Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.
(страница 13 из 15)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 12, 13, 14, 15  След.
 
 
Автор Сообщение
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Вт Апр 21, 2015 12:56 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
День 7 й. Хожу уже достаточно бодренько. Одну таблетку найза выкинула из рациона. Теперь одна с утра. На неделю улетаю по делам, вернусь сделаю второй укол отпишусь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Настенька



Зарегистрирован: 03.10.2012
Сообщения: 16
Откуда: Владимир

СообщениеДобавлено: Вт Апр 21, 2015 8:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хорошо! Будем ждать новостей!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Вс Апр 26, 2015 2:32 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Настенька писал(а):
Хорошо! Будем ждать новостей!


Завтра второй укол. Все отлично. Начала заживать нога. Это неописуемый кайф наступать на нее без мучительной боли. Симптомы как спали так и не возвращатся.

Много было сомнений, но сейчас да могу сказать если есть мучения с суставами то стоит колоть. Из достаточно острой стадии 1 укол перевел меня в ремиссию
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Настенька



Зарегистрирован: 03.10.2012
Сообщения: 16
Откуда: Владимир

СообщениеДобавлено: Вс Апр 26, 2015 7:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хорошие новости!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Пт Май 01, 2015 1:52 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Настенька писал(а):
Хорошие новости!


Второй укол был. Теперь колоть буду сама. И покажусь врачу через 3 месяца.


День перед уколом, день укола и 1 день после эффект ослаб. Хорошо так согнуло. Скованость шея спина. Боль.

Но на третий день снова мощно так отпустило. Новости такие что найз мне пить удалось бросить. Хожу достаточно уверенно. Даже на день удалось забыть обо всемSmile

Встретила в коридоре девушку с такой же ерундой. Пообщались я поняла что форма у меня тяжелая. Так что наверно других с первого укола отпускает

Ой ой ой как не хочется теперь обратно
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Nickel



Зарегистрирован: 29.10.2013
Сообщения: 7

СообщениеДобавлено: Пт Май 01, 2015 2:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем здравия, господа обреченные! Wink
Хочу поделиться с вами своей историей лечения ББ. Где-то текстом буду пересекаться с предыдущими сообщениями на данном форуме.
Итак, поехали!
Первые признаки болезни с 2010 года. Диагноз выставлен осенью 2011 года в ИР. Там же наблюдаюсь по сей день. Тогда же было сделано 2 вливания по 2 флакона Ремикейда с интервалом в 2 недели. Благодаря нашему местному ревматологу (дай ей Бог здоровья) следующую инфузию сделал не через 6 недель, а через 10 в дозе 300 мг. Весь 12 и 13 год был ознаменован болями, скованностью. В конце 13 года было принято решение увеличить дозу до 400 мг и капать каждые 6 недель. Помогало хорошо позвоночнику, но переферия (голеностопы, колени, лучезапястные) оставляла желать лучшего. Добавлю, что весь 2013 год колол Методжект в дозе 15 мг. Весной 2014 года Методжект отменили и назначили Аркоксию. Активно шли разговоры о смене Ремикейда на что-то еще. Осенью 2014 года стал замечать, что интервал хорошего самочувствия от момента капельницы увеличивается, а воспаление становится не таким острым. Если раньше меня от момента капельницы до обострения проходило 2-2.5 недели, то стало 4 недели. Причем, раньше после каждого вливания Ремика я шел в процедурный колоть Дипроспан в колено. Если летом анализы были: СОЭ 100+, СРБ 290, то осенью: СОЭ 60, СРБ 120. Очевидную тенденцию на улучшение показателей врач игнорировал, и было дано заключение о развитии вторичной неэффективности Ремикейда с рекомендацией по его замещению на Хумиру. Перед новым 2015 годом документы на Хумиру были отосланы в департамент здравоохранения. Там пообещали выдать Хумиру в марте. Таким образом я продолжал капать Ремикейд в 2015 году. И тут началось самое интересное. С каждой капельницей мне становилось все лучше и лучше, обострения не беспокоили. В марте пришла Хумира, но колоть решил в апреле. Перед уколом решил сдать анализы. И о чудо: СОЭ 13, СРБ 3. У меня таких анализов вообще никогда не было. Самочувствие было идеальное! Но Ремикейда нет, делать нечего, пришлось колоть Хумиру. Первый укол 17 апреля. Ничего не почувствовал, ибо и так было все идеально. Второй укол сделал через 10 дней, ибо начало шалить колено. И тут понеслось… Заболело все, что только можно! Заболел даже позвоночник, который 3 года не беспокоил на фоне Ремикейда! Поставил 3-й укол через 4 дня от второго. Сегодня проснулся и понял, что воспаляюсь, как при дебюте болезни в 2011 году… Я в таких расстроенных чувствах, что не передать! Sad Последние пол года чувствовал себя идеально, забыл что такое хоть малейшая боль или припухлость суставов. Врачу позвонил, велела дальше колоть Хумиру. Но меня терзают сомнения в перспективах. То ли мне бросать это лечение и пока не поздно прокапать Ремикейд, то ли продолжать Хумиру. Одно не могу понять, почему врач так со мной, для чего нужно было менять препарат, если уже осенью был прогресс на лицо, было очевидно, что связка Арава+Ремик стали работать.
Кто что думает по моей ситуации?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 01, 2015 11:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Nickel
Если почитать Ваши предшествующие сообщения (сообщение от 1 мая написано несколько сумбурно и полной информации не содержит), то получается, что у врача было достаточно оснований предполагать "развитие вторичной неэффективности Ремикейда": СОЭ и СРБ оставались достаточно высокими, периферические симптомы ремикейд не купировал и приходилось с ними другими средствами бороться, а анализы показывали наличие антител к ремикейду и низкий его уровень в крови.

Сложнее понять, чем может быть вызвано улучшение в последние месяцы применения ремикейда, поскольку хронологию изменений в сопутствующем лечении Вы почти никак не описываете (можно лишь предположить, что Вы несколько месяцев назад начали принимать араву, а чуть раньше до этого аркоксию - и это постепенно могло дать улучшение; точно также прекращение применения каких-то из ранее использовавшихся средств могло дать какой-то вклад в ухудшение последних месяцев - например, неясно, прекратились ли внутрисуставные уколы дипроспана, вполне может быть, что эффект от них какое-то время сохранялся, а теперь закончился; как я понял, аркоксию в какой-то момент Вы перестали принимать и это тоже могло дать вклад и т.п.) Также Вы ничего не сообщили об анализах на предмет антител к ремикейду, которые в начале марта намеревались сделать. В общем не хватает подробностей, чтобы хотя бы предположить, что именно с Вами происходило и почему - а без этого совсем неясно, что стоило бы делать в Вашей ситуации (а при наличии подробностей есть хотя бы шанс на то, что что-то удастся понять).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Настенька



Зарегистрирован: 03.10.2012
Сообщения: 16
Откуда: Владимир

СообщениеДобавлено: Чт Май 07, 2015 10:54 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
mawehbka25, можно с Вами в личке пообщаться? Я Вам письмо написала.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Вс Май 10, 2015 9:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Настенька писал(а):
mawehbka25, можно с Вами в личке пообщаться? Я Вам письмо написала.


Да без проблем пишите.

У меня скоро третий укол в понедельник. Подцепила простуду(срвпадение?), быстро ее прибила, но по суставам шее и спине ударить успело. Сегодня все отступило снова состоянии хорошее. Думаю колоть третий шприц.

Сустав тазобедренный подает признаки безнадежности, щелкает стреляет вниз и в пах. Вращение не сильно ограниченно, но улучшений в плане изчезновения хромоты... Нед:/

Испытываю какие то перебои в эффективности, то все хорошо то крутит в зюзю. Не понятно, когда будет достигнута макс эффективность от хумиры
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Nickel



Зарегистрирован: 29.10.2013
Сообщения: 7

СообщениеДобавлено: Ср Май 27, 2015 11:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey, видимо я сумбурно писал, так как честно говоря был в начале мая просто в панике из-за своего состояния. Описывать в этой ветке все подробности лечения Ремикейдом не буду, дабы не засорять тему, а отпишусь по Хумире, как прошел май месяц и что я делал.
Конец апреля - начало мая. Состояние ухудшалось, и мной самостоятельно было принято решение, после прочтения научных статей и инструкции, начать колоть Хумиру по схеме: 4-4-7, а дальше по самочувствию. В итоге, сейчас вышел на состояние, не хуже, чем было на Ремикейде, а может и по-лучше. Почему я принял решение колоть препарат не как велел врач? Все просто. Врач за 1000 км и не видит объективной картины - раз, я крайне не стандартный товарищ, в плане остроты течения заболевания - это два. Даже были разговоры в ИР выделить мои симптомы в отдельный синдром, назвав его по моей фамилии, но такой популярности мне не надо! Very Happy
Сейчас постепенно буду увеличивать интервал между уколами и через месяц отпишу, каковы будут результаты.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Ср Июн 03, 2015 12:20 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем привет. 7 й укол на след неделе. Борьба идет тяжело с тазобедренными суставами. Хожу я конечно уже не сравнить как (да сам факт). Но боли в ногах пока меня не покидают. Все время где то что то защемляет, трет, нерв стреляет или отдает в пах или щелкает, короче там месиво. Примерно за 4 дня до укола становится хуже. Вроде есть ощущение нарастания эффекта, но он конечно замедлился. Интересно было бы посмотреть на мрт уходит ли отек (с этими мрт меня за 3 года в бомжа превратили, лишний раз уже не делаю)
По поводу простуд и тп ничего во мне не изменилось, мне даж кажется может эта доза моей чокнутой иммунке маловата?

Также заметила, что есть провокатор всей этой ерунду. Если понервничаю или не высыпаюсь несмотря на Хумиру боль может усилится. Надо больше отдыхать, обяз высыпаться.

Из хорошего.. Полностью остановился процесс в шее запястьях. В спине выше поясницы. Тоесть новое не подключается, а со старым прогресс идет в лучшую сторону с постоянными откатами назад .

Да и мне достаточно легко дали 3 тью группу инвалидности. Теперь я такой себе 31 летний молодой инвалид. А 3 года назад знать незнала ничего. Адская болезнь бехтерева
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
mawehbka25



Зарегистрирован: 13.04.2015
Сообщения: 12

СообщениеДобавлено: Вс Июл 12, 2015 1:57 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Давно не писала. Где то 9 уколов. 2,5 месяца. Хумира теперь держит 12 дней из 14 (изначально держала 7). Я не впала в ремиссию.. У меня симптомы еще сохраняются в главном очаге и есть гуляющие боли в разных местах. Несколько раз воспалялись места прикреплений на лопатках. По суставам стало легче, дозу лекарств еще не могу снизить .. Но нестерпимых болей уже нет. В целом надеюсь что эффект еще нарастет. Ничем не болею простуд нет. Есть одна побочка ввиде головных болей и бессоницы.. Сейчас пытаюсь как то решить проблему. В целом жива и не жалею что колю хумиру
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Gaviscon



Зарегистрирован: 19.07.2015
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Вс Июл 19, 2015 11:29 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подскажите, где Вы покупали хумиру, в последнее время нигде не могу найти.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
andreyfomin



Зарегистрирован: 21.07.2015
Сообщения: 7

СообщениеДобавлено: Вт Июл 21, 2015 1:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Приветствую всех!
Болею 3 года ББ. 2 года сидел на Ремикейде. Сказать, что помогало не могу, так как коленные и голеностопные суставы не давали покоя. Последние пол года стало поламывать шею и было принято решение перейти на Хумиру. Сразу скажу, что улучшений по отношению к Ремику не заметил. Незначительно снизилась лабораторная активность. Единственное удобство, что уколы ставлю сам. Колю Хумиру почти 3 месяца.
Сейчас мой лечайщий врач прописал Симпони. Хотели назначить Эмбрел, но у меня велик риск увеитов, и доктор перестраховывается (говорит, что Эмбрел меньше всего эффективен при увеитах).
Так как инвалидность у меня в стадии оформления, то покупаю препараты самостоятельно. Сейчас обнаружил, что Симпони то еще и найти целая проблема!
Обсудил этот вопрос со своим доктором. Говорит, что если не найду Симпони, то можно поколоть Хумиру, но дозу увеличить в 2 раза, то есть довести до одного укола в неделю, что для меня черезвычайно накладно.
В связи с этим у меня вопрос: есть здесь люди, кто колет Хумиру каждую неделю? Если да, то какой эффект?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey.Kh



Зарегистрирован: 24.04.2014
Сообщения: 2
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Авг 12, 2015 7:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня получил рецепт и поехал получать Хумиру.В аптеке сказали препарата нет и хз когда будет. Что делать прям не знаю.Покупать дорого.У кого-нибудь есть инфа по данному препарату?Что посоветуете делать?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 12, 13, 14, 15  След.
страница 13 из 15

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах