9:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Доброго времени суток!
Я отношусь к тому типу пациентов, у которых повышенная утомляемость и потребность в сне 12-13 часов. Проходил обследование всего чего только можно, время года не имеет значения.
Буду признателен всем, кто поделится своим опытом!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Julie_Colibri



Зарегистрирован: 19.07.2020
Сообщения: 20
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пн Окт 26, 2020 10:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexarm писал(а):
Доброго времени суток!
Я отношусь к тому типу пациентов, у которых повышенная утомляемость и потребность в сне 12-13 часов. Проходил обследование всего чего только можно, время года не имеет значения.
Буду признателен всем, кто поделится своим опытом!


Сдайте анализ на витамин D. У меня была такая же проблема, уровень витамина оказался на дне, всего 10,9 единиц, при норме минимум 60-70. Два года пью в дозировке 5000 единиц, зимой поднимаю до 10 000 единиц. Ревматологи рекомендуют продолжать такой режим и раз в год сдавать анализ для контроля. Недавно анализ показал 75 единиц, высыпаюсь теперь за 7-8 часов спокойно, и ОРВИ стали гораздо реже, такой сильной слабости и вялости больше нет, как два года назад. Вот только лично для себя я убедилась, что аптечный Аквадетрим и Вигантол вообще не дают эффекта, ни бодрости, ни динамики толком по анализам. А заказанные с айхерб действительно работают. Только оттуда теперь и покупаю.
_________________
Начало проявлений 2010-2011, точный диагноз АС (ББ) установлен в 2014 году.
HLA B-27 ассоциированный, двусторонний сакроилеит, аксиальная форма с вовлечением периферии.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Гусенок



Зарегистрирован: 19.11.2020
Сообщения: 35
Откуда: СПб

СообщениеДобавлено: Вт Дек 22, 2020 10:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня тоже в последний год все хуже по утомляемости. Спать тоже хочется дооолго. С тех пор как решила вопрос с ночными болями (нпвс) можно и поспать, но все больше сдвигается время сна на утро. Я по жизни сова. Муж называет соней)). Сейчас хочу попытаться вернуть нормальное время Реслипом, т.к. сама раньше 3 заснуть уже не могу во сколько бы рано я утром не встала.
В эту осень совсем зашкалило утомляемость, слабость и т.д. и т.п.
Сдала недавно вит.Д - 21. Поднимаю дозой 7т.ед. За несколько дней почувствовала что подприбавились силы и хоть какая-то активность присутствует, даже смогла некоторую уборку сделать. Взяла тоже на айхербе.
Следующий шаг работа с низковатым гемоглобином, но терапевта толкового нет чтобы работать над этим вопросом, поэтому буду сама решать. Контроль будет уровнем гемоглобина в общем анализе который сдаю частенько.
Пока так.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 75
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Сб Дек 26, 2020 7:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Повышенная утомляемость при активной форме ББ - явление распространенное. Когда человек быстро утомляется, он ес-но начинает засыпать, и после сна какое-то время чувствует себя лучше. Потом опять наступает быстрое утомление и сон. При приеме иммуносупресивных препаратов и НПВП, в большинстве случаев при аутоиммунных заболеваниях улучшается самочувствие и сокращается время сна. Сам это неоднократно проходил.
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Дек 27, 2020 8:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Julie_Colibri
Гусенок
Кусочки с изложением вашего личного опыта насчет витамина Д мне показалось полезным продублировать в тему про светолечение и витамин D. Так что комменты к этим частям ваших сообщений могут появиться и в указанной теме.

МедФармТоргМорг
Причиной повышенной утомляемости при ББ очевидно является избыточное воспаление (это видно и в том числе и из начала Вашего сообщения). А вот что является причиной такого воспаления при ББ - это вопрос отдельный и различным гипотезам на этот счет у нас на форуме посвящено несколько отдельных тем. Для высказанной Вами гипотезы тоже есть отдельная тема, в нее я и перенес в виде цитаты большую часть Вашего сообщения. Можете этот кусок (с какими-то вариациями) написать там от себя повторно - цитату я тогда уберу. Но только, пожалуйста, придерживайтесь при написании сообщений только одной темы (решили писать про паразитов - пишите про них, а не про что-то другое). Мои прошлые претензии к Вам были вовсе не за "крамольность мыслей", а за оффтопик (и его я по прежнему буду пресекать).

Кусок с изложением Вашего личного опыта, непосредственно касающегося этой темы, я оставил здесь.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Alexarm



Зарегистрирован: 26.10.2020
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пт Апр 02, 2021 1:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день!
Спасибо большое всем, кто откликнулся на мое сообщение.
Витамин Д3 был низким 11 ед. Сейчас, вот уже в течение двух месяцев, принимаю этот препарат, заказал на айхербе. Но улучшений, относительно потребности в 12-14 часов сна, не наблюдаю. Долгий, крепкий и обязательный сон. Ложусь около 12 часов вечера (около 24:00), просыпаюсь примерно в 13:00 часов следующего дня.
Каждый день. Знакомым попалась в интернете статья немецкого ревматолога, опубликованная в Швейцарии. Он описывает это, как редкое сопутствующее проявление ББ. Правда никаких ценных заключений в статье не было, кроме совета, что, в том случае, если у Вас есть эти симптомы, обратиться к лечащему ревматологу )))))
Всем хорошего самочувствия!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Alexarm



Зарегистрирован: 26.10.2020
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пт Апр 02, 2021 1:53 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
P.S. к моему предыдущему сообщению: иммуносупресивные препараты принимаю уже 4 года, но 12-ти часовая потребность сна как была, так и осталась. Еще раз всем огромное спасибо! И, еще большая просьба, если вдруг, где-то Вы прочитаете и/или услышите о том, что кто-то из специалистов сталкивался с этом редким проявлением ББ, сообщите, пожалуйста! Буду признателен!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Апр 02, 2021 4:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexarm писал(а):
иммуносупресивные препараты принимаю уже 4 года, но 12-ти часовая потребность сна как была, так и осталась.

А до болезни какая у Вас была обычно длительность сна?
Когда именно длительность сна стала повышенной (не может ли быть так, что это просто побочка от какого-то из используемых лекарств или БАДов)?
Какие именно иммуносупрессивные препараты Вы принимаете и есть ли от них толк в смысле уменьшения симптомов (отличных от просто повышенной утомляемости) и/или показателей анализов (СОЭ, С-реактивный белок, может еще гемоглобин какие-то значение иметь)?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Alexarm



Зарегистрирован: 26.10.2020
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 12:12 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
До ББ все было хорошо - сон по 7 часов. Началось одновременно с ББ.
В начале принисал Сульфасалазин, сейчас Энбрел (1 р/неделю).
На препаратах воспалительные процессы притормозились, общие анализы в норме (и СОЭ, и С-реактивный белок, и гемоглобин). Но обязательная потребность с долгом сне так и остается.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Арина



Зарегистрирован: 04.05.2017
Сообщения: 63

СообщениеДобавлено: Вт Апр 06, 2021 11:16 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Alexarm ,ну вот, в основном тут из нас страдают от бессонницы ,а вы много спите. Но мне кажется лучше переспать ,чем не досыпать. Бессонница вредна для здоровых людей , а для нас просто убийственна.
Но в вашем случае ,тоже не нормально так много спать. Организм вырабатывает природный гормон сна мелатонин с 22 часов до 1 ночи. В это время нужно быть в постели и спать. В идеале лучший сон от 22 часов до 6 -7 утра. Если приучить себя к этому ритму ,все будет ок.
Вы же ,как я понимаю ложитесь в 12 ночи. То есть ,природный мелатонин вы практически не получаете.. Но при этом спите долго. Значит все дело действительно в препаратах ,которые вы принимаете. Попробуйте восстановить нормальный биологический ритм сна ,ложитесь пораньше и смените препараты.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах