Псориаз, болезнь Крона и язвенный колит часто сопутствуют ББ
(страница 3 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Псориаз, болезнь Крона и язвенный колит часто сопутствуют ББ


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3
 
 
Автор Сообщение
Follower



Зарегистрирован: 21.03.2014
Сообщения: 21
Откуда: Canada

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 07, 2014 9:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Стали доступны предварительные результаты исследования.

2/3 (!!!) всех больных ББ также имеют болезнь Крона. Включая меня.

Причем колоноскопия этого не видит!
Интересная особенность - у подавляющего большинства пациентов БК сконцентрирована лишь на определенном отрезке тонкого кишечника.
Другая интересная особенность - БК проявляется в виде сотен микро язв.
На мой вопрос, что же тогда представляет собой мой афтозный стоматит, последовал ответ - это БК.
Вслед за чем последовал мой 2й вопрос: Если мой стоматит появляется и пропадает, может ли быть так, что язвы в кишечнике также появляются/пропадают с определенной периодичностью? Ответ: Точно неизвестно. Чтобы это понять - нужно следить за существующими/появляющимися язвами в динамике, т.е. глотать видеокапсулу раз в 5-7 дней (или чаще) на протяжении нескольких месяцев.
Проблема в том, что 1 видеокапсула с процедурой считывания стоит более $1,000. Smile Так что спонсирование подобного эксперимента не в приоритете.

Также было сказано, что все НПВП (за исключением Celebrex) катастрофически губительны при БК и оптимальным решением являются анти-ФНО, на которых одновременно и язвы пропадают и активность ББ снижается.

Исследование проводилось одним из ведущих ревматологов Канады (мне посчастливилось быть его пациентом) и одним их лучших специалистов в мире (!!) по болезни Крона.
Они говорят, что согласно литературе было известно о взаимосвязи ББ и ВЗК и до сих пор считалось, что лишь у 10% бехтеревцев есть БК. Но практический опыт заставлял их с годами усомниться в этом, что и подтолкнуло на начало исследования. Теперь становится понятно, что эта цифра близка к 60%.

В общем, после получения результата я оказался в сильнейшем стрессе, который как я чувстую обострил мою ББ. Теперь стараюсь вернуться в спокойное состояние.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 07, 2014 10:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Follower писал(а):
Стали доступны предварительные результаты исследования.

А где именно они стали доступны? Было бы неплохо ссылочку привести - и желательно не на научно-популярный пересказ (в которых очень часто перевирают смысл), а на сами результаты.
Follower писал(а):
2/3 (!!!) всех больных ББ также имеют болезнь Крона.

А теперь сравните с вот этим: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=5469#5469
И у меня сильные подозрения, что правильнее будет заменить слова "имеют болезнь Крона" на "имеют признаки, характерные для болезни Крона" (ясно, что из второго совсем не обязательно вытекает первое). В общем, без знакомства с первоисточником трудновато понять, а есть ли тут вообще какая-то существенная новость...
Follower писал(а):
В общем, после получения результата я оказался в сильнейшем стрессе,

Если у Вас обнаружили не классическую БК, а те самые "микроязвы", то, как мне кажется, не стоит так переживать. Высока вероятность, что в реальности этот результат значит не совсем то (или даже совсем не то), что Вы думаете и даже (хотя и с несколько меньшей вероятностью) не то, что думают авторы исследования (в медико-биологических исследованиях такое очень часто случается).
Follower писал(а):
Также было сказано, что все НПВП (за исключением Celebrex) катастрофически губительны при БК

Между тем, при ББ неприем НПВП тоже можно счесть катастрофически губительным (в разы повышает риск преждевременной смерти среди бехтеревцев). Вы не находите, что между этим фактом и утверждениями "2/3 бехтеревцев больны БК" + "НПВП катастрофически губительны при БК" есть противоречие? (трудно представить, как все эти три утверждения могут быть одновременно верными - скорее всего как минимум одно их них должно быть ложным).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Vanix



Зарегистрирован: 24.06.2013
Сообщения: 5
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 08, 2014 12:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я делал анализ на B27 в НИИ ревматологии и в результате было написано "B40 положительно". На консультации у ревматолога я упомянул о текущих проблемах с жкт и ревматолог сказала, что b40 отвечает за воспалительные заболевания кишечника и посоветовала сделать исследования. Я сделал, и там ничего не обнаружили и, вообще, как-то скептически отнеслись к направлению ревматолога и генетическому анализу. После исследования жкт как-то быстро пошел на поправку, а диагноз ревматолога - спондилоартрит (не HLA B27 ассоциированный) через 13 лет после начала заболевания. Нигде информации по b40 я не нашел. В детстве был хронический колит (приходилось собдюдать диету), который с возрастом прошел.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Максим Эдо



Зарегистрирован: 08.09.2013
Сообщения: 16

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 23, 2014 11:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я соглашусь с Follower, тоже при ББ имею проблемы с кишечником + если не держать диету воспаляется желчный или поджелудочная.. Более того первые симптомы были именно по кишечнику, я не придавал значения все было эпизодами, началось лет за 7-9 до диагноза ББ, в основном после приема алкоголя ...

Думаю многие даже не подозревают о наличии ВЗК т.к. симптомы появляются и пропадают, часто проходит все легко, походят на несварение, дискомфорт и т.п. плюс прием таблеток и более менее правильный образ жизни могут купировать симптомы...
...сам уже 1,5 года после постановки ББ борюсь короткими голоданиями + строгая диета + спорт умерено... таблеток не принимаю... если все делать правильно то жизнь мало отличается от жизни здоровых людей, стоит нарушить диету.. даже просто переесть... ЖКТ сразу воспаляется..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 25, 2014 9:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Follower
Ваша реплика на сообщение Максима Эдо перемещена в тему о диете.
Максим Эдо
Пожалуйста ответьте на вопрос Follower'а, пройдя по вышеупомянутой ссылке.
Vanix
Я также не смог найти информации, подтверждающей наличие какой-либо связи между B40 и ВЗК (во всяком случае при не очень тщательном поиске сведений о наличии такой взаимосвязи не обнаруживается).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Shack7



Зарегистрирован: 15.04.2016
Сообщения: 42

СообщениеДобавлено: Пн Май 09, 2016 2:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сталкивался ли кто-нибудь с кожными проявлениями при ББ?Примерно полгода назад на фоне "обычных" болей (позвоночник, крестец, суставы) покрылся коркой(началось с лица):ладони,локти,грудь,спина,шея, бедра,голова.Практически вся верхняя половина туловища, исключая ноги (ниже бедра).На грибки все тесты отрицательные. Опуская длинную эпопею с мучениями от зуда и расчесов (подбор антигистаминных и прочего).Один раз сбивал дома капельницами, начиналось сначала.Затем лежал в КВД, тоже капельницы,лактофильтрум и проч. И опять,чувствую, пошло по новой Sad Забавно (или нет), но разные врачи ставят разные диагнозы ат.дерматит/псориаз(даже про псориатический артрит заикался один врач). В выписке написали (другие атопические дерматиты L 20.8).

ЗЫ Читал, что при серонегативных спондилоартритах(в эту группу и ББ входит) возможны разнообразные высыпания на коже, но конкретно про ББ такого не нашел.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Май 09, 2016 11:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Shack7
Как Вы можете понять из начала данной темы, псориаз несколько более часто встречается среди бехтеревцев по сравнению с остальными людьми. Есть также псориатический артрит, которые считается отдельным от ББ заболеванием (хотя и родственным ему). Но, если если мне не изменяет память, для псориаза сильный зуд нехарактерен (хотя в реальной жизни всякое бывает, просто реже чем то, что является характерным). Другие сравнительно часто встречающиеся кожные проявления спондилоартритов перечислены вот тут (но, также как и Вам, мне неясно, имеет ли перечисленное на этом слайде отношение конкретно к ББ).

Атопический дерматит считается не связанным с ББ (то есть встречается среди бехтеревцев примерно с такой же частотой, как и среди прочих людей).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Shack7



Зарегистрирован: 15.04.2016
Сообщения: 42

СообщениеДобавлено: Вт Май 10, 2016 12:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey, Спасибо за пояснение. Меня удивила локализация высыпаний аккурат возле тех суставов и мест, которые затронул ББ (кисти,бедра, пояница-живот по кругу,спина,шея и т.д, ). Так же реакция врачей КВД, которые про ББ почти ничего не знают, хотя в отделении лечат в основном псориазников и АД много лет. Про псориатический артрит (в качестве подозрения) мне сказал врач по время обхода, потом я его вживую увидал у соседа по палате.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Лимончик



Зарегистрирован: 16.04.2016
Сообщения: 7

СообщениеДобавлено: Сб Июн 11, 2016 10:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня все признаки ББ, целый год болели суставы, искала-искала подтверждение, сидела на форумах, ничего не нашла, КПС нормальные, HLA-27 отрицательные. Когда перестала искать начались кишечные кровотечения и поставили НЯК! При обострении НЯКа боли в суставах усиливаются.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Monika



Зарегистрирован: 08.12.2013
Сообщения: 37
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июл 20, 2016 9:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ББ больше 3-х лет.
С этого же момента проблемы с кишечником. Долго не могут поставить диагноз. То недифференцированный энтероколит, то еще чего....Недавно поставили болезнь крона под вопросом. Принимаю салофальк, пентаса уже больше года. Сначала помогал. Сейчас уже не так. Что дальше-сказать сложно. Кишечник мучает намного больше. чем ББ. У кого есть нехорошие симптомы со стороны кишечника обязательно обследуйтесь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Scubadiver



Зарегистрирован: 21.03.2017
Сообщения: 24

СообщениеДобавлено: Пт Мар 24, 2017 12:10 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня получил результаты анализа на антитела к бокаловидным клеткам кишечника. Превышение нормы в 8 раз. Похоже на НЯК? С врачом пока не обсудил.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Scubadiver



Зарегистрирован: 21.03.2017
Сообщения: 24

СообщениеДобавлено: Чт Апр 13, 2017 7:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Врач не нашел признаков ни НЯК, ни БК. Как интерпретировать повышение антител к бокаловидным клеткам кишечника, на сегодняшний день мнения у мировой общественности нет (с его слов). Тонкокишечная капсульная эндоскопия показала практически идеальное состояние тонкой кишки, толстая немного гиперемирована, но это может объясняться, например, реакцией на подготовку к колоноскопии. Признаков воспаления по анализам крови нет. Тем не менее, кишечник, по ощущениям, раздражен сильно, борюсь я с ним с 2000 года, помогает лишь обезболивание Амитриптилином и Мукофальк, но это, на мой взгляд, симптоматическое лечение (особенно Амитриптилин), т.е. воспаленность остается, просто чувствуется меньше, и начинает проявляться в виде головной боли, усталости, той же боли в суставах.

А возможно, суставные проявления объясняются повышенной проницаемостью стенки кишечника? В норме она не должна пропускать даже крупные молекулы, но если по каким-то причинам ее проницаемость повышается, она может начать пропускать в кровь что-то, на что реагирует иммунитет. А тот, в свою очередь, атакует все подряд, в том числе суставы, кажущиеся ему особенно аппетитными по причине наличия HLA B27 в генах.

У меня серьезные обострения моих кишечных проблем случались дважды. Впервые в районе 2000 года, когда в ходе диспансеризации проходил гастроскопию и довольно сильно волновался перед процедурой, а после поел шаурмы на трамвайной остановке. В результате возникло расстройство кишечника, которое со временем прошло, но постоянная слабая боль осталась. Меня лечили Линексом, во время приема симптомы еле заметно стихали, но потом возвращались.

Второе сильное обострение случилось во время путешествия по ЮВА в 2008. Я отдыхал в Тайланде и решил на пару дней слетать в Куала-Лумпур, там очень дешевые перелеты. Гостиницу решил найти на месте, но когда прилетел, обнаружил, что это не так просто – в приличных отелях цены заламывали заоблачные, в хостел селиться не хотелось. Разволновался. Зашел в кафе, и там меня накормили курицей, остроту которой по десятибалльной шкале можно было бы оценить на 11 баллов. Вечером поселился в приличный отель но нормальной цене, и в этот момент у меня началось кишечное расстройство. Все съеденное пролетало кишечник минут за 20 и в неизмененном виде выходило наружу через анальное отверстие. Я не включал кондиционер, температура в комнате была под 30С, но когда я бежал от кровати до туалета, казалось, что в комнате градусов 100С ниже нуля, такой дубак я не ощущал никогда в жизни ни до, ни после. Потом много месяцев залечивал ЖКТ, но до конца он не прошел до сих пор. Вот и сложилось у меня мнение, что сочетание сильно негативных эмоций и сильного пищевого отравления вызывает мое заболевание, по крайней мере у меня. Хотя это лишь гипотеза.

Было очень сильное отравление лет в 5 или даже раньше, во время отдыха на Азовском море, но оно не растянулось на годы.

Был в моей жизни и эпизод ремиссии продолжительностью в несколько лет. В 2002 году впервые съездил в другую страну, Египет, и там прошел курсы дайвинга (очень давно мечтал). Там хорошо кормили, я накладывал в тарелку сразу много разной пищи - немного картошки, немного макарон, баранины, говядины, курицы, граната, огурца, т.е. того, что раньше одновременно в тарелке не оказывалось. Плюс очень положительные эмоции из-за дайвинга. Плюс специфические нагрузки. Например, под водой давление повышается на 1 атмосферу каждые 10 метров, т.е. на небольшой глубине 20 метров дайвер находится под давлением 3 атм. (для равнинного жителя давление меняется в пределах 10%, не более, в самолете до 20%, а тут сразу 300%) и дышит воздухом в три раза более концентрированным, плюс снаряжение довольно тяжелое. Плюс, возможно, отсутствие молочных продуктов в рационе жителей страны, а я недавно обнаружил у себя непереносимость молока. Там у меня живот не болел, хотя до этого болел несколько лет. После возвращения он не болел несколько лет, и голова не болела столько же, хотя до поезди голова болела с 12 лет каждый день.

Жаль, сейчас таких длительных ремиссий одновременно на всех фронтах добиться не удается. Не понимаю, как. Кишечную боль можно задавить или уменьшить в разы длительным приемом Амитриптилина и Мукофалька, но головная останется и, возможно, усилится, потому что есть стану все подряд. Возможно сакроилеит начнет прогрессировать, потом позвоночник присоединится, стану полноправным бехтеревцем. В общем, негативно я настроен по отношению к обезболиванию.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Таня1993



Зарегистрирован: 16.08.2019
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Пт Авг 16, 2019 2:19 am    Заголовок сообщения:

Болезнь Крона ассоциированная со спондилоартитом

Ответить с цитатой
Добрый день, форумчане. Сразу оговорюсь, что я с Кронпортала, так как основным ведущим заболеванием является все же болезнь Крона. Она началась полтора года назад. И практически сразу заболел крестец. Сначала не обращала внимания, так как доэтого иногда побаливала спина. То поясница, то грудной отдел, у меня остеохондроз. Потом появилась боль в заднем проходе. Проктолог исключил все проблемы по их части и сказал, что это от спины. Пробовали в июле 2018 электрофорез с новокаином, только крон обострился. До декабря 2018 спину не трогала. А между тем она болела в крестце с левой стороны, в грудном и шейном отделах, было больно ступать на ногу. По мрт кпс от января 2019 сакроилеит левосторонний, отеки костного мозга с обеих сторон, сужение суставной щели. С июня 2018 ни срб, ни соэ не повышены. В январе усиляют терапию крона из-за присоединения суставных проявлений и сажают на бесполезный для суставов азатиоприн. До этого и до сих пор, уже почти год месалазин в дозировке 8 таблеток в день. Крон выходит в ремиссию к маю 2019. Спина отваливается. В мае 2019 на сцинтиграфии выявляются признаки полиатропатии и дегенеративно-дистрофические изменения всех отделов позвоночника плюс плечевых и локтевых суставов. Ставится диагноз болезнь Крона, ассоциированная со спондилоартитом. И ещё вдруг находят на старом снимке сакроилеит двусторонний 2 ст. Сдаю анализ на hla b27. Отрицательно. Ставится низкая активность заболевания, отправляют с консилиума домой со словами "НПВС вам нельзя, а биотерапию вам никто не даст". При всем при том у меня ежедневная боль без улучшений после Кузякова, бассейна, физиопроцедур. Болит уже весь крестец, попеременно ноги и колени, иногда стопы, плечевые суставы, запястья, шейный отдел и ребра. Попытка номер два у другого ревматолога. То же самое. Из НПВП можете попробовать аркоксию, но два раза в неделю, чтобы кишки не ругались. И постоянно зарядка и физ.активность.
По анализам срб как обычно в норме, соэ до 22х. Все остальное в норме. Эффекта от аркоксии не чувствую вообще. Боль не купируется. Кузякова с низкой активностью делаю каждый день, уже месяца четыре точно. Улучшений не чувствую.
Сульфасалазин и метотрексат отмели сразу ввиду того, что боли по позвоночнику. Говорят, вам бы био, но показаний нет и мы вам не дадим ничего, ни платно, ни бесплатно тем более. На вопрос что же делать с этой болью говорят: ну, у вас же не типичная болезнь Бехтерева, это скорее спондилоартит при кишечных воспалениях, про нем анкилоза не бывает. Ну будет болеть. Я конечно рада, что анкилоза не бывает и болезнь якобы протекает легче (хотя данные Кронпортала на эту информацию поругались бы), но что делать - никто не говорит.
Если у кого-то была или есть подобная ситуация, я очень прошу откликнуться. На Кронпортале я уже спрашивала, меня сюда направили. Мне всего 26 лет. Я не могу нормально выйти на работу, поехать в отпуск, с интимной жизнью проблемы из-за болей, ЛФК ни черта не помогает вдобавок... Я крайне устала от этого всего. При этом разговор о лечении так и скатывается в никуда ввиду нормальных анализов и только слегка ограниченной подвижности позвоночника, и низкой активности по индексам. Но я не хочу ждать, пока она станет высокой или будет болеть так, что не встану.
Кстати. Ночью боль не беспокоит и может пройти, если полежать. Бывает такое, что усиливается от ходьбы. А бывает, что уменьшается. Она не зависит практически от физ.нагрузки и приема НПВС. После НПВС вообще кишки начали плясать опять, теперь даже два раза в неделю боюсь трогать аркоксию.
Спасибо всем, кто откликнется на этот пост, я очень надеюсь на помощь и разъяснения, что с этим всем "чудом" делать?(
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2335
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Авг 18, 2019 10:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Таня1993
Активность болезни Бехтерева (и, насколько я понимаю, и других спондилоартритов) определяется не по цифрам СОЭ и СРБ, а по индексу BASDAI (это такой опросник, заполняемый самим пациентом - можно, например, вот тут его заполнить). Если BASDAI больше 4 несмотря на проводимое лечение (а при центральной форме болезни это фактически только НПВП, которые Вам судя по всему противопоказаны), то это вполне себе показание для применения блокаторов ФНО (тем более, что при лечения болезни Крона они вполне себе применяются, хотя и с какими-то оговорками - во всяком случае, если хочется ими сразу и ББ и Крона лечить). Непонятно какие именно индексы Вы имели в виду, когда писали о "низкой активности по индексам", но вряд ли среди них был BASDAI (по моим представлениям низкое его значение плохо сочетается с фразами типа "спина отваливается", "не могу нормально выйти на работу" и т.п.).

Если показаний к блокаторам ФНО нет или не удается их добиться за гос. счет, то из достаточно проверенных способов лечения действительно остается, пожалуй, только ЛФК (стоит помнить, что делают ее не для уменьшения боли, а для сохранения подвижности, а при неправильном подборе упражнений, их интенсивности и амплитуды движений ЛФК может даже и вредить). Можно, конечно, попробовать что-то из средств, не входящих в международно признанные стандарты лечения ББ, но шансы на то, что это поможет, здесь заметно меньше. Например:
- попробовать миорелексанты (некоторым бехтеревцам они помогают);
- заменить месалазин на сульфасалазин (последний при каких-то вариантах болезни Крона применяется, может и при Вашем подойдет для поддержания ремиссии; при ББ чаще всего действительно неэффективен против симптомов со стороны позвоночника, но бывают исключения, особенно на ранних стадиях болезни);
- применять НПВП местно;
- омега-3 некоторым из бехтеревцев помогает (см. https://www.artritu.net.ru/forum/post6744.html#6744 и https://www.artritu.net.ru/forum/post9286.html#9286 ) + мне попадались в медицинской литературе упоминания, что при воспалительных заболеваниях кишечника может быть небесполезна.

Если решите пробовать что-то из перечисленного в списке выше, то естественно сначала с врачом обсудите (насколько это приемлимо в случае болезни Крона).

Среди бехтеревцев имеются люди с болезнью Крона (правда не знаю, есть ли такие на нашем форуме), может они что-то более толковое посоветуют...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3
страница 3 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах