Инвалидность
(страница 24 из 26)

Shack7
Вы только не забывайте при любом раскладе написать здесь: что и как... Хотя, форум в последние года стал более "пассивным", чем раньше, но любой опыт может быть интересен "товарищам по ББ". Вам - удачи!!!

Зарегистрирован: 15.04.2016 Сообщения: 49

Потратил месяц (без трех дней) на сбор бумажек, посещение врачей и проч в поликлинике. Дали направление в ревматологическое бюро МСЭ №9 (м.Войковская), хотя первоначально обещали в МСЭ поблизости от дома отправить (там мол не профильное). Код МКБ в направлении почему-то вместо М45(ББ) поставили два: М46.5 и М42.1. И еще вместо L20.8 нарисовали L23.0, хотя в выписке стоит атопический дерматит неуточненный. Внимательные Rolling Eyes

http://kommersant.ru/doc/3037570

Министерство труда и соцзащиты РФ после многочисленных жалоб со стороны инвалидов пересматривает не только новые критерии инвалидности, из-за которых этого статуса лишились тысячи человек. Ведомство намерено реформировать и правила установления инвалидности — медико-социальную экспертизу (МСЭ). Согласно "дорожной карте", проект которой будет подготовлен к сентябрю 2016 года, заявители смогут требовать проведения аудио- и видеофиксации процесса их общения с врачом-экспертом, что позволит исключить коррупционную составляющую, при региональных бюро МСЭ повсеместно появятся общественные советы по соблюдению врачебной этики, а главных специалистов таких учреждений обяжут общаться с СМИ.

Проект "дорожной карты" по реформированию МСЭ в Минтруде обещают представить к сентябрю. Как сообщал "Ъ", в начале 2015 года ведомство впервые установило систему оценки инвалидности на основе степени утраты той или иной функции организма, например двигательной способности или зрения. Диагноз при этом не играет решающей роли, как и степень потери трудоспособности, хотя именно эти два фактора были определяющими в медико-социальной модели, применявшейся с 1995 по 2015 год.
За счет чего число инвалидов в России за минувший год уменьшилось

По оценкам Пенсионного фонда, распространенным Минтрудом РФ, в России после этого (в 2015 году по сравнению с 2013 годом) стало на 270 тыс. инвалидов меньше. Общественные и пациентские организации массово жаловались, что люди с тяжелыми диагнозами лишаются инвалидности, а следовательно, и всех предусмотренных социальных льгот. Минтруд РФ вынужден был поменять критерии по ряду заболеваний, а также внес изменения в должностные обязанности врачей-экспертов МСЭ.
Как Минтруд пообещал проверить законность снятия с граждан инвалидности в 2015 году

Как сообщил замминистра труда и соцзащиты Григорий Лекарев, помимо методической и методологической базы работы учреждений социальной экспертизы, в частности методики обоснования экспертного решения, документ предполагает сделать работу МСЭ более прозрачной. "Коррупционная составляющая в работе любого экспертного учреждения присутствует, и в медико-социальной экспертизе исключений, к сожалению, нет,— признал господин Лекарев.— Мы планируем введение электронной очереди с независимым распределением дел, а также организацию по желанию заявителя аудио- и видеофиксации того, что происходит при освидетельствовании".

Напомним, весной 2016 года в Ульяновске возбуждено уголовное дело в отношении руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ульяновской области, которая подозревалась во взяточничестве, а в конце 2015 года в отношении экс-главы МСЭ Ставропольского края было возбуждено 54 уголовных дела о превышении полномочий.
Почему изменение правил оплаты услуг ЖКХ увеличило коммунальные расходы инвалидов

В июне министр труда и соцзащиты РФ Максим Топилин заявил, что специалисты МСЭ должны соблюдать принципы этики, в связи с неисполнением этих требований уволены главы бюро МСЭ по Москве и Липецкой области. В "дорожной карте", сообщил Григорий Лекарев, будет предусмотрено создание общественных советов при главных бюро МСЭ в регионах, "которые должны включать представителей правозащитных организаций, общественных организаций инвалидов, чтобы они разбирали в том числе случаи, связанные с нарушением этики". Также в "дорожной карте" будет зафиксирована обязанность главных экспертов таких учреждений контактировать с СМИ для повышения уровня открытости и прозрачности деятельности.

"У нас бюро МСЭ в известной мере решает судьбу человека с инвалидностью: все льготы, в том числе пенсии, льготы на проезд, социальные выплаты привязаны к статусу,— напомнила "Ъ" зампред координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ Елена Клочко.— И здесь нужно максимальное привлечение общественного контроля, так как вопросы к прозрачности определения инвалидности есть". По ее мнению, в документе должен быть закреплен комплекс услуг людям с инвалидностью, которые "позволили бы нормализовать их жизнь в обществе, дав возможность быть максимально активными".

Подскажите форумчане, насколько изменился порядок прохождения МСЭ и условия для признания инвалидности. Болен более 20 лет, спондилит с поражением всех отделов позвоночника, активность от 0 до 2 (зависимость так для себя и не установил, скорее всего время года и погода), 2-сторонний сакроиелит р-ст.4, коксид р-ст.1, полиартрит периферических суставов и другое. В марте 2015 без проблем получил 3 группу. При этом не отправляли ни на беговую дорожку, ни на "кухню". В этом году пришел на переосвидетельствование, долго мучали, вид у врача был ярко негативный, посылал на УЗИ сердца, к пульманологу. День ушел на беговой дорожке, в комнате, имитирующей кухню предложили взять с нижней и верхней полок тарелки. А затем прислали уведомление, что в продлении инвалидности мне отказано. Я сначала оторопел, затем обрадовался, не нужно лишний по врачам ходить, особенно, как получилось у меня, в период эпидемии гриппа, но взяло "за живое" - а на каком основании сняли? Знакомые сказали, что усложнился порядок прохождения переосвидетельствования. Так ли это?

Вот и прошел первый год инвалидности по ББ. Пенсию платят исправно, но уходит она реально вся на лечение, таблетки, уколы, массажи. Даже ездил в санаторий "Липовка" по путевке- немного стало легче. Выписывали трость- сказали подойдите через 1.5 года, все трости заняты! Обещания врачей что поставят на программу с ФНО блокаторами, всё ерунда. Чтобы поставили на программу, надо чтобы кто нибудь отказался от блокираторов. Никто не отказывается да и вряд ли откажется кто. Призошло ухудшение: Подключился шейный отдел позвоночника, на данный момент все отделы позвоночника задействованы в болезни, соответственно болит вся спина по ощущениям "плита боли", болят и воспаляются колени. Пятки адская боль при стоянии более 10 минут на ногах. Врачи говорят что это норма для болезни, разводят руками, ничего не поделаешь. На работу никто не берет с таким "букетом", только подработки. МСЭК на конец марта назначили, опять доказывать врачам что боль не проходит а только увеличивается. Будем биться до конца.

Всем привет! Да у них ща там во МСЭК дурдом твориться...есть негласное распоряжение сверху снизить количество инвалидов-они и стараются паразиты))) Вот и не дают группы...и снимают. Я сам так попал-правда у меня инвалидность не по ББ, а ДЦП...В 2010 сняли с меня группу и сказали что я здоров. Пришлось пройти семь кругов ада чтоб её вернуть-дошёл даже до Федерального Бюро на Сусанина в Москве. Для чего я это пишу-с ними можно и нужно бороться, а то некоторым сняли или не дали-они даже не обжалуют. А это делать надо ибо под лежачий камень вода не течёт...а это наши деньги и наше здоровье. Ну и пенсия...пусть хоть копейки, но она всегда пригодится. Ну и льготы разные.Что касается взяток, то никому не давал и не собираюсь. Ибо это неправильно за свою болезнь им ещё и платить.
_________________
Когда ты полностью, безоговорочно доверяешь человеку, то в результате получаешь одно из двух: или человека на всю жизнь, или урок на всю жизнь.

Здравствуйте!
Вас приветствует Всероссийский союз пациентов!

16 октября Общественная палата РФ запустила горячую линию по вопросам доступности и качества работы учреждений системы МСЭ, которая будет принимать обращения и отвечать на вопросы граждан на протяжении трех месяцев. Позвонить можно из любой точки России, а ориентировочный срок получения ответа на обращение составит 7-10 рабочих дней. Обратиться на горячую линию можно по телефону 8-800-737-77-66. Звонок из любого региона России бесплатный. Время работы: пн-чт с 9 до 18, пт — с 9 до 16:45 (MSK).
Более подробно - на сайте ВСП http://www.patients.ru/news/2017/10/sistemno-i-soobshcha-reshat-problemy-mse

Уважаемые пациенты!
В настоящий момент тремя организациями, выступающими в защиту прав пациентов с ревматическими заболеваниями, идет очень серьезная работа, которая может улучшить ситуацию с лечением пациентов, в том числе страдающих болезнью Бехтерева, в Российской Федерации.

Нам сейчас довольно срочно требуются письменные отказы в лекарственном или ином обеспечении ИЗ-ЗА ОТСУТСТВИЯ ИНВАЛИДНОСТИ. Чем больше их будет, тем более серьезные масштабы наших проблем мы сможем осветить в нашей работе.

Дедлайн - понедельник. После понедельника письма также будем собирать, но сейчас ключевой день - понедельник.

Просим всех пациентов, имеющих ревматические заболевания и получавших письменные отказы из различных инстанций прислать нам сканированные копии или качественные фотографии этих отказов на почту info@bbehtereva.ru .

Передайте Вашим знакомым. Репост приветствуется. Заранее благодарим.

Обязательно в тело письма вставьте следующий текст:
"Здравствуйте!
Направляю в Ваш адрес письмо об отказе в обеспечении лекарством/средством реабилитации при анкилозирующем спондилите/ревматоидном артрите/иная ревматологическая нозология (лишнее удалить).

Предоставляю согласие МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" на обработку моих персональных данных, в том числе на передачу третьим лицам для целей освещения масштабов проблем ревматологических пациентов.Все необходимые документы прилагаю."

Пациенты с ревматическими заболеваниями настаивают на включении в списки Минздрава

5 февраля 2018 года три общественные организации, объединяющие более 500 тысяч пациентов с различными ревматическими заболеваниями, направили обращение в Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ.

Обращение подписали МБОО «Возрождение», МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Общероссийская общественная организация инвалидов«Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», а также поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатныйспециалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, Президент Ассоциации ревматологов России Е.Л. Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.

По итогам встречи с инвалидами и представителями общественных организаций, оказывающих содействие инвалидам, Президент РФ В.В. Путин поручил Минтруду и Минздраву РФ подготовить поправки в Постановление Правительства РФ №95. Речь идет о подготовке перечня заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности или сроком до 14 (18 ) лет для детей-инвалидов. Сегодня по действующему законодательству инвалиды обязаны проходить регулярные освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), даже если улучшить его состояние медицина бессильна.

К числу таких относятся, в частности, ревматические заболевания детей и взрослых – болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит, ювенильные артриты и многие другие. Несмотря на то, что пациенты и врачи в один голос говорят о своих проблемах и необходимости более раннего предоставления им мер социальной поддержки от государства, которые дает в том числе установление инвалидности, по непонятным причинам ревматические заболевания довольно скромно представлены в проекте перечня Минздрава.

Например, анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева – хроническое неизлечимое заболевание. Как утверждают ревматологи, оно часто приводит к ранней инвалидизации людей в возрасте до 40 лет, чаще всего – мужчин. Результаты проведенных в России исследований показали, что треть пациентов с болезнью Бехтерева вынуждены оставлять работу уже в возрасте 36 лет. Современная терапия помогает им оставаться активными и продолжать работать, вести нормальную жизнь. Однако, из-за высокой стоимости лечения оно недоступно многим пациентам, а его курс должен составлять 4-5 лет.

«Получить терапию, включенную в стандарты лечения, на льготных условиях мы можем чаще всего только после установления инвалидности, - рассказывают Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало, Член Президиума РРА «Надежда» Полина Пчельникова и представитель МБОО«Возрождение» Жанна Гарибян. – Но через год, как только терапия дает первые результаты и пациенты начинают двигаться и чувствовать себя лучше, бюро МСЭ снимает инвалидность и лечение прекращается, а состояние пациентов многократно ухудшается. На помощь можно рассчитывать уже только тогда, когда ты станешь глубоким инвалидом с необратимыми поражениями суставов и позвоночника. В результате люди теряют возможность работать, а бюджет страны вынужден увеличивать расходы на содержание инвалидов, хотя этой ситуации можно избежать. Кроме того, есть пациенты с особо тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в мерах социальной поддержки».

В письме, адресованном министерствам и рабочей группе, МБОО «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» отмечают, что НИУ «Высшая Школа Экономики» доказала: технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе ревматоидного артрита и анкилозирующего спондилита, «приведет к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Большинство пациентов с различными ревматическими заболеваниями – молодые люди, которые хотят нормально жить, воспитывать детей и работать, постепенно возвращая обществу и государству средства на их лечение, которые они рассматривают как социальные инвестиции. Игнорирование таких пациентов, исключение ряда заболеваний из списка Минздрава, уверены они, приведет к увеличению в России числа нетрудоспособных людей, прикованных к инвалидной коляске, на содержание которых потребуется многократно больше денег, а семьи пациентов потеряют надежду на полноценную жизнь.
Члены общественных организаций пациентов, подписавших обращение, уверены в том, что их точка зрения и аргументы ведущих ревматологов России будут услышаны, что Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, а также члены рабочей группы по вопросам МСЭ комиссии при Президенте РФ учтут предложенные в обращении поправки к Постановлению Правительства №95.

http://bbehtereva.ru/novosti/488-patsienty-s-revmaticheskimi-zabolevaniyami-nastaivayut-na-vklyuchenii-v-spiski-minzdrava

ПАЦИЕНТАМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ БЕССРОЧНАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ ТЕПЕРЬ МОЖЕТ БЫТЬ УСТАНОВЛЕНА ПРИ ПЕРВОМ ОБРАЩЕНИИ В БЮРО МСЭ

Это стало возможным благодаря обращению и конструктивному диалогу трех общественных организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, с рабочей комиссией Минздрава РФ, Министерства Труда, Федерального бюро МСЭ, депутатами Государственной Думы РФ, Ассоциации ревматологов России и экспертами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

9 апреля 2018 года на официальном портале Правительства РФ опубликован перечень заболеваний, при которых может быть получена бессрочная инвалидность, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом».

Как отмечают в комментариях авторы документа, изменения правил признания граждан инвалидами призваны совершенствовать действующие процедуры медико-социальной экспертизы и определения случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно при первом обращении пациента. Перечень заболеваний, при которых может быть принято такое решение, заметно расширен – он включает 58 заболеваний, в том числе:

«23. Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы. <…>
24. Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов. <…>
44. Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.»

Три заболевания – ювенильный артрит, красная волчанка и анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) были включены в перечень после обращения МБОО «Возрождение», Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российской ревматологической ассоциации «Надежда» к депутатам Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу Министерства здравоохранения РФ и другие государственные органы.

Главным результатом этого обращения, считают представители общественных пациентских организаций, стала возможность предметного конструктивного диалога экспертов рабочей группы Минздрава и профильного для этой группы заболеваний НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Благодаря этому, позиция более чем 500 тысяч пациентов была услышана, а эксперты, многие годы изучающие особенности ревматических заболеваний, смогли предоставить аргументированную доказательную базу.

«Этот первый успех нашей молодой организации, созданной пациентами для пациентов, очень важен, - отметил Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало. – вместе с нашими партнерами мы увидели возможности для последовательного представления позиции и защиты интересов пациентов. Речь идет, прежде всего, об изменении подходов к медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, в необходимости которого солидарны медики, ученые и пациенты. В частности – о возможности длительного получения терапии биологическими генно-инженерными препаратами (ГИПБ) в случаях тяжелого течения заболевания и наличия неблагоприятного прогноза для пациента. Для многих пациентов ремиссия после получения инвалидности и дорогостоящей терапии являлась палкой о двух концах - зачастую за год-два (срок, на который предоставляется статус инвалид до следующего переосвидетельствования) получения терапии за счет федерального бюджета состояние пациента значительно улучшается, однако этого времени недостаточно, чтобы организм пациента вошел в достоверную безмедикаментозную ремиссию. На следующем переосвидетельствовании во множестве случаев ввиду значительного улучшения качества жизни пациента инвалидность не продлевается, что влечет за собой перебои с лекарствами и, соответственно, ухудшение состояния пациента. В свою очередь это ведет к экономически неэффективному расходованию бюджетных средств, затраченных на лекарственное обеспечение пациентов. Возможность устанавливать инвалидность бессрочно сразу на первом освидетельствовании позволит сохранить людям с тяжелым течением заболеваний трудоспособность, а государству – сэкономить бюджетные средства. И таких вопросов, которые необходимо активно обсуждать с экспертами, представителями госорганов и пациентов, довольно много. Главное теперь – продолжить конструктивное взаимодействие».

В письме, адресованном министерствам и рабочей группе Минздрава РФ, МБОО «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» отметили, что по расчетам НИУ «Высшая Школа Экономики» технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе и анкилозирующего спондилита, «приведет к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».

Члены общественных организаций пациентов, подписавших обращение, а также ведущие ревматологи благодарны за плодотворное сотрудничество экспертам Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, ФБ МСЭ, а также депутатам Государственной Думы СФ РФ за поддержку.

Полный текст Постановления Правительства РФ от 29.03.2018 г. N 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» и Перечень опубликованы в Российской газете и вступает в силу 14 апреля 2018 года.

Источник: http://bbehtereva.ru/novosti/508-patsientam-s-revmaticheskimi-zabolevaniyami-bessrochnaya-invalidnost-teper-mozhet-byt-ustanovlena-pri-pervom-obrashchenii-v-byuro-mse

Здравствуйте! Принимайте новенького.пожалуйста,может кто знает, ответьте. Можно ли получить группу, если начальная стадия бб? Мучаюсь 4года,заболела после родов, диагноз поставили год назад. Сейчас на сульфасалазине, все подбираю нпвп, но мучаюсь от болей, кпс, колено, бедра, шея... Sad

вела активный образ жизни до бб, а сейчас не могу даже нормально работать... Ревматолог говорит инвалидность никто не даст, отёк на мрт небольшой... Но выживать то как то надо, хотя бы деньги на лекарства давали бы😳
_________________
Галина, Томск


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 23, 24, 25, 26 След.
страница 24 из 26

Инвалидность(страница 24 из 26)

отзывы

Инвалидность
(страница 24 из 26)