Ингибиторы янус-киназ: тофацитиниб/яквинус и другие
(страница 2 из 3)

Ранвэк считается первым селиктивным ингибитором JAK из зарегистрированных в России. Он в большей степени ингибиторует JAK1, в меньшей JAK2, JAK3 и TYK2. Можно ли из этого судить, что он более безопасный? По крайней мере так предполагают.
На счёт повышения лепидов - я через месяц приёма сдам анализы, посмотрю, как отреагирует организм.
И можно ли каким-то образом судить о последствиях, если повышение будет в пределах нормы? Если у человека уже есть проблемы с холестерином, то ещё большее превышение от нормы естественно будет иметь последствия.

Лично для меня абсолютно все ГИБП выглядят опасными. Но стадия моей болезни вышла на такой уровень, что предполагаемая польза уже перевешивает возможный вред.

Внимательно прочитала описание Ранвэка касательно липидов:

Повышение исходного уровня холестерина ЛПНП и ЛПВП достигло максимума к 8-й неделе и после этого оставалось стабильным. В контролируемых исследованиях, длившихся до 12-14 недель, отмечены следующие отклонения показателей в группе пациентов, принимавших препарат РАНВЭК в дозе 15 мг:

средний уровень холестерина ЛПНП увеличился на 0.38 ммоль/л;
средний уровень холестерина ЛПВП увеличился на 0.21 ммоль/л;
соотношение средних уровней ЛПНП/ЛПВП оставалось стабильным;
среднее содержание триглицеридов увеличилось на 0.15 ммоль/л.

Учитывая, что показатели нормы варьируется в пределах:
В качестве нормы липидограммы у взрослых можно считать следующие средние показатели:

коэффициент атерогенности — 2,2 — 3,5;
уровень ТГ — до 2,8 ммоль/л;
уровень ЛПВП — не ниже 1,0 ммоль/л;
уровень ЛПНП — до 3,37 ммоль/л;
общий холестерин — до 5,6 ммоль/л.

То в целом изменения не очень большие. Речь не идёт о краном увеличении верхней границы нормы. В общем то, можно сказать, что при изначальной норме липидов, проблемы быть не должно 🤔

Зарегистрирован: 15.04.2016 Сообщения: 49

На шестой день приёма Ранвэка стало получше. Ушли побочки первых дней - давление и головная боль. Третий день нормально сплю, не просыпаюсь в 4-5 утра от боли. Последние два дня очень много пришлось сидеть по работе, буквально с утра до вечера, без перерывов. И обычно, после такого, у меня очень сильно болел крестец, мог всю неделю потом сильно болеть. В этот раз я ощущала болезненность к концу дня, но утром всё проходило.
В целом, незначительное улучшение к концу первой недели я ощущаю. Посмотрим, как будет дальше 🤔

М-да, чёт мне как-то не очень хорошо. Всё таки давление скачет (хоть и не выше 140/90), голова болит почти каждый день, до кучи слабость и сонливость (больше, чем обычно). Всю субботу и воскресенье пролежала без сил и с головной болью. По ночам сон стал плохой, прерывистый, тревожный.
По эффективности пока держится примерно на уровне последних 4х дней. Да, чуть полегче стало, но не полностью боль ушла. Нужно дальше наблюдать.

Из неприятного. Пообщалась с тремя людьми, которые принимают Ранвэк уже пару месяцев. У двоих не было побочек, у одного так же были головные боли и слабость, но к концу третьего месяца прошло. Однако за этот период было два эпизода увеита, глубокие прыщи на всё лицо, а так же небольшое воспаление мочеполовой системы.
Нашла отзывы о препарате на английском языке. Встречались отзывы о том, что препарат вгонял в жуткую апатию и депрессию. Тоже любопытный эффект.

В общем я не знаю... Сейчас и правда в какую-то депрессию скатилась, хочется всё бросить. Особенно на фоне плохих отзывов. Самочувствие в общем состоянии стало хуже, чем до приёма. Не знаю что делать, буду смотреть, с врачом общаться.

После 10 дней приёма Ранвэка, я приняла решение прекратить терапию этим препаратом.
Несмотря на то, что давление нормализовалось (на фоне приёма 8 мг кандесартана), меня продолжают мучать жуткие головные боли каждый день. Сильные мигрени. Золмитриптан эффективно их купирует, но ежедневно триптаны принимать нельзя, максимум 2 раза в неделю. Вероятно, у меня просто индивидуальная непереносимость. В любом случае, продолжать приём Ранвэка я просто физически не могу. И пока, я всё же решила, что поставлю паузу в приёме ГИБП и других иммуннодепрессантов. Возможно, в будущем возобновлю, но что-то другое - Далибру или Эфлейру.

После того, как я прекратила приём Ранвэка в конце августа, я постепенно избавилась от мигрени. А самочувствие в плане ББ было относительно нормальное, могла вполне долго работать и сидеть. Этого состояния хватило на 1,5 месяца. Потом я стала чувствовать ухудшение, в первую очередь по ночам. Стала просыпаться в 4-5 утра от сильной боли и скованности в грудном отделе. В конце октября решила, по старой схеме, поставить 1 ампулу в/м Дипроспана. Но так как препарата нигде не было в наличии, пришлось купить аналог Дипромета. Эффекта хватило меньше чем на неделю. А сегодня накрыло ещё и левое крестцовое, что аж ходить невозможно больно.
Вспомнила, что у меня лежит без дела 18 таблеток Ранвэка... Короче решила попробовать сбить обострение. Хочу выпить 6 таблеток, и посмотреть, удастся ли откатить назад состояние. Тем самым не разогнав адскую мигрень, но и попытаться пригасить сильные боли.
В общем, очередной эксперимент! 😁

удачи Вам
_________________
https://t.me/bcd180

Эксперимент вроде как прошел успешно.
Я начала пить Ранвэк, и где-то на 4-5 день стала чувствовать улучшение. В итоге я пропила 9 таблеток (6 показалось недостаточно для облегчения) и наконец стала нормально спать, не просыпаясь до утра.
А теперь о минусах. На 3-4 день снова началась практически ежедневная мигрень. Спасалась Аскофен Ультра 2 таб или Золмитриптан 1 таб. Постепенно нарастала слабость и сонливость, спать стала по 10 часов, вместо 7-8 обычных. В общем те же самые побочки, что в первый раз.
Сейчас уже третий день, как я не пью Ранвэк. Мигрень прошла, слабость полегче стала. Но стала ощущать немного усиление боли в грудном отделе по утрам.
В общем вывод такой - сильное обострение хорошо снял (побочки в целом можно стерпеть), но остается вопрос. Будет ли синдром отмены?
И я так до сих пор не могу понять, после первых 10 таблеток я 1,5 месяца чувствовала себя приемлемо, а потом резко накрыло сильное обострение. Это был некий отложенный синдром отмены или просто "сезонное"?
Ну и буду наблюдать, вернется ли сейчас обратно обострение, или хватит на некоторое время. Отпишусь по ситуации.

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Читать все это грустно. Вот они издержки ....
.
Julie_Colibri ,а у Вас головные мигрени всегда были ? Вы болели ковидом. ? У многих после ковидов изводят головные боли..
Напишу ,как я спасаюсь иногда от головных болей.. Мне помогает только такой массаж.
Двумя руками пальцами от лба вниз головы растягивайте кожу головы. Хорошенько проработайте подзатылочные бугры.. Косые мышцы шеи с двух сторон.
Между бровями есть точка ,нажимайте на нее пальцем 4о раз. Боль обычно на время успокаивается,можно потом еще повторить Несколько раз в день расчесывайте голову ото лба вниз. Мне
лично это очень помогает. Попробуйте.....

Готова написать итоговый вывод.
Спустя 4-5 дней всё вернулось. То есть эффекта на 1,5 месяца как в первый раз и в помине нет. Пока пила Ранвэк, ББ не беспокоила. Стоило прекратить, то ушли все побочки, но и боли вернулись. В итоге решила вчера уколоть Дипромету в/м и начать курс из 5 уколов Мовалиса. Сегодня спала отлично, ничего не болело. Может в комплексе эти уколы хоть немного облегчат. Но я знаю, что просто Дипрометы хватает на неделю край, но возможно в купе с Мовалисом как-то эффективно будет... Не знаю.

По поводу мигрени. У меня мигрень с детства, но не бывало никогда, чтобы неделю каждый день мигрень была сильная. Только во время приема Ранвэка, сразу слабость, сплю по 10-12 часов, сонливость. И мигрень ЕЖЕДНЕВНО!
В обычное время у меня мигрень может и несколько месяцев или недель не быть. Осенью и весной почаще бывает. Массажи раньше делала, не помогало. Иногда холодный компресс к больному виску помогает. Но чаще всего триптаны или кофеин помогают очень эффективно. Порой достаточно крепкий кофе выпить, если мигрень не сильная.

Зарегистрирован: 15.04.2016 Сообщения: 49

Пошел 6-й месяц на Ранвеке. Побочек по-прежнему нет никаких: пищеварение в норме, голова не болит, давление не беспокоит. Общее самочувствие (если брать ББ) неплохое, почти ушла дикая хроническая усталость и ломота во всем теле , хотя периодически суставы беспокоят (нпвс помогают точечно, постоянно не пью), но по сравнению с тем что было раньше это пустяки. Ранвек имеет длительный накопительный эффект, не совсем понимаю как можно после употребления 5-10 таблеток делать какие-то далеко идущие выводы.
Как верно заметил С.Лукьянов в соседней теме (по своему препарату), организм годами живет в тяжелых условиях ББ и для него это стало "нормой". Я бы добавил, что с пары таблеток (уколов) нельзя РЕЗКО стать здоровым человеком. Хотя, конечно, можно принять приличную дозу условного преднизолона и на несколько дней "забегать" как здоровый, но потом также резко отпустит и вы снова вернетесь к тому что было (а то и хуже станет). О выздоровлении тут речи не идет, скорее о временном облегчении.
У меня, например, довольно большой стаж ББ уже (17 лет). Были периоды в прошлом, когда тоже беспокоили (это еще мягко сказано) головные боли. В моем конкретном случае это было связано с высокой активностью ББ в шейном отделе, энтезиты, анкилозирование позвонков идет (и никуда от этого не деться).
Сейчас, на Ранвеке, подвижность шеи значительно улучшилась, могу поворачивать и наклонять голову, не испытывая боль. Эти положительные ощущения появились не сразу, а постепенно ,в течение недель и месяцев.
Также улучшилась мелкая моторика пальцев, кисти сжимаются-разжимаются без болевых ощущений, без хруста и прочего дискомфорта. Руки свободно могу поднять и, например, повесить одну штору. Вторую уже не могу, но раньше и первую не мог.
В общем, состояние организма пока бесконечно далеко от "здорового человека", но прогресс есть, и он лично для меня очевиден.

Про синдром "отмены" ничего не могу сказать, я принимаю Ранвек без перерыва и почти всегда в одно и тоже время. Если сдвинуть прием хотя бы на час-два, то я уже чувствую, как организм начинаем "колбасить", зуд и прочие прелести атопического дерматита расползаются по телу. После приема таблетка начинает действовать почти сразу и зуд уходит.
Если брать ББ, то от приема таблетки никаких "мгновенных" реакций в суставах не ощущается.

PS

По самому препарату: в новых партиях изменился размер упаковки, она стала меньше по объему раза в 1,5. Раньше каждая таблетка была упакована отдельно в блистер (по 7 штук), сейчас все таблетки поставляются в баночке-погремушке. В баночке 30 таблеток, а не 28 (как было). Еще срок годности увеличился на год, каких-то отличий в плане приема "старых" и "новых" таблеток не заметил.

Спасибо, что поделились личным опытом!
Я всё же склоняюсь к тому, что у меня индивидуальная непереносимость. Мне очень тяжело терпеть эти невыносимые мигрени.
Но мне и правда становится легче уже на 5ый день. Это, конечно, не значит, что я прям бабочкой порхаю Very Happy

Но могу спать всю ночь спокойно. Хотя до приема Ранвэка не могла спать, просыпалась в 3-4 утра от жуткой боли в позвоночнике и грудине. Возможно, это связано с тем, что у меня нет анкилоза, и Ранвэк сразу гасит иммунитет, поэтому и эффект у меня более явный. Ревматолог мне сразу сказала, что я почувствую эффект довольно быстро, к концу первой недели приема.

В любом случае, этот препарат мне не подошел именно из-за тяжелых побочек. В эффективности препарата я не сомневаюсь.

Зарегистрирован: 08.09.2022 Сообщения: 56

Здравствуйте!
А пробовал ли кто-нибудь терапию препаратом яквинус? Какие результаты?


Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 След.
страница 2 из 3

Ингибиторы янус-киназ: тофацитиниб/яквинус и другие(страница 2 из 3)

отзывы

Ингибиторы янус-киназ: тофацитиниб/яквинус и другие
(страница 2 из 3)