Правила для форума и модератора
(страница 7 из 8)

Модератор Sergey удалил мое сообщение, в котором я предлагал своим землякам при встрече ознакомиться с моей успешной практикой по лечению этого недуга. Таким образом он лишил людей шансов, мотивировав это тем, что я узнал о болезни Бехтерева только из телепередачи Малышевой. Логика у него простая, раз я не знал официального названия болезни и к врачам не обращался, то стало быть у меня и не ББ. А ведь логика тут совсем другая - меру возможностей медицины я уже давно знаю, потому и не обращаюсь к ним, кроме экстремальных случаев, связанных с травмами, отравлениями и острыми инфекциями. Все остальное делаю сам и достигаю успеха, при этом консультирую и врачей тоже. И только совсем недавно, прочитав много о ББ, я понял, что собственно эта болезнь у меня и была, возможно в легкой форме Узнал уже, практически выйдя на финишную прямую по этой проблематике. Решил поделиться, ан нет, низзяяяяяя. Самореклама.
Господа, так как же быть? Получается очень смешно(мне) и грустно - белое и черное не называть, да и нет не говорить и при этом умудриться как то передать информацию. Но как?
От меня то не убудет, я уже на той стороне, где все это неактуально. Но поставьте себя на мое место мысленно. Вам бы не хотелось как то поделиться опытом?
_________________
"Артрита нет, есть невежество" (с) Мое

Рамиль Газизов
Ну, я не исключаю, что с Вашим сообщением поступил резковато - в условях обозначенного мной дефицита времени не всегда получется взвешенные решения принимать. Однако я настаиваю, что Вам следовало указать в своем сообщении, что диагноз ББ у Вас установлен не был, а о самом этом заболевании Вы по сути дела узнали только недавно (как Вы сами писали - "по ТВ шла передача Малышевой и там у девушки обнаружили болезнь Бехтерева. Я и раньше краем уха слышал про эту болезнь, заинтересовался" - вот и все Ваши связи с ББ и знания о ней, которые по Вашим сообщениям на форуме можно проследить). Поскольку форумчане не обязаны помнить, что и кто на форуме писал, то не указывая вышупомянутые факты Вы как минимум часть из форумчан вольно или невольно вводите в заболужнение (примерно из этих соображений необходимость указывать отсутствие подтвержденного диагноза ББ или отличный от ББ диагноз при изложении личного опыта прописана в правилах форума).

Кроме того, взгляните на начало этой темы - самое первое сообщение в ней носило примерно такой же характер, как и Ваше стертое (некий "комоэнергетик", узнавший о ББ только при посещении этого форума, тем не менее предлагал свои услуги в лечении ББ). По молчаливому согласию форумчан сообщения такого сорта были признаны спамом и сообщение от "космоэнергетика" было удалено. Поскольку модератор должен единообразно применять правила форума, то он у него нет иного выбора как стереть сообщение, в котором написано по сути то же самое, что и в ранее стертом.

Так что единственное основание, по которому Ваше сообщение могло бы быть оставлено - это то, что Вы родом из Уфы и регулярно в этом городе бываете (все остальные резоны указывают на необходимость стереть Ваше сообщение). Поэтому предлагаю сделать так - когда и если уфимцы соорганизуются для того, чтобы хотя бы одну встречу реально провести, тогда и напишите свое предложение повторно (не забыв при этом указать отсутствие у Вас подтвержденого диагноза ББ и сравнительно недавнее Ваше знакомство со сведениями об этой болезни).

P.S. Уже написав это сообщения я обнаружил от Вас сообщение, где было написано, что Вам все это "по барабану". Если так, то какого черта Вы зря тратите мое время? (я же внятно написал, что его у меня и так немного).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Sergey
Виноват, не четко выразился. Имелось в виду, что меня эмоционально стирание моего сообщения не затрагивает, не обижает и, самое главное, не делает мою жизнь хуже. В этом смысле мне действительно "по барабану".
_________________
"Артрита нет, есть невежество" (с) Мое

МедФармТоргМорг
Не уверен, что мне следует отвечать на Ваше сообщение, но все же попробую - вдруг мой ответ Вам что-то прояснит. Может быть несколько жестковато получилось и опять длинновато, и лишь отчасти касается вопросов работы форума (а в остальном скорее оффтопик, более подходящий для другой темы) - но уж что получилось, то и получилось.

Sergey, МедФармТоргМорг
Позвольте высказать мнение со стороны:

1) Спасибо что вообще ведёте эту дискуссию, и Вам Sergey отдельное спасибо что не удаляете, и даже не сомневайтесь в том - стоит ли отвечать.

2) Sergey, по сути вы всё верно написали, но я хочу зацепиться только за одну мысль "истины никто не знает - она где то рядом".
2.1)Говорить о причинах недоверия традиционной системе лечения и самой системе здравохранения можно много, и причины тут совершенно разные (некомпетентность, саботаж, несовершенность и особую популярность приобретает в том числе "фарм-торг-морг").
2.2)Ещё один момент против традиционной системы заключается в следующем (приведу пример немного странный):
Герпес vs ББ
В настоящее время способов гарантированного излечения от герпеса не найдено. Существуют, однако, препараты, которые ... подавлять симптомы .... (то есть повышать качество жизни больного)
Ввиду невозможности излечения, лечение направлено на снятие болевого синдрома и снижение воспаления (то есть повышать качество жизни больного). Больным показано эмоциональный комфорт, достаточный сон в удобном положении, санация очагов хронических инфекций.

Эти обе болезни инфекционные, наследственные, генетические, неизлечимые (лечение направлено на улучшение качества жизни), НО именно у ББ, где помимо всего прочего "важен эмоциональный комфорт" более угнетающе звучит формулировка. Да вы можете мне сказать что медицина в лечении герпеса продвинулась гораздо дальше и формулировка соответствует всем правилам ... но, так как область лечения ББ не до конца изучена и официальная медицина не имеет явных преимуществ и в том числе "тормозит" развитие нетрадиционных способов. Может стоит относится по разному к информации (и методам её подачи)?
На сколько я понял цель форума популяризация, информационная помощь, воспитание "любознательных пациентов"! Но в темах посвящённых нетрадиционному лечению по моему мнению априори должны быть другие правила, так как открывая этот раздел читатель (писатель) изначально берёт ответственность на себя.
Удалять стоит только явных троллей и прочих "залётных", с чем вы успешно справляетесь.
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)

Shurik
Честно говоря я не понял, зачем было написано Ваше сообщение (оно выглядит как попытка ломиться в открытую дверь). Подозреваю, что Вы не совсем в курсе ситуации, которая здесь обсуждается (поскольку ее следы с форума я уже удалил, посчитав данную ситуацию "разруленной").

А ситуация была такая: МедФармТоргМорг в ответ на совершенно конкретный вопрос в теме про энбрел выдал, если сильно утрировать, реплику типа "Официальная медицина - лажа, альтернативная рулит!" - то есть допустил флуд и, в какой-то мере, оффтопик. Именно за оффтопик и флуд (а не за свои взгляды) он и получил от меня предупреждение (всего лишь предупреждение с последующим удалением одного из его сообщений - ни о каком бане речи не идет).

Обсуждать же альтернативное лечение на форуме совершенно не запрещено - но только в соответствующих темах. Такие темы на форуме есть, писать в них я никому не мешаю (например в теме "Нетрадиционное лечение" был не так давно довольно длинный обмен репликами - я же не вмешивался в него ни как модератор, ни как рядовой форумчанин, несмотря на то, что, на мой личный взгляд, все эти сообщения никакой особо полезной информации не несли и содержали какой-то процент глупостей).

P.S. Причины, по которым научная (не путать с официальной, это не совсем синонимы!) медицина имеет явные преимущества перед альтернативной, я один раз подробно написал, - если кому-то этого недостаточно для того, чтобы понять, то это уже не мои проблемы (лет 10 назад Бунчук Николай Васильевич, на тот момент руководитель лаборатории спондилоартритов в Институте ревматологии РАМН, мне в личной беседе сказал, что не всем дано такие вещи понимать; и сейчас я склонен с ним согласиться - действительно не всем, хотя большинству все же "дано"). К тому же обсуждать это здесь - оффтопик. Для МедФармТоргМорг я вкратце пересказал кое-что из написанного по предшествующей ссылке только потому, что это имеет отношение к обсуждаемой ситуации (хотел показать, что он не прав не только формально, в части нарушения правил форума, но и по существу - нет в его ситуации чего-то такого, что делает морально оправданной пропаганду своей точки зрения в непредназначенных для этого местах форума; заодно надеялся, что некоторые вещи он таки поймет, так как производит впечатление человека не лишенного здравого смысла и тему по ссылке возможно не читал только из-за своей нелюбви к "многобукв").
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 96

Лично я считаю ,что медицина не может быть лажой. Она спасает нам жизнь, благодаря ей мы выходим из критических состояний.
А ,что касается нашей болезни, у руля обязательно должны быть сразу 2 направления одновременно, это и медицина ,и альтернативное лечение. Только тогда можно рассчитывать на реальное улучшение состояния.
И стараться все-таки делать перевес в сторону альтернативным методам воздействия,без фанатизма конечно. И точно определится для себя ,что для тебя из альтернативы может нанести вред ,а что принести пользу.

Sergey
ВЫ меня извините конечно , мне просто интересно , а что Вы считаете написанное недавно в теме "нетрадиционное лечение" не несет,как Вы выразились,никакой особо полезной имфы и является глупостью.
Может Вы имели ввиду мои коменты,по поводу смехотерапии? Very Happy

Просто я спрашиваю для того ,чтобы в следующий раз думать ,что писать и не выглядеть глупо?

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 96

Каюсь виновата , влезла не туда .Обсолюютно справедливое замечание.
Все ,что я здесь пишу ,это мое мнение из личного опыта, без всякого навязывания и превосходства . Хочется просто помочь людям ,как помогаю себе . ...И всего лишь.
Но если,это все воспринимается Вами ,как спровоцированный мною холивар ,то я тоже скорее всего учавствовать в работе форума не буду.(есть у меня занятия поинтереснее)

Удачи Вам Sergey : Crying or Very sad

Перенесено отсюда - http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=19386#19386


Список форумов о болезни Бехтерева -> Работа сайта и форума -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 След.
страница 7 из 8

Правила для форума и модератора(страница 7 из 8)

отзывы

Правила для форума и модератора
(страница 7 из 8)