Регистрация редких препаратов не спасает от российской системы здравоохранения

июня 18, 2008

После успешного лечения из Германии в Москву вернулись Павлик Митин и его мама Снежана. Отправки в Майнц семилетнего мальчика, умиравшего от синдрома Хантера, добилась «Газета» (см. номер от 5 февраля, статья «Смерть придет по инструкции»). Сейчас ребенок чувствует себя намного лучше, чем два месяца назад. «Когда мы улетали, его внесли на руках в самолет, а теперь он ходит, прыгает, бегает, сам обувается,

играет и занимается с педагогами. Он ест твердую взрослую пищу. У него выросли два зуба, и еще два прорезаются. И если перед началом лечения Павлик практически не произносил ни одного звука, то сейчас он говорит десятки слов и даже поет», - говорит Снежана Митина.

Всего этого могло не случиться, если бы чиновники из разных здравоохранительных инстанций не согласовали, наконец, свои позиции и не согласились под нажимом прессы отправить больного ребенка на положенное ему по закону лечение. По иронии судьбы буквально в день приезда Павлика в Москву «Газете» стало известно о другом прецеденте, касающемся ребенка, который, в отличие от Павлика, не имеет возможности получить лечение за границей. В России же ему помощь не предоставляется по вполне стандартной причине - чиновники федерального и регионального Минздрава перебрасывают ответственность друг на друга, в то время как риск смерти мальчика возрастает день ото дня.

Ярослав Зикрат - омич, ему 8 лет. Он, как и Павлик Митин, с года болен полисахаридозом, только другого, 1 типа, и ему нужен препарат альдуразим. Ребенок-инвалид все эти годы не получал лечения основным препаратом, поскольку альдуразим тогда еще не был зарегистрирован в России, и больные дети могли получить его только по гуманитарной помощи или, если у родителей были средства, нелегально - коммерческим путем. Была возможность еще уехать на лечение за границу (по примеру Павлика Митина), однако в марте 2008 года препарат был зарегистрирован в России, и этот вариант спасения оказался заблокирован. Дожив до 8 лет, Ярослав приблизился к критической черте, когда без медикаментозного вмешательства дети с его диагнозом могут погибнуть.

Уехать на лечение мальчик уже не может, в России же препарат, положенный ему по закону, не передают из-за бюрократических проволочек. Между тем с ноября 2007 года альдуразим из гуманитарной партии имеется в наличии в Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ). 72 флакона препарата стоимостью 100 тысяч евро на полгода лечения ребенок до сих пор так и не получил. В качестве причины чиновниками Минздравсоцразвития и администрации области приводится довод о необходимости проведения лечения непосредственно в Москве. И это несмотря на то, что ребенка-инвалида, по словам лечащих врачей в Омске, уже рискованно везти в Москву из-за его физического состояния.

РДКБ и Минздравсоцразвития упирают на то, что гуманитарную партию нельзя передать в Омск по юридическим основаниям. Есть предположение, что в данном случае во главу угла ставится научный интерес сотрудников, желающих исследовать технологию лечения данным препаратом в федеральном центре самостоятельно. Два минздрава - федеральный и омский - не могут договориться между собой: кто и что должен делать, как оплачивать дорогостоящее лечение после использования благотворительной партии препарата и кому платить за транспортировку больного.

В ответ на просьбу корреспондента «Газеты» прокомментировать ситуацию в Минздравсоцразвития заявили, что РДКБ готова госпитализировать Ярослава Зикрата вместе с мамой Ириной Зикрат для проведения лечения препаратом альдуразим, поскольку мама соглашается на поездку и лечение в Москве». По информации начальника отдела охраны здоровья матери и ребенка минздрава Омской области Людмилы Яремчук, письменное согласие мамы Ярослава и медицинские документы будут направлены в больницу для уточнения даты госпитализации. Одновременно будет решен вопрос об оплате проезда мальчику и сопровождающему лицу.

Ирина Зикрат утверждает, что никакого вызова или приглашения на лечение Ярославу из РДКБ официально не присылали, а после распределений лекарства в РДКБ, по словам мамы, лекарства осталось только на 2 месяца лечения одного пациента, и никто гарантий дальнейших закупок не дает. А если лечение начнется и будет прервано из-за отсутствия препарата, мальчику станет только хуже.

Таким образом, остаются нерешенными главные вопросы: получит ли восьмилетний ребенок возможность дальше жить и, если чиновники предоставят ему эту возможность, надолго ли хватит их инициативы. Детей с диагнозом Ярослава и Павлика в России несколько сотен. Каждый из них рискует попасть в ту же ситуацию. Чтобы это предотвратить, необходимо решать вопрос на общефедеральном уровне, создав программу лечения орфанных (редких) заболеваний.

Создано : Среда, июня 18, 2008 at 10:51 опубликовано в Публикации.

« Как упражнения меняют структуру и функцию сердца     Россия: погода и ваше здоровье на 26.06.2008 »

Похожее на Регистрация редких препаратов не спасает от российской системы здравоохранения:


Башкортостан: За 6 месяцев 2007 г. в стационарных отделениях РДКБ пролечено 7 511 больных
По данным Республиканской детской клинической больницы (РДКБ), в консультативно-диагностической поликлинике проконсультировано более...

Традиционная китайская медицина помогла парализованному молодому россиянину снова встать на ноги
Благодаря методам традиционной китайской медицины 25-летний хабаровчанин Миша опять может самостоятельно ходить....

В Британии предложили лечить аппендицит антибиотиками
Британские ученые предложили лечить аппендицит при помощи антибиотиков и отказаться от использования...

От препарата для лечения угрей погиб мальчик
От приема препарата для лечения юношеских угрей умер четырнадцатилетний мальчик в Великобритании,...

Пациентов со СПИДом могут и не лечить
После длительных обсуждений комиссия по этике Израильской медицинской ассоциации приняла решение не...

Отношения фармацевтической отрасли и медицины поднимают массу вопросов этического характера
По результатам исследования, проведенного Британским медицинским журналом, выявлено, что до 94% всех...

Врач заплатит 21 миллион долларов за рождение больного ребенка
Американская пара отсудила у врача 21 миллион долларов на пожизненное содержание их...

Американец подал в суд на работодателя за игнорирование его сексуального пристрастия
Американский служащий подал в суд на компанию IBM за то, что работодатель...

Детские поликлиники Приморья получат финансовую поддержку
С 1 августа детские поликлиники Приморского края станут получать часть средств от...

Нижегородские педиатры призывают к исключению коровьего молока из питания детей первого года жизни
Зав. кафедрой педиатрии НижГМА, член совета по питанию Союза педиатров России, проф....

Синдром хронической усталости будут лечить через интернет
Синдром хронической усталости довольно распространенное заболевание в современном мире и поражает в...

Позаботьтесь о потомстве
Если Вам не безразлична судьба своих будущих детей, то забудьте навсегда о...

К новостям

Читайте также

Курская область: Законодательная база должна выравнивать условия финансирования регионального здравоохранения

Доказана возможность создания стволовых клеток непосредственно в организме пациента

Картофель фри повышает риск рака

Избран новый ректор Пятигорской фармакадемии

Правительство Нижегородской области намерено поднять уровень областного здравоохранения

Тест на ВИЧ поступит в продажу в сентябре этого года

Ученые отследили зависимость между курением и ревматоидным артритом

Российские больные не пострадают от запрета на вывоз биоматериалов

Беременные индийки должны будут регистрироваться в правительственных учреждениях

Реклама