Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 26 из 30)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Начинаю лечение Ремикейдом


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 25, 26, 27, 28, 29, 30  След.
 
 
Автор Сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Янв 02, 2012 8:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, правильно. Я капаюсь раз в 8-9 недель. Да, помогает одинаково. Есть мысль - капать по состоянию. Не раз в 8 недель, а до первых признаков бунта. Но пока страшновато такое решение принимать. Мне, в свое время, очень повезло, что организм не отторг Ремикейд, когда я прекратил его капать, и был перерыв почти в 4 месяца. Началась ломка, боли и прочее. Закапался - все прошло. А могло....и не пройти. Могло получиться так, что Ремик вообще бы не подействовал.

С прошедшим Вас, мои дорогие бехтеревцы и их близкие. Терпения вам, надежд в будущем, и силы духа. Мы ПОБЕДИМ! Ну, может и не победим, но постараемся не проиграть хотя бы.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Svetlanka



Зарегистрирован: 18.02.2012
Сообщения: 4
Откуда: Россия, Оренбург

СообщениеДобавлено: Сб Фев 18, 2012 8:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем привет.
Мне 24 года, ББ поставили в начале 2010г. Считают дебютом заболевания 2003 г. Но, к сожалению, в то время ставили другие диагнозы. С 2008 г. начались рецидивирующие иридоциклиты (увеиты). Обследование КТ показало сакроилит. Так и нашли, что у меня.
Первый год лечение проводили сульфасалазином, НПВС. Второй год добавили гормоны. Но лучше не становилось. Начали лечение аравой и плаквенилом + метипред и НПВС. Поначалу стало легче, а при обострении перестала ходить (где-то на месяц). Назначили ремикейд. Но получить его смогла только в январе этого года.
Первое прокапывание перенесла хорошо. Smile (Перед ремикейдом ввели дексаметазон, чтоб снизить риск возникновения реакций). Грудину, ребра и грудной отдел позвоночника "отпустило" сразу после введения. А вот суставы стали болеть сильней, но потом ощущения нормализовались. Единственный минус - на следующий день заболело горло, а еще через день начался грипп. Никакие лекарства (из тех что можно принимать) не помогают. 22 февраля ложиться на 2 прокапывание, а я болею.
На первое введение выписали 2 флакона, но потом оказалось, что нужно больше. На второе введение заказала 3 флакона.
Если честно, боюсь капать - если после первого раза заболела, то что будет потом? Sad
P.S. Может кто знает как побыстрее избавиться от гриппа, подскажите плиз.


Последний раз редактировалось: Svetlanka (Пн Фев 27, 2012 8:29 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Фев 18, 2012 11:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Svetlanka писал(а):
Может кто знает как побыстрее избавиться от гриппа, подскажите плиз.

Ответ Olj4ik2005 на этот вопрос был перенесен в тему "Болезнь Бехтерева и инфекции". Если кто-то может к нему что-то добавить - пишите пожалуйста в указанной теме.
Svetlanka, я в той же теме как-то излагал свои рецепты по борьбе с простудой, но не знаю годятся ли они в случае гриппа (не любая простуда является гриппом). Кое-что насчет именно гриппа написано вот тут.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Фев 22, 2012 8:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Приветствую, форумчане. Нужна информация.

Капаюсь в гос учереждении. Заведующий врач предложил мне некую квоту на 2 банки ремикейда. Т.е. бесплатно. Я сдал бумажки, все тип-топ. Но теперь врач говорит мне, что остальные две банки (мне надо 4 капать) я не имею права привозить свои, а должен их покупать у того учреждения. Я хочу капать СВОЙ ремик, который лично покупаю уже 6 лет. Я тому учреждению не доверяю. Где он хранился, и как... Но врач отказывается капать 2 моих банки. Либо 2 банки по квоте + 2 банки купленных у их "драг диллеров", либо капаем только две банки. Либо валите. Как быть? Есть ли выход и 2 банки по ковте и две своих? Может подписать бумаги какие - что капаю на свой страх и риск?
Надеюсь понятно объяснил.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Фев 22, 2012 8:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
И вообще, если я согласился на халяву 2 банки, получается в своей аптеке я перестану покупать 4 банки. Отношения с аптекой сойдут на нет. Потом эта халявная квота обломается (в россии живем же), и как быть? И тут нет 2х банок, и аптека болт забила на меня и скидку отменит.
Что за бред - нельзя капать свое лекарство ??? Я не хочу капать ИХ ремик, а хочу свой. Мне что, врачи отказывают тогда в оказании помощи? Т.е. из-за их запрета (мол им запрещено капать лекарства пациентов) я свалюсь. Телегу в минздрав накатать?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 563
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Фев 22, 2012 8:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):
Телегу в минздрав накатать?
Константин, попросите документы у врача. На каком основании они Вам предлагают капаться у них (договор или что)?
Я юрист - могу изучить вопрос, но без документов у меня это не получится. Если Вас просят подписать документы, скажите, что согласны. Пусть Вам вручат эти документы - возьмите их и скажите, что изучите и вернетесь. Отсканируйте и скиньте мне. Вопрос изучу и отвечу.

Такой вопрос возник: а раньше Вы где капались? таких проблем не было? Очень вероятно, что врачи руки греют на драг диллерах. Менеджеры по продажам, блин...
_________________
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Фев 24, 2012 8:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002
Как совет, прокапайте халявный ремик (2 банки), тепло попрощайтесь с персоналом и прокапайте оставшиеся (свои) две банки в другом учреждении.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Фев 25, 2012 12:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В каком другом? Я еле это нашел учреждение.
Раньше капался в ЦКБ. Там вообще всем все равно было. Платил лично врачу в карман, платил страховой.
Приезжаю в больницу, оформляю документы. Каждый раз оформляю по новой. Честно, даже не читал, что там написано. Так понимаю, что врачам запрещено капать лекарства пациентов, только мне непонятно - почему. Я же под свою ответственность. То, что там махинации с Ремиком идут - к гадалке не ходи.
В Москве очень мало нормальных мест, где можно прокапаться. Искать место, чтоб еще 2 банки залить, прыгать как кролик - ну товарищи, эт несерьезно. Кроме того хочется не просто залить рем, но и чтоб врачи следили за моим тех. состоянием.
Я покупаю Рем по 32000, а больничка мне гнет свои цены. У них 43000. Нормально так? И отвечает - ну все равно же вы 2 банки бесплатно льете, это уже экономия. А то, что я переплачивать буду 26000 это как бы мелочи уже. Оборзели совсем.
Я разберусь с вопросом (документы возьму). Просто тут я в невыгодной позиции. Врач в отказ уйдет - капать ваши банки не буду. И что мне делать? Время не ждет. Мне надо их залить, либо я свалюсь. 28-го поеду капать хоть две. Это по сроку действия будет не 8 недель, а 4. Ну 4 недели продержусь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 563
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Сб Фев 25, 2012 1:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):
Я разберусь с вопросом (документы возьму). Просто тут я в невыгодной позиции. Врач в отказ уйдет - капать ваши банки не буду. И что мне делать? Время не ждет. Мне надо их залить, либо я свалюсь. 28-го поеду капать хоть две. Это по сроку действия будет не 8 недель, а 4. Ну 4 недели продержусь.
Константин, я понимаю в полной мере, что в случае Вашего выкобенивания, врачи Вам тупо откажут. Поэтому действовать нужно с головой и без эмоций до того момента, пока это не станет невыносимым.
Но я готов Вас поддержать в вопросе привлечения врачей к ответственности, если Вы решитесь на это. Прокуратуру и уголовную ответственность еще никто не отменял (кстати в виде скандала можно об этом громко прям в больнице заявить врачу, если все пойдет по самому плохому для Вас варианту).

А еще я вычитал (вроде в этой теме), что если найти регионального менеджера по Ремикейду, то при хорошем раскладе можно всегда знать, где, по какой цене и каким образом реализует ремик. Этой информацией можно пользоваться и продумывать, как она тебе может помочь(например если не покупать, а получать ремик, можно знать в какие аптеки его и когда привезут).
_________________
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Svetlanka



Зарегистрирован: 18.02.2012
Сообщения: 4
Откуда: Россия, Оренбург

СообщениеДобавлено: Вс Фев 26, 2012 10:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Второе введение.
24 февраля прокапали второй раз. На этот раз без дексона. Особого улучшения не почувствовала. Чуть снялось ощущение давления на поясницу и болезненность ребер, которые появились снова по прошествии 1,5 недели после первого введения. Периферические суставы стали чувствовать себя лучше, но время от времени как будто отекают (ощущение такое, как будто что то мешает двигаться и режет). На следующий день, после второго введения начало болеть сердце - резкие острые боли. Sad Но в целом я довольна т.к. теперь нормально сплю, а не просыпаюсь от того что не могу дышать. Smile
Я хотела бы спросить у форумчан: было ли у когото тоже самое с сердцем?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Фев 26, 2012 11:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Svetlanka, если Ваш вопрос о том, как влияет на сердце болезнь Бехтерева (а не конкретно ремикейд), то смотрите тему про сердечно-сосудистые осложнения ББ.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 91
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Фев 27, 2012 12:23 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002, могу посоветовать вот что. Обратитесь в Он Клиник на Трехгорном валу. Там и прием ведет и руководит Румянцев В.Г. он гастроэнтеролог, это не совсем Ваше, но он прекрасно знает что такое ремикейд и может прокапать за копейки в этой клинике ваш препарат. Кроме того, наверняка в клинике есть ваш специалист по заболеванию и там же можно сдать анализы, если это нужно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 91
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Фев 27, 2012 12:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кстати, моя дочь капала ремикейд 4,5 года, последняя капельница была 29 декабря 2011г. и действовала одну неделю. Ремикейд рано или поздно перестает действовать. Сейчас подбираю медикаментозное лечение (таблетки, БАДы) или будем переходить на Хумиру. А там госпитализация каждые 2 недели(((. Для студентки это о-очень не удобно. Остался запас ремикейда, понятно что условия хранения соблюдены (для себя храним). Если будет интересна покупка ремикейда по цене ниже аптечной, пишите.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Фев 27, 2012 12:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Galana писал(а):
будем переходить на Хумиру. А там госпитализация каждые 2 недели(((. Для студентки это о-очень не удобно.

Тема не про Хумиру, но отвечу. Никакой госпитализации не требуется вообще. Колол год. Кроме первой иньекции, все остальные делал себе сам. Поверьте, это очень просто и практически безболезненно, ввести под кожу на животе пару мг. из шприца. Единственно, с хранением надо быть очень аккуратным.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 91
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Фев 27, 2012 1:50 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Если покупаешь за свои деньги, то и колешь сам. Хумира дорогостой, ее списывать клинике надо по особому. Кто ж мне разрешит брать по инвалидности бесплатно Хумиру и колоть дома? Все кто прикреплен к ЦНИИГ (у дочери Крон), колят каждые 2 недели в институте. Было бы здорово, если дома....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 25, 26, 27, 28, 29, 30  След.
страница 26 из 30

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах