СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА
(страница 12 из 14)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14  След.
 
 
Автор Сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Сен 09, 2013 11:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
функционирует, но не очень активно. пишите в личку.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Окт 09, 2013 9:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В период с 15 по 17 октября 2013 года на официальном сайте Минздрава России www.rosminzdrav.ru состоится интерактивное голосование за кандидатов в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
Голосование по принципу: 1 IP-адрес – 1 голос – 1 кандидат.

Количество кандидатов пока неизвестно, но в совет пройдет 31 человек. После публикования полного списка кандидатов, администратор группы будет координировать процесс голосования и в группе размещать информацию о возможных изменениях, которые необходимо будет провести в голосовании.

Как только появится ссылка на голосование, мы разместим её в группе. Просим всех Вас по максимуму распространить эту ссылку - репосты, попросить друзей проголосовать со своих компьютеров, разместить в Ваших группах и попросить проголосовать участников.

Голосовать прошу за Елонакова Александра Викторовича (главный ревматолог Московской области) и Администратора группы бехтеревцев Ситало Алексея.

Отнеситесь с особой ответственностью! Все проблемы, о которых мы с Вами столько лет ныли, будет проще решать, если мы сможем доносить информацию об этих проблемах напрямую в Министерство здравоохранения.

Надеемся на Вашу поддержку!

https://www.rosminzdrav.ru/health/48/4

http://vk.com/bolezn_behtereva?w=wall-33877986_1939%2Fall
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Окт 14, 2013 9:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Друзья, наша общественная организация выдвинула двух своих кандидатов в Общественный совет при Министерстве Здравоохранения РФ, который в настоящий момент создается.

В период с 12 часов дня 15.10.2013 по 24 часа 21.10.2013 (время московское) на сайте Минздрава (ссылка: https://www.rosminzdrav.ru/health/48/0/golos ) пройдет голосование за кандидатов в члены Общественного совета.

Голосование происходит по принципу 1 ай-пи адрес – 1 голос.

Кандидатами, которых выдвинула наша организация, являются:
1) Елонаков Александр Викторович – главный ревматолог Московской области;
2) Ситало Алексей Вадимович – руководитель организации «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», юрист.

На встрече с руководством Института Ревматологии наша инициатива получила одобрение и поддержку.

Какие полномочия существуют у членов Общественного совета при Минздраве? Члены Общественного совета имеют право высказывать свое мнение по различным вопросам, связанным с системой здравоохранения Российской Федерации, в том числе обсуждать законопроекты в этой сфере с законодательными органами, а также инициировать обсуждение вопросов, в той или иной степени связанных со здравоохранением.

Прошу Вас максимально распространить информацию об этом голосовании: делать репосты в популярных социальных сетях и блогах, попросить друзей проголосовать со своих компьютеров, разместить в Ваших группах и попросить проголосовать участников.

По ходу голосования, возможно, мы будем просить скорректировать распределение Вами голосов. Информацию об этом будем публиковать.


_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 58
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Вт Окт 15, 2013 6:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
может не стоит дробить голоса ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Сб Окт 19, 2013 6:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В принципе, я что-то подобное и ожидал: за крупных игроков будет серьезная накрутка. Я уверен, что этой накрутки добиться оффлайн методами невозможно.
Если кто-то из Вас интересуется продвижением в интернете чего-либо, то можете изучить последнюю инициативу навального - он всего-то 20-30 тысяч подписей смог собрать через интернет за неделю, а он в распространении информации через интернет собаку съел.
Здесь же за какого-то неизвестного врача из воронежской области свыше 10тысяч за 4 дня.

Да и почитал я сайт Минздрава. Накрутка голосов еще ничего никому не дает. После голосования на сайте будет составлен некий короткий список кандидатов. Ну и как я писал в группе ВКонтакте мы не конкурируем с фарм.компаниями. Мы конкурируем с организациями пациентов, которых я насчитал 17 во всем списке.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Вс Окт 20, 2013 9:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Алексей, зачем нам конкурировать с пациентскими организациями? Мы по сути, каждая из организаций пациентов борется за одно и то же- чтобы было полное обеспечение лекарственными средствами...Поэтому, если каждая из организаций в Совете будет говорить об одном и том же - у Министерства останется меньше шансов для сокращения финансирования по обеспечению лекарственными средствами. Мы союзники, и надо общаться и обмениваться опытом. На Конференции, проводимой 16 октября 2013г. Ревматологической ассоциацией "Надежда" принимали участие Президенты Всероссийского Общества инвалидов "Общество больных гемофилией" и Общества онкологических больных - они читали нам лекции, т.к. у них накопился уже достаточный опыт за 24 года (!) работы и естественно они много добились от государства - у них практически не осталось не обеспеченных препаратами пациентов, а их рецепты составляют сумму от 200 т.р до 1000000 руб. в месяц. Это впечатляет! Они проводили с нами что-то типа мастер-классов - как правильно разговаривать с чиновниками, что делать если отказывают в обеспечении препаратами и т.п. Это очень ценный и важный материал и опыт, который накопили эти организации, мы, как новички можем только с благодарностью перенимать этот опыт. Если удастся, то я скину презентации сюда- для всеобщего ознакомления.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Окт 21, 2013 11:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Так за кого голосовать? За обоих?
И как? У меня ничего не нажимается.
Марина писал(а):
Если удастся, то я скину презентации сюда- для всеобщего ознакомления.

Это было бы полезно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Рима



Зарегистрирован: 20.02.2011
Сообщения: 16
Откуда: РТ, г.Казань

СообщениеДобавлено: Пн Окт 21, 2013 12:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина, было бы очень интересно посмотреть презентацию, по возможности скиньте пожалуйста.
А как вы узнали что 16го будет конференция? 16го у меня был свободный день в Москве, с удовольствием бы присоединилась к Вам.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Пн Окт 21, 2013 12:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Рима
Так получилось, что когда наше общество бехтеревцев не было еще создано - Ревматологическая ассоциация "Надежда" уже существовала как межрегиональная организация - потом они преобразовались в общероссийскую организацию - и меня пригласили быть председателем чувашского регионального отделения, поэтому я в курсе событий- и естественно участвую по возможности на всех конференциях.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Окт 21, 2013 10:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марин, я тоже не был в курсе, пока 16го мне Еланоков А.В. (главный ревматолог МО) не сообщил об этом..(( Познакомились бы с Римой лично))

Если вдруг найдутся герои, то в последние пару часов до окончания голосования проголосуйте на сайте Минздрава за Елонакова А.В. https://www.rosminzdrav.ru/health/48/0/golos
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Пн Окт 21, 2013 11:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet
Алексей, скажи пожалуйста какое отношение к обществу пациентов имеет Елонаков Александр Викторович? В списке для голосования на сайте Минздрава он значится как выдвиженец от нашей организации...?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Окт 22, 2013 12:16 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, от нашей. Напротив фамилии каждого кандидата имеется информация о том, кем он был выдвинут.
Первый вопрос задай, Марин, пожалуйста, поконкретнее.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Окт 22, 2013 6:57 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина писал(а):
какое отношение к обществу пациентов имеет Елонаков Александр Викторович?

Не в качестве ответа на вопрос, а просто для справки - на нашем форуме он зарегистрирован под ником "ревматолог Александр В.". Он уже довольно давно на форуме не пишет, но, например, вот это сообщение и несколько за ним следующих - о нем (хотя его имя и не называется).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Вт Окт 22, 2013 7:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Сергей за справку, но к сожалению так и не нашла какую-либо конкретную информацию о нашем выдвиженце. Если про Алексея все понятно- он многое сделал и делает для создания Общества бехтеревцев, то вот о первом кандидате слышу впервые. Насколько я помню, на форуме с момента его создания, активно участвуют, консультируют, и дают реальные советы только три ревматолога-это Бунчук Николай Васильевич, Бочкова Анна Георгиевна и Поддубный. На конференции, посвященной Всемирному дню борьбы с артритом в ИР 16 октября я видела Елонакова Александра Викторовича, но услышать его программу или минимум узнать позицию с которой он намерен представлять интересы пациентов в Общественной палате, к сожалению не удалось. Хотя голосование уже и завершилось, но все же хотелось бы узнать о своем "герое" побольше информации.

Последний раз редактировалось: Марина (Чт Ноя 21, 2013 2:32 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Окт 22, 2013 9:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина писал(а):
все же хотелось бы узнать о своем "герое" побольше информации.

С Елонаковым я имел возможность пару раз побеседовать, когда лежал на обследовании в Институте ревматологии в 2008 году. Не основании столь короткого общения трудно делать уверенные выводы, но он на меня произвел хорошее впечатление (хотя бы тем, что по его словам, он старается убрать психологические барьеры между врачом и пациентом). Некоторая информация о нем имеется вот тут - https://static.rosminzdrav.ru/osmz/072/072.pdf К ней могу добавить, что году в 2006 он активно участвовал в работе пары-тройки интернет-сервисов врачебных конультация (типа http://www.medlinks.ru/modules.php?op=modload&name=Forum&file=index ).

Уровень его знаний в части ББ я оценить не могу (мы с ним не о ББ разговаривали, а на несколько более общие темы), знаю только, что его специализацией в тот момент была другая ББ - болезнь Бехчета (отсюда, вероятно, и не очень большая его активность на нашем форуме). Мне кажется, что благодаря опыту работы в ИР и в качестве главного ревматолога МО, он имеет достаточно хорошое представление о нуждах и проблемах ревматологических больных...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14  След.
страница 12 из 14

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах