Принимайте новенького
(страница 1 из 74)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Принимайте новенького


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3 ... 72, 73, 74  След.
 
 
Автор Сообщение
doctorb



Зарегистрирован: 24.07.2006
Сообщения: 28
Откуда: Львов, Украина

СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2006 12:51 pm    Заголовок сообщения:

Принимайте новенького

Ответить с цитатой
Привет всем! Very Happy

Хотел написать "хочу присоединиться к вашему сообществу", но если честно, присоединяться по такой причине не хочеться, оказавшись в таком положении ищешь людей с похожими проблемами чтобы других послушать и поделиться собственным опытом. Мне 38 ле 12 лет болею ББ(2-я группа инвалидности) но, "руки не опускаю" ищу выход, много эксперементирую, веду нормальную, интересную жизнь, единственное, хотелось бы найти хорошего друга(девушку) чтобы обьеденить наши усилия в борьбе с этим недугом, Smile хотя это просто желание, по жизненному опыту, вижу что по настоящему тебя может понять в этом положении только та женщина которая не по наслышке знает о всех проблемах связаных с этим недугом... Но это так, лирическое отступление Very Happy Хотелось бы осветить, другую сторону нашей проблемы, я считаю основную - духовную, почемуто много говориться о лекарствах и почти ничего о духовных корнях и духовном лечении. И так, у кого какие идеи господа!? Very Happy
_________________
Все, что мы должны сделать, чтобы позволить магии овладеть нами, - это изгнать из нашего ума сомнения. Как только сомнения изгнаны, - становится возможным все что угодно..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergеy
Гость





СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2006 4:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Смотрите тему Психо-соматика. Еще тема Ну почему никто не занимается отчасти относится к затронутому Вами вопросу.

Более позднее добавление:
Значительно раньше чем doctorb, аналогичную тему уже создавал Миха, но она как-то выпала из поля зрения посетителей форума (и моего в том числе). Чтобы не было дублирования, тему, которую создал Миха, я стер, а для сохранения исторической правды привожу ее содержимое в виде цитаты
Миха писал(а):
всем привет и разрешите представиться. Примите в ряды форумчан. ББ болею около 4 лет, есть вопросы, но сначала изучу форум потом буду их задавать.

Несколько позже появилась еще одна похожая тема и часть сообщений из нее я также переношу сюда
Елена Прекрасная писал(а):
диагноз-ББ поставили на прошлой неделе в институте ревматологии. Два дня проревела, до сих пор спокойно не могу об этом говорить.

Sergey писал(а):
Почитайте тему "Ну почему никто не занимается". Может быть это поможет Вам спокойнее относиться к происходящему с Вами.

Леша писал(а):
ничего страшного в этой болезни нет, не стоит расстраивать себя этим диагнозом. Не так страшен черт, как его малюют. Но расслабляться не нужно, надо просто немного заниматься собой.
_________________
Всё что нас не убивает, нас делает сильней

миха писал(а):
привет прекрасная елена в полку форумчан прибыло. значет больше информации о болезне будет. пиши о своих ощущениях и наблюдениях.

Юрий777 писал(а):
Добрый день всем. Буквально вчера нашёл этот сайт. Думал, что остался один на один с этим заболеванием. В декабре 2005 года мне поставили диагноз болезнь Бехтерева. Сейчас мне 22 года.
О заболевании осведомлён достаточно неплохо. Полгода пил БАДы хорошей фирмы - произволителя. Толку никакого. Сейчас пробую лечиться при помощи гомеопатиии (опытный знакомый врач). Лечащий ревматолог ничего кроме метотриксата и сульфасалазина не признаёт и не выписывает. Болезнь не отступает, эти полгода живу с болями в пояснице и коленях. Кололи кеналог, но, кажется эффект уже закончился. Ношу "космодиск", с ним действительно легче. Никак не могу бросить курить, хоть все и говорят,что надо. За плечами спортивное прошлое, может поэтому пока осанка в полном порядке, да и на подвижность не могу пожаловаться, а может время ещё не пришло..
Вернуться к началу
Alekx
Гость





СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2006 6:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Юрий писал(а):
Здравствуйте всем! Я ваш новый коллега (недавно поставили диагноз, хотя проблемы с позвоночником уже давно, но наши балбесы - врачи...) Подскажите, пожалуйста, с чего начинать - а то в голове пока каша.

С информации конечно.
http://www.asif.rheumanet.org/guidebook-russ.pdf
http://rheumatolog.ru/programs/pacientu/materiali/0003.htm
Вернуться к началу
doctorb



Зарегистрирован: 24.07.2006
Сообщения: 28
Откуда: Львов, Украина

СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2006 6:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Смотрите тему Психо-соматика. Еще тема Ну почему никто не занимается отчасти относится к затронутому Вами вопросу.


Спасибо за ссылки! Да я смотрел, к сожалению все это как вы выразились, "относится отчасти" к заданому вопросу, по сути вопроса почти ничего нет... А ББ имеет к этому прямое отношение... В нескольких постах была затронута лишь "вершина айсберга"... Я конечно не отрицаю и медикаментозное лечение, сам спасаюсь гомеопетией и травами, но все-же, хотелось бы услышать более глубокие вещи а не разговоры о настроении.....
_________________
Все, что мы должны сделать, чтобы позволить магии овладеть нами, - это изгнать из нашего ума сомнения. Как только сомнения изгнаны, - становится возможным все что угодно..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
юрий коваленко



Зарегистрирован: 10.09.2006
Сообщения: 3
Откуда: Украина

СообщениеДобавлено: Вс Сен 10, 2006 7:45 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здоровья всем! Ну вот я и "дома"!Приговор окончательный и обжалованию не подлежит,-Бехтерева!Жаль только,что диагноз прояснился только через 20 лет.Все это время бессистемно лечил:полиартрит тазобедренного и лучезапястного суставов,коксартроз их же,иридоциклит ,остеохондроз позвоночника,принимал индометацин и диклофенак,регулярно посещал мануальщиков,как щадящих,так и убежденных сторонников ударно-кулачных методик по типу Касьяна...Но все показали качественные снимки-сужение суставных щелей+хороший врач ревматолог.Теперь буду наверстывать упущенное!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
doctorb



Зарегистрирован: 24.07.2006
Сообщения: 28
Откуда: Львов, Украина

СообщениеДобавлено: Вс Сен 10, 2006 3:23 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
юрий коваленко писал(а):
Здоровья всем! Ну вот я и "дома"!Приговор окончательный и обжалованию не подлежит,-Бехтерева!Жаль только,что диагноз прояснился только через 20 лет.Все это время бессистемно лечил:полиартрит тазобедренного и лучезапястного суставов,коксартроз их же,иридоциклит ,остеохондроз позвоночника,принимал индометацин и диклофенак,регулярно посещал мануальщиков,как щадящих,так и убежденных сторонников ударно-кулачных методик по типу Касьяна...Но все показали качественные снимки-сужение суставных щелей+хороший врач ревматолог.Теперь буду наверстывать упущенное!!!


Рад видеть земляка(конечно же не по причине заболевания) Very Happy К сожалению, на Украине нет такого ресурса, но он есть тут, за что очень благодарен нашим друзьям россиянам Smile. Ресурс я считаю, очень нужный, лично для себя подчерпнул много полезной информации, с другой стороны имея опыт общения с английской ассоциацией по ББ понял, насколько высоко они ставят общение больных ББ между собой а также обьединение таких больных. Согласитесь, попавшие в эту беду, выпадают из общества здоровых людей, ты начинаешь мир воспринимать уже не так, через призму своей боли, одиночества и тугоподвижности, под сочуствующими взглядами прохожих а бабушки-пенсионерки сочувственно уступают тебе место в транспорте, обращая внимание всех пасажиров на бедного молодого человека, и тебе вчера такому сильному и самостоятельному на душе становиться так горько и одиноко... Но, с этим надо как-то жить, и стараться не утратить вкус и азарт к этой прекрасной жизни. Вот поэтому наше здесь общение и поддержка друг друга так важна, ведь понять таких как мы может только тот кто сам прошел или проходит каждый день, час, минуту через эти "круги Ада" название которым ББ... Будем надеяться что наше виртуальное сообщество поможет вам Юрий а вы возможно, тоже сможете внести и свою лепту в нашу борьбу за выживание....
_________________
Все, что мы должны сделать, чтобы позволить магии овладеть нами, - это изгнать из нашего ума сомнения. Как только сомнения изгнаны, - становится возможным все что угодно..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
юрий коваленко



Зарегистрирован: 10.09.2006
Сообщения: 3
Откуда: Украина

СообщениеДобавлено: Вт Сен 12, 2006 11:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо огромное "doctorb"и всем за поддержку!Украинцы не сдаются! Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
al22



Зарегистрирован: 08.11.2006
Сообщения: 2
Откуда: МОСКВА

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 08, 2006 6:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем! Принимайте новенького '' старенького".Мне 36,болею уже наверное лет 10.В 28 лет мануальщик (очень хороший,кстати,жаль по легкомыслию не запомнил его фамилию) из Института Курортологии на Новом Арбате ''вылечил'' меня от остеохандроза.Кавычки относятся конечно не к вылечил а к этому пресловутому хандрозу,от которого меня потом лечили еще раза три.Так вот тогда этот замечательный дядька меня грамотно поломал,плюс ванны (наверное сероводород),плюс всякие элетрические штуки (правда ужастно допотопные,наверное годов 50),затем электросон (прикольно,как в ''Любовь и голуби") и что-то еще по-моему.сейчас уже не помню, и года три после зтого я жил почти не вспоминая о спине.Потом она стала сильно о себе напоминать и я попытался повторить вылечить тот самый остеохандроз.Года три перманентно это делал.пока очередной мануальщик не догадался отправить меня на анализ крови (на ренгенах и томографиях они почему-то увидеть ББ не могли). Ну вот так года четыре назад все и прояснилось. Поначалу дико расстроился (ах,какой я бедный-несчастный,почему я,и где этот родственник с ББ (так кстати и не знаю )).затен начав пить Наиз, сначапа один-два раза в неделю перед тренировками,бассейном,и иогой как-то даже успокоился,вроде после таблетки становился опять нормальным и гибким. Затем Наиз стал пить каждый день,и тоже вроде ничего.и даже курить не бросил. А вот сейчас я понимаю-зря успокоился. Найз как-то уже не дает того эффекта (либо деиствует очень недолго).Пришлось переходить на диклофенак (надо же работь.а у меня фирма строительная куча объектов,везде надо успеть и быть в форме).Тут то я и затосковал.Вот пока и вся история. Кроме бросить курить (что я теперь уж точно сделаю).бассейна.гимнастики (редко) и диклофенака идей пока никаких больше нет.Люди помогите! Не даите умереть оптимизму! Кроме всяких позитивных историй,идей излечения и поддержания гибкости и радостей жизни, нужен совет по поиску реально хороших врачей или клиники для нормальной диагностики и лечения всяких сопутствующих болячек (что-бы хоть здесь не опоздать).Пишите.
Кстати.пью диклофенак недавно и не знаю какой нормальный. Мне почему-то больше всего подходит Сербский,в такой оранжевой упаковке,рублей за 60,хотя судя по цене не самый лучший,а от вольтарена почему-то болит голова. Может есть что-то еще? А может вообще не надо его пока пить,чтобы не привыкать раньше времени? У меня есть полууспешный опыт лечения ,т.к не доводил до конца,видимо, БАДами,есть приборчиком Шубоши (кстати помогает немного,хотя тоже не все там понятно),свинг-машиной (тоже не понимаю,надо или нет) и неиссякаемый оптимизм,плавно перетекеающий в фатализм (иногда). Александр Т.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 08, 2006 8:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сначала хотелось бы заметить, что предыдущее сообщение является тысячным по счету на нашем форуме.

al22 писал(а):
Кроме бросить курить (что я теперь уж точно сделаю).бассейна.гимнастики (редко) и диклофенака идей пока никаких больше нет.Люди помогите! Не даите умереть оптимизму!

Читайте форум и, я надеюсь, оптимизм Ваc не покинет Smile

al22 писал(а):
Кроме всяких позитивных историй,идей излечения и поддержания гибкости и радостей жизни, нужен совет по поиску реально хороших врачей

А чем Вас не устраивает лаборатория спондилоартритов Института ревматологии?

al22 писал(а):
Кстати.пью диклофенак недавно и не знаю какой нормальный. Мне почему-то больше всего подходит Сербский,в такой оранжевой упаковке,рублей за 60,хотя судя по цене не самый лучший,а от вольтарена почему-то болит голова.

Дорогой не значит хороший. Я тоже сербский использую последнее время. Качество вроде нормальное.

al22 писал(а):
А может вообще не надо его пока пить,чтобы не привыкать раньше времени?

Если врач не скажет иного, то надо следовать приниципу минимальной достаточности, то есть постепенно уменьшать дозу до тех пор пока у Вы не заметите, что Вам стало труднее выполнять ежедневный комплекс лечебной гимнастики (например, уменьшилась амплитуда движений). Если следуя этому принципу Вы можете сократить потребление лекарств до нуля, то можно видимо и без лекрств пока обходиться. Но боли терпеть не следует - это чревато.

Al22, насчет Шубоши и свинг-машины я Вам вопрос в своем любимом разделе "Физиотерапия" задал. Не могли бы Вы ответить на него, перейдя по ссылке?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 10, 2006 7:03 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
al22 писал(а):
Люди помогите! Не даите умереть оптимизму! Кроме всяких позитивных историй,идей излечения и поддержания гибкости и радостей жизни, нужен совет по поиску реально хороших врачей или клиники для нормальной диагностики и лечения всяких сопутствующих болячек (что-бы хоть здесь не опоздать).Пишите.


Здравствуйте, Александр!
После различных экспериментов, лично я пришла к выводу, что в настоящий момент самым эффективным средством является Ремикейд. На меня он оказал самое ощутимое, по сравнению с другими средствами, воздействие. Жалко, что упустила время и не начала раньше его использовать - сейчас как результат имею ограничения в тазобедренных суставах- приходится активно их разрабатывать. Если у Вас есть возможность и нет противопоказаний, то советую не терять время и обратиться в ИР за подробной консультацией.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
McLoud



Зарегистрирован: 15.11.2006
Сообщения: 1
Откуда: г. Протвино

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 15, 2006 6:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Приветствую всех форумчан!
Благодарю создателей форума, отличная идея и "наконец-то"!

"Обладателем" ББ стал 5 лет назад, сейчас мне 25 лет, диагноз окончательно утвердили только это весной. Перепробыл как и все наверно всё что только можно. Пока остановился на свечах "Диклофинак" 50 мг. Употребляя утром и вечером позволяют чувствовать себя человеком, появляется возможность работать и свободно общаться с людьми.

Обещаю регулярно посещать форум и делиться своим опытом с другими обладателями "недуга"! Very Happy

Желаю всем не болеть!!!!! Laughing
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Babur



Зарегистрирован: 26.12.2006
Сообщения: 4
Откуда: Зап. Украина

СообщениеДобавлено: Ср Дек 27, 2006 3:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем! Бабур - это ник, зовут меня Леонид. Я новичок, естест- венно. Живу на Украине, на Западе. Болею ББ свыше 30 лет. Ин-
валид 3-ей группы с 1990 года. У меня вопрос к участникам фору-
ма, живущим в России: получают ли больные ББ в России какие-то
бесплатные лекарства, как я получал когда-то при СССР? Немно-
го, но получал, рубля на 3 - 4. Сейчас не получаю ничего, даже
смешно про это говорить. Вопрос для меня не праздный. Той жал-
кой пенсии, что я получаю сейчас, не хватает даже на самые де-
шёвые лекарства. Если бы не прирабатывал, был бы полный гап-
лык. А пью, в основном, деклаберл и мовалис. Без особого толку,
кстати.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Angel



Зарегистрирован: 27.12.2006
Сообщения: 58
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Ср Дек 27, 2006 3:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем здравствуйте!
Уже давно читаю форум, но теперь, когда уже поставили диагнз- зарегестрировалась, чтобы поделиться опытом и перенять Ваш.
Мне ББ поставили 3 месяца назад, хотя болею уже наверное лет5.
Просто после родов болезнь стала прогрессировать к сожалению и пришлось идти по врачам (до этого думала, что остеохандроз).
Лечение назначили сульфасалазином, принимаю, хотя очень сложно психологически, потому что лекарств в своей жизни почти не принимала, тем более таких нехороших.
Лет 6 назад у меня был реактивный артрит и дошло даже до больничного лечения, которое правда еще больше ухудшило ситуацию, но тогда меня спасло то, что я стала лечиться травами (не сама конечно же, пошла к профессору-травнику с хорошими рекомендациями) и через 3-4 месяца-была практически здорова.
Хочу сейчас начать пить травы, если будет помогать-напишу.
Всем терпения и оптимизма, а себе-не лениться и делать гимнастику.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Толя



Зарегистрирован: 24.09.2006
Сообщения: 192

СообщениеДобавлено: Пт Дек 29, 2006 2:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В России диклофенак и сульфасалазин в "перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств" есть (в редакции от 21 октября 2004г. - сейчас по-моему есть более свежая редакция перечня, но не думаю, что были в этом плане перемены). Уважаемые форумчане из России, кто-нибудь получает бесплатно лекарства (любопытно) или, как я, всё покупает? В приципе, вопрос непраздный, а для некоторых, жизненноважный.

Примечание модератора: Толя, Babur, наверное с этим вопросом лучше в тему "Кто знает законы?" перейти - буквально на днях там ровно это же и обсуждалось.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
михаил



Зарегистрирован: 25.01.2007
Сообщения: 9
Откуда: москва

СообщениеДобавлено: Пт Янв 26, 2007 1:13 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
привет всем! я - новенький. новенький среди вас. в ББ давно: 33 года.
хотел бы понять, что делается в лечении сейчас. в действенности отечественных медиков разочарован. а как вы? как лечитесь? чем дышите? и вообще... Very Happy
_________________
Мike
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3 ... 72, 73, 74  След.
страница 1 из 74

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах