Разговор с врачом
(страница 4 из 4)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Разговор с врачом


Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4
 
 
Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Май 04, 2006 3:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кирилл писал(а):
Не хожу по врачам уже гдето месяц, и вы знаете, вроде как ни че не болит, тьфу тьфу тьфу.

Если хотите, чтобы так и оставалось, раз в полгодика стоит к правильному врачу хотить Smile Мне в 2000 году устроили стойкую ремиссию (кстати не без участия сульфасалазина), и я на три года пропал, а потом когда ухудшение отбили - еще на три года. Результат - сейчас ситуация вернулась к ровно к тому, что было в 2000 - "на колу мочало, начинай сначала" Confused

Мара писал(а):
Здорово мне ''удружил'' доктор Касян из Полтавы. После его мануальной терапии у меня началось воспаление тазобедренных суставов да такое, что единственный выход был эндопротезирование обеих суставов

Мало-мальски грамотный мануальный терапевт знает, что "при болезни Бехтерева мануальная терапия не применяется из-за риска" подвывиха какого-то там позвонка. По крайней мере наш, в местной поликинике, меня в 2000 году прогнал - и только воспитание не позволяло ему при этом материться.

С полгода назад взял я шариковый массажер и давай им спину тереть. И чуствую - что-то мне нехорошо. Сделал паузу несколько дней. Потом опять попробовал - опять нехорошо. Видимо с этого у меня нынешнее обострение и началось (похоже надо было только мышцы массировать, а позвоночник в покое оставить) - а до этого всем обострениям четко предшествовала перенесенная на ногах простуда.

Так что дамы и господа, товарищи и товарищи Smile -учитись на чужих ошибках! Благо такая возможность теперь есть.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Май 15, 2006 12:07 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сергей Х писал(а):
Что касается методов лечения, то это сугубо индивидуально.
Я пробовал все (кроме мануальщиков - ЭТОГО НИЗЯ)
году в 1990 еще, когда считал, что у меня "ХОНДРОЗ" ходил к экстрасенсу, кто бы что не думал, но про боли забыл на год, если не на полтора. Потом все постепенно вернулось и дошло до тяжкой периферической формы - когда ложился в больницу, СОЭ была под 60
там меня и порадовали ББ!
Теперь о том, чем и как я лечусь (возможно, это кому ни будь пригодится)
При периферических обострениях, когда уже совсем не можешь двигать суставом - "Кеналог -40" внутрисуставно. такой укол делает хирург. Обычно, хватает одного укола, иногда нужен второй через 10 дней. Помогает хорошо, однако крайне вредный для всего остального организма.
В остальном перейти на гормоны я не решился, и поэтому практически ежедневно принимаю нестероиды. К сожалению здесь тебе никто не поможет. Я подобрал для себя смесь индометацина и бутадиона а пропорции 2И+1Б. это не самый хороший вариант но мне он помогает. Самый большой недостаток – это нейротоксичность препаратов – если есть необходимость принять большую дозу то будет кружиться голова и тошнить. Но я исхитрился принимать на ночь а днем обхожусь. Дозу довожу до 6И+3Б в дни, когда боли очень сильные. Плюс к этому мазь ФИНАЛГОН на спину, но ее частое применение ведет к снижению эффективности.
Кроме этого регулярно пробую применять новые препараты., среди которых есть очень неплохое (например весной прошлого года из продажи пропал Бутадион, а индометацин без него неэффективен, и я был вынужден искать замену). Неплохо показал себя АЭРТАЛ. Он не нейротаксичен, однако уже через месяц его применения эффект снизился, но к счастью удалось приобрести бутадион.
Обострения в основном у меня в мае ( собственно поэтому я и искал подобный форум – может быть кто то порекомендует чего нового), и за месяц до оного желательно проколоть упреждающий курс.
Для меня это:
1) никотинка по схеме,
2) витамин В12
3) стекловидное тело (снят) –аптека предложит заменитель
4) тималин
5) реоперин – он к сожалению снят с производства, а ортофен ( деклофенак) на меня особо положительного действия не имеют
Лет пять назад, после очередного сильного обострения с распуханием суставе правой кисти ходил к тибетскому травнику. ( Однако сустав успокоил уколом Кеналога) Пил порошки в сыром виде и заваренные по разному примерно месяцев 8. Болим поутихли и я забросил это дело. Вернулось все постепенно через года полтора. Повторное посещение травника ощутимого результата не дало. Наверное не надо было бросать. Хотя мне кажется, что обострения особо тяжкие – 1 раз примерно в пять лет, потом ремиссия, а все колдуны и травники – это совпадения, т.к. принимать НПВП я не прекращал практически никогда.

Теперь по поводу веса. Когда ставили диагноз весил 70 кг. Работа была крайне подвижная, сейчас вешу 105 кг. И работа в основном сидячая. Ем все подряд, курю, пью кофе и пиво (иногда).
Особой разницы в течении болезни не вижу.

Температуру сбивай НПВП путем подбора. Большими дозами, следи за желудком, хотя я принимаю ежедневно индометацин с 94 г. И на желудок не жалуюсь.
Когда СОЭ упадет ниже 30 температуры не будет.
Да. Однажды в 1994 или 95г. Применял «ТОЛДИН – 20» НПВП продленного действия – очень очень хорошо мне подошел, но через 3 мес. Исчез из аптеки, как мне пояснили он приходил по гуманитарной помощи ( было такое когда то) и его больше не будет.


бутадион это случайно не то же самое, что фенилбутазон? Если да, то весьма суровый метод лечения (про фенилбутазон я как-то писал здесь).

С неделю назад был у своего врача - она не рекомендовала применять финалгон на облась шеи. На шею она рекомендовала мазь капсикам (в смысле ее можно не любую область тела, где нет ранок).
Мазь содержит живичный скипидар и после ее применения я стал прикидывать, не стоит ли скипидарные ванны по Залманову попробовать. Решил пока мазью обойтись.

Сергей X писал(а):
Добый день, Sergey!

бутадион это случайно фенилбутазон. и кстати Реопирин тоже(ампулы 5 куб). подробнее на страничке http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D1%82%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BE%D0%BD

Метод может быть суровый, но для меня вполне подходящий.

А затеял я всю эту писанину с одной целью, узнать кто какие методы применяет. В основном те, кому не повезло с течение болезни.
Например индометацин + бутадион мне собственно тоже подсказали (не доктор) хотя и очень давно.
Очень хочется знать как люди гасят периферические проявления - мне это удавалось только с помощю внутрисуставного вливания "Кеналог -40", а сейчас видимо предстоит левый локтевой сустав.


Я не из тех, кому сильно не повезло с течением болезни (мне скорее с врачами не очень повезло при начале болезни). Но пару советов могу попробовать дать.

Я всех уже наверное здесь достал с сульфасалазином. Но Вы его не пробовали? - как раз при перефирическом артрите есть хорошие шансы, что поможет. Правда не сразу - месяца через три постоянного его приема.

Я в слегка (очень слегка - припухлость в коленном суставе была совсем небольшая, едва заметная) похожей ситуации пробовал следующее. Берется димексид (он увеличивает глубину проникнования лекарства) и наносится на колено, затем мазь с НПВН (кажется я индометациновую мазь использовал) на колено же, а затем еще воздействуем витафоном (для усиления кровотока в колене) на это место. Этот рецепт очень приблизительный - есть там какие-то важные ньюансы (в какой последовательности и как все это делать), которые я уже забыл (можно прочитав инструкцию к димексиду эти детали восстановить).
Вроде помогало - но тоже не сразу, а очень постепенно.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вт Июл 03, 2007 2:31 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Кирилл



Зарегистрирован: 08.03.2006
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вс Май 21, 2006 1:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Люди, а к всех исключали аналогичные болячки, типа крона, рейтера, реактивного. А то у меня вроде как хламидии нашлись (покраснело лицо), мож я не бехтеревский вовсе, да и не болит че то уже подозрительно долго.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Май 21, 2006 3:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Наличие хламидий и отсутствие боли в суставах ничего не доказывают. Как я понял, отличия ББ от некоторых похожих заболеваний более тонкие и без помощи врача произвести дифференциальную диагностику вряд ли удастся.

И еще одну цитату добавлю (вне связи с вышесказанным, просто чтобы при разделении тем не потерялась информация):
NikAS писал(а):
Пью постоянно Сульфасалазин. Как НПВП - Мовалис. Но пью я его только при воспалениях.
Когда перенервничаю ( а человек я эмоциональный, следственно бывает такое часто), спину тут же начинает ломить.
Пару раз восполения были такие, что не мог пошевелиться утром. В течении 30 минут терпел только чтобы сдвинуться на 1 см. Последующий прием Мовалиса спасал.
Когда такое происходило, облегчение, что давал мовалис всегда использовал для физкультуры интенсивной, т.к. при болях эффект от нее нулевой.
Что касается еды - ем все подряд. Алкоголь не пью только из-за остальных болезней, на этру бошку ломит невозможно как, в не зависимости от количества выпитого алкоголя.
Другими гадостями не балуюсь.
Да... вот еще, тут все пишут о весе, температуре .. это зачем?
Ах чуть не забыл, на сегодняшний день стаж около 2-х лет, как обнаружили ( итого 3-3,5 года).


Последний раз редактировалось: Sergey (Вт Июл 03, 2007 2:52 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
ALS



Зарегистрирован: 12.03.2006
Сообщения: 38
Откуда: Костромская обл. Волгореченск +

СообщениеДобавлено: Ср Июн 28, 2006 8:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Gospel писал(а):
У меня диагноз ББ с 1991 года. Сначала болело сильно, но не крючило, поэтому я обленился, занятия бросил, набрал вес... Embarassed Ну, как водится, раз=два в год на койку. В санаиорий раза 3 ездил.Лет 8 как начало крючить, но я ленился. Ходил к какойто чокнутой, которая махала по мне руками и уговаривала представить, "что у меня на голове цветок, а болезнь из ануса утекает в преисподню"! Evil or Very Mad
Потом был еще факт! Говорят мне "Есть в Симферополе профессор, который вылечился от ББ" Я связался с ним, поехал в Симферополь. Сжу на лавке, жду его. Влруг из-за угла выползает дед лет 55, такой страшный, вообще не двигается, только ноги немножко! Я тогда реально испугался, так как понял, что это его от ББ так скрючило, и со мной такое может быть, если не возбмусь. А профессор тот под видом лечения пытался меня завлечь на курсы медитаторов и гомеопатов. Но я вместо этого пошел у себя в городе на обычную "качалку", где здоровые занимаются (не всем наверное можно, так что не копируйте) и со страху так стал заниматься, что штанги и гантели поднимал, как все. Стало настолько легче, что даже перестал пить индометацин.
Почему бросил - убей не знаю, мне до сих пор стыдно. Но стало реально хуже. Теперь взялся за ум, 3 раза в день занимаюсь (2 раза дома ти в обед в кабинете ЛФК, он рядом с работой)
Самое главное - лечение, движение, гимнастика. Не лениться, не курить не пить и все такое. Все что другим вредно нам вреднее в 3 раза. Еще не переохлаждаться, следить за глазами. И САМОЕ ГЛАВНОЕ не заниматься медитацией, гомеопатией и йогой, аюрведой всякой. После смерти будет вечность с Богом, там не будет ни ББ ничего другого. Поэтому не продавай душу дьяволу за пару лет ремиссии. От йоги может телу и станет легче, но душу загубишь, ФАКТ. Жить с ББ можно, а что делать? УДАЧИ! Very Happy


Аналогично было у меня Very Happy Почти родственная душа.

Алехандер, спасибо за информацию о тренажере.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
ALS



Зарегистрирован: 12.03.2006
Сообщения: 38
Откуда: Костромская обл. Волгореченск +

СообщениеДобавлено: Ср Июн 28, 2006 11:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
NikAS писал(а):

Обычно делаю 2 раза в день зарядку ( когда есть время обязательно еду в фитнесс-клуб, именно еду, хотьбы конечно намного лучше, но при моем ритме жизни не находишься, без машины никак. Да и для работы ... а без нее не вижу смысла вообще дышать, и никакие болезни не встанут преградой перед моими целями ). Утром - 30 минут ( или плавание в бассейне, если удалось встать рано утром); вечером - 15 минут зарядки ( или фитнесс-клуб на 2 часа с плаванием).
Заметил, что на сайте многие возводят Ремикейд в разряд панацей. Вовсе не так. Читал не одну статью людей, которые покупали ( именно покупали, а не участвовали в различных акциях) его за эти бешанные деньги, а через полгода болезнь снова давала о себе знать. Эффект - ноль, + иммунитет пропадал + бабло уплыло...
Для себя давно выработал такое лечение: физкультура, сульфасалазин. При восполениях - Мовалис.
Да, вот еще. Слышал такую фразу, что проявляется ББ у тех людей, что хотят изминить мир под себя. У них наибольшая нервная энергия тратится, а это хлеб для ББ. Так вот незнаю как у других, а у меня и отца - эта фраза - прямо в точку. Отец все такой же, а я как понял, что это про меня, стараюсь измениться. Насколько получается, наверное не мне судить.
Да, вот еще один советик. Знал старичка, который в 90 лет выглядел как огурчик. При этом он перенес тяжелые болезни. Вот что он мне поведал. Надо забыть о болезнях. Не в том смсле что совсем. А всегда себя ощущать здоровым, считть себя таковым, но при этом обладая силой воли все делать для излечения, просто по привычке, как встаем с утра с кровати, и по возможности лечиться натуральными средствами ( для меня это физ-ра ). Я себя чувствую намного лучше, после того как эту фразу себя впитал, может не физически, но на 150% морально точно.


Золотые слова!!! Полностью поддерживаю!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4
страница 4 из 4

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах