Лечение ББ стволовыми клетками
(страница 2 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Лечение ББ стволовыми клетками


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2
 
 
Автор Сообщение
Лёлика



Зарегистрирован: 03.01.2011
Сообщения: 32
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Янв 04, 2011 2:21 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ДА-ДА-ДА, Sergey!
Лукьянов узнал от меня о клинике Максимова, о Федоренко. Но рисковал он в числе первых с диагнозом ББ сам. Я уже позже, после того, как написала здесь о наших историях, нашла
тему "Трансплантация аутологичнах стволовых клеток крови". Если можно, я не хочу переносить свое сообщение туда. Сергей Лукьянов очень грамотно по теме общается там. Я лишь хотела рассказать больным с диагнозом ББ, что не все потеряно, есть надежда на выздоровление.
Еще могу добавить после того, как я всего много прочитала в этих темах: не затягивайте процесс, решайтесь, если есть финансовая возможность. Не увеличивайте свои потери, они вряд ли восстановятся в полной мере. Не сомневайтесь в успехе. Да, оплачивая свое лечение, вы станете инвестировать научные исследования в области лечения ББ. Но, ожидая пока кто-то сделает это за Вас, Вы лично рискуете окончательно потерять цель исследований. Прошу прощения, что вмешалась в дружный коллектив ББшников со своим РСом, но теперь я спокойна, вы в теме и в надежных руках Сергея Лукьянова. Наш сайт http://www.msclerosis.ru/ Будте здоровы!!!!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Янв 05, 2011 1:20 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лёлика писал(а):
Если можно, я не хочу переносить свое сообщение туда.

Поскольку Вы у нас гость, то Вам наверное можно Smile В качестве перекрестной ссылки между двумя родственными темами это не повредит.

Но какое-либо продолжение обсуждения (если оно последует) трансплантиции стволовых клеток после высокодозной химиотерапии призываю форумчан далее вести все же в более подходящей теме (тем более что Лёлика уже туда перешла).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
jafonchenkoj



Зарегистрирован: 22.02.2011
Сообщения: 1
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Фев 22, 2011 1:00 pm    Заголовок сообщения:

Re: Лечение ББ стволовыми клетками

Ответить с цитатой
появилась возможность попробовать побороть её с помощью стволовых клеток,может кто слышал,пробовал,буду признателен за ответы.Виктор.[/quote]
Мы участвуем в программе клеточной терапии второй год, вводим собственные гемопоэтические СК раз в полгода, скоро будем делать раз в год. Сразу хочу предостеречь тех, кто собирается: НЕ ЖДИТЕ МГНОВЕННЫХ ЧУДЕС В ПРИНЦИПЕ! Первое, что нам с порога сказали, что никакого чуда не будет, раньше 6-9 месяцев в принципе ничего не произойдет. Так и было. Делаем в Москве по линии Министерства Обороны у Захарова, его мало кто знает, формально они не занимаются Болезнью Бехтерева, а обслуживают "заслуженных членов" оздоравливая их новомодными средствами. Не то, чтобы нам очень хотелось этим воспользоваться (муж раньше служил в генштабе), но 12 лет на химии (от сульфалазина-индометацина до хондролона и самое жуткое преднизолона-дексаметазона) привели к полному отчаянию, а после приема по нарастающе-убывающей преднизалона открылась язва, прекратили сразу и с психикой начались расстройства. Нет, это я не про себя, про мужа. Я читала отдельную тему по клетки здесь же на форуме, но написать решила сюда, потому. что я не особо специалист, закончила МАРХИ, дизайнер. Хочу просто рассказать как это происходило и что получается или нет. Мы искали долго. Вариантов на самом деле ОЧЕНЬ много. Но цены и процесс везде разный. Собирались в Новосибирск, но к тому времени там программу закрыли, потом в Питер, но нам друзья не советовали. так как были "проколы", в Обнинске в основном сердечниками занимаются, на Пироговке слышали три разных мнения. В конечном итоге муж по своим каналам вышел на одну из закрытых тем, два года назад стала доступной программа "Эквилибриум", она позиционируется как ширпотребская, на самом деле там еще те разработки, но "для своих" с улицы они особо не берут. Направления два: клеточная терапия и генная терапия, речь идет о репрограммировании Ск, в частности влияния на В 27, дял этого в Подмосковье есть отдельный, но их же "центр реабилитации" с мудреными подземными лабораториями и прочими атрибутами ушедшей Совдеповской экзотики. Госпитализировали на полтора фактически месяца + месяц реабилитации, обследование около недели, пять дней забирали клетки, их как-то специально обрабатывали, не могу объяснить, но это свои не эмбриональные. Муж вообще никому не доверяет, даже генералам, так он просил показать ему что в пробирке на втором введении, ему на плазму аж вывели под микроскопом. Вроде все честно. На втором месяце стали уходить боли и припухлости, отменили диклофенак на котором были (вечно), через полтора года "окостенение" скажем так, "остановилось". Ездили в тайланд, у них по программе входит восстановление и там, не поверите - объем движений увеличивается, хотя и очень медленно. Параллельно нам делают иголки, массажи и специальные процедуры на их установке в Домодедово, простите, не могу сказать что именно. Но эффект есть разительный. Подкупило не обилие мероприятий в программе, а разумная этапность и постепенность никто ничего не обещает сразу и мгновенно, как Покровском Банке и гемоцентре. Нам сказали, что процесс лечения займет около пяти-семи лет, самих клеток примерно в два раза больше, они в гос. банке стоимость в год хранения 2 300 рублей, введение с палатой на два дня и обследованием от 23 000 до 27 000 рублей, а вот сама программа дорогая. Извините, я не могу оставить никаких координат, нас за это уже ругали, кому интересно ищите сами, а вот стоит или не стоит делать эту процедуру, на мой взгляд стоит однозначно, просто к кому попадете.
_________________
позитив спасет Мир!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Вт Фев 22, 2011 10:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Может оно и работает, но очень похоже на "развод для генералов".
Хотя говорите, что эффект есть. Но его можно добиться разными способами. Будем надеяться, что это не так.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 232
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Чт Мар 03, 2011 9:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
[b]jafonchenkoj[/b]
спасибо за инфу.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
nabugronova



Зарегистрирован: 23.12.2011
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Пт Дек 23, 2011 4:11 pm    Заголовок сообщения:

Сепарация стволовых клеток и последующее введение

Ответить с цитатой
Konstanz писал(а):
Может оно и работает, но очень похоже на "развод для генералов".
Хотя говорите, что эффект есть. Но его можно добиться разными способами. Будем надеяться, что это не так.



Нашла в интернете, их научный руководитель, он же профессор Захаров сам себе сепарирует стволовые клетки, выложен в сети ролик http://video.yandex.ru/users/yur-zakharov/view/1/ на сколько я поняла по действующим лицам, это онкоцентр
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
weda



Зарегистрирован: 02.02.2012
Сообщения: 22

СообщениеДобавлено: Вс Окт 28, 2012 1:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Новый метод лечения стволовыми клетками: http://medguru.ua/news/view_item/2927. Статья называется: " Новый метод лечения болезни Гоше испытали на перепрограммированных стволовых клетках". Интересно возможно ли подобным образом (без химиотерапии) попытаться вылечить ББ...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 51
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Ср Апр 26, 2017 4:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В Оренбурге в 2016 году стали применять регенеративную технологию в ревматологии. Может кто то знает, как там обстоят дела?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пн Май 21, 2018 12:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня слушала передачу Малышевой в которой рекомендовали варианты внутрисуставных иньекций чтобы избежать длительный прием НПВП ....
Самыми эффектиными из предложенных вариантов - состав из стволовых клеток. Восстанавливается хрящевая ткань, уходит болевой синдром.
Напишите кто делал.....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 76
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Пн Май 21, 2018 9:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella писал(а):
Сегодня слушала передачу Малышевой в которой рекомендовали варианты внутрисуставных иньекций .... Самыми эффектиными из предложенных вариантов - состав из стволовых клеток. Восстанавливается хрящевая ткань, уходит болевой синдром....

Для Малышевой и большинства медиков организм - это кастрюля с бульоном, куда надо обязательно что-то вводить, чтобы он не портился Laughing Про то, что организм сам в состоянии всё вырабатывать для своей жизнедеятельности они даже слышать не хотят. Но есть в этом вопросе и другие мнения, основанные на практическом опыте - http://filonov.net/statji/stvolovie-kletki
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МаркК



Зарегистрирован: 08.03.2018
Сообщения: 76

СообщениеДобавлено: Вт Май 22, 2018 12:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella писал(а):
Сегодня слушала передачу Малышевой в которой рекомендовали варианты внутрисуставных иньекций чтобы избежать длительный прием НПВП ....
Самыми эффектиными из предложенных вариантов - состав из стволовых клеток. Восстанавливается хрящевая ткань, уходит болевой синдром.
Напишите кто делал.....


Мне кажется это не в эту тему - тут другие стволовые клетки имеются в виду и другой способ лечения (не внутрисуставный).

По вопросу - я бы не стал доверять тому, что говорит или показывает Малышева, как таковому. Если верить результатам исследований, то стволовые клетки бесполезны в улучшении состояния хряща или устранении боли. Если верить анекдотальным доказательствам, то они могут помочь. Я лично общался с довольно известными Израильскими врачами-ортопедами, рекомендующими данную технику, хотя, как я говорю, исследования ее полезность или эффективность не подтверждают, а сами врачи на ней зарабатывают. Но даже они не говорили о "восстановлении" - максимум о некоторой улучшении функции и снижении болевого синдрома на короткое время.

Все это, конечно, что касается дегенеративных изменений. В случае ББ или СпА в целом, изменения несколько другого характера и природы, что следует помнить.
_________________
Экстраординарные заявления требуют экстраординарных доказательств - Карл Саган
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Ср Май 23, 2018 11:23 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг писал(а):
мнения, основанные на практическом опыте - http://filonov.net/statji/stvolovie-kletki


В нашем случае длительный прием НПВП привел к проблемам сердечно-сосудистой системы. О чем и предупреждает традиционная медицина последнее время особенно настойчиво, а потому после установки стендов приходится пить большое количество лекарств направленных на правильн работу Сердечно Сосудистой Системы, и это кроме тех которые принимаем по поводу ББ. А потому, длительное голодание - это не наш случай, просто не получится.....

МаркК писал(а):
Если верить результатам исследований, то стволовые клетки бесполезны в улучшении состояния хряща или устранении боли.

Буду вам очень благодарна если скините ссылку где можно об этом почитать.

МаркК писал(а):
В случае ББ или СпА в целом, изменения несколько другого характера и природы, что следует помнить.

Помним но очень хочется верить в то, что возможно найдены какие-то новые подходы к способам если ни лечения самой болезни то хотя -бы к методами лечения ее последствий....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 76
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Ср Май 23, 2018 12:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella писал(а):
...В нашем случае длительный прием НПВП привел к проблемам сердечно-сосудистой системы. О чем и предупреждает традиционная медицина последнее время особенно настойчиво, а потому после установки стендов приходится пить большое количество лекарств направленных на правильн работу Сердечно Сосудистой Системы, и это кроме тех которые принимаем по поводу ББ. А потому, длительное голодание - это не наш случай, просто не получится...

Вот и я так думал двенадцать лет назад, что не получится... Как-никак консилиум седых профессоров после 2-х недельного исследования в стационаре вердикт вынес.
Вспоминается анекдот про больного, которого везут на каталке. Он так жалобно: "Может все-таки в реанимацию?" Санитар: "Доктор сказал в морг - значит в морг!" Laughing
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МаркК



Зарегистрирован: 08.03.2018
Сообщения: 76

СообщениеДобавлено: Ср Май 23, 2018 4:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella
Не смотря на то, что модератор форума точно все наши посты перенесет куда-нибудь, могу сказать следующее:

Ссылки на конкретные исследования я Вам, к сожалению, не дам, потому что нужно сидеть и искать их. Могу дать, если хотите, ссылки на публикации, которым, наверное, можно доверять, эти самые исследования, а также отсутсвие доказательств эффективности, описывающие. К примеру:

http://doctorskeptic.blogspot.com/2012/04/stem-cell-therapy-still-science-fiction.html%:
A pilot study comparing stem cell injections to sham for knee OA was conducted and reported at the 2013 Australian Rheumatology Association Annual Scientific Meeting. No clinical difference between the two groups. I am waiting for it to appear in print.

https://ipscell.com/2018/03/bigger-picture-study-casts-big-doubts-on-stem-cells-for-knee-arthritis-today/:
Basically, there’s a disconnect between the state of the clinical science in this area and what is being widely marketed for profit. I’m not aware of massive patient side effects in this area so safety, while not assured by any means, is not perhaps the biggest issue. However, there is minimal evidence of efficacy from properly controlled studies. For instance, the authors of this study suggest potential benefit of bone marrow stem cells for knee arthritis, but although it did have a control group, it wasn’t blinded and was underpowered. Here’s a more recent, blinded study arguing for some moderate benefit, but it was underpowered as well and no benefit was seen after 12 months.

"Лечение" стволовыми клетками бывает разное - разные методы "добычи" этих самых клеток (кровь, костный мозг, жир и тд) и разные протоколы администрации. Потеряться очень сложно. И сложно быть уверенным, что в вводимом материале действительно есть стволовые клетки. Все это еще больше усложняет ситуацию и способность разобраться.

Да, есть ОЧЕНЬ много позитивных откликов и так же немало публикаций, указывающих на эффективность в восстановлении состояния/улучшении функциональности суставов, но действительно хороших и таких, которым можно доверять и считать серьезными - нету, насколько мне известно. Позитивные публикации, которые есть, имеют высокую вероятность необъективности и скрытых финансовых интересов.

Не знаю, как в России, но и стоят эти процедуры очень дорого. И если уж делать, то где то в известном месте, наверное. В общем если есть лишние деньги, думаю попробовать можно. Я бы попробовал, если бы были несколько тысяч долларов лишних для этого. Хотя доказательная база и отсутсвует. Но нам всем хочется верить в чудеса, даже скептикам среди нас.
_________________
Экстраординарные заявления требуют экстраординарных доказательств - Карл Саган
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 69
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Ср Авг 22, 2018 11:10 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Не скажу, что специально интересовался стволовыми клетками, но:
Наткнулся на некого профессора РАН Сергея Вячеславовича Савельева. Он конечно больше специалист по мозгу, но в некоторых теле-радио передачах (а таковых большое кол-во в том же ютубе) он затрагивал тематику иммунной системы, так же косался личности Бехтерева и особенно его (ныне покойной) внучки Натальи Бехтеревой, с которой я так понял он так или иначе сталкивался в научной среде. Но самое главное - у него "особое" отношение к методам лечения стволовыми клетками, точнее он считает это (в нынешних условиях) очередным надувательством.
Ссылки давать не буду - найти всё достаточно просто, ну разве что одну подсказку:
Стволовые клетки. Сергей Савельев (Вынос мозга #25)
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2
страница 2 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах