Инвалидность
(страница 26 из 26)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Инвалидность


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 24, 25, 26
 
 
Автор Сообщение
Алекс1979



Зарегистрирован: 16.06.2019
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Вс Июн 16, 2019 8:46 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
а если уже есть анкилоз, и всё срослось, протузии по всему позвоночнику, надо в больницу ложиться?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 25, 2019 9:49 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Изменены критерии инвалидности при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях

Уважаемые пациенты, с некоторой осторожностью, но разрешите поздравить тех, кто нуждается в дорогостоящем лечении, но до сих пор не соответствовал критериям инвалидности и, соответственно, имел трудности в получении лечения.

18.11.2019 Минюст зарегистрировал новый Приказ Минтруда от 27.08.2019 №585Н, в котором содержатся обновленные критерии инвалидности. Эта наша совместная работа, которая длилась 2,5 года. Вы жаловались на проблему недоступности лечения, делились с нами отказами в назначении инвалидности или отказами в лечении из-за её отсутствия. А пациентские организации, работающие в ревматологии, собирали эти данные и шли плакаться о нашей общей судьбе к чиновникам. И, как выяснилось, данный формат объединения людей работает.

Немного хронологии: в апреле 2017 года состоялось совещание в Минтруда с членами Всероссийского союза пациентов, где Михаил Анатольевич Дымочка подтвердил открытость ведомства к модернизации критериев инвалидности, если текущие не отражают реальную потребность пациентов в мерах социальной поддержки.

На том же мероприятии Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Ситало А.В. задал вопрос М.А.Дымочке о возможности включения в критерии инвалидности активности воспалительного процесса при болезни Бехтерева (вместо сросшегося позвоночника как последствия разрушительных процессов в организме, как есть сейчас). Ответ был положительным и это с радостью было опубликовано в данной группе: https://vk.com/wall-33877986_6751

Ассоциация ревматологов России (АРР) и Экспертный совет при АРР по спондилоартритам (ЭкСпА), Институт ревматологии и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева начали работу по анализу проблемных зон действующих критериев инвалидности и первые результаты были представлены уже в ноябре 2017 года на очередном Конгрессе пациентов, где Ситало А.В. рассказал представителям общественности, Минздрава, Общественной палаты и непосредственно М.А.Дымочке о нашем взгляде на ситуацию. С данной презентацией можно ознакомиться по ссылке (начало на 1:07:13): https://youtu.be/J7__UZmmphA?t=4032

Потом мы начали борьбу за лекарства без инвалидности в направлении изменения 890 Постановления Правительства от 1994 года. Эта работа длится до сих пор: в 2018-2019 наши пациенты при содействии Росздравнадзоров, Прокуратуры, судов и, собственно, Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева создали ряд победных прецедентов над системой. А в августе 2019 года Московская область официально признала, что была не права и взяла вектор на лекарства без инвалидности. Все это поддерживало актуальность проблемы зависимости лекарственного лечения при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях от инвалидности и несовершенства критериев инвалидности при ревматических заболеваниях.

Практически весь 2019 год борцы за наши с Вами права провели в кулуарах главного Бюро МСЭ РФ. Сутками они работали над обсуждением критериев с ведомственными специалистами. Результатом этому стало издание практически полностью переработанных критериев инвалидности при ревматических заболеваниях и, конечно, при анкилозирующем спондилите. За это мы должны благодарить в особенности ФБ МСЭ, Институт ревматологии, Заведующую Лабораторией научно-организационных проблем ревматологии Дубинину Татьяну Васильевну и одного из руководителей ревмоассоциации "Надежда" Полину Пчельникову. Полину даже хотелось бы отметить в особенности, так как от пациентского сообщества она одна "отдувалась" за все ревматологические нозологии.

Новый приказ уже опубликован в соответствии с законодательством и вступает в силу с 1 января 2020 года. И мы, как всегда, просим Вас распространять и рассказывать о новых критериях региональным сотрудникам Медико-социальной экспертизы, помогая внедрять их оперативнее. Также будем ждать от Вас отзывы о несовершенстве новых критериев. При подтверждении проблематики мы снова запустим данную работу.

Еще раз со сдержанным оптимизмом поздравляем пациентов и желаем Вам улучшения качества Вашей жизни! Но просим помнить, что в ревматологии не одними лекарствами достигается ремиссия. Лечебная физкультура, позитивный настрой, приверженность правильному образу жизни и отказу от курения вносят наибольший вклад в лечение! Пожалуйста, помните об этом и занимайтесь собой!

Через некоторое время мы подготовим сравнительный анализ старых и новых критериев инвалидности при болезни Бехтерева, а также обязательно попросим экспертов в медико-социальной экспертизе проанализировать изменения на одной из Школ пациентов.

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 29, 2019 2:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Позволю себе краткий комментарий.
Мне кажется, в данном релизе как-то совершенно упущен факт, что приказ, регламентирующий получение инвалидности, был пересмотрен ПОЛНОСТЬЮ. Ныне действующий приказ (№1024н) с 01.01.2020 утрачивает силу и заменяется новым приказом (№585н).

LiStopaDnet писал(а):
Через некоторое время мы подготовим сравнительный анализ старых и новых критериев инвалидности при болезни Бехтерева, а также обязательно попросим экспертов в медико-социальной экспертизе проанализировать изменения на одной из Школ пациентов.


Это все, конечно, замечательно, но на первый взгляд особой революции там не произошло.

Из очевидно нового:

1. Мы наконец-то "переехали" из подпункта "Дорсопатии" в подпункт "Системные поражения соединительной ткани". Что нам это дает: примерно ничего, кроме того, что функционеры от медицины наконец-то начинают признавать и выделять наш недуг из миллионов прочих "ойспинаболит". То есть становится очевидно, что заболевание наше неприобретенное и системное. Повлияет ли это на экспертов? Хочется верить, что да.

2. Добавлена графа "Виды стойких расстройств функций организма человека. Рубрика МКФ" - это прогресс. Что это значит: предположительно, кому "повезет" и группа будет установлена, ИПР будут составлять с учетом рекомендаций ВОЗ (еще раз - предположительно).

3. Графа "Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами" и соответствующие процентовки пересмотрены. Ликвидированы пробелы в процентовках.

4. В КФХ добавлены функциональные классы (ФК) и это хорошо, поскольку они присутствуют в клинреках по нашему диагнозу и указываются врачами при лечении и установлении диагноза.

5. Появилась оговорка:
Цитата:
Необходимо учитывать также постоянную потребность (объем и виды) в противовоспалительной и иммуносупрессивной терапии (сочетание препаратов нескольких фармакотерапевтических групп), на фоне которой достигается и сохраняется состояние ремиссии заболевания.

Как эта оговорка будет истолкована экспертами МСЭК остается только гадать.

В заключение хочется сказать следующее: очевидно, что практике применения нового приказа по нашему диагнозу еще только предстоит сформироваться. Будем надеяться, что в целом при получении группы у наших собратьев по несчастью станет больше определенности. А также надеяться на то, что МСЭКи успеют перестроиться на новый приказ и он не вызовет затруднений в применении. Ну и ждем, конечно же, обзора изменений от эксперта.

Кому интересно, прилагаю табличку с выдержками по изменениям. Для тех, кто знаком с действовавшим приказом, кто в состоянии оценить нововведения и кому будет интересно, я свел обзор изменений, касающихся нашего диагноза, в один общий документ.
Скачать его можно по ссылке.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Капитан Белый Снег



Зарегистрирован: 28.02.2019
Сообщения: 19
Откуда: Рязань

СообщениеДобавлено: Чт Дек 17, 2020 9:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Доброго вечера всем. Инвалидность реально получить? Состяние среднее. Аркоксию 30мг. И то не каждый день. Лежал в больнице год назад, но на дневном. Две недели. Врач посоветовала оформлять инвалидность, но больничный почему-то закрыли. Весной выяснил что нужно открыть больничный на 120 дней. Весной из-за карантина не удалось госпитализировться. Сейчас кладут только на круглосуточный (не могу, работаю). И то не факт что дадут инвалидность. Ревматолог наш объяснил, что для группы нужен обязательно круглосуточный стационар, и желательно не только по болезни Бехтерева, а по сопутствующим заболеваниям тоже,чтобы мне там открыли больничный, а они его только продлевают. И если я ложусь на дневной, значит могу свободно приходить и уходить, значит ограничений жизнедеятельности, тянущих на группу скорее всего у меня нет.
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Александр 919



Зарегистрирован: 13.01.2021
Сообщения: 1
Откуда: Москва, Московский

СообщениеДобавлено: Вт Янв 26, 2021 11:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Расскажу о своем опыте получения отказов от МСЭ.
Заболел в апреле 20г. Болезнь развивалась резко. Точнее просто обрушилась на меня. Я был в шоке конечно. В июне лег на 2 недели в центр Ревматологии им. Насоновой. К тому вре ени я уже тяжело ходил и вставал с кровати. Без НПВП этого сделать практически не мог.
В стационаре сделали необх. Анализы, выписали стандартную терапию- Сульфасалазин, мелоксикам 15 и еще всякую ерунду для уменьшения их побочки.
Ну и сделали выписку через 2 недели в которой написали что рекомендуется получить инвалидность.
Дожили до ноября. Лекарства которые прописали к положительному эффекту не привели. Стало только хуже.
Позвонил в поликлинику. Приезжали врачи, хирург, офтальмолог,невролог,брали анализы. Врач в поликлинике заполнил форму 088-у, потом отдали в бюро МСЭ 41. Через месяц в декабре позвонил и узнал об отказе в инвалидности.
Написал жалобу в главное бюро. Опять отказ.
Теперь написал в федеральное. Жду. Видимо тоже отказа.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 59
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Янв 27, 2021 10:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня была на консультации в НИИ Насоновой. Врач сказала серьезно подумать о терапии блокаторами. Сказала, что после 2-х недельной госпитализации (я до конца не поняла зачем и почему так долго) их комиссия даст выписку, которая будет служить основанием для получения инвалидности, которая нужна для льготного получения лекарств. Создалось впечатление, что получение инвалидности практически гарантировано, а выходит все не так?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 69
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Чт Янв 28, 2021 2:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Александр 919 писал(а):
Заболел в апреле 20г. ...
...в декабре ... узнал об отказе в инвалидности

Тёзка, вроде всё логично. Спустя 8 месяцев о какой инвалидности речь может идти? Анкилоз позвоночника длится годами, а то и десятками лет. Вам бы все усилия направить на нормализацию состояния организма. Не уповайте только на лекарства - меняйте образ жизни: привычки/питание и т.д. Лучше попытаться войти в состояние длительной ремиссии, чем добиваться инвалидности.
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Янв 28, 2021 8:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Shurik
Особенность российской системы здравоохранения состоит в том, что для получения за гос. счет дорогостоящих лекарств (типа блокаторов ФНО) фактически нужно иметь статус инвалида. А нормализовать состояние без этих дорогостоящих лекарств удается далеко не всегда.

Если бы не это, то вопросом про инвалидность многие вообще бы не заморачивались.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Shack7



Зарегистрирован: 15.04.2016
Сообщения: 46

СообщениеДобавлено: Чт Янв 28, 2021 11:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Shurik писал(а):

Тёзка, вроде всё логично. Спустя 8 месяцев о какой инвалидности речь может идти? Анкилоз позвоночника длится годами, а то и десятками лет.

Если б ББ ограничивался только позвоночником, а другие суставы и всё остальное оставались здоровыми... Впрочем, на МСЭ меня аналогично послали лесом минут за десять "осмотра"(в очереди часов 6-7 до этого просидел, т.к больных очень много), даже не стал жалобу писать в главное бюро - смысла ноль.


Sergey писал(а):

Особенность российской системы здравоохранения состоит в том, что для получения за гос. счет дорогостоящих лекарств (типа блокаторов ФНО) фактически нужно иметь статус инвалида. А нормализовать состояние без этих дорогостоящих лекарств удается далеко не всегда.


Мне кажется, "сначала получите инвалидность, а потом БИО дадим" - чисто московская тема, я ее слышал от разных ревматологов в разных больницах Москвы, где лечился. Объясняли они это тем, что бюджет города в плане высокотехнологичной помощи скудный, а в федеральном бюджете денег много, поэтому нужна инвалидность.
Опять же МСЭ относится к мин.труда (оно определяет инвалидность), а лечением занимается мин.здравоохранения. Тут явно присутствует конфликт интересов, давно назрела необходимость реформировать обе эти структуры. Только кто ж это будет делать?

Фактически же для получения БИО инвалидность не обязательна, нужно лишь соответствовать критериям (довольно спорным имхо), которые прописывает нии ревматологии, ими все лечащие учреждения руководствуются при назначении биопрепаратов.

В Питере, к примеру, инвалидность в обязательном порядке не требуют, но опять же, нужно соответствовать критериям для получения биопрепаратов. И сам процесс может занять тучу времени. Сестре с ББ (диагноз установлен пару лет) без инвалидности назначили биопрепараты, но ждать их получения пришлось целый год (якобы их нет в наличии). Затем препарат (тот что собирались колоть изначально) заменили на другой (на отечественный, биокадовский). И он в итоге не помогает совсем(нулевой эффект), но его всё равно нужно колоть 6 месяцев и только после этого признать "неэффективным" и заменить на что-то другое.
Так что вся эта борьба за бесплатные биопрепараты совсем не означает хэппи-энда.
.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Янв 29, 2021 1:00 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Shack7
Насколько я понял, инвалиды обеспечиваются лекарствами за счет федерального бюджета. Каким-то другим категориям людей лекарства за гос. счет можно только из регионального бюджета оплатить. Но если даже в богатой Москве этого не делают, то легко представить, что в других регионах (где бюджеты еще более "скудные") будет то же самое. Питер и область являются исключением из этого правила (причем единственным мне известным).

В теории можно пытаться "качать права" и не имея инвалидности, но успешных примеров такого рода мне что-то не вспоминается (во всяком случае по теме блокаторов ФНО, а не чего-то копеечного, типа сульфасалазина). Впрочем, чуть выше в этой теме LiStopaDnet упоминал про "ряд победных прецедентов" (детали которым мне неизвестны).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
dim198133



Зарегистрирован: 28.03.2021
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Чт Апр 08, 2021 11:01 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Получил инвалидность после 6 лет болезни и со второго раза. Через два года от диагноза не дали. За шесть лет сильное ухудшение по МРТ и рентгену и зашкаливающие анализы последний год СОЭ 60 СРБ 40.
Я так понимаю если болезни маленький срок и мягкое течение заболевания то фиг дадут.
Кто нибудь подскажет как получать пошагово ГИБП после получения инвалидности в Москве куда идти и т.д.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Капитан Белый Снег



Зарегистрирован: 28.02.2019
Сообщения: 19
Откуда: Рязань

СообщениеДобавлено: Сб Апр 17, 2021 10:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Знакомая рассказала что, что направление на МСЭ может дать сразу главврач поликлиники. Без длительного дорогостоящего лечения. Просто, по состоянию здоровья. Если откажет-жалобу в Минздрав, что отказывают в законном праве. А там уже: плохо,ходить не могу, работать не могу, разогнуться не могу и пр. Ну и отблагодарить пообещать каким-то образом (правда как?)
_________________
И ваще, не Ph.D-те мне!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 24, 25, 26
страница 26 из 26

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах