История болезней
(страница 9 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
История болезней


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9
 
 
Автор Сообщение
Fellici



Зарегистрирован: 24.09.2017
Сообщения: 15

СообщениеДобавлено: Вс Сен 24, 2017 7:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vadim, вы очень интересно и полезно описываете. Спасибо !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Пн Сен 25, 2017 2:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Fellici, Вам спасибо. Я пишу и сомневаюсь - нужно ли это писать. Но путь мой так долог - 40 лет - должно быть, если не интересно, то любопытно обязательно.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Пт Сен 29, 2017 9:16 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
К началу 90- го года ( смотрю свои толмуты с анализами) СОЭ от 20 до 50; гемоглобин нормальный, лейкоциты хорошие, формула в норме. Смотрю биохимию: СРБ от 2-х до 4-х крестиков, сиаловые в норме, общий белок в норме, а ещё альбуциты, глобулин; фибриноген всегда повышен, билирубин нормальный, сахар тоже, ревмофактор отрицательный. Остальных анализов не сдавал. В поликлинику ходил 2-3 раза в год. Принимал ортофен. Если становилось хуже дозу увеличивал, и наоборот. Внешне не менялся. Чуть сутулый, колени подсогнуты, «поза просителя», но не выраженная. Играл в настольный теннис очень прилично, играл в футбол, волейбол, баскетбол, в общем, за кого попросят играть – я и играл. И всегда мне говорили – не сутулься.
Перестал читать по своей «болячке», перестал искать информацию. Конец 80-х, начало 90-х годов. Устал быть один на один с Бехтеревым. В семье уже считали меня в принципе здоровым, только вот таблетки каждый день. Но то, что каждый день – уже воспринимается, как норма. Правда, иногда я резко брался за здоровье по всем направлениям. Как в детстве, начнёшь соблюдать режим дня, затем бросишь, а в уме сидит всё-таки – какой слабак! – и вновь резко берёшься за режим. Так вот, в голове навсегда прижилась эта установка – надо! И когда расслаблялся, проявлял слабость, эта установка всегда возвращала меня на круги своя. Хорошо, что настольной книгой стала «Раздумье о здоровье» академика Амосова. Я и сейчас иногда в эту книгу заглядываю. У Академика есть мысль, что иногда лень человека и его слабоволие настолько сильны, что даже угроза смерти не заставит их отступить. Помню, в Якутске в больнице разговорился с ещё не старым мужчиной на лестничной клетке вечером, где он стоял и жадно курил у раскрытого окна. Волновался, не так давно его вытащили с того света после 4-го! Инфаркта. Говорил мне, что «беломорина» помогает ему успокоиться, что он чувствует, как она ему помогает выкарабкиваться из ямы. Вот они, слабоволие и смерть рядом. Итак, я пил таблетки и делал гимнастику, которую начал позволять себе пропускать. О какой-то диете и речи не было. Кушали на Севере все одно в то время – мясо, рыба, картошка (иногда сухая), макароны и всё, что из них можно приготовить: вкусно и сытно. Сейчас пишут, что диета при ББ не исследована. Это так, конечно, но ведь ББ системное заболевание, а в систему много что входит. Так что диета играет большую роль. Даже в плане того, что не следует набирать вес, следует беречь сердце, сосуды, почки и т.д. Тут без диеты никуда, а значит и в борьбе с ББ подспорье. Если суставы и позвоночник более-менее держались заданных параметров: достать руками до пола, лечь на спину и коснуться затылком пола, лечь на живот не «коромыслом», а всем телом, у стены коснуться стены пятками, затылком и попой, то начали набирать силу другие «болячки»: камни в почках, студенческая язва 12-ти пёрстной кишки. Ведь ББ – системное заболевание. Сейчас я думаю, что корни Бехтерева моего уходят в школьные годы, в 8-й класс. Тогда я здорово простыл, кашлял, у меня заподозрили туберкулёз лёгких. Я ездил со своими рентгеновскими снимками за 250 км в город Алдан. В Алдане ещё раз меня «просветили и засняли» и вынесли вердикт – нет, не туберкулёз, а плеврит. Никто в семье таких слов не знал (имею в виду плеврит). Меня ещё несколько недель лечили, даже в больнице лежал, кололи уколы, порошки давали, таблетки. В общем, вылечили. Но с тех пор появились мои спутники на долгие годы – пот и перхоть. Да, когда начал активно лечиться таблетками и заниматься гимнастикой, эти спутники исчезли. А тогда - молодой пацан, потом и жених, что я только не делал с этими «друзьями». На время освобождался от них, затем они снова ко мне возвращались. Помнится, плеврит был в чистом виде, как воспаление плевральных стенок. Это ведь соединительная ткань, может и ББ тогда в меня залезла. А родословная предрасположенность явно была, но об этом попозже. Просто, как мне думается, в 8-м классе ББ не упустила свой шанс. Диагноз язвы 12-ти ПК мне поставили на 5-м курсе института. Но затем мамиными рецептами (сок алоэ, песцовый жир, жир тарбагана и т.д, масло облепихи и т.д) я язву зарубцевал. В том числе с помощью врачей, принимал викаир и викалин, садился на щадящее питание. А вот камни в почках? Они появились у меня ещё до постановки диагноза ББ, сначала в виде мощного приступа из песка, далее уже в виде камней. Они и сейчас со мной, но мы научились жить вместе. Ну а где камни, там и простатит, а затем и уретрит. В 84-м с него-то и началось настоящее пришествие ББ. Сейчас я думаю, что всё это звенья одной цепи. А тогда, в далёких 80-х и 90-х надо было за главное принять профилактику тех заболеваний, которые могут появиться из ББ, то есть почки, сердце и всё остальное. Хорошо, если ББ зациклилась только на позвоночнике, считай повезло. И ошибка многих, которые все силы бросают на ББ, забывая, что она не излечима, но от неё не умирают, а умирают от возможных спутников ББ ( пороки сердца, сердечная недостаточность, почечная недостаточность). А ещё заболевания глаз, но слава богу, сейчас не 30-е годы. ББ надо держать в узде, отсекая любые её попытки распространиться в систему организма. Держать в узде, значить гасить воспаления, которые опытный ББ-шник чувствует, а не опытный узнаёт из анализов. Вот тут-то я допустил ошибку. Я держался на диклофенаке (уже до 100 и пролонгированный), допускал СОЭ до 40, лишь бы быть движимым. А нужно бы, как сейчас думаю, найти способы снизить воспаление. И именно эту свою ошибку считаю причиной появления у меня сердечной проблемы. Хотя…слишком уж я самоуверен. Если есть такая форма ББ – сердечная – кто её остановит?
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Ср Окт 04, 2017 5:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
С 1990по 2000годы СОЭ у меня от 20-40, лейкоциты в норме, гемоглобин так же, формула нормальная; ПТИ, ПТВ, АСТ, АЛТ, сахар, эритроциты в норме; ревмофактор отрицательный; серомукоид всегда не в норме; сиаловые всегда повышенные; креатинин в норме; мочевина тоже; фибриноген всегда повышен; билирубин в норме; амилаза в норме; СРБ от одного плюсика до трёх. Как видим, объём исследований увеличился. ББ затормозилась на «позе просителя». Правда, позвоночник стал плоским в поясничной части и частично бамбуковым в грудной. Доставали по очереди большие суставы ног до покраснения. Пальцы ног стали похожими на «Чаплинские», но не болезненными. Принимал уже не вольтарен , а ортофен по 25 мг несколько раз в день. ( одно и тоже)
Звоночек прозвенел в 1999-м, сдавило за грудиной. Моё расслабление после этого звонка закончилось. ИБС, стенокардия напряжения. Шёл зимой быстро при (-40) и против жгучего ветра. Вдруг сдавило за грудиной, боль наросла постепенно, и нечем стало дышать. Остановился, здорово заосторожничал, как бы почувствовал реальную угрозу жизни. Стоял смирненько минут 15, пока не отпустило. Добрался шагом 1 км/час до автобуса, тихо-тихо до дома. Жена вызвала врача, он скорую. Пришлось полежать в кардиологии 17 дней, там-то и поставили ИБС, стенокордия напряжения. Но инфаркт не случился, но с тех пор нитроглицерин у меня всегда в кармане.
Практически с этого года ББ отошла на 2-й план. То, что я благодаря физкультуре, регулярному приёму лекарств, пролечиванию осложнений, анализу состояния – очень помогло мне в новых реалиях. Я – грамотный больной, поджарый, физически сильный, не зацикленный на болезнях, а активно работающий. Кстати, «сложный аортальный порок сердца» (ступенька в развитии сердечных Бехтеревских проблем) у меня обнаружила в Абакане врач ревматолог прослушиванием биения моего сердца. Очень ей благодарен. Затем её диагноз подтвердило ЭХО и ЭХО с доплером. Так что дальше уже сердечные дела с Бехтеревской начинкой, но это уже другая история.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 51
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Чт Окт 05, 2017 1:47 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vladim.D, вот Вы пишите что у Вас "поза просителя", прямая поясница и частично бамбуковый грудной, и это несмотря на очень активную гимнастику и прием лекарств?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Чт Окт 05, 2017 1:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
IRiveri, в действительности эта поза у меня ещё со школы. Она не настолько выраженная, чтобы меня принять за просителя, но достаточно информативна для специалиста. ЛФК помогла мне не развить эту позу, а сдержать развитие. Я ведь писал, что после ЛФК обязательно вставал к стене, чтобы достать её тремя частями тела. Правда сейчас, лёжа, у меня затылок не достаёт до пола примерно 3-4 см. Но я подкладываю под поясницу валик и 10 минут расслабленно лежу на пятках, валике и затылке. Конечно, не на 3-х точках, но валик помогает мне опереться затылком о пол. И не забывать давать себе команду, - не сутулься. Или это напоминание делает кто нибудь другой, конечно, при ходьбе. Спасибо.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 51
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Пт Окт 06, 2017 2:05 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
"Правда сейчас, лёжа, у меня затылок не достаёт до пола примерно 3-4 см". Вот, это важный нюанс. Я пытаюсь для себя понять физику процесса, я думал что делая упражнения постоянно, позвонки двигаются относительно друг друга и не должны окостенеть (срастись), а оказывается это не так... Но у меня в голове не укладывается, ведь они же не могут срастись моментально, допустим ночью, когда долго не двигаешься в одной позе. На это нужно очень много времени - годы, и за этот длительный период не бывает так, что бы человек совсем не двигался. А тем более Вы вели очень активный образ жизни. Как так?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Пт Окт 06, 2017 1:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
iRiveri, если бы было так просто - вылечить, оставить подвижным, оставить действенными и т.д анатомические структуры человека с аутоиммунным заболеванием, то больные не заморачивались бы, имея в арсенале такую супер таблетку, как ЛФК. У меня в Краевой больнице в 2001-м году обнаружили компрессионные переломы Th 7-9, в 2002-м "бамбуковый позвоночник" на Th 10,11,12. Я ведь пишу кратко и не говорю , например, о том, что мой рост к этому времени уменьшился на 7 см, что связки между позвонками обызвествились, что сакроилеит 3-4-степени. ЛФК - хорошая таблетка, но не панацея, надо всячески сдерживать воспаление. Славу богу, сейчас есть ФНО, а я всё ещё пользуюсь нестероидными. Но даже если всё хорошо, ББ не останавливается, а задерживается. Думаю, что если бы я так активно не боролся с ББ при помощи ЛФК, то согнулся бы до пола, но сохранил бы сердце. Мне 70 лет и говорю всё в сослагательном наклонении, очень жаль.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Кузьмич



Зарегистрирован: 01.01.2018
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Пн Янв 01, 2018 4:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем и с наступившим Новым Годом!
Принимайте пополнение. Мне 26 лет, я из Воронежа. Диагноз поставили летом 2016 года, а первые признаки болезни появились еще в 2014.
По-началу начали мучать боли в ягодицах, отдающие в ногу да так, что не мог ходить. Но все это списывал на защемление нерва. Клеил пластыри. Долго не проходило, потом отпускало, потом снова появлялось.
Затем где-то в 2015 году появилась сильная скованность в грудной клетке в ночное время, да такая, что на кровати перевернуться с бока на бок не мог, а утром после "расхаживания" проходило. И так каждую ночь на протяжении года.
Потом жена отправила на МРТ ПКО (был обнаружен отек костного мозга в КПС со стороны крестца, субхондральная кистовидная перестройка справа), которая и рекомендовала консультацию ревматолога.
Ревматолог направил сдать HLA B 27, который оказался положительным. Соэ на тот момент была 5, СРБ 4,1.
Врач поставил диагноз ББ. Назначила аркоксиа ежедневно, сульфасалазин, физкультуру. Это был июль 2016 года.
И в течении года у меня было все нормально. Ночные боли пропали, спина не болела. А в ноябре этого года начало прибаливать сердце, потом поднялась температура до 38 ежедневно. Поначалу думал на переутомление и простуду. Взял первый больничный в жизни по ОРВИ. Пил Нимесил 2 раза в день, антибиотики, температура спадала, а потмо опять поднималась, боли в сердце оставались, и начались сильные боли в шее и скованность.
Пошел сдал кровь: СОЭ - 10, СРБ -27. И терапевт из поликлиники отправила меня в ревматологический стационар.
5 декабря 2017 года я первый раз за всю жизнь лег в больницу. В больнице сделали рентгеногамму костей таза. Заключение: сакроилеит справа 3 ст., слева 2. При приеме в больницу: СОЭ-31, СРБ15,3, РФ отр.
Начали колоть гормоны. 3 дня кололи Декс, Диклофенак - температура ушла, боли пропали. Только их закончили, вернулась боль в шее, температура. Назначили пульс-терапию. 2 дня все было хорошо. Потом опять боли в шее и температура. И под выписку сделали обкалывание в шею. Температура опять пропала, шея не болела. Прописали опять НПВП, преднезолон. И выписали с СОЭ -24. Был поставлен диагноз: Анкилозирующий спондилит поздняя стадия, двусторонний сакроилеит 2-3 ст, лихорадка, активность высокая (ASDAS 3,6), НФ 2. Проводили лечение: диклофенак, омепрозол, риамберин, пентоксифелин, дексометазон, рибоксин, ремаксол, преднизолон, метипред 500 мл в/в кап. №1, ГИК, бетаспан.
2 дня я чувствовал себя отлично. Ничего не болело, не было температуры. Я вновь обрадовался жизни. Но на 3 день появились опять боли в шейном отделе, затем в течении дня спонтанно стала подниматься-спадать температура до 37. А на 4 день впервые начали появляться боли в суставах (до этого их не было никогда): в пальцах, запястьях, голеностопах.
Я обратился за консультацией к еще одному ревматологу, который скорректировал мне лечение. В итоге я начал принимать: метотрексат 12,5 раз в неделю, Мидокалм, Акоксию 90мг, липоевую кислоту, Артрозан, нейромультивит, Хондроитина сульфат, преднизолон.
Все это я принимаю уже около 2-х недель. Итог таков: состояние улучшилось не особо существенно, к вечеру появляются боли в шее, особенно когда ложусь спать, температура в течении дня поднимается до 37, по последнему анализу крови 27.12. СОЭ 23, СРБ 14,5.
Вот такая моя история. Ближайшие планы - попробовать оформить себе инвалидность после праздников, а то на одних лекарствах я уже разорился.
Спасибо за то, что дочитали.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Helena



Зарегистрирован: 26.03.2017
Сообщения: 12
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Янв 05, 2018 8:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кузьмич, вы преднизолон в таблетках пьете? Мне когда диагноз еще не поставили тоже его прописывали, пила полтора месяца, потом в ИР ругала врач меня за это, при ББ он не помогает, а побочные эффекты у него впечатляют. Можно только в капельницах его и при высокой активности, летом мне ставили две капельницы сбить воспаление. Хондроитина сульфат при обострении тоже врач мне не рекомендовал. Держитесь, обострение обязательно сменится ремиссией.
_________________
Верить в лучшее
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Кузьмич



Зарегистрирован: 01.01.2018
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Вт Янв 09, 2018 4:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Helena писал(а):
Кузьмич, вы преднизолон в таблетках пьете? Мне когда диагноз еще не поставили тоже его прописывали, пила полтора месяца, потом в ИР ругала врач меня за это, при ББ он не помогает, а побочные эффекты у него впечатляют. Можно только в капельницах его и при высокой активности, летом мне ставили две капельницы сбить воспаление. Хондроитина сульфат при обострении тоже врач мне не рекомендовал. Держитесь, обострение обязательно сменится ремиссией.

Преднизолон мне еще в больнице начали давать, я по возвращении сменил его на метипред (т.к. у него меньше побочек), а хондроитина сульфат мне довыписал врач в областной больнице при обращении за консультацией после выписки из больницы и продолжения болей.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9
страница 9 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах