Московские встречи бехтеревцев
(страница 13 из 16)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Московские встречи бехтеревцев


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 12, 13, 14, 15, 16  След.
 
 
Автор Сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Июн 07, 2012 9:36 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet
Молодец! Побольше бы таких энергичных и деловых в наших рядах, глядишь и ситуация начала бы меняться к лучшему.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Annanadyezhda



Зарегистрирован: 13.04.2012
Сообщения: 51
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Июн 07, 2012 10:38 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Жаль, не нашла в себе сил придти. Но, пусть получится и сбудется задуманное!
Психологическая помощь очень важна.
И было бы здорово, если бы в институте проходили ежедневные или несколько раз в неделю занятия по ЛФК.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Июн 07, 2012 11:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Annanadyezhda писал(а):
И было бы здорово, если бы в институте проходили ежедневные или несколько раз в неделю занятия по ЛФК.
Вообще, как нам сказали, такие занятие проводились, но никто на них не ходил... Я думаю, что совместно с ИР мы увеличим аудиторию посетителей занятий по ЛФК.
Вместе с тем хочу сообщить, что предварительно данные занятия бесплатными не будут.
Со своей стороны уверен, что бесплатность занятий ведет к злоупотреблениям больными собственной ленью. Если человек заплатит какие-то деньги, то хоть немного, но его будет грызть совесть за то, что деньги пропадают. С другой стороны эти деньги пойдут на зарплату сотрудникам ИР, которые будут проводить занятия.
Так же сообщаю, что к сбору платы за занятия ни я, ни некоммерческая организация отношения иметь не будем.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Июн 22, 2012 12:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мы домонтировали видео со встречи. Посмотреть его можно в нашей группе ВКонтакте или напрямую на канале сообщества Бехтеревцев на Ютюбе, который я Вам презентую.

За видео огромное спасибо Андрею (Gapon) - из видео, у которого не было слышно звука (не был подключен микрофон), он сделал конфетку!

Видео оканчивается, казалось бы в самом, разгаре. Поясню. В самом начале я сказал, что формата у встречи нет - мы собрались общаться. Поначалу все стеснялись, а к концу встречи у нас стоял такой галдежь - все вокруг друг с другом разговаривали и официальная часть встречи перетекла в неофициальную.
Но перед этим была оживленная дискуссия-рассказ Сергея Лукьянова, Шандора Федоровича и Анны Георгиевны на тему трансплантации стволовых клеток, ремикейда, хумиры и энбрела. Огромное им спасибо! Это видео было решено выложить отдельно. Его можно посмотреть по этой ссылке на Ютюбе.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Июн 22, 2012 7:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet
Большое спасибо за ссылки на видео! Очень интересно было посмотреть.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Вс Июн 24, 2012 2:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Алексею и Андрею за предоставленную возможность понаблюдать за встречей. И отдельное УРА! за подачу документов на регистрацию)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
terenty



Зарегистрирован: 24.06.2011
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Чт Сен 20, 2012 6:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здраствуйте!
У кого есть контакты Толи, открывшего эту ветку? Его старый телефон не отвечает
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Dmitriy



Зарегистрирован: 18.11.2007
Сообщения: 19
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Сен 23, 2012 7:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте!
Если найдете контакты Толи, то и мне скиньте в личку.

Уже давно его найти хочу, но что-т никак не получается.

Заранее спасибо!
_________________
С уважением, Дмитрий.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Сен 24, 2012 9:25 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ЭЭм, у меня есть номер Толи, общался с ним в начале лета. Если хотите, напишите мне в личку, кто Вы и для чего нужен его номер. Я спрошу у него, можно ли передать или нет.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Май 09, 2013 9:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Дорогие друзья, так как на текущую дату Общество ББшников активно не заработало, то не уверен в необходимости организации большой встречи (как в прошлом году), но, если у кого-то есть желание или предложения, можно обсудить необходимость и формат встречи.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 25, 2013 10:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Итак 11 декабря 2013 года в Институте Ревматологии пройдет встреча пациентов с болезнью Бехтерева, представителей Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева с сотрудниками Института Ревматологии (время встречи будет установлено ближе к дате, но ориентировочно начало с 17.00 до 19.00).

По результатам опроса ( http://vk.com/wall-33877986_2426 ) Институт Ревматологии выделил наиболее важные темы для обсуждения:
1) Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит) - основные клинические проявления, осложнения.
2) Лечебная физкультура - основной метод нефармакологического лечения.
3) Нестероидные противовоспалительные препараты - что о них нужно знать больным.
4) Депрессия при болезни Бехтерева и другие вопросы.

Постараемся отстраниться от официоза - будем общаться и пить чай.

Запись на встречу 11.12.13:
Для участия во встрече и прохода на территорию Института Ревматологии Вам необходимо будет отправить свои Фамилию Имя Отчество на электронную почту info@bbehtereva.ru

Регистрация на встречу будет продолжаться до 6 декабря 2013 года. После указанной даты участие во встрече возможно, но могут возникнуть сложности, так как списки для охраны будут подаваться именно 06.12.13.

Сотрудники Института Ревматологии проводят последние внутренние согласования, после которых будет известно точное время начала встречи (предварительно начало с 17.00 до 19.00). Мы понимаем, что работающие пациенты до момента утверждения точного времени не могут планировать свое участие во встрече.

Поэтому пока просим тех, кто вне зависимости от времени сможет принять участие во встрече, начинать регистрироваться. Все остальные смогут зарегистрироваться чуть позже.
Подробная информация в нашей группе ВКонтакте http://vk.com/bolezn_behtereva
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 28, 2013 5:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Встреча в Институте Ревматологии 11.12.13 начнется в 17.30
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Максим Эдо



Зарегистрирован: 08.09.2013
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Вс Дек 08, 2013 1:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день. Сколько человек зарегистрировались на встречу 11.12
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Monika



Зарегистрирован: 08.12.2013
Сообщения: 44
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Дек 08, 2013 5:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я зарегистрировалась.....и приду..... молодая, стройная, красивая.мужчинам привет Rolling Eyes
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Дек 10, 2013 12:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Максим Эдо писал(а):
Добрый день. Сколько человек зарегистрировались на встречу 11.12
Уже более 40 человек. Но ожидаем больше
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 12, 13, 14, 15, 16  След.
страница 13 из 16

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах