Симпони (голимумаб): Centocor наносит ответный удар
(страница 5 из 7)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Симпони (голимумаб): Centocor наносит ответный удар


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
 
 
Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2483
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 10, 2015 12:56 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11 писал(а):
Если у кого то есть длительный опыт применения симпони просьба написать как все было....

Вот тут взгляните: http://artritu.net.ru/forum/topic1321-15.html
Ну и, может быть, еще кто-то из долго использующих симпони отпишется (тема по ссылке - это персональный дневник, так что все прочие отзывы о симпони не в нее следует писать, а здесь).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
КИПС



Зарегистрирован: 14.01.2015
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 10, 2015 7:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Первый раз услышал про СИМПОНИ больше года назад в отделении ревматологии в стационаре когда лежал на очередном плановом обследовании.До этого довольно долго сидел на гормонах и индометацине и сульфасалазине .Пробовал мовалис аэртал но лучше чем индометацин ничего не помогало .Но в последнее время стало очень тяжко Стаж болезни с 1999 это когда мне диагностировали Но подозреваю болел и раньше просто в больницу особо не обращался .Только как то после циклона затопило товар (я сам занимаюсь мелким бизнесом продажей контрактных запчастей) и вот когда я его отмывал таскал на третий этаж в сумке потом в холодной ванной полоскал как раз горячую воду отключили на месяц а товар нужно было спасать иначе разорение а кому я нужен с моей болезнью Меня страшно скрутило и я начал принимать обезбаливающие.До этого как то без них терпел .Потом меня ревматолог с районной поликлиники направил в стационар на обследование Дали мне третью группу и прописали сульфасалазин медокалм и каждый год ложиться на обследование .Ну я как то нерегулярно то лягу то не лягу бывало что то года три не появлялся .А состояние потихоньку ухудшалось шея костенела спина тоже Руки всё меньше подниматься стали.Периодически в стационар ложился там проведут пульс терапию дексаметазоном три капельницы по упаковке Вроде отпустит не на долго .Так разминку по утрам делал не более Потихоньку начал преднизолон пить с индометацином Так вот и держался Лицо растолстело живот появился да ещё от постоянных болей раздражённым стал Спать толком не могу всю ночь туда сюда аж до слёз среди ночи встанешь походишь повоешь опять завалишься Ну всё уже не в моготу орать стал на всех кто случайно заденет аж готов разорвать как током меня передёргивало.Думал уж хана Потом прошлым летом при очередном обследовании в палате со мной такие скрюченные лежали Я подумал скоро и я таким стану надо что то делать Спросите почему блокаторы не пробовал это уж отдельная песня как я их бесплатных добивался много лет как меня из кабинета в кабинет пинали Вобщем решил не ждать бесплатных а потратиться и пожить хоть чуть чуть Поехал в Москву купил СИМПОНИ прям в аэропорту в инвалидной комнате жена мне его вколола И буквально к утру когда мы прилетели во Владивосток я уже почувствовал как боль начала отпускать это было в начале октября 2014 Всё больше я не пил лекарств никаких Потом я стал считать по финансам что выгоднее Ремикейд или Симпони получалось что Ремикейд дешевле по 25000 в месяц а Симпони на тот день около 63000 в месяц Поэтому я лёг с стационар со своим ремикейдом Первая инфузия два флакона НИЧЕГО через две недели вторая На капельнице началась аллергическая реакция На руках вылезла сыпь и в желудке страшная боль врачи сделали антиаллергенные всё прошло только начали капать опять повторение В общем отменяют мне ремикейд да и толку нет боли не проходят Пробую Энбрелл по 50 в неделю колю 7 недель цепляю вирус месяц не могу вылечиться Да и эффект очень не значительный на шестой день уже боли возобновляются В общем в начале февраля 2015 достал Симпони Вколол ПОТРЯСАЮЩЕ всё опять прошло буквально на следующий день Максимальный эффект где то через три дня Проходит пять недель Начинает потихоньку возвращаться состояние Забыл сказать начинаю делать гимнастику лечебную которую нашёл на этом форуме Кузяков преподаёт потом начинаю питаться не ем совершенно картофель и хлеб и булочки всякие Кстати очень много почерпнул рекомендаций на этом форуме по питанию по образу жизни Так вот через пять недель посылаю жену в Москву покупать ещё три упаковки Симпони колю их через шесть недель мне вполне хватает делаю гимнастику хожу по супенькам туда сюда начинаю ожиматься качаю пресс постепенно начинаю подымать руки выше и сплю спокойно без стонов Обливаюсь контрастным душем по утрам разминка каждый день гимнастика через день мне хватает отжимаюсь утром и вечером Никаких лекарств больше вобще не пью Живот пропал лицо приняло правильную форму Настроение отличное Это ещё что с августа мне стали колоть Симпони бесплатно каждые четыре недели Побочек пока не наблюдаю Желудок перестал беспокоить совершенно Ранее от НПВС ужас был Вот такая у меня история про Симпони меня он спас
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 169
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 12, 2015 3:51 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Рассказ интересный, спасибо.

Правда рекомендую применять больше знаков препинания и абзацев.

Про ремикейд, который вы принимали. Одна банка ремикейда должна идти на двадцать килограмм веса. Соответственно две на сорок. Может кто две банки на пятьдесят килограмм делал, не знаю, значимо ли такое отступление. Хотя при аллергии эти расчеты вам без разницы...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 19, 2015 1:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Сергей и КИПС за рассказы.

У меня прошло 11 дней с момента укола симпони..

результат чувствовался уже на следующий день . Каждый день понемножку попускает. Еще немного чувствуется шея и плечо. Но в общем ощущение здорового человека .
Сильно повысилась работоспособность. И желание жить. Прошло так мало времени, а кажеться что это было не с тобой.
Сегодня бегал с братом на перегонки, и ямки под виноград копал....
Через неделю сдам анализы и напишу
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вт Дек 01, 2015 1:26 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прошло 24 дня со дня первого укола симпони.
Состояние стабильно хорошее. Работоспсобность как у здорового человека. Боли прошли на 95%. Остались небольшие боли в шее и плече. Но это уже совсем далекие отголоски . Сплю по 8-9 часов. Хожу по 10000 шагов в день. Работаю, могу сидеть столько сколько надо. Не жизнь а сказка))) А говорят здоровье за деньги не купишь)))
Через неделю второй укол я его уже купил. Единственный минус, - дороговато....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Чт Дек 24, 2015 12:42 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прошло 16 дней со второго укола.

По большому счету все хорошо.
Из минусов 5% боли которые не прошли с первого укола практически не прошли и сейчас. После первой эйфории хочеться что бы о болезне нечего не напоминало.

К сожалению пока рука и шея немного подбаливают. Это совсем не то что было раньше но хотелось бы большего)))

Да свободно хожу, бегаю, в воскресенье напился в хорошей компании . И ничего....

Жду третьего укола. Если не пройдут остатки болей буду искать где купить секукинумаб ( ну хотябы цену узнать))) Уж слишком его хвалят....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
КИПС



Зарегистрирован: 14.01.2015
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Пт Дек 25, 2015 5:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11 я тоже в первое время ждал всё большего улучшения с каждым уколом.

Действительно после значительного улучшения после первой иньекции каждый раз думаешь что вот после второй ещё лучше будет после третьей ещё.Это психологически требование мозга после колоссального облегчения

Человек быстро привыкает к хорошему и хочет ещё больше и больше .

Но просто вспомните как вам было до укола и сразу всё встанет на своё место.Глобального быстрого улучшения уже не будет.Теперь всё зависит от вас.

Теперь вас ждёт каждодневный труд по продвижению собственного организма.Всевозможные упражнения образ жизни и питание.Обязательная физкультура и тогда потихоньку организм начнёт приходить в безболезненное состояние.

Симпони или другой блокатор это только вспомогатель.Не спорю без него тоже невозможно чувствовать себя на высоте.Но только на него уповать не стоит.

Мне очень здорово помогает лечебная физкультура и кадодневная утренняя разминка.Я полностью поменял свой рацион питания.

Тут каждый должен подобрать для себя приемлимый вариант.Что подходит одному может другому не помочь.Но общие рекомендации едины.Это режим питание и спорт в силу своих способностей.И психологический настрой на победу.Не считать себя больным.И увидите ещё многих здоровых переплюните.Ведь им не нужно о себе так заботиться как нам и они порой не ценят своё здоровье и не знают какое это счастье не болеть.

Так что всё в ваших руках
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Ср Дек 30, 2015 3:41 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо КИПС, я согласен со всем что Вы написали. Сегодня 24 день со 2 укола. Плече болит так, что не могу уснуть. Я мало занимался зарядкой и все ждал что само пройдет. Такое впечетление что симпони подействовал на все, кроме плеча.
Может быть это индивидуально?
Или попробывать другой блокиратор?
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
КИПС



Зарегистрирован: 14.01.2015
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Ср Дек 30, 2015 6:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я по роду работы вынужден очень много сидеть за компьютером.И вот у меня до такой степени болел правый плечевой сустав что уже не мог ни руку поднять ни спать на правом боку.

Думал честно что это навсегда.
После Симпони боль значительно ослабла но не прошла.Но когда я нашёл здесь на форуме лечебную физкультуру по методике доктора Кузякова то я потихоньку стал забывать про боль.Естественно после занятий по ней.

И как то поймал себя на мысли что я просто позабыл что у меня страшно болело плечо.Поначалу конечно страшно тяжело было делать.Но с передышками делал.Потом как то заметил что уже справляюсь легко.

Решил добавить отжимания.Правда от пола не смог спина потом отваливаетя.Начал от подоконника поначалу пять раз кое как .Затем постепенно больше и больше после каждого увеличения нагрузки побаливают плечи и шея.Может дня два три .

Сейчас уже 25 раз жму по утрам и вечерам.Так недавно телевизор 43" в упаковке на третий этаж спокойно донёс.Жена говорит скоро меня на руках носить будешь.
Я не знаю может только на меня так физкультура действует.Но попробовать стоит .А потом в привычку войдёт .

Бывает на работе клиенты так взбесят своим поведедием.А придёшь позанимаешься и всё как смыло.
Раньше помнится и к бутылочке прикладывался не сильно конечно так за ужином грамм 150 уговоришь .А сейчас что то как то и не тянет.

Я кстати раньше спорт вообще не признавал и в школе даже физкультуру не особо любил можно даже сказать ненавидел этот урок.
А тут как то даже самому хочется всё лучше и лучше достигать каких то успехов .Я и обуться сам не мог жену всё просил помочь.Да что там обуться расчесаться тяжко было.А сейчас и спину почесать могу и затылок и воротник поправить.
Попробуйте.Может и вам полегчает.

И с Новым Годом всех !Чтоб прожить его достойно и стремиться к новым достижениям в борьбе с недугом!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Але.кса



Зарегистрирован: 10.01.2016
Сообщения: 1
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Янв 10, 2016 9:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я на симпони, уже два раза кололась. Мне хватает на 2 недели. А колоть можно раз в 30 дней, так, что пока не очень все. Покупала за 50 тыс каждый укол(
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Янв 10, 2016 9:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо КИПС за совет, я обязательно попробую физкультуру по методике Кузякова . ( после праздников новогодних).

Я вот кручу верчу инструкцию по приминению симпони, на предмет сколько стоит его принимать. В инструкции сказано что действие препарата будет через 14 недель с начала его приминения. Тоесть после третьей инъекции.
Время выведения с организма до 5 месяцев.

Концентрация симпони в крови зависит от множества факторов.

Вероятность возникновения побочных эфектов увеличивается со временем постоянного приема препарата.

Я вчера сделал себе третий укол. И думаю что дальше?
Врачи разошлись во мнениях. Врач из Стражеска говорит что нужно потянуть пока не наступит следующее обострение, а потом колоть.
Врач обласной говорит что колоть нужно постоянно , каждый месяц, хотябы пол года.

Жаль что на форуме мало пишут те кому помогло симпони. Сколько была ремисия, сколько его колоть?

Если кто знает ответ на вопрос колоть ли симпони если нет никаких проявлений болезни,- напишите пожалуйста про свой опыт или знания в этом вопросе!
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2483
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Янв 11, 2016 11:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11
Насколько я понимаю (из попадавшейся мне на глаза мед. статистики и отзывов на этом форуме), полное исчезновение симптомов ББ при лечении блокаторами ФНО хотя и случается часто, но все же не в большинстве случаев. Более типична ситуация, когда выраженность симптомов радикально снижается, но какие-то из них остаются (а также есть еще и около 30 процентов пациентов, которым блокаторы не помогают или дают очень слабый эффект - но, судя по написанному Вами, это не Ваш случай). Также стоит учитывать, что хотя для ББ характерно быстрое наступление эффекта от блокаторов ФНО (буквально на следующий день или даже через несколько часов), у части пациентов максимально возможный эффект достигается лишь после нескольких инъекций.

С учетом этого, я пока не вижу в Вашем случае резонов думать о смене препарата - и эффект от него неплохой, и есть шансы, что со временем он станет несколько более полным. На Вашем месте я бы скорее подумал о том, чтобы остающиеся симптомы какими-то еще средствами уменьшить (например, насчет плеча см. http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1268 ). Также я бы обратил внимание на вот эту реплику http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=5002#5002 и пару следующих за ней комментариев (то есть делать надо именно ЛФК, а от неполезных при ББ нагрузок даже на блокаторах стоит поберечься).
Oleg11 писал(а):
Сколько была ремисия, сколько его колоть?

При ББ эффект от блокаторов ФНО практически всегда временный (перестали колоть - и через несколько месяцев симптомы возвращаются практически в прежнем объеме). Так что надо применять постоянно (до тех пор пока блокатор сохраняет эффективность). Разве что после нескольких первых инъекций (где-то через полгода) можно аккуратно начать экспериментировать с промежутками между уколами (у некоторых заметное увеличение этих промежутков не приводит к существенному снижению эффективности).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Ср Янв 13, 2016 11:42 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Сергей, за полный ответ. Всегда хочется верить что болезнь не вернется, но реалии жини говорят о другом((
Я еще и грипом заболел как на зло через 3 дня после укола симпони. Лежу с температурой, кашлем и молюсь богу и антибиотикам....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 51
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Вс Янв 24, 2016 10:13 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11 писал(а):

Врач обласной говорит что колоть нужно постоянно , каждый месяц, хотябы пол года.

Жаль что на форуме мало пишут те кому помогло симпони. Сколько была ремисия, сколько его колоть?

Если кто знает ответ на вопрос колоть ли симпони если нет никаких проявлений болезни,- напишите пожалуйста про свой опыт или знания в этом вопросе!


Правильно говорит. Мне в ревмоцентре врачи говорили, что такими препаратами лечение должно проходить хотя бы 1.5 года, но я не выяснял зависит ли продолжительность лечения от стадии заболевания (у меня последняя стадия). В любом случае препарат не следует применять симптомно, т.к. препарат должен приучить иммунную систему работать правильно, а на это требуется много времени.

На счет ремиссии - наверное никто не пишет потому, что препарат в России появился относительно недавно и говорить о стойкой ремиссии можно только через 4-5 лет после окончания лечения.

Мне кололи голимумаб весь 2015 год каждый месяц. Ну, что сказать, после первого укола полегчало на следующий день и весь оставшийся год я чувствую себя удовлетворительно, наверное даже лучьше чем удовлетворительно (боюсь сглазить). Болезнь очень коварна, поэтому не стоит к лечению относиться халатно. Я часто лежу в ревмоталогии и встречаю людей из разных городов и районов с которыми встречался здесь же несколько лет назад. Некоторых с ББ не узнать через 3-4 года, они скрученные, хотя я их помню на первой стадии заболевания. После общения понимаешь - это отношение к лечению тех, кто лечится спустя рукава,
Я бы не стал эксперементировать с периодами введения препарата.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Янв 28, 2016 10:34 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я экспериментирую-))) Ввожу симпони сейчас раз в полтора месяца, а не в месяц. Т.е. к стандартному своему месяцу добавил еще 15 дней. Абсолютно нормально все. Ни болей, ничего. Прекрасно эти 15 дней выдерживаю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
страница 5 из 7

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах