Инвалидность
(страница 26 из 26)

Зарегистрирован: 16.06.2019 Сообщения: 1

а если уже есть анкилоз, и всё срослось, протузии по всему позвоночнику, надо в больницу ложиться?

Изменены критерии инвалидности при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях

Уважаемые пациенты, с некоторой осторожностью, но разрешите поздравить тех, кто нуждается в дорогостоящем лечении, но до сих пор не соответствовал критериям инвалидности и, соответственно, имел трудности в получении лечения.

18.11.2019 Минюст зарегистрировал новый Приказ Минтруда от 27.08.2019 №585Н, в котором содержатся обновленные критерии инвалидности. Эта наша совместная работа, которая длилась 2,5 года. Вы жаловались на проблему недоступности лечения, делились с нами отказами в назначении инвалидности или отказами в лечении из-за её отсутствия. А пациентские организации, работающие в ревматологии, собирали эти данные и шли плакаться о нашей общей судьбе к чиновникам. И, как выяснилось, данный формат объединения людей работает.

Немного хронологии: в апреле 2017 года состоялось совещание в Минтруда с членами Всероссийского союза пациентов, где Михаил Анатольевич Дымочка подтвердил открытость ведомства к модернизации критериев инвалидности, если текущие не отражают реальную потребность пациентов в мерах социальной поддержки.

На том же мероприятии Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Ситало А.В. задал вопрос М.А.Дымочке о возможности включения в критерии инвалидности активности воспалительного процесса при болезни Бехтерева (вместо сросшегося позвоночника как последствия разрушительных процессов в организме, как есть сейчас). Ответ был положительным и это с радостью было опубликовано в данной группе: https://vk.com/wall-33877986_6751

Ассоциация ревматологов России (АРР) и Экспертный совет при АРР по спондилоартритам (ЭкСпА), Институт ревматологии и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева начали работу по анализу проблемных зон действующих критериев инвалидности и первые результаты были представлены уже в ноябре 2017 года на очередном Конгрессе пациентов, где Ситало А.В. рассказал представителям общественности, Минздрава, Общественной палаты и непосредственно М.А.Дымочке о нашем взгляде на ситуацию. С данной презентацией можно ознакомиться по ссылке (начало на 1:07:13): https://youtu.be/J7__UZmmphA?t=4032

Потом мы начали борьбу за лекарства без инвалидности в направлении изменения 890 Постановления Правительства от 1994 года. Эта работа длится до сих пор: в 2018-2019 наши пациенты при содействии Росздравнадзоров, Прокуратуры, судов и, собственно, Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева создали ряд победных прецедентов над системой. А в августе 2019 года Московская область официально признала, что была не права и взяла вектор на лекарства без инвалидности. Все это поддерживало актуальность проблемы зависимости лекарственного лечения при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях от инвалидности и несовершенства критериев инвалидности при ревматических заболеваниях.

Практически весь 2019 год борцы за наши с Вами права провели в кулуарах главного Бюро МСЭ РФ. Сутками они работали над обсуждением критериев с ведомственными специалистами. Результатом этому стало издание практически полностью переработанных критериев инвалидности при ревматических заболеваниях и, конечно, при анкилозирующем спондилите. За это мы должны благодарить в особенности ФБ МСЭ, Институт ревматологии, Заведующую Лабораторией научно-организационных проблем ревматологии Дубинину Татьяну Васильевну и одного из руководителей ревмоассоциации "Надежда" Полину Пчельникову. Полину даже хотелось бы отметить в особенности, так как от пациентского сообщества она одна "отдувалась" за все ревматологические нозологии.

Новый приказ уже опубликован в соответствии с законодательством и вступает в силу с 1 января 2020 года. И мы, как всегда, просим Вас распространять и рассказывать о новых критериях региональным сотрудникам Медико-социальной экспертизы, помогая внедрять их оперативнее. Также будем ждать от Вас отзывы о несовершенстве новых критериев. При подтверждении проблематики мы снова запустим данную работу.

Еще раз со сдержанным оптимизмом поздравляем пациентов и желаем Вам улучшения качества Вашей жизни! Но просим помнить, что в ревматологии не одними лекарствами достигается ремиссия. Лечебная физкультура, позитивный настрой, приверженность правильному образу жизни и отказу от курения вносят наибольший вклад в лечение! Пожалуйста, помните об этом и занимайтесь собой!

Через некоторое время мы подготовим сравнительный анализ старых и новых критериев инвалидности при болезни Бехтерева, а также обязательно попросим экспертов в медико-социальной экспертизе проанализировать изменения на одной из Школ пациентов.

Зарегистрирован: 27.12.2018 Сообщения: 63

Позволю себе краткий комментарий.
Мне кажется, в данном релизе как-то совершенно упущен факт, что приказ, регламентирующий получение инвалидности, был пересмотрен ПОЛНОСТЬЮ. Ныне действующий приказ (№1024н) с 01.01.2020 утрачивает силу и заменяется новым приказом (№585н).

Доброго вечера всем. Инвалидность реально получить? Состяние среднее. Аркоксию 30мг. И то не каждый день. Лежал в больнице год назад, но на дневном. Две недели. Врач посоветовала оформлять инвалидность, но больничный почему-то закрыли. Весной выяснил что нужно открыть больничный на 120 дней. Весной из-за карантина не удалось госпитализировться. Сейчас кладут только на круглосуточный (не могу, работаю). И то не факт что дадут инвалидность. Ревматолог наш объяснил, что для группы нужен обязательно круглосуточный стационар, и желательно не только по болезни Бехтерева, а по сопутствующим заболеваниям тоже,чтобы мне там открыли больничный, а они его только продлевают. И если я ложусь на дневной, значит могу свободно приходить и уходить, значит ограничений жизнедеятельности, тянущих на группу скорее всего у меня нет.
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!

Расскажу о своем опыте получения отказов от МСЭ.
Заболел в апреле 20г. Болезнь развивалась резко. Точнее просто обрушилась на меня. Я был в шоке конечно. В июне лег на 2 недели в центр Ревматологии им. Насоновой. К тому вре ени я уже тяжело ходил и вставал с кровати. Без НПВП этого сделать практически не мог.
В стационаре сделали необх. Анализы, выписали стандартную терапию- Сульфасалазин, мелоксикам 15 и еще всякую ерунду для уменьшения их побочки.
Ну и сделали выписку через 2 недели в которой написали что рекомендуется получить инвалидность.
Дожили до ноября. Лекарства которые прописали к положительному эффекту не привели. Стало только хуже.
Позвонил в поликлинику. Приезжали врачи, хирург, офтальмолог,невролог,брали анализы. Врач в поликлинике заполнил форму 088-у, потом отдали в бюро МСЭ 41. Через месяц в декабре позвонил и узнал об отказе в инвалидности.
Написал жалобу в главное бюро. Опять отказ.
Теперь написал в федеральное. Жду. Видимо тоже отказа.

Сегодня была на консультации в НИИ Насоновой. Врач сказала серьезно подумать о терапии блокаторами. Сказала, что после 2-х недельной госпитализации (я до конца не поняла зачем и почему так долго) их комиссия даст выписку, которая будет служить основанием для получения инвалидности, которая нужна для льготного получения лекарств. Создалось впечатление, что получение инвалидности практически гарантировано, а выходит все не так?

Shurik
Особенность российской системы здравоохранения состоит в том, что для получения за гос. счет дорогостоящих лекарств (типа блокаторов ФНО) фактически нужно иметь статус инвалида. А нормализовать состояние без этих дорогостоящих лекарств удается далеко не всегда.

Если бы не это, то вопросом про инвалидность многие вообще бы не заморачивались.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 15.04.2016 Сообщения: 49

Shack7
Насколько я понял, инвалиды обеспечиваются лекарствами за счет федерального бюджета. Каким-то другим категориям людей лекарства за гос. счет можно только из регионального бюджета оплатить. Но если даже в богатой Москве этого не делают, то легко представить, что в других регионах (где бюджеты еще более "скудные") будет то же самое. Питер и область являются исключением из этого правила (причем единственным мне известным).

В теории можно пытаться "качать права" и не имея инвалидности, но успешных примеров такого рода мне что-то не вспоминается (во всяком случае по теме блокаторов ФНО, а не чего-то копеечного, типа сульфасалазина). Впрочем, чуть выше в этой теме LiStopaDnet упоминал про "ряд победных прецедентов" (детали которым мне неизвестны).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 28.03.2021 Сообщения: 3

Получил инвалидность после 6 лет болезни и со второго раза. Через два года от диагноза не дали. За шесть лет сильное ухудшение по МРТ и рентгену и зашкаливающие анализы последний год СОЭ 60 СРБ 40.
Я так понимаю если болезни маленький срок и мягкое течение заболевания то фиг дадут.
Кто нибудь подскажет как получать пошагово ГИБП после получения инвалидности в Москве куда идти и т.д.

Знакомая рассказала что, что направление на МСЭ может дать сразу главврач поликлиники. Без длительного дорогостоящего лечения. Просто, по состоянию здоровья. Если откажет-жалобу в Минздрав, что отказывают в законном праве. А там уже: плохо,ходить не могу, работать не могу, разогнуться не могу и пр. Ну и отблагодарить пообещать каким-то образом (правда как?)
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!

Подскажите кто в курсе. Подал документы на МСЭ. Требуют длительный б/л Или если у меня в трудовой ничего нет и я трудоустроен неофициально или работаю сам на себя, то запрашивают выписку из стационара. Я вот неофициально как раз. Можно прокапаться в платном центре 4дня. Но они говорят не всегда принимают их заключения на МСЭ. Никто не предоставлял выписку из платного?
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!

На днях получил 3-ю группу на год. Оформлять начал с начала сентября Very Happy

Но на комиссии приврал по подвижности, болям и прочим. Сначала на заочное подавали, потом с МСЭ позвонили, хотели посмотреть на меня воочию,т.к. в первый раз. До трусов раздели и щупали, трогали, согнуться,разогнуться, лечь, наклониться и пр. Но все равно быстро все. Чрез 1,5 ч уже справку выдали
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 24, 25, 26
страница 26 из 26

Инвалидность(страница 26 из 26)

отзывы

Инвалидность
(страница 26 из 26)