Правила поведения при ББ
(страница 2 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Правила поведения при ББ


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2
 
 

Жалуетесь ли вы вашим близким на плохое самочуствие из-за ББ?
Да, часто. А кому же ещё пожаловаться, если не им?
14%
 14%  [ 15 ]
Да, иногда-если сами спросят.
19%
 19%  [ 21 ]
Да, но редко. Только в случае, если нуждаюсь в помощи.
32%
 32%  [ 35 ]
Нет, стараюсь не жаловаться. Зачем отравлять жизнь близким людям?
33%
 33%  [ 36 ]
Всего голосов : 107

Автор Сообщение
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Ср Дек 09, 2009 2:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Олька писал(а):
99% физической работы в бытовой жизни - это уборка, готовка, возможно стирка, уход за детьми, и принос продуктов из магазина.


Скажите, Олька, а муж вам вообще не помогает? Если это так, то это конечно грустно и не правильно, но к ББ это наверное врядли относится. У меня в семье это не так и я стараюсь взять на себя ну уж не меньше 50% домашних хлопот. Отношения с родственниками складываются на протяжении лет и одной позицией или принципом поведения конечно ничего не изменишь. В любом случае, Олька, я желаю вам удачи!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Олька



Зарегистрирован: 10.05.2008
Сообщения: 23

СообщениеДобавлено: Ср Дек 09, 2009 8:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да нет. Он помогает конечно... немножко Twisted Evil . Но обычно только в выходные - в воскресенье.
Получается вот почему так - он приезжает с работы в 21 - 22 Sad (уходит часов в 10-11 - час пятнадцать до работы), и в субботу обычно дела какие-то. Понятно, что к этому моменту все, что касается ребенка давным давно сделано, потому как ей спать уже пора. Живем мы отдельно от родителей (они вообще в другом городе), то есть они в принципе тоже помогать не могут. К тому же они по той же причине - далеко живут - не очень понимают, т.к. меня не так часто видят. Работать меньше могло бы быть вариантом, но у нас нет своей квартиры пока и очень хочется машину - муж бы мог нас с дочкой возить. А то боюсь вот как-нить слягу капитально опять - и точно не до машины будет Sad , я уж про "волшебные уколы" вообще не говорю.

Наверное, если бы у меня всю жизнь так ОНО было бы, то как-то по-другому был бы быт устроен. Хотя в первую очередь все поменялось после появления дочки, т.к. я пару лет до садика дома сидела "ничего не делала", то было логично, что я вроде этим всем занимаюсь. И в данной ситуации я не очень представляю себе как что-то поменять. Пару раз пыталась - поделили на бумажке кому что, ну чтобы вроде как поровну. Ему досталось посуду мыть и в комнате убирать. Но в итоге он приходит когда в комнате уже не поубираешь, потому как ребенка спит там, и посуда нам для еды требуется до того как он придет. Делить на него готовку вообще бесполезно Rolling Eyes , а стирать для меня самое простое (загрузить - повесить). Во! Рубашки себе он сам гладит Laughing .

За удачу спаибо Smile . И вам того же.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Чт Дек 10, 2009 1:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Скажем так - я не жалуюсь, а информирую. И порою хочется не сочувствия, а просто понимания...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Олька



Зарегистрирован: 10.05.2008
Сообщения: 23

СообщениеДобавлено: Пт Дек 11, 2009 11:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Very Happy Вот я тормоз.
Как же я могла забыть Embarassed . Чтобы реабилитировать окончательно в глазах общественности своего мужа Laughing , заявляю вот что.
Есть одна самая невероятно сложная вещь по дому, которую он практически ежедневно делает. Он отводит дитё в сад! Вот это я не представляю как без него Rolling Eyes - это же надо вскочить спозаранку и сразу скакать, скакать, скакать... Седня пришлось самой - в очередной раз с горем пополам дохромала до работы.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
kviksteps



Зарегистрирован: 23.07.2010
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Вт Фев 08, 2011 1:54 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Нет варианта ответа- не жалуюсь, потому как некому...

Отец, когда приежжает ко мне - весь вечер проводит в рассказах о своих болячках...не говоря о том, что физически никогда не поможет...привезёт мешок картошки из деревни - так вот я его и таскаю в 2-3 захода на 4 этаж (кроме Бехтерева у меня ещё и грыжа в позвоночнике)...
порой хочеться сказать, что бы не вёз - ну не могу я её поднять без надрыва...каждый раз боюсь, что мне этот мешок картошки боком вылезат...
Как то один раз спросил как у меня со здоровьем...у меня был ступор - что сказать, это ведь в двух слова не рассказать...сказал, что пью таблетки и что слава Богу хоть за одни платить не нужно...так вот его ответ был - "хорошо тебе - таблетки бесплатно"...я на этом сразу же и закрылась...
Мама разницы между грыжей и Бехтерева тоже не понимает...и тоже всегда в деревне плачет, что никто ей не помогает...чувствую себя очень плохой дочерью, которая не помогает маме....
9 летней дочери глупо такие ужасы рассказывать - о том какое "светлое будущее у её мамочки"...
А ведь жутко с этим один на один жить....
И страшное самое - это неизвестность....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Пт Фев 11, 2011 10:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
kviksteps писал(а):

9 летней дочери глупо такие ужасы рассказывать - о том какое "светлое будущее у её мамочки"...
А ведь жутко с этим один на один жить....
И страшное самое - это неизвестность....

мда... как-то жалко вашу дочь стало... Rolling Eyes незнаю как у других -но я кожей почувствовала ваш "настрой"... Sad аж мурашки пробежали.. Confused А дети -это же сверхчувствительные создания! Подумайте о ее будущем -пожалейте лучше ее, а не себя.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sona



Зарегистрирован: 21.02.2011
Сообщения: 11

СообщениеДобавлено: Чт Мар 31, 2011 12:07 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
o moem bolezne znayet 3 cheloveka- mama, papa, podruga. Daje brat i sestra ne znayut. Tak chto mne i ne komu jalovatsya.))) jivu kak vse lyudi.(daje stala silnee i nachila pomagat drugix). Prosto kogda odna doma ostanus, bivaet daje plachu...

Последний раз редактировалось: Sona (Сб Май 14, 2011 12:19 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Иринушка



Зарегистрирован: 03.07.2007
Сообщения: 42
Откуда: Украина, Одесса

СообщениеДобавлено: Чт Мар 31, 2011 8:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А я родителям пока еще не решилаь сказать. Я сама мама, пережить болезнь ребенка горздо тяжелее, чем свою собственную. Поэтому пока об этом знают муж, брат,подруга и те, кто пытается меня лечить.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
NataliMD



Зарегистрирован: 03.06.2011
Сообщения: 29
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Июн 03, 2011 2:18 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Со всеми солидарна.Вообще действительно нет смысла обсуждать свою болезнь с тем кто тебя не понимает.Так как я официально болею ББ пару месяцев.(а в реальности лет10')я еще не научилась отбиваться в полной мере от любопытства,жалости и прочих вытекающих.Очень бесило в больнице как бабушки пречитали и охали из разряда ладно мы старые,но как же ты молодая и красивая...прям оправдывалась.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
NataliMD



Зарегистрирован: 03.06.2011
Сообщения: 29
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Июн 03, 2011 2:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Смущалась сначала с костылем ходить,но потом плюнула и поняла,что всем по фиг,а это нужно мне.Косые,любопытные взгляды ловила,а теперь иду хромая,но с гордым видном,не смотря на окружающихSmileБольше всего боюсь."позы просителя,"но не из-за обсуждений,просто физически некомфортно,хотя ко всему привыкаешь!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Иринушка



Зарегистрирован: 03.07.2007
Сообщения: 42
Откуда: Украина, Одесса

СообщениеДобавлено: Пт Июн 03, 2011 9:20 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Неа, не привыкаешь Crying or Very sad . Недавно тоже шла с гордым видом, встретила знакомую, очень деликатная женщина, спрашивает: ты чего хромаешь и согнуло-то тебя как! Болеешь что ли? Не помню, что ответила, но пришла домой и плакала.Хромая, сутулая и туфли на каблуках уже никогда не одену.Грустно болеть...
Но не расстраивайтесь, поза просителя бывает не у всех .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Гуля



Зарегистрирован: 29.05.2011
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Сб Июн 11, 2011 8:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я никогда не стеснялась своей болезни,и осанку я поменяла уже лет 10,хожу скрюченная,но при этом с гордостью.Ни кому не позволяю себя жалеть,если нужна помощь,попрошу помогут.Дети уже выросли,со мной не живут,когда я начала сгибаться,им было 8-9 лет,но они никогда меня не воспринимают как больную,я для них самая обоятельная и привлекательная,меня это всегда утешало,И девочки не надо себя накручивать,будьте уверенней в себе,прежде всего ВЫ-ЖЕНЩИНА,как бы мне плохо и больно не было,я всегда стараюсь выглядеть на все 100%,даже сквозь сллезы говорю что"у меня лучше всех"Даже когда в коляске инвалидной сидела и то не падала духом.Побольше оптимизма!Я понимаю как это звучит,но тем не менее ,будьте оптимистами!Каблуки можно носить,я покупаю всю обувь на пробке,милое дело.Чем больше вы думаете о ББ,тем сильнее она вас будет поглащать,я стараюсь не думать о болезни.Чего мне это стоило?Пяти лет в инвалидной коляске,я уже 4 года на ногах,пусть сутулая,еле ползаю,но зато на своих родненьких ножках!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2
страница 2 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах