ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности
(страница 8 из 10)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
 
 
Автор Сообщение
fututrlink.vl



Зарегистрирован: 16.04.2012
Сообщения: 5

СообщениеДобавлено: Ср Апр 18, 2012 6:03 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
fututrlink.vl писал(а):
Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья.

Что-то я не уловил, вы их, матерей, "опыляете" и дальше летите? Сами следить за здоровьем своих детей не планируете?

да нет конечно же ) не так выразился - женщины немного больше видят и много больше времени проводят с детьми. предупредил, чтобы знали что возможны проблемы с опорно-двигательной системой и заранее планировали массажи например, не нагружать неокрепший позвоночник ребенка сильно (например не сажать рано) и т.п.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Ср Апр 18, 2012 10:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Насколько я помню из прочитанного, болезнь не проявляется раньше 15 лет (за редким исключением). У большинства в промежутке от 20 до 30 лет. Так что, так уж трястись с рождения может и не стоит. Тем более, что плохая наследственность, к счастью, только увеличивает шансы, но не гарантирует наличие заболевания.
Но для себя на всякий случай решил, что в тяжелую и лёгкую атлетику сына точно не отдам, а вот к бассеину постараюсь приучить с самого детства. Даже садик выбрали с бассеином. В любом случае не помешает.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
fututrlink.vl



Зарегистрирован: 16.04.2012
Сообщения: 5

СообщениеДобавлено: Чт Апр 19, 2012 3:49 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
Насколько я помню из прочитанного, болезнь не проявляется раньше 15 лет (за редким исключением). У большинства в промежутке от 20 до 30 лет. Так что, так уж трястись с рождения может и не стоит. Тем более, что плохая наследственность, к счастью, только увеличивает шансы, но не гарантирует наличие заболевания.
Но для себя на всякий случай решил, что в тяжелую и лёгкую атлетику сына точно не отдам, а вот к бассеину постараюсь приучить с самого детства. Даже садик выбрали с бассеином. В любом случае не помешает.

Мои дети ныряют с рождения в ванне, ну и мы не боимся летом купаться в море - тоже с 6 месяцев купаемся. В любом случае, я верю в то, что профилактику стоит начинать с самого детства - какой бы не была вероятность болезни. В любом случае хуже не будет от любви к воде еще никто не страдал сильно )
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 600
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Апр 19, 2012 9:30 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Воспользуюсь случаем покаламбурить: "Губит людей не пиво, губит людей вода." как поется в одном фильме))

А вообще вода это круто. Сам родился в километре от моря в Крыму летом, все детство каждое лето проводил по три месяца там.

сорри за оффтоп.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Алиса



Зарегистрирован: 24.10.2012
Сообщения: 2
Откуда: Ульяновск

СообщениеДобавлено: Пт Окт 26, 2012 4:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Marinka



Зарегистрирован: 22.06.2007
Сообщения: 93

СообщениеДобавлено: Пт Окт 26, 2012 8:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Алиса писал(а):
здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам?


Повеселили Very Happy Как можно УБРАТЬ ген?

При искусственном оплодотворении можно лишь выбрать эмбрион, у которого этого гена не будет и его подсадить.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Сб Фев 23, 2013 1:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Приветствую всех!
Планирую ребенка. С 2007 года на Сульфасалазине и НПВП. Перечитала все на форуме по интересующему вопросу. С одной стороны - Бочкова предостерегла от приема Сульфосалазина и пациент благодарен ей за это видя как растет здоровый ребенок, с другой стороны люди пишут что и на фоне Сульфасалазина и НПВП зачали детей, и комментарии Дениса Анатольевича по поводу возможного применения НПВП и Сульф-на которые не влияют на способность активности сперматозоидов хотя и рекомендует свести к минимуму НПВП.
Так как же быть - пить или не пить? Из НПВП принимаю Мовалис - тоже как бы влияет на активность сперматозоидов, заменить его на Ибупрофен менее безопасный, как рекомендует Денис Анатольевич? Не принимать какое то время Сульфасалазин?
ОЧЕНЬ прошу, люди, помогите определиться!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2371
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Фев 24, 2013 7:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella
Уточните пожалуйста от чьего имени Вы задаете этот вопрос - от своего собственного или от Вашего брата? О женщине или о мужчине речь идет?

В инструкции к сульфасалазину написано "преходящие олигоспермия и мужское бесплодие". Ключевое слово здесь "преходящие", то есть исчезающие спустя какое-то время после отмены препарата. И к тому же речь идет о побочных эффектах, то есть о таких которые лишь могут возникнуть, а не о таких которые обязательно проявятся.

Про НПВП: Денис Анатольевич писал скорее о том, что они на способность зачатия почти никак не влияет.

P.S. Ваше сообщение в теме про сульфасалазин я стер - мне кажется что следить за ответами на один и тот же вопрос Вам будет проще, если ответы будут в одном месте даны, а не в двух разных. И вообще успокойтесь Smile - по Вашему сообщению создается впечатление, что Вы черезчур взволнованы, а это не лучшее состояние для того, чтобы адекватно воспринимать информацию...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Пт Май 17, 2013 2:43 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пн Фев 25, 2013 2:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Сергею за уточнения по тем недочетам которые я допустила! Вы как всегда на высоте!
Вы правы, я пишу не от своего имени. И вы точно почувствовали мое душевное состояние. Сказать что я обеспокоена, это все равно что ничего не сказать.
После того как прекращаем прием Сульфасалазина через какое примерно время воспроизводятся, в случае их отсутствия, сперматозоиды? И опять же о Мелоксикамие заменять его на Ибупрофен? Без НПВП невозможно!
Ведь кто то же прошел через это.
Напишите.
Всем спасибо.
Особое спасибо Сергею вы по прежнему держите руку на пульсе всего форума!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пн Фев 25, 2013 2:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Опять же как понимать - "преходящие олигоспермия и мужское бесплодие" ? Т.е. даже после прекращения Сульфасалазина сперматозоиды не вырабатываются?
Когда прочитав эту часть в инструкции я нашла на форуме информацию которая давала какую-то надежду, то теперь ....
Получатся, что прекращая прием Сульф-на и НПВП, будем иметь только обострение?
Люди, у кого есть хоть какой-то опыт, очень прошу, если по каким-то причинам не удобно обсуждать эту проблему на форуме напишите личное сообщение!
Заранее всем благодарна!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2371
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Фев 26, 2013 5:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella
Еще раз рекомендую Вам успокоиться - а то Вы даже не замечаете, что задаете вопросы, на которые я уже дал ответ в своем сообщении пару дней назад (в частности насчет значения слова "преходящие"). Могу лишь добавить сперматазоиды полностью обновляются за 3-4 месяца, причем, в отличие от метотрексата, в случае сульфасалазина эти 3-4 месяца можно и не выжидать (а можно и выждать, если хочется перестраховаться). Также замечу, что пауза в 3-4 месяца в приеме сульфасалазина никакого обострения скорее всего не вызовет, а мелоксикам или другие НПВП отменять никаких особых резонов нет.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Ольга Ли



Зарегистрирован: 04.06.2008
Сообщения: 190
Откуда: Россия

СообщениеДобавлено: Ср Фев 27, 2013 11:30 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Marinka писал(а):
Алиса писал(а):
здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам?

Повеселили Very Happy Как можно УБРАТЬ ген?
При искусственном оплодотворении можно лишь выбрать эмбрион, у которого этого гена не будет и его подсадить.


Задалась сейчас этим вопросом, вроде врачи говорят что можно при ЭКО с ПГД HLAтипированием эмбрионов, но пока я ещё до конца не разобралась в этом, так как все предимплантационные диагностики (ПГД) делают на хромосомные нарушения, а вот насчёт гена внятного ответа дать никто не может. Цена вопроса конечно уххххх...., но ради здоровой детки, наверно стоит пройти сей путь. 13 марта еду в Москву в клинику ЭКО, буду на месте разбираться, по мере поступления инфы буду отписываться, если кому то это интересно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 219
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 9:43 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
lonestar писал(а):
все таки теплится еще хрупкая надежда вернуться к полноценной жизни, завести семью-детей, а сульфасалазин поставит крест на таких планах

а почему про сульфик такое мнение ?
лично у меня позавчера 2й сын родился )))
сульфик принимаю лет 5
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 12:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
lonestar писал(а):
да и все таки теплится еще хрупкая надежда вернуться к полноценной жизни, завести семью-детей, а сульфасалазин поставит крест на таких планах

Женился в Вашем возрасте, имея уже установленных диагноз. Сыну сейчас 2,8. Сейчас плотно сел на сульфасалазин. Через пару лет планируем второго ребёнка.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 2:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
creg77 писал(а):
лично у меня позавчера 2й сын родился )))

Примите мои поздравления!!! Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
страница 8 из 10

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах