История болезней
(страница 7 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
История болезней


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
pervoprohodec



Зарегистрирован: 16.10.2007
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Авг 02, 2016 4:46 pm    Заголовок сообщения:

История болезни или исповедь излечившегося

Ответить с цитатой
Хотел бы поблагодарить всех создателей данного форума и всех пользователей, ребят, которые пишут ДЕЛЬНЫЕ и КОНСТРУКТИВНЫЕ советы, РАССКАЗЫВАЮТ свои реальные истории выздоровления, а не критикуют и жрут тех, кто пишет хоть какие-то варианты выздоровления. Когда был болен, я поклялся Богу, что если буду здоров, то расскажу всем, как этого добился. Выполняю обещание и публикую мою историю оздоровления. Сильно не бейте, я не писатель, а инженер!

В раннем детстве я часто болел ангинами и простудными заболеваниями. В 4 года была сделана операция по удалению полипов (в области горла). История болезни суставов началась в средних классах школы.

В 9м классе, в возрасте 15 лет, я почувствовал дискомфорт при движении. Вначале в области тазобедренных суставов, спустя какое то время в области крестца. Особенно это проявлялось на уроках физкультуры. Недуг стал проявляться и будучи в возрасте 16 лет, я почувствовал боли в позвоночнике. Все врачи и массажисты предполагали остеохондроз. Т.к. снимков на тот момент я не делал и не придавал особого значения происходящему, утешая себя мыслью, что это пройдет. Но тем не менее ситуация всё нарастала и ухудшалась. Потому как все занятия сопровождались болями и неприятными ощущениями в области тазобедренных суставов, в 16 лет (10 класс) я получил освобождение от занятий физкультурой (не помню, какая тогда была формулировка о болезни у врачей, но с суставами таза была уже проблема, которая не позволяла нормально бегать и ходить).

В тот период с 15 лет до 20 лет увлекаясь программированием, вёл малоподвижный образ жизни, болезнь развивалась не заметно, мое мнение о ней было: "А... всё пройдёт... и будет хорошо" - НЕ БУДЕТ! (это уже сейчас понимаю)

Когда мне было 20 и до 24 лет были наплывы решить эту проблему неоднократно в периоды обострения болезни и когда она стихала. Обращался ко всем врачам, в том числе в Институт травматологии в г.Екатеринбурге. Была скованность и боли в тазобедренных суставах, в области крестца и нижнего отдела позвоночника. Многие врачи ставили диагнозы от остеохондроза до артрита с артрозом, но никто даже и не намекал на ревматоидные болезни и тем более Бехтерева. По рекомендация специалистов делал общие физические упражнения, пил ряд лекарств (укрепляющих и противовоспалительных). Ситуация развивалась и боли усиливались, хромал уже заметно и сильно! В 24 болезнь была пущена на самотёк, т.к. не видел выхода. А ЗРЯ! НУЖНО ИСКАТЬ ЛУЧШЕ! ВСЕ БОЛЕЗНИ ИЗЛЕЧИМЫ!!! (это сейчас знаю)

Когда мне было 25 лет, произошло обострение болезни. Суставы таза и нижняя часть позвоночника стали слабо подвижны, я кое как вставал с кровати. Не мог без посторонней помощи одеть носки. Хромал уже не просто заметно, а как настоящий инвалид. Садился в машину по 5-10 минут. Решил обратиться к в врачам, прошёл практически всех врачей в медицинском центре. Знаю теперь всё диагностическое оборудование. Что только мне не смотрели, куда только мне не залазили. В общем, месяц хождения по врачам (каждый день как на работу) в Москве (в одном из лучших медицинских центров, кому надо могу сказать в каком - в личке).
Болезнь меня прижала основательно, были разные мысли. Состояние полной безнадёги в 25, в общем, сдался и сложил лапки. Всё это состояние подогревали врачи: "У Вас СОЭ 70, как вы еще ходите, Вам надо ложиться в стационар", "Ситуация тяжелая, если не удастся остановить через полгода Вас ждет инвалидная коляска". Запретили мне лететь в Индию, т.к. "страна жаркая и инфекций там очень много, Ваше состояние может ухудшиться, вплоть до летального исхода". Понятно. Согласен, может. Да, они здесь абсолютно правы. Может, если ситуация будет проходить по негативному сценарию.
В общем, мне было настолько глубоко и далеко, что я не могу двигатся. И что, с каждым днем всё хуже и хуже. Мне на всё плевать и на всех. Частенько посещают мысли о самоубийстве. Чтобы не мучать своей немощью и инвалидностью родных, т.к. они без них уже не могу обходиться. Всё время идёт и процесс поиска, ночами и днями сижу в интернете, когда свободен от работы. На тот момент все лечения сводились к иммунодепрессантам и затем ребята мучались, затем были химиотерапии. А после химии всё ещё ухудшалось. Опять тупик. И такие тупики везде, ты ничего не можешь решить.
Это продолжалось 2 месяца. Мне было не понятно, я такой молодой, все только начинается, но уже заканчивается. Как же так? Почему такая не справедливость? За что мне такое наказание? - задавал я себе вопрос, но не мог найти ответа.
После полного обследования и мытарств, дошёл до ревматолога. Был поставлен диагноз (в устной форме) — болезнь Бехтерева, степень не помню. (В устной, по моей просьбе, т.к. с таким диагнозом я лишаюсь медицинской страховки) Ревматолог, замечательная пожилая женщина (спасибо ей), посадила меня и по человечески, всё объяснила ситуацию как есть (через некоторое время я пойму, что это был ключевой человек в моей жизни). Она рассказала мне, что сама лично не видела случаев выздоровления от Бехтерева. Рассказала мне о болезни, причинах ее возникновения и свое видение, как можно только приостановить (на тот момент я и этому был рад): 1. Движение — это жизнь. Двигаться иногда даже через боль, но двигаться. 2 Полностью исключить вредные привычки (курение, алкоголь и прочие). 3. Выписала обезболивающие и посоветовала обратиться в институт ревматологии.
Принял к действию. Обратился, врач (д.м.н.) на консультации в институте, посмотрев карточку и снимки, подтвердила болезнь Бехтерева. Выписала лекарства в т.ч. диклофенак (пил курс, стало чуть полегче. К лекарствам отношусь отрицательно, тем более к таким как диклофенак и прочие. Поэтому это был единственный раз, когда я их принимал и с того момента их больше не принимаю) Также врач порекомендовала плавание и физ.упражнения. Упражнения не делал, т.к. боль была очень сильная и никакого стимула продолжать лфк не было. Также она мне рассказала, что можно пройти лечение разными препаратами отечественными и импортными (суммы не помню, но тогда мне показалось дороговато), импортными сертифицированными в РФ (очень дорого) или войти в группу по сертификации этих препаратов на территории РФ, лекарства уже сертифицированы в ЕС и США (это не так дорого, но риски). В общем, денег у меня таких не было и подопытным я тоже не хотел быть. Отказался от всего, но рекомендации принял к действию.


В один прекрасный день, просыпаюсь и решаю, что в Индию, всё таки поеду. Погибать, так с музыкой, решаю я. Поездка на 14 дней запланирована давно и уже была оплачена.
В поездке состояние было разное: то приотпускало, что я даже забывал про недуг. То прижимало так, что лежал в лёжку. Самое главное была масса позитива: солнце, море, ветер, пальмы, фрукты. Поездка стала очень полезным мероприятием. Главное ощущение, которое я вынес из поездки — МНЕ МОЖЕТ БЫТЬ ХОРОШО, И ЭТО ВОЗМОЖНО!!!

С этого момента у меня включился процесс восстановления (именно в сознании). Я понял, что жизнь прекрасна. Что нужно ориентироваться и настраиваться на это состояние, думать о нем, мечтать, видеть как цель. Как угодно, но ВЕРИТЬ В СВОЁ ЗДОРОВЬЕ И ЭТО ПРЕКРАСНОЕ СОСТОЯНИЕ! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! Если этого состояния нет — найти его нужно обязательно. Боль должна иметь свои слабые места. Когда в ванне или бассейне — мне легко и хорошо — вот оно. На природе лёжа на травке, мне хорошо и спокойно, боль стихает — снова вот оно. И так постоянно, постоянная гонка за этим состоянием.

По приезду в Москву, я начинаю как не нормальный активно (как это не смешно, в случае, с ББ) двигаться как могу. Отказываюсь от личного транспорта совсем. Везде пешком (ДВИЖЕНИЕ — ЭТО ЖИЗНЬ). Больно иногда жутко, но я знаю, как мне МОЖЕТ БЫТЬ ХОРОШО. Перехватывает суставы — жду, отлеживаюсь, езжу на авто, берегу себя. Как только становится полегче — снова пешком везде и СКОЛЬКО МОГУ, ДО ТЕРПИМОЙ БОЛИ (комфортной боли, но не значит, что нужно себя жалеть. Эту границу мы рисуем себе сами, но нужно понимать БОЛЬ УХОДИТ С БОЛЬЮ). Сколько преодалею боль и иду пешком — настолько и выздоравливаю. И так постоянно. Постоянное сопротивление. Тут вопрос либо я её, либо она меня.
С поездки я начал ИДТИ ПО ОЩУЩЕНИЯМ.
По жизни не курил никогда, а вот выпивать было дело. Особенно в студенчистве без пивка никуда. Пару раз даже белочка посещала. По ощущениям практически полностью отказался от алкоголя (сейчас уже полностью, но на тот момент не понимал зачем и по праздникам выпивал, а зря).
Отказался просто, со временем стал замечать, что после шашлыков мне очень плохо, суставы сковывает сильно. Обострения и воспаления везде. Вначале думал, что это из-за алкоголя. Перестал пить — стало легче, но всё равно плохо. Отказался от большого количества мяса на праздниках — стало еще легче. (только через 5-7 лет, я понял, что закислялись суставы и плохо проходила кровь по всему организму, большое количество токсинов и организм просто напросто не справлялся с таким объемом грязи). Понял прямую взаимосвязь между токсинами и своим состоянием.Начал увлекаться чистками печени от токсинов. Чистил печень разными травами, кукурузными рыльцами и ещё много чем, кто хочет в интернете масса чисток печени травами. В целом эффект был, обострения стали реже. Теперь уже ПОЛНОСТЬЮ ОТКАЗАЛСЯ ОТ АЛКОГОЛЯ, ШАШЛЫКА (мясо в большом количестве) И ВРЕДНЫХ ПРИВЫЧЕК.

Спасибо моим любимым родным и близким за поддержку и понимание за все эти годы. Спасибо моему замечательному другу детства и жизни, он сделал для меня очень много, постоянно поддерживал меня своими наставлениями и настроем на позитивное мышление. Направлял меня, советами по образу жизни и направлял с чего начать и куда идти, что прочитать: Лазарева, Синельникова, Зеланда и многих других авторов. Много перечитал, еще больше не перечитал. Основной посыл во многих книгах: ЗДОРОВЬЕ ЗАВИСИТ ОТ МИРОВОЗЗРЕНИЯ И СОЗНАНИЯ. Если постоянно ворчать и быть недовольным, завидовать, везде и во всём видеть негатив, какую то грязь, это всё приходит в твою жизнь. Необходим ТВЁРДЫЙ НАСТРОЙ НА СВЕТ И ПОЗИТИВ: Я ЖИВ И ЭТО УЖЕ СЧАСТЬЕ! Я БУДУ ЖИТЬ, Я МОГУ БЫТЬ СЧАСТЛИВ, Я БУДУ СЧАСТЛИВ, Я УЖЕ СЧАСТЛИВ СЕЙЧАС, ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ЖИВ! Я БУДУ ЗДОРОВ — ЭТО ВОЗМОЖНО И ТАК И БУДЕТ, И УЖЕ ЕСТЬ! Я ЗДОРОВ И СЧАСТЛИВ!
Можно легко определять, что вам полезно, а что вредно. Если сомневаетесь в ПРАВИЛЬНОСТИ ДЕЙСТВИЙ И МЫСЛЕЙ, хорошенько задумайтесь: ТО, ЧТО Я ДЕЛАЮ ВЕДЕТ МЕНЯ И ДРУГИХ ЛЮДЕЙ К ЖИЗНИ ИЛИ СМЕРТИ? Это так просто, но к этому я шёл о-о-очень долго.

В 2008 году, через год ходьбы и работы над собой в плане сознания и мировоззрения, мне стало намного легче, болезнь начала сдавать свои позиции. Поиски как её выдворить не прекращаются. Есть хорошая практика визуализации (вычитал на форуме болезни Бехтерева (ББ), спасибо автору). Перед сном, ложимся, закрываем глаза и представляем: наше тело — это огромная строительная площадка, есть клетки работники и ими можно управлять. Этими работниками мы управляем и общаемся с ними, как со своим подчиненными: Все мобилизовались и за работу, находите болезненные места и излечиваем их. Вредные воздействия убираем. Все функции моего организма восстанавливаются до нормального состояния и даже ещё лучше. Мы все работаем на одно общее дело, здоровье. Здесь нужно быть осторожным, с командами.Работники не знают приставки НЕ и делают так как им говорят без нее, т.е. если скажите "не нужно болезни" — это равносильно "нужно болезни". Таким образом нужно говорить только утвердительно. Берем вредные вещества и негатив и выводим его из организма. Устраняем причину болезни суставов и так далее. Такую визуализацию нужно делать каждый день, и чем чётче формулировки и чем чётче эта мысль прочувствована, видна и сформулирована, тем сильнее эффект.

ЗДОРОВЬЕ ЛЕГКО ПОТЕРЯТЬ, НАРАБОТАТЬ ЗДОРОВЬЕ ВОЗМОЖНО — ЭТО ТРУД КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Труд в направлениях: здоровых мыслей, здорового питания и здорового образа жизни (физические упражнения, цигун).

С 2007(25 лет)-2014 года у врачей по этой болезни не был. Было стыдно, что не послушал их и поехал в Индию тогда. Единственное, сдавал анализы СОЭ: чуть выше нормы 12-20 при норме 7 (но не в 3-10 раз выше, как было раньше). И проходил несколько раз курсы массажа из 10 сеансов. Плавал с умеренной нагрузкой 2-5 раз в неделю с 2007 года по 2011 год.
С тазобедренных суставов болезнь ушла. Нет боли, всё в норме. Нет острых болей.
В 2012 болели плечевые суставы, в особенности левый. При поднятии руки вверх возникали боли. Боли имели разную интенсивность. Периодами её практически нет, периодами очень сильные.
Сначала подумал, что ББ вернулась. Долго не мог понять, что за боль. Опять же, шёл по ощущениям. Оказалось ВСЁ ПРОСТО — КАК ВСЕГДА. В 2007-2011 Ходил в бассейн "Олимпийский" там было прохладно, элементарные регулярные переохлаждения. В 2011 пошёл в бассейн 25 метров с баней. И начал пользоваться баней, и снова не правильно. Распарюсь и воду, плаваю 10-20 минут и отдыхаю на воздухе возле бассейна. Последовательность абсолютно не верная и вредная. Сауна должна быть всегда в конце.
Плечо доставало основательно, даже запаниковал, что всё возвращается. Прошёл курс у остеопата (10 сеансов), как случайно оказалось, он занимался когда то бехтеревцами. Всё нормализовалось. Почувствовал новое хорошее состояние. Плечо заработало, все нормализовалось, стал хрустеть позвоночник не 3 хруста а 10. Телу приятно тянуться и растягиваться в душе.
С 2012 бассейн посещаю. Понял, что бассейн не очень полезная вещь, для человека болевшего или болеющего суставными заболеваниями. Гораздо лучше и эффективнее физические УПРАЖНЕНИЯ ГРЕЮЩИЕ СУСТАВЫ И ГОНЯЮЩИЕ КРОВЬ, но не переохлаждающие суставы и организм. Все очень аккуратненько, БЕРЕЖЕМ СЕБЯ В ЖИЗНИ И НЕ ЖАЛЕЕМ НА ТРЕНИРОВКЕ. САМАЯ БОЛЬШАЯ ПОБЕДА — ЭТО ПОБЕДА НАД СОБОЙ.

В 2012 стал больше читать литературы и смотреть видео о сыроедении и вегетарианстве (благодаря своему другу). С марта 2013 отказался от мяса полностью (надо признать, я его итак не много ел. Шашлыком не балуюсь уже с 2008 года, в рационе в основном была рыба, немного курицы и баранина) Стараюсь избавляться от зашлаковывания организма. Не ем продуктов с Е-шками. В рационе преимущественно свежие овощи, фрукты, варёные крупы, сухофрукты. И через 2-3 месяца вновь, новая волна улучшения самочувствия и новое ощущения здоровья.

В апреле 2014 года Пошел на Цигун.
С2014 года в рационе моем зеленые коктейли каждый день (Виктория Бутенко “Зеленые коктейли”). Применение противопаразитарных и противовирусных программ Оганян. Пользуюсь некоторыми советами Неумывакина. Ну и самое главное при любых болезнях:

“Движение — это жизнь!!!” Exclamation

Предлагаю всем делиться позитивным опытом, по простому принципу, а) что нужно делать при бб и б) что нельзя делать при бб.
НАЧИНАЮ С СЕБЯ:

МОЙ ОПЫТ, ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ ПРИ ББ:
1. Заниматься питанием. Есть и пить продукты ЗАЩЕЛАЧИВАЮЩИЕ организм: зеленые коктейли (Буденко Виктория), все овощи. А особенно капуста, зелень всю в любых количествах.
2. Движение, чем больше тем лучше. Главное отлавливать момент после которого начнётся обострение и не доходить до этого. Т.е. движение по кофморту, но как можно больше, даже через боль и через себя! КАЖДЫЙ ДЕНЬ преодоления!!! Только так! Либо вы её, либо она Вас. Через некоторое время (1-3 месяца) Вы почувствуете, что можете больше и больше и боль отступает. Можете только руку поднимать, поднимайте только руку, можете только ногу, значит только ногу, главное ПОСТОЯННО КАЖДЫЙ ДЕНЬ.
3. Делать чистки организма и особенно желудочно-кишечного тракта (ЖКТ). Как вариант: Чистка листьями сены, чистка полынью и любые другие
4. Пить соду 21 день, по половине чайной ложки на 1 ст воды с утра на тощак в инете очень много информации (только если с желудком всё в норме). Сода защелачивает.
5. Кашки по утрам хорошо.
6. Банька для тех кому после нее хорошо. Все в меру и по ощущениям. Кровь двигать нужно!
7. Позаботиться о выводе токсинов и шлаков из организма, клизмы содовые ванны.
8. Противовирусные и противопаразитарные мероприятия, метод Марвы Оганян.
9. Почаще в лесу или на природе. Чистый воздух это важно.
10. Чистить сознание от негатива. Менять характер и мышление на позитивное! ЭТО ВАЖНО, чтобы сохранять силы и энергию организма!!!
11. Пить больше воды! Вывод шлаков и лучшая работа крови.
12. Разжижать кровь, она так лучше работает и выполняет свою транспортную функцию (соответственно выводит токсины и шлаки). Капельницы с физ раствором тоже позитив.
13. Лечить зубы и следить за полостью рта, когда есть кариес там рассадник инфекции, а это все из сил иммунитета.


МОЙ ОПЫТ, ЧТО НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ ПРИ ББ:
1. Пить алкоголь, курить нельзя категорически!
2. Нельзя есть ЗАКИСЛЯЮЩИЕ организм продукты: Кисло-молочка и молочку, мясо, рыбу, жирную пищу, макдональдс (КРАЙНЕ редко можно, не страшно - главное, что вы делаете 99% времени!)
3. Переохлаждения любые убрать в принципе! Помните, что на подъём температуры организма на 1 градус — это огромное количество энергии организма, а ему есть чем заняться: иммунитет и другие функции.
4. Лениться нельзя: до метро и до магазина сходить, а не доехать.
5. Нельзя ругаться, ненавидеть, завидовать, обижаться и т.д.(негативеть в общем). Это всё очень большой расход энергии организма (просто почувствуйте себя в этих состояния, как будто аккумулятор разрядили, опустошение, вот от этого и нужно уходить, обходить как угодно, любыми способами).
6. Беспорядочные половые связи и слишком частый секс не хорошо. Это трата энергии колоссальная, все это из копилки на иммунитет и другие положительные функции организма.

Буду дополнять по мере наработок.


Последний раз редактировалось: pervoprohodec (Вс Авг 07, 2016 11:53 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Ср Авг 03, 2016 1:05 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Где то я уже такие рассказы читал. Хочеться сказать что то по доброму. Но как то уже достала реклама нетрадиционной медицины.
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Авг 03, 2016 3:59 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11
"Хочеться сказать что то по доброму" - ну так напрягитесь и скажите Smile

Бывает всякое, и ремиссии в том числе. Другое дело, для установления причинно-следственной связи между ремиссией и проводившимся лечением (неважно, традиционным или нетрадиционным) опыта одного человека недостаточно - это вопрос тонкий и авторы подобных рассказов этого обычно просто не понимают. Не стоит их в этом винить.

Вот, например, Konstanz когда ушел в ремиссию, честно написал, что четкого представления о ее причинах не имеет. Но он профессиональный ученый и поэтому упомянутый выше "тонкий вопрос" по роду своих занятий обязан понимать. А требовать такого понимания от всех не слишком реалистично.

pervoprohodec
Я рад за Вас и спасибо Вам за Вашу историю, но поскольку рассказы наподобие Вашего на самом деле не такая уж и страшная редкость, я не счел необходимым выделять под него отдельный топик и перенес Ваше сообщение в тему, показавшуюся мне для этого наиболее подходящей. Не знаю нужно ли это Вам, но возможно знакомство со ссылками, которое я дал в своем ответе Олегу, позволит Вам более реалистично оценить свою ситуацию (ремиссия, если она реально наступила, совсем не то же самое, что полное излечение - так что сохраняйте бдительность) и ее значение для окружающих.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
pervoprohodec



Зарегистрирован: 16.10.2007
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вс Авг 07, 2016 10:23 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11 писал(а):
Где то я уже такие рассказы читал. Хочеться сказать что то по доброму. Но как то уже достала реклама нетрадиционной медицины.


Олег я душу излил, собирал пу крупицам знания и постоянно пробовал на себе всё, о чем пишу! А Вы реклама нетрадиционной медецины... Тьфу

Видимо это история не для Вас Олег, а для тех кто ищет и находит!!! Когда все попробуете и поймете, что это тупик приходите к старым народным средствам. Я это прошёл, у меня бабушка медик с 40 летним стажем Wink

И какая мне выгода рекламировать??? Вот очень хотелось бы знать.

Слушать опровержения диванных критиков, которые ни на грам не могут отойти от ремикейдов и диклофинаков тресясь ой что будет... вдруг выздоровлю, как потом с этим жить?
Правильно говорил мой учитель: "Болеть и умирать для многих людей легче, чем заниматься здоровьем и выздоравливать!". В любом случае, Благодарю за отзыв.

Я реальный человек, мне можно позвонить, написать, встретиться. Я готов делиться с теми, кому сейчас сложно и кто ищет, т.к. я сам прошёл через всё это и знаю прекрасно это состояние.


Последний раз редактировалось: pervoprohodec (Вс Авг 07, 2016 11:08 am), всего редактировалось 3 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
pervoprohodec



Зарегистрирован: 16.10.2007
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вс Авг 07, 2016 10:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
pervoprohodec
Я рад за Вас и спасибо Вам за Вашу историю, но поскольку рассказы наподобие Вашего на самом деле не такая уж и страшная редкость, я не счел необходимым выделять под него отдельный топик и перенес Ваше сообщение в тему, показавшуюся мне для этого наиболее подходящей. Не знаю нужно ли это Вам, но возможно знакомство со ссылками, которое я дал в своем ответе Олегу, позволит Вам более реалистично оценить свою ситуацию (ремиссия, если она реально наступила, совсем не то же самое, что полное излечение - так что сохраняйте бдительность) и ее значение для окружающих.[/quote]

Ремиссия длиной в 4 года с продолжением??? Очень интересно... Мне кажется многие тут мечтают о такой "ремиссии".

Сергей я рад, что такие истории здесь все чаще, реально очень радуюсь, когда от человека услышу такую историю! Это победа и я знаю её цену! У меня есть друзья победившие эту болезнь. И это всё очень радует. В 2007, когда я судорожно перерывал интернет, их было очень мало. Интернет был не особо распространён. И всю информацию я просто выуживал, то там, то здесь. И на этом форуме несколько человек помогли мне своим опытом. За что я очень благодарен и поэтому я пишу здесь!

В это трудно поверить, но ББ излечима!!!

Обсуждайте как хотите. Я писал не для тех кто критикует, а для тех кто принимает к сведению и действует.

Моё предложение
Для тех людей у кого есть позитивный опыт излечения или "ремиссии"))) и выделить отдельную тему

ПОЗИТИВНЫЙ ОПЫТ.

Отправлять простой опросный лист, где коротко человек может расписать своё видение:

А. ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ ПРИ ББ:
1.
2.
3.
4.
5.

Б. ЧТО НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ ПРИ ББ:

1.
2.
3.
4.
5.

А под опросом опубликовать свою историю.

Вот это реально поможет всем!!! Многие люди боятся писать о своём позитиве, именно из-за того что знают - будет критика, их будут перемывать, а ещё могут "сглазить" или еще чего не хорошего! А я уверен, что только сообща можно побеждать бб, да и любую другую проблему.
Пусть это будет мнение человека и оно будет спорно, в это не будет вериться. Но когда наберётся большое количество таких историй и инструкций к применению, будет понятно, что работает! Всем удачи! Wink

П.С. С себя начал и описал под моей историей инструкцию Wink
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 53
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Пт Авг 12, 2016 5:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
pervoprohodec, а вы делали МРТ до лечения и сейчас? Или чисто субъективные ощущения?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 64
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Пт Сен 30, 2016 3:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прошел очередной этап - есть информация которой хочу поделиться, начало смотрите в теме "Принимайте новенького" (страница 60).
По личным ощущениям - чувствую себя значительно лучше, в первую это конечно связано с тем, что я уже знаю чем болею и занимаюсь собой.
Спустя уже практически 4 мес после постановки диагноза не было серьезных обострений, да и вообще полностью ушло онемение правой стопы и боли в шейном отделе.
Беспокоит только грудной отдел и то в основном при движении сопряженных с изгибом или скручиванием позвоночника.
Из отрицательного - был ещё один уже третий увеит (на правый глаз), но был по опыту на ранней стадии распознан и соответственно лечение прошло буквально в две недели и ограничилось только каплями (вроде без уколов).
Стал более склонен к простудным заболеваниям, даже летом пару раз был насморк и хватало горло - но без внешних факторов конечно не обходилось (легкое переохлаждение, резкая смена температуры воздуха, да даже "попить водички с холодильника").
Так же замечал ухудшения при чрезмерной нагрузке как моральной так и физической на работе. В результате одного из таких случаев и горло прихватило и боли в позвоночнике усилились и даже дня на два появилась боль на внешней стороне бедра правой ноги и частичное онемение правой ступни.
Сижу сейчас только на Сульфасалазине-ЕН 3-4 таблетки в день по 0,5 и делаю ЛФК ... бывает конечно пропуски - но не более 2 дней подряд (в среднем 6 раз в неделю).
Сделал для динамики показателей анализ крови.
СОЭ
17.05.16 =28
27.05.16 =31
28.09.16 =5 (при норме 1-10мм/ч)
С-реактивный белок
17.05.16 = 13,96
28.09.16 =2,98 (при норме до 10мг/л)
Лимфоциты
17.05.16 = 46%
28.09.16 =56% (при норме 33-38%)
Нейтрофилы сегментоядерные
17.05.16 = 46%
28.09.16 =36% (при норме 44-68%)
В общем в относительном значении произошло перераспределение Лимфоцитов и Нейтрофилов в процентах в худшую сторону, но в абсолютном значении пока ещё находятся в пределах нормы, но и там Лимфоциты практически достигли верхней границы
17.05.16 = 3,082
28.09.16 =3,864 (при норме 1,2-3,9 Г/л)
Все остальные показатели вроде бы в пределах нормы.

Не курю, практически не употребляю алкоголь - да и вообще стал вести более аккуратный образ жизни в том числе и в питании. Стараюсь по возможности соблюдать ограничение на тяжелую физичекую нагрузку в общем, в том числе не более 5 кг на руку. Активно читаю и стараюсь прислушиваться "жизненный путеводитель" немецкого сообщества ББ, ссылку на который получил на этом форуме.
В планах до декабря месяца довести этот комплекс и попробовать что-то внедрить новое или отказаться от старого.
внедрить: бассейн и/или йога
отказаться: сульфасалазина
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроиелит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Фаина



Зарегистрирован: 26.07.2015
Сообщения: 1
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Окт 03, 2016 8:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Не знаю даже с чего начать,если буду все писать будет очень долго. Как и всех меня скрутило в декабре 2015 года. СОЭ 90 и СРБ 140, сильный отек лодыжки - почти бордовая нога, левосторонний сакроилит 3-4 ст. Принимала диклофенак 200мг ,затем перешла на мовалис где-то до июля 2015 ,но мовалис вызывал очень сильную сонливость и задержку мочи,перешла на найз и с найза на аркоксию ,от него стало намного лучше и все это время принимала сульфасалазин в обычной дозе. Ходила до мая 2016 с тросточкой.
Где-то с января 2016 года пила китайские травы и с марта перестала пить сульфасалазин. Так же в декабре вылечила кольпит, который меня беспокоил больше 10 лет. Вылечил меня уролог-назначил супракс и пропила его 20 дней.
Но самое интересное в моем случае это -циклоферон. Весной, не помню точно когда, не то конец апреля или начало мая я почувствовала что подцепила вирус и в аптеке мне посоветовали его.
Я с третьего приема заметила, как боль прошла со спины и поясницы и решила пить до 20 приемов. А так потом была боль но терпимая и аркоксию я принимала раз в 2-3 дня,иногда и по 5 дней ни принимала.
И вот где-то 2 недели назад стала чувствовать себя плохо и снова стала принимать цикллоферон. Вчера был третий прием, и чудо- я снова себя чувствую человеком.Сделала уборку в доме и села писать,может кому-то поможет.
Хочу выразить огромную благодарность модераторам, Сергею, докторам и всем кто делится своим опытом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Окт 03, 2016 8:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Фаина
На всякий случай замечу, что на форуме есть специальная тема о циклофероне и ему подобных препаратах.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
iRiveri



Зарегистрирован: 23.01.2016
Сообщения: 53
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 1:00 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Все хотел спросить по поводу анаболических стероидов. Прием повышенных доз тестостерона приводит к ускоренному росту тканей. Я так понимаю восстановительная способность организма так же увеличивается. В связи с этим возник вопрос, сможет ли прием тестостерона сдвинуть баланс восстановление/разрушение в сторону восстановления поврежденных болезнью тканей? Проводились ли такие исследования или применял ли кто-то лично из форумчан?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 64
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 10, 2016 1:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В начале октября начал беспокоить желудок, то ли повысилась кислотность из-за чрезмерного употребления соленых и кислых продуктов - то ли выдумал себе нагрузку от препаратов ... с 10 октября решил отказаться и от сульфасалазина, прошел месяц - полет нормальный ...ещё и немного разленился на счет ЛФК делаю 3-4 раза в неделю 10-20 мин.
Наблюдаю за собой .. попробую пожить пока без лекарств
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 64
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Ср Фев 01, 2017 2:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Съездил на недельку с супругой на горные лыжы, дал (непривычную) для себя нагрузку на суставы, в том числе от ношения двух комплектов амуниции, спина отреагировала на следующее же утро, примерно на третий день немного начала поднывать правая кисть руки, сейчас уже обе кисти слегка поднывают, но спина чуть получше стала.
По возвращению домой так же начало горло першить, но простуды не получал. Пробую пока восстановиться своими силами, лекарств по прежнему не принимаю. ЛФК после 10-ти дневного перерыва возобновлю с сегодняшнего вечера.
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроиелит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Будем



Зарегистрирован: 26.02.2017
Сообщения: 3
Откуда: Минск

СообщениеДобавлено: Вс Фев 26, 2017 10:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте!
Заболела в феврале 2015 после гриппа.
Сейчас стоит диагноз РА+ББ+ревматический миокардит.
Принимаю Сульфасалазин. Пока помогает только убрать симптомы ББ. А все остальное-нет.
Мечтаю о полной ремиссии. Хотя бы лет на 5. Чтобы успеть подрастить малыша и отправить в школу. Мечтаю стоять с ним на линейке с большим букетом цветов,а не болячек. А сейчас отчаяние, мысли нехорошие..и что делать? С чего начать борьбу? Боли в мышцах и суставах это ,конечно, тяжело , но из-за постоянной одышки я не могу с ребенком управляться. Да и оставаться с ним страшно, а вдруг плохо станет с сердцем. Вот так и живу...хожу как робот, меняю ему подгузник и скриплю зубами от боли,если совсем плохо-сажу его в манеж,а сама валюсь на пол-отдышаться. Хотя,когда он падает с кровати-я как пантера в прыжке лечу его спасать.
Вот думаю про Актемру..все больше и больше про нее думаю. Хотя, буду пробовать все. Сульф придется отменять-на нем кружится голова...состояние дереала какое-то.
Нестероиды,кстати,применять не могу...из-за них почему-то еще больше начинаю задыхаться, начинаются боли в сердце+еще хр.панкреатит не дает разгуляться.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
GlebF



Зарегистрирован: 29.06.2017
Сообщения: 3

СообщениеДобавлено: Чт Июн 29, 2017 2:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне 31 год,впервые начались боли ,6 лет назад.Было тяжело спать,ночью просыпался от того,что та или инная часть спины болела,в зависимости от того,на какой части я спал.Пошёл по вречам, сходил на массаж,потом в центр лечения ,там фармакапунктура,мануалка и физио .Эффекта не последовало,после того как я им это сказал,мнее прописали антидепрессанты ,и мне помогло(сейчас понимаю что это как минимум странно Confused )
Начался второй этап,переодически начала болеть шея,потом заболела попа (то есть те места на которых сижу) ,потом шея перестала поворачиваться,и поясница перестала гнуться ,иногда болел и грудной отдел,периодически температура повышалась до 37-37.3 и держалась от недели до месяца .Это длилось 2 года,обследоваться не было возможности,жили в Тайланде.
Этап 3 возвращение в Росиию,тут я сразу начал искать причины,и параллельно пошёл в центр бубновского ,ситуация была удручающая Very Happy . Занимался,постепенно стало улучшаться двигательная функция,я последние года 2,5 даже не мог представить что я физически смогу побежать ,изза скованности .После курсов 6 я смог ходить ровно,шея поворачивалась всё ещё плоха,поясница гнулась плохо(как будто мышцы не давали двигаться) .Но если не требовалось активности,то состояние было комфортное .Перестал ходить на бубновского,обследовался дальше и параллельно провёл лечение иглоукалыванием,фармакопунктурой ,лазером и массажем.Эффект был незначительный .На проттяжении всего этого времени ,периодически была субфибральная температура по 2 недели -месяцу как и раньше.Потом всё таки мне поставили диагноз болезнь бехтерева .
Тут начался этап 4,я уже давно увлекался изучением питания и здоровым образом жизни,и когда прояснилась ситуация ,я унывал не долго,так как определённость помогла начать действовать более конкретно.По питанию выбор пал на низкокрахмлистую диету ,после изучения данного форума,благо сбалансировать её оказалось не сложно,так как эксперименты с питанием начал задолго до этого .Второе ,я начал делать гимнастику "око возрождения" каждый день ,до этого уже были попытки его делать,но не хватало стимула (изза перемен в самочувствии) ,а тут он появился отчётливо,тем более она какраз направлена на растягивание и на дыхание .Возобновил регулярные походы на бубновского ,пропил 2 недели найз и завязал с ним.Сейчас подвижность поясничного отдела всё ещё не достаточно восстановлена(но если постараться до пола руками дотягиваюсь не сгибая ног в коленях,мои друзья и без болезни так сделать не все могут) ,шея почти не беспокоит и поворачивается чутка хуже чем у здоровых людей ,боли в ягодицах при сидении не сильно беспокоят,но если сидеть на твёрдом,то чувствуются,грудной отдел,не беспокоит если его не расшевелить (недавно делал разводку гантелей ,и прохрустел грудной отдел ,после этого пришлось ещё 3 дня пропить найз ,так как было не комфортно спать .В дни когда нет бубновского ,делаю получасовые прогулки в бастром темпе и вечером ,комплекс упражнений бубновского с кое какими дополнениями от себя.Буду смотреть ,что дальше ,не унываю,настроен на ремисиию или на поддержание здорового позвоночника до того как появится лечение .Думаю что нашёл баланс жизни для себя с этим заболеванием,который мне подходит . Писатель из меня заурядный,поэтому не стал расписывать ,что конкретно я делаю , ем итд .Если наступит полная ремиссия ,то скорее всего появится больше настроя написать подробнее ,в кратце что мне дало облегчение ,низкокрахмальная (именно сбалансированная ) диета ,
кинезиотерапия ,медитация(это для того ,чтобы легче относиться к жизни ) ,око возврождения (гимнастика,зарядка ),прогулки .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
GlebF



Зарегистрирован: 29.06.2017
Сообщения: 3

СообщениеДобавлено: Чт Июн 29, 2017 2:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Забыл написать,что за последние 5 месяцев ,температура не беспокоила ,до этого максимум 2,5 месяца её не было
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 7 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах