ББ с отрицательным геном B27 - есть ли отличия в лечении?
(страница 1 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
ББ с отрицательным геном B27 - есть ли отличия в лечении?


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2  След.
 
 
Автор Сообщение
Dmitri



Зарегистрирован: 21.07.2012
Сообщения: 39

СообщениеДобавлено: Пн Фев 22, 2021 8:08 pm    Заголовок сообщения:

ББ с отрицательным геном B27 - есть ли отличия в лечении?

Ответить с цитатой
Доброго времени суток!
Давно хотел начать данную тему на форуме, так как к моему удивлению похожей темы нет, а информации на форуме по вопросам, которые я опишу ниже мало (да и в принципе в интернете информацию об этом найти сложновато), хотя людей болеющих ББ со схожим течением болезни достаточно, но само течение болезни кардинально разнится с людьми болеющими ББ, но имеющим положительный ген.

Итак, мой вопрос к форумчанам, как следует из названии темы касается людей болеющих ББ, но имеющих отрицательный ген HLA-B 27 и с нормальными показателями анализов.

Вкратце расскажу свою историю. Проблемы со спиной начались у меня в конце 2011 г., диагноз поставлен летом 2012 г. У родственников проблем с ББ и артритами никогда не было. Толчком развития болезни (у меня 2 версии) послужило либо из-за сильнейшего стресса, либо из-за скрытых инфекций (хламидиоз и трихомонада). За несколько месяцев до дебюта ББ я мучался от простатита и уретрита. Но и в анализах на скрытые инфекции у меня сомнения, так как очень часто бывает, что недобросовестные врачи обманывают с анализами на скрытые инфекции (я не утверждаю на 100%, но сомнения есть) при лечении простатита, чтоб вытянуть больше денег. Я сдавал на анализы в нескольких местах - и в других клиниках анализы на скрытые инфекции показывали отрицательный результат.

На протяжении всей болезни меня беспокоит разной интенсивности боль в спине - в области таза и в области грудного отдела. Вялость и ноющая боль в мышцах и тканях по всему организму, особенно после сна. Периодическая боль в некоторых суставах - в локтевых, плечевых. коленных. Постоянная хроническая усталость во всем организме (хотя здесь на форуме я встречал мнение о том, что это из-за сильного воспаления...Но по анализам у меня сильного воспаления нет, а хроническая усталость иногда дикая). И все это состояние очень зависит от погоды. Иногда после сна состояние как будто я всю ночь разгружал вагоны, потом меня сильно избили, а потом меня еще и трактор переехал...

При постановке диагноза изначально мне поставили Серонегативный спондилоартрит, акт. 3, ФНС 2. По рентгену КПС 3/4: признаки левостороннего сакроилеита в стадии начальных изменений, субхондральный склероз и сужение суставной щели в н/3 КПС слева.
После проведения МРТ были выявлены признаки двустороннего сакроилеита с эрозивными изменениями и поставлен диагноз анкилозирующий спондилоартрит, акт. 3, ФНП 2
Остальные анализы в норме.
Лечили меня (помимо НПВС и ЛФК)- пульс терапия гормонами (дексаметазон 48 мг №3) - стало легче, но меньше чем через 2 недели боли вернулись.

НПВС помогать перестали достаточно быстро и я прекратил их прием вообще, хоть перепробовал их достаточное количество и в уколах, и в таблетках. Эффект у всех видов НПВС - нулевой.
Потом в 2014 году я начал проходить лечение БИО терапией (хумира), на которое возлагал огромную надежду, но эффекта так же не последовало никакого. Бросил БИО терапию после 3-го укола, так как не было эффекта и колоть себе такое вредное и сильное лекарство угнетающее иммунитет и не дающего никакого эффекта в улучшении состояния ББ я не видел смысла.
Были мысли, может я не правильно поступил и может быть стоило продолжить уколы Хумирой? Или же пытаться подобрать другие виды БИО препаратов. Но пообщавшись с врачами и другими собратьями по несчастью, в том числе и на данном форуме, я пришел к выводу, что в моем случае это скорее всего вряд ли поможет, так как я понял, что все БИО препараты направлены на подавление воспаления вызванного аутоиммунной реакцией организма, но так как анализы не показывают воспаления (СОЭ всегда в норме), то и лекарству подавлять не чего. И у меня возникает вопрос, аутоиммунная реакция есть, боли есть, воспаление в организме тоже есть (что подтверждает сакролеит), но анализы это воспаление в виде повышения СОЭ не показывают никогда, и не действует Хумира, хотя до этого пульс терапия, которая направлена так же на подавление иммунитета показывала какую-никакую эффективность...Почему так???

Такая же ситуация течения болезни с отрицательным геном и имеющими анализы в норме у многих людей с ББ. И многим не помогает терапия БИО препаратами. Иногда мне кажется, что у нас, людей с артритными болями, сакроилеитом, отрицательным геном HLA B-27 и нормальными показателями анализов по ошибке причислили к людям с болезнью Бехтерева, т.е. это совсем другая болезнь, которую еще не выделили (или не диагностировали) в отдельную болезнь с другим названием и совершенно разным механизмом течения по сравнению с ББ. Так же, меня очень расстраивает, что существующая фарм индустрия направлена только на изучение болезни и помощь людям ББ с высокими показателями СОЭ и положительным геном HLA B-27. Интересно, о нашей проблеме знают и ей занимается кто-нибудь вообще?Вот даже сейчас, компания БИОКАД и Сергей Лукьянов ведут разработки лекарства только для больных имеющих положительный ген....

В итоге, какие выводы я делаю - болезнь с положительным и отрицательным геном и с плохими и нормальными анализами протекают по разному. У тех, у кого проблемы такие же как у меня - очень часто не помогают ни НПВС, ни БИО препараты. У кого отрицательный ген - начали болеть ББ из-за каких либо причин, связанных со стрессом, переболели какой-либо вирусной болезнью, т.е был какой-либо толчок (причина) а у кого положительный ген - болезнь начиналась сама по себе (без какой либо причины в виде стресса или другой подтолкнувшей к ББ болезни) или у заболевших ББ, были уже родственники с ББ.

Мне помогла пульс терапия гормонами внутривенно. Может поможет терапия гормональных препаратов в таблетках длительным курсом?Кто-нибудь с похожей ситуацией как у меня принимал гормоны в таблетках?

Еще хочу отметить, что мне стало легче, когда я ездил в Грецию в конце сентября. Там мне показался очень подходящий климат для нашей болезни...

Вообщем, друзья как-то так, такие у меня мысли (может я в чем то и ошибаюсь)...Кто что подскажет, что посоветует? Буду рад любой информации и буду иногда дополнять какую-либо информацию в этой теме для нашей разновидности болезни.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 75
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Вт Фев 23, 2021 6:22 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Проанализировав множество постов на разных форумах, я давно уже убедился, что HLA-B 27 - мягко выражаясь, не при делах) Находят его у вас или не находят, ББ может развиться с той или иной основной и сопутствующей симптоматикой. Например, у меня анализы на HLA-B 27 отрицательные, а рентген на бамбук в позвоночнике очень даже положительный, от шейного отдела до поясничного. И это только вершина айсберга. Первое глобальное воспаление суставов и глаз я поймал еще в 16 лет после сильного пищевого отравления. Тогда ББ была большой редкостью и советские медики, видя сильный воспалительный процесс, добросовестно кормили меня аспирином, антибиотиками и кололи хлористый кальций, не всегда попадая в вену Shocked Эффект был потрясающий. Воспаление стало больше, в кишках поселился дизбактериоз, на коже дерматит и высыпания, а в месте уколов - некроз мягких тканей... Радости конечно было мало, но в свое время Николаю Островскому повезло еще меньше. Ему советские медики пытались править бамбук в позвоночнике хирургическим путем Shocked Только спустя 25 лет в Питере, в элитной клинике МЧС мне поставили официально ББ, накачали гормонами, индометацином и препаратами железа, поскольку эритроциты и гемоглобин были запредельно низкие. Прогноз, убеленных сединами профессоров, был настолько печальным, что жена со страху тут же собрала вещи и свалила в туман. Я остался один на один с непонятной болезнью. Как позже выяснил, непонятных болезней у нашей медицины 95%.
* * *
Это примерно треть моего поста. Остальная часть с советами по восстановлению здоровья идентифицирована, как флуд и оффтоп и отмодерирована вникуда. Кому интересно - спрашивайте, копии я сохраняю.
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.


Последний раз редактировалось: МедФармТоргМорг (Вт Фев 23, 2021 7:20 pm), всего редактировалось 4 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Фев 23, 2021 6:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Dmitri писал(а):
Иногда мне кажется, что у нас, людей с артритными болями, сакроилеитом, отрицательным геном HLA B-27 и нормальными показателями анализов по ошибке причислили к людям с болезнью Бехтерева, т.е. это совсем другая болезнь, которую еще не выделили (или не диагностировали) в отдельную болезнь с другим названием и совершенно разным механизмом течения по сравнению с ББ

Лично мне тоже кажется вероятным (хотя и c не очень большой вероятностью), что в будущем вариант с B27- может быть выделен в отдельное заболевание.

Однако, насколько мне известно, на настоящий момент времени B27 важна только при диагностике ББ (если B27 отсутствует, то ББ менее вероятна и потому нужно больше подтверждающих этот диагноз других признаков). А в рекомендациях по лечению ББ (если этот диагноз подтвержден) наличие или отсутствие B27 никакой специфики в проводимом лечении не создает - на выбор лечения влияет не это, а активность заболевания и то, каков ответ на проводимое лечение. Например, если НПВП и локальные инъекции кортикостероидов (если они показаны) не помогают, а активность болезни сохраняется высокой, то следует переходить к биоагентам (независимо от того, имеется ли B27 или нет). Если я правильно помню, B27+ и повышенное СОЭ и/или C-реактивный белок увеличивают вероятность хорошего отклика на блокаторы ФНО, но, если к последним есть показания, их все равно следует пробовать и в ситуации B27- c нормальными анализами (поскольку и в этой ситуации блокаторы ФНО тоже достаточно часто оказываются эффективны - то есть, говоря ученым языком, предсказательная сила B27-статуса и анализов оказывается здесь не слишком большой).

И я бы сделал акцент на отсутствие B27 (скорее всего именно это создает специфику - если она вообще есть), а не на "нормальные" анализы (они и при B27+ почти также часто бывают нормальными). Поэтому название начатой Вами темы я скорее всего поменяю.

Специфику варианта течения ББ с B27- неоднократно пробовали изучать, но, если я ничего не путаю, каких-то разительных отличий не нашли. Максимум - немного сдвинуты какие-то акценты, но общую схему лечения они не меняют. Лекарство, разрабатываемое группой Лукьянова, если оно подтвердит свою эффективность, будет первым и единственным, для которого B27-статус важен. Но это не значит, что у B27-негативных механизм болезни какой-то другой - просто для них оказалось труднее идентифицировать патологический клон.

Тут стоит заметить, что готовится новая международная классификация болезней и диагноз ББ (анкилозирующий спондилит) из нее исчезает. Вместо него будет аксиальный спондилоартрит. И это не один диагноз, а группа диагнозов. Я не понял, как будут происходить разбивка на отдельные диагнозы, но если брать эту группу в целом, то у меня сложилось впечатление, что доля B27-негативных в ней вырастет. Так что в связи с этим, возможно, со временем станет больше ясности с B27-. И, как мне кажется, группа аксиальных спондилоартритов оказывается достаточно размытой и в ней может потребоваться более четко выделить "настоящую" ББ (поскольку в эту группу могут попадать люди с какими-то посторонними проблемами, заметно отличающимися от ББ). При этом я не уверен, именно B27+ (а не, например, воспаление в КПС на МРТ, либо сакроилеит на рентгене) будут основой для такого отграничения "настоящей ББ". Но если это окажется именно B27+, то тем самым в группе аксиальных спондилоартритов выделятся и отдельные диагнозы с B27-.

Ну и пара слов конкретно по Вашей, Dmitri, ситуации. Если ориентироваться на лабораторные анализы (что вообще-то неправильно), то более надежным показателем является С-реактивный белок, а не СОЭ. Эффект от блокаторов ФНО, если я правильно помню, следует оценивать после трех месяцев их применения (они не всегда действуют сразу - например, при периферическом артрите, может потребоваться время, на то чтобы эффект от лечения проявился полностью). Так что 3 уколы хумиры - это мало для уверенного вывода о ее неэффективности. И если еще не пробовали, то возможно стоит попробовать сульфасалазин - небольшая давность болезни является одним из факторов, повышающих вероятность, что от него будет толк (хотя и совершенно без гарантии).

P.S. Я тут посмотрел историю Ваших сообщений и увидел, что что-то похожее я Вам уже писал вот тут. И, в частности, выражал некоторое сомнение в диагнозе ББ и рекомендовал почитать тему о диагностике - Вы это сделали? (в смысле - пытались на основе данных из этого топика перепроверить диагноз?)

P.P.S. МедФармТоргМорг, свою позицию насчет оффтопика и флуда я Вам уже неоднократно сообщал. Все лишнее из Вашего сообщения удалено, оставлено только то, что более или менее по теме.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 240
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Ср Фев 24, 2021 11:02 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В настоящее время лечение В27+ и - не отличается, что связано с отсутствием существенных отличий в ответе на лечение. Время от времени появляются сообщения о том, что ответ на тот или иной препарат лучше при наличии этого гена, но это скорее всего связано с надежностью диагноза, которая выше у пациентов с В27, чем без него. Поэтому правильность диагноза является самым важным фактором, определяющим ответ на лечение, после него следуют короткая продолжительность заболевания на момент начала лечения и наличие объективных показателей активности воспаления - воспаление по данным МРТ и повышенный СРБ.
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Dmitri



Зарегистрирован: 21.07.2012
Сообщения: 39

СообщениеДобавлено: Ср Фев 24, 2021 3:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем большое спасибо за отклик, есть над чем задуматься...
Но все же, я общался с несколькими людьми с похожей ситуацией как у меня - и у всех примерно одинаковая картина...

Буду дальше разбираться с этим вопросом.

Sergey писал(а):
Эффект от блокаторов ФНО, если я правильно помню, следует оценивать после трех месяцев их применения (они не всегда действуют сразу - например, при периферическом артрите, может потребоваться время, на то чтобы эффект от лечения проявился полностью). Так что 3 уколы хумиры - это мало для уверенного вывода о ее неэффективности. И если еще не пробовали, то возможно стоит попробовать сульфасалазин - небольшая давность болезни является одним из факторов, повышающих вероятность, что от него будет толк (хотя и совершенно без гарантии).


Задумываюсь, после консультаций с врачом, о новой попытке применения другого блокатора ФНО. Так же хочу попробовать гормоны в таблетках или инъекциях.
На счет применения сульфасаслазина - мне его не назначали, так как была поставлена центральная форма. Хотя на счет центральной формы я тоже начал сомневаться, так как я уже писал в посте данной темы - у меня помимо болей в спине еще и - "Вялость и ноющая боль в мышцах и тканях по всему организму, особенно после сна. Периодическая боль в некоторых суставах - в локтевых, плечевых. коленных. Постоянная хроническая усталость во всем организме"
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Арина



Зарегистрирован: 04.05.2017
Сообщения: 63

СообщениеДобавлено: Чт Фев 25, 2021 2:54 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Дмитрий ,странно ,что вам вообще нечего не помогает. Может это и не ББ.
Читая многочисленные обсуждения этой болезни в энете ,кое- что вспомнила.
Читала нечто подобное у двух больных. Оказалось ,что у них оказалась паразитарная проблема.Работая над собой в этом направлении ,у них вообще ушли боли и диагноз ББ не подтвердился.
У одной женщине ,(я могу ошибаться ,но кажется с сайта Виктора Громокова) были хламидии в переизбытке и не только они. Мы не до оцениваем разрушительные действия паразитов. Они могут создавать видимость любой болезни.Сдайте анализы на паразитов. Хотя анализы не всегда подтверждают их наличие. Ленточный червь например , никакими анализами не обнаружишь и даже на УЗИ не прослеживается,пока сам не обнаружишь.Он столько сил у человека забирает ,сосет кровь
и т. д .Я сталкивалась с таким зверем. Не буду здесь описывать ,так как будет не в тему.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Фев 25, 2021 11:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Арина
Про хламидии (на которые Dmitri, как я понял проверялся) это действительно не по теме. С ними сюда: https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=83
А с паразитами сюда: https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=843

Общее замечание (ко всем адресованное). Тут много можно породить всяких догадок и фантазий по поводу неэффективности лечения. Но это не значит, все эти догадки нужно тащить сюда и подробно здесь обсуждать (во всяком случае если эти догадки и фантазии никак не опираются на факт отсутствия B27 или, в крайнем случае, на какие-то из упомянутых Dmitri особых симптомов)

Dmitri
В связи с упомянутой Вами "вялостью и ноющей болью в мышцах и тканях по всему организму, особенно после сна" в качестве собственной фантазии могу порекомендовать Вам взглянуть на вот эти два сообщения:
https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=11854#11854
https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=11886#11886

В общем, мне кажется Вам нужно в первую очередь уточнять диагноз. Я вовсе не берусь утверждать, что у Вас не ББ (какие-то из ее признаков присутствуют, но их мало для уверенности в диагнозе). Но могут быть вместе с ББ сопутствующие заболевания, которые и дают основной вклад в проблему. Неправильные же либо неточные диагнозы вредят - см. https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1411
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
kashmir81



Зарегистрирован: 19.09.2013
Сообщения: 10
Откуда: Riga, Latvia

СообщениеДобавлено: Пн Мар 01, 2021 2:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Очень разные ситуации бывают... У меня у самого HLA B27-, официальный диагноз "недифференцированная спондилоартропатия", болею с 2012 года. Все началось скорее всего с какой-то кишечной инфекции, которая вызвала воспаление в кишечнике. На данный момент у меня все симптомы спондилоартрита, но нет убедительных данных за конкретную форму спондилоартрита, нет никаких изменений ни в позвоночнике ни в сакроилеальных сочленениях. Кстати, НПВП тоже не помогали, когда их пробовал...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Dmitri



Зарегистрирован: 21.07.2012
Сообщения: 39

СообщениеДобавлено: Пн Мар 01, 2021 2:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
kashmir81 писал(а):
Очень разные ситуации бывают... У меня у самого HLA B27-, официальный диагноз "недифференцированная спондилоартропатия", болею с 2012 года. Все началось скорее всего с какой-то кишечной инфекции, которая вызвала воспаление в кишечнике. На данный момент у меня все симптомы спондилоартрита, но нет убедительных данных за конкретную форму спондилоартрита, нет никаких изменений ни в позвоночнике ни в сакроилеальных сочленениях. Кстати, НПВП тоже не помогали, когда их пробовал...


Как у вас состояние?Где и как болит?Сильно, не сильно?Работаете?Есть ли вялость и хроническая усталость?Показатели СОЭ, СРБ? Пробовали ли вы ГИБТ и помогают ли Вам вообще какие-нибудь лекарства?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
kashmir81



Зарегистрирован: 19.09.2013
Сообщения: 10
Откуда: Riga, Latvia

СообщениеДобавлено: Пн Мар 01, 2021 4:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Что касается СОЭ и СРБ, да и всех остальных анализов - всегда все было в норме. Единственное, был повышен IgA длительное время, сейчас он в норме.
В целом, состояние нормальное. Веду активный образ жизни, занимаюсь спортом. Боли в позвоночнике (особенно утром около 06:00), сакроилеальных сочленениях, колени, пятки, иногда может палец какой-нибудь заболеть, на руке или на ноге..., но это редко. Симптомы хронической усталости и вялости, конечно были, это вообще характерно для хронических воспалительных заболеваний.
Биологические препараты мне предлагали, но я от них отказался - это путь в один конец! За все время болезни я практически не принимал иммуносупрессивную терапию (за исключением Сульфасалазина в 2013, месяцев 5, от которого не было толку). Я перепробовал много различных альтернативных методов лечения, ничего не помогало. Диета, к сожалению тоже в моем случае не помогала (SCD diet, low starch diet, carnivore и т.д), но я все равно продолжаю их придерживаться. Последний год я на протоколе Маршалла, пока доволен результатами, а дальше посмотрим, т.к лечение как правило занимает несколько лет,
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Мар 02, 2021 5:13 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
kashmir81 писал(а):
официальный диагноз "недифференцированная спондилоартропатия"

kashmir81, но ранее вы писали
Цитата:
У меня спондилоартрит на фоне ВЗК.


Так все таки недифференцированный или на фоне ВЗК? Первое и второе это разные диагнозы (второе, кстати, насколько я понял, в упомянутые выше в теме аксиальные спондилоартриты не попадает).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Ср Мар 03, 2021 5:21 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
kashmir81



Зарегистрирован: 19.09.2013
Сообщения: 10
Откуда: Riga, Latvia

СообщениеДобавлено: Вт Мар 02, 2021 12:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
kashmir81 писал(а):
официальный диагноз "недифференцированная спондилоартропатия"

kashmir81, но ранее вы писали
Цитата:
У меня спондилоартрит на фоне ВЗК.


Так все таки недифференцированный или на фоне ВЗК? Первое и второе это разные диагнозы (второе, кстати, насколько я понял, в упомянутые выше в теме аксиальные спондилоартриты не попадает).


Не было убедительных данных за ВЗК, но на старте заболевания были очаги воспаления в толстом кишечнике (по колоноскопии) и в тонком кишечнике (по капсульной эндоскопии). После 2015 года все проблемы с кишечником ушли (по обследованиям тоже все чисто), но вот спондилоартрит остался.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Мар 03, 2021 5:40 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
kashmir81
Спасибо за разъяснения насчет протокола Маршалла. Сам он мне, честно говоря не шибко интересен, но нужно было понять куда отсылать людей, если вдруг появятся желающие этот метод обсудить подробнее. Пока что переместил в топик про витамин D (точки зрения по одному и тому же вопросу, пусть даже и противоположные, лучше в одном месте собрать). А там посмотрим.

Насчет же ВЗК хотел обратить Ваше внимание на вот это свое сообщение в топике о ВЗК. С учетом последнего предложения в этом сообщении, у меня есть сильные подозрения что для установки диагноза спондилоартрита, ассоциированного с ВЗК, не является необходимым постоянное присутствие воспаления в кишечнике (достаточно чтобы оно явственно проявилось в прошлом).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
kashmir81



Зарегистрирован: 19.09.2013
Сообщения: 10
Откуда: Riga, Latvia

СообщениеДобавлено: Ср Мар 03, 2021 11:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
kashmir81

Насчет же ВЗК хотел обратить Ваше внимание на вот это свое сообщение в топике о ВЗК. С учетом последнего предложения в этом сообщении, у меня есть сильные подозрения что для установки диагноза спондилоартрита, ассоциированного с ВЗК, не является необходимым постоянное присутствие воспаления в кишечнике (достаточно чтобы оно явственно проявилось в прошлом).


Не понимаю, что вы хотели этим сказать. Мне уже совершенно неважно на фоне чего стартовал спондилоартрит, будь то ВЗК или кишечная инфекция... это уже случилось. Тем более, вы сами писали что "практически у всех больных анкилозирующим спондилоартритом при эндоскопическом осмотре толстого кишечника обнаруживается хронический воспалительный процесс"...
А что касается спондилоартритов ассоциированных с ВЗК.... знаете, на том же кронпортале довольно много было ребят с Кроном или Няком и спондилоартритом в придачу (с двухсторонним сакроилеитом и т.д.). Я лишь хотел рассказать об особенности течения своего спондилоартрита HLA B27 негативного.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Мар 04, 2021 6:36 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
kashmir81 писал(а):
Не понимаю, что вы хотели этим сказать.

Наш форум посвящен в основном болезни Бехтерева, а теперь, вероятно, еще и ее расширенной версии - аксиальному спондилартриту (вовсе не любой спондилоартрит под это подпадает). И я хотел сказать, что мне не очевидно что именно вносит основной вклад в описываемую Вами специфику - отсутствие B27, наличие ВЗК (даже если это и было только в прошлом, это все равно создает специфику) или же неясность с диагнозом (либо альтернативный по отношению к аксиальному спондилоартриту диагноз).

Согласен, что из указанного мной сообщения это возможно не очень понятно. К тому же, я сейчас освежил в памяти некоторые сведения из медицинских публикаций по этой теме и выяснил, что логика тут несколько сложнее, чем я думал. Например, наличие ВЗК (в данный момент либо в прошлом) не исключает полностью диагноза аксиальный спондилоартрит - при определенных условиях этот диагноз может быть поставлен и при ВЗК (но специфика при этом все равно остается). Есть ли такие условия в Вашем случае, Вы можете прикинуть по алгоритму диагностики аксиального спондилоартрата, ссылки на который вместе со ссылками на поясняющие его материалы даны вот тут: https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=7291#7291
По тем данным, которые Вы сообщили, диагноз вроде бы не срастается (хотя, возможно, я просто не все Ваши обстоятельства знаю).

======================
Если же говорить о примерах, то в топике о хумире есть серия постов форумчанки как раз с B27- (первый из них вот тут - https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=17083#17083 ). В ее случае хумира дала эффект, да и НПВП, насколько я понял, тоже вполне себе работали (просто одних их было недостаточно). Возможно на форуме можно найти еще подобные примеры, равно как и примеры когда НПВП и/или блокаторы ФНО оказывались неэффективны при B27+

Так что B27-статус не определят жестко ответ на лечение - разве что как-то влияет на вероятность его успеха.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2  След.
страница 1 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах