Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?

[Константин2002]

Люди помогите...у моего парня ББ выяснили недавно....помогите кто нить советом или про себя расскажите.....

Не паниковать. Если страшно - не заводить детей, или ищите другого парня. Жестоко, но правда. С больным ББ жить ОЧЕНЬ и ОЧЕНь тяжело. Очень не многи женщины способны связать свою жизнь с ББ. Вы замуж выйдите не за парня, а за ББ. Пока не поздно - думайте.

все пишут что тяжело с такими людьми и характер пишут что меняется и вообще...

Да, с такими людьми БЕЗУМНО тяжело. Считайте, что вы добровольно стали ломовой лошадью на все то время, пока вы рядом с ББ.
Мой совет, жестокий. Расставайтесь. Если есть капля сомнения, что сможете выдержать-расставайтесь. Вы мои слова потом вспомните. Вы потом устаните с ним, будите его обижать, задевать, указывать на его неполноценность. Семья в итоге развалится. Если у вас, или у него средний достаток, то с его ББ вы еще вытянете дорогие лекарства. С ребенком нет. Денег на двоих ББ не хватит. Я только на себя трачу в 2 месяца 4000 у.е. на ремикейд. Но слава богу у меня хватает денег и на себя, и на семью. Я вам честно говорю - вам не нужен этот геморой. Я своей нынешней жене сразу сказал, на первом свидании - у меня ББ. Почитай в инете. Она читала месяц. В итоге сказала, что бороться будем вместе. Это ее выбор. Захочет уйти-держать не буду. Вы, раз вы всего 2 года вместе, вам проще разойтись сейчас. Думайте. И думайте ОЧЕНЬ ХОРОШО, на МНОГО лет вперед.
Что такое ББ у любимого?
Это постоянные, дикие боли. Это свои режим, своя работа. Свои кресла, мебель, все в доме. Это постоянная смена настроения (то болит, то отпускает). Это вечные врачи, больницы, очень дорогие лекарства. Это большая вероятность заиметь потомство с ББ. А это уже не один больной, а пол семьи. Это неизвестность будущего. Это сопутствующие болячки типа увеитов, туберкулезов, и прочих осложнений. Это невозможность съездить далеко в отпуск (хотя кто как). Да и вообще ББ это сложно. ЭТО БАБКИ !!! Много, много, много, много долларов только на него одного. Только. чтобы не болело и он не орал от того, что кашлянул или пукнул. Бабки,бабки, бабки. Один ремикейд 4000 у.е. в два месяца. Без него будет оооооочень тяжело. Наверное даже для близких ББ сложнее ,чем для болящего. Вон я, хоп, и свалился на костыли на 2 месяца. Жена все сама. И за мной ухаживает, и за дитем, и за руль ипо магазинам, и приготовить и вообще. И так давольно часто. С годами ББ бьет реже, но сильнее. Я вас не отговариваю. Но если честно, если бы я был вами и знал все то о ББ, что знаю сейчас, я бы от таких людей бежал без оглядки. Быстро и далеко.
А 2 года встречь это не срок
И секс сложноват будет. иногда вообще не получится. И позы свои и нет разнообразия. Ибо так сделаешь и больно. Короче, жить с ББ это не счастье, это геморрой, и тяжкий труд на всю жизнь.

п.с. Да, и самое то херовое то, что вы не сможете ему ничем помочь. Только смотреть как его крючит, гнет и колбасит от боли, и тихо плакать. Ну деньги, ну ремикейд. Это не вечно все, а ББ вечна. Она не проходит, вылечить ее нельзя.
Нет, конечно ваш парень может с самого начала спортом заниматься, не давать ББ его жрать. Держать себя в вечном тонусе. Но надолго ли его хватит? ББ все равно сильнее будет, кто бы что не говорил. Спорт, не спорт, ремик не ремик. Все фигня это. Просто отсрочки.
...во понаписал то

[Константин2002]

Насчет характера. По-моему тоже меняется. Но если вначале, при развитии заболевания, он меняется в худшую сторону, то потом начинаешь более философски смотреть на жизнь )) И если хочешь нормально жить, то стараешься не развивать скверного характера и не запускать болезнь.
Так что смотрите больше по своему парню - насколько вам хочется долгих отношений именно с ним. Если действительно хочется, то контролируемая ББ не самое худшее, что может быть. Если есть сомнения, то ББ будет дополнительным минусом.

Нихрена себе минус
СССС будет замуж выходить не за парня, а за его ББ. И потом всю жизнь себе испоганит этим. Будет ОНА ОДНА пахать на его здоровье. Он потом полноценно работать не сможет, если у него воля не железная. Некоторых ББ вообще ломает нафиг. А раз у него нашли ее недавно, у него "все веселье" еще впереди И у СССС тоже. Особенно у нее веселье начнется... Её предки собственные заклюют фразами типа :"Ты что дура, за кого пошла. Он же труп ходячий. Всю жизнь себе испоганила" И будут ПРАВЫ на 100%. СССС еще просто не представляет, что такое ББ в своей пиковой стадии.

[Konstanz]

Konstanz
Какой ужас! После вашего описания мне самой с собой жить расхотелось! Но я согласна с тем, что близким тяжело жить с больным ББ. Я периодически вижу в глазах своего мужа раздражительность, боль за меня и самое главное он мучается от того,что ничем не может помочь.
Так что ещё раз подумайте настолько ли Вы сильно любите этого мужчину! Если вы чувствуете, что это ВАШ человек, что вы хотите прожить с ним всю жизнь, что именно ОН ваша вторая половинка, то только тогда заводите с ним семью. Про себя скажу, что мне повезло и я встретила родного человека, который меня любит несмотря на болезнь и который хочет иметь от меня малыша. Так что главное - это ЛЮБОВЬ. Если она есть, то не нужно его бросать, а если есть сомнения, то не надо портить жизнь и себе и ему!

Маринка Вы наверное имели ввиду Константина2002?! )))
Я немного более оптимистично смотрю на ББ (может потому что еще не настолько скрутило). Но в чем я с ним могу согласиться - пусть СССС будет готова к такому, как к худшему, а насколько будет лучше - время покажет.

[Константин2002]

Konstanz
Меня не скрутило Меня невозможно внешне отличить от не больного ББ. Подвижность все 99%. Просто до Ремикейда было плохо. Но толи ББ у меня по другому протекает, я не ограничен в подвижности. только поясничка. Не сутулый и не горбатый
Я такого страху нагнал, ибо знаю, что такое ББ-) 14 лет женат на ней. Ну и первая жена, как только узнала ипрочитала про ББ, пулей слиняла. Развод быстр был, за 2 дня. Никаких претензий. Просто испарилась-). Ну а что, я что-то не правильно сказал7 Честно и откровенно. У СССС вопрос жизни решается. Честнее рассказать правду, чтоб потом она локти не кусала.

[Marinka]

Konstanz Извините! Я действительно перепутала Вас с Константин2002

[Ольга Ли]

Всем приветики!!! Ребятки, почитала вас, и пришла в тихий ужас. Я понимаю, что люди с ББ не подарок, конечно, но не на столько же, как это тут описали. Я вам отвечу вот что, болею ББ уже 8 лет, диагноз поставлен 2 года назад, когда я выходила замуж, ещё не знала, что у меня ББ, но спина и ноги(тазобедренные) уже болели, и к тому времения уже получила группу инвалидности (подозревали межпозвоночную грыжу), мой муж знал об этом, но у него не возникло и тени сомнения отказаться от меня. Когда поставили диагноз ББ, и мне стало совсем плохо, он был готов на руках меня носить, куда скажу, но я всё делала сама, через силу и боль, но сама. А, если бы я себя жалела, то может быть и не выбралась из этого состояния, а привыкла бы, что за меня всё делают, а так знала, что надо самой, и шла к своей цели. Сейчас влила уже три капельницы ремикейда (получаю его бесплатно, чего тоже добилась сама), и чувствую себя прекрасно. Да, кстати, у моего мужа эпилепсия, но мне ни разу не пришла в голову мысль, бросить его из-за такого диагноза, наоборот мы вместе с ним боремся с нашими недугами (и, надо сказать добились не плохих результатов, как у него, так и у меня), вдвоём это делать намного легче. Так вот к чему я это всё, не надо сдаваться на милость болезни, сдаться проще всего. Если ты любишь человека, то примишь его таким какой он есть, с его болячками в том числе, а если не готов принять, значит не любишь (потому, видимо, и уходя жёны от мужей, и наоборот, как только ставят диагноз ББ). Любовь и поддержка близких людей побеждают многое.

СССС, а вам хочу сказать, не слушайте никого, слушайте лишь своё сердце.
Пока писала, потеряла самую суть своей писанины. Важно не то что мы болеем, а наше отношение к данному факту. Если себя накручивать, что всё будет плохо, и я не справлюсь, то конечно, можно сразу удавиться. А, если верить, что всё можно победить (люди даже рак побеждают), то с этой болячкой можно жить, очень даже счастливо. Надейтесь, верьте и любите, ни смотря ни на что!

[Константин2002]

не слушайте никого, слушайте лишь своё сердце.

нет. Вот тут разум нужен, а не сердце. На кону судьба и образ жизни СССС и ее возможной семьи. В таких вопросах никакого сердца.

[Ольга Ли]

Константин2002, разница между мной и вами в том, что мы по разному относимся к этой болезни, о чём я уже писала выше. Вы описываете ББ как нечно страшное и ужасное, а между тем в мире есть болезни и пострашней ББ, такие как СПИД, ВИЧ, рак, инсульт (и тот страшней, а между тем у людей он случается чаще, чем ББ). Ладно, не буду с вами спорить, а то мы совсем от темы отклонились, это ваше мнение, и я его уважаю.

[кирилл николаевич]

Моя жена прочитала Константина2002 от 15 апр и расплакалась.Как все точно,как похоже!Читая форум,она стала лучше понимать мое состояние,потому что сам я редко рассказываю о своих ощущениях.Но она согласна с Ольгой Ли:главное-любовь!

[Константин2002]

Моя жена тоже все порывалась написать в эту тему. Если хотите мнение жены больного ББ, могу допустить ее до компутера . Расскажет, что почем

[Konstanz]

Ну если жена сама порывается написать, то конечно пусть напишет. Будет интересно и полезно послушать, что наши жены думают и переживают.
В крайнем случае, будет отдельная тема - "жены декабристов" )))

[Константин2002]

Добрый день всем. Меня зовут Ольга, мне 29 лет. Супруга КонстантинА2002 . Муж подошел, сказал - иди пиши. Решилась написать. Боюсь, что сообщение получится длинным, уж простите. Вместе с Костей мы (вместе со свиданиями ) 5 лет. Сыну нашему в августе 3 года будет. Познакомились на работе. На первом свидании Костик сказал, что болен ББ. Я ничего не знала о ней. Он вкратце рассказал. Приехала домой, начала читать в интернете. Или молодой была , или несерьезно отнеслась, но страшного ничего не нашла. Тем более в тот период, Костя выглядел обычным мол.человеком. Да и сейчас вряд ли кто скажет, что он бехтеревец. Высокий, привлекательный, стройненький, очень веселый, с отличным чувством юмора. Читала долго. Не месяц, как сказал муж тут, поменьше. Решила - была не была. Если честно, но таких, как Костя, я не встречала. даже здоровых. В муже нашла все то, о чем мечтала. Были молодые люди, но не то все. Не лежала душа к ним. С Костиком как то сразу, почувствовала что ли, что мое. Ну и ответила ему "Будем сражаться вместе на этой войне, в одном отряде" . Еще я не понимала, как имея такую болезнь, он может летать на спортивных самолетах. Но видимо только из-за них он держится. Без неба жить не может. Решилась на ребенка. Муж больше месяца ничего не принимал. Терпел. Родился отличный сынка . Не жалею. Что будет, то будет. На все воля Божья. Да, согласна с мужем - жить с больным ББ очень тяжело. Вот Константин не послушал меня, начал толкать бмв во дворе (гараж закрывала авто). Один!!! . Итог - 2,5 месяца в постеле. В туалет на костылях, или у меня на плечах. Гордый. Предлагала памперс сына - отказывался. Сквозь боль и пот вставал, шел сам. Еду в постель. Сама все по быту. В магазин, за сыном. Ну и что? Мне не тяжело. Оба моих любимых мужчины. Просто один маленький, второй большой-). Упрощает все положение характер Кости. Не любит ныть, сдаваться. Да, лекартсва очень дорогие. Но пока деньги есть. Как не будет, будем думать. Мои родители ниразу мне не ставили в упрек его болезнь. Даже ни намеков, ничего. Это мой выбор. А вот Костины родители, его мама считает меня своей дочкой. Отношения прекрасные с ней. В период обострений ББ всегда стараюсь быть рядом. Спину, поясницу глажу. Помочь ничем не могу, так хоть руками боль отвлекаю. Научилась у свекрови делать уколы ему. Да, ноги ему мою, нагнуться так он не может даже на Ремикейде. Да, спину потру. Да и всего его могу помыть и мою, если он в некондиции. Что еще добавить...я не жалею, что вышла за него. Ну ББ, ну и что? Да, бывает очень и очень тяжело. Особенно сломить его упрямство. Есть болезни намного страшнее! Но такого как он больше нет. Сейчас не представляю жизни без мужа. Сделаю для него все, что в моих силах. И если бы вернуть время назад - сделала бы точно такой же выбор. ББ это не проклатье, как врач мужа сказал, а приложение к жизни ,чтоб не скучали
Хм...не сообщение, а хвала мужа какая-то . Ну а что, он заслуживает. Содержать семью, имея ББ тоже, знаете ли, надо характер иметь железный. Костя никогда не ныл. Не слышала от него жалоб. Вижу, что ему больно, это да. И жалею его. Он не воспринимает мои "жаления", как оскорбления. Наоборот говорит что легче. И я не считаю зазорным, если он иногда сорвется. Я вижу, как иногда больно, и даже его нервы не выдерживают. Ну рявкнет в воздух. Ну стукнет кулаком по стене. Но тут же себя в руки берет. Я всегда рядом. С такой болезнью надо просто быть сильным. Не каждый человек ее выдержит. Только сильные. Поэтому считаю всех бехтеревцев очень сильными людьми. Всем здоровья. Не отчаивайтесь. Все будет хорошо. Врачи не спят

[Chloe]

CCCC, все Вам правильно написали, и про сердце, и про разум. Прислушиваться надо и к тому, и к другому. Если Вы любите своего парня так, что никакой жизни без него не мыслите, тогда оставайтесь с ним, но в этой ситуации рожать ли детей - хорошенько подумайте. Вы сами здоровый человек? Если да, у Вас есть шанс и на нормальную жизнь, и на здоровых детей. Если у вас есть хроника какая- нибудь, то представьте себе, что она у Вас обострилась, а Ваш любимый не может ни в квартире прибраться, ни в магазин слетать, ни водички Вам принести. А если еще и ребенок в этой ситуации? На все эти вопросы ответы знаете только Вы, мы тут можем только напугать пострашнее, или поддержать, но все это чисто умозрительно.

А вообще, ребята Вам все правильно написали. Трудно предсказать, как Ваш парень будет справляться с болезнью, даже не столько физически, сколько морально. Постоянные боли, даже не очень сильные, но постоянные, изо дня в день, 7/24 - ломают и самых стойких.
Я не из самых стойких, но я и не мужчина, мне семью кормить не надо, у меня на это есть заботливый любящий муж. Но и он устает от моих болей, едва ли не больше меня самой, потому что быть с человеком, который всегда, почти всегда испытывает боль - очень трудно. Самое любящее сердце может не выдержать.

Я своему мужу тоже на первом свидании, как Константин2002 своей будущей жене, сказала, что у меня со здоровьем сильно все хреново, что родить, скорее всего не смогу, и еще что характер у меня, мягко говоря, не сахар, но он не испугался

Если Вы любите своего парня так что все доводы приведенные выше, Вас не остановят, тогда все у вас получится! А если есть хоть капля сомнений, то лучше подумайте о себе и своих потенциальных детях.

[Мария Новикова]

Хоть у меня и нет ББ, она прочно поселилась в моей жизни. Болеет мой любимый человек, началась болезнь в 26 лет, сейчас ему 34. Вместе мы чуть больше года, но сказал он мне об этом только 2 мес. назад. У меня есть глаза, я видела, что что-то не в порядке, но он отшучивался, осанку списывал на сидячую работу по 16 часов, частые приступы усталости и плохого настроения - на неё же. Да и сказал вскользь, когда я уже пристала так, что просто так не отвяжешься... Невозможно видеть, как плохо близкому человеку, и не понимать, что с ним. Теперь мы периодически говорим об этом, но прочитав всё, что здесь и не только здесь написано, я вижу, что он просто закрыл глаза на то, что есть ББ. Лекарства он не пьет и не пил, сказал, что если не будет болеть, я забуду. А так - война идет. Спортом и гимнастикой не занимается - нет времени. Хотя сейчас собрался в спорт-зал, мол, буду бегать. Я, начитавшись, спросила, почему именно бегать, это удар по позвоночнику. Он засмеялся и сказал, что все не так плохо, я напридумывала. Но я же вижу! И то, что спина от поясницы до плеч уже застыла, с шеей слава богу пока всё в порядке, и кифоз, и то, что встает всегда, держась за поясницу, и как шнурки завязывает, как вскрикивает, когда резко чихает или кашляет, и как лихорадит по ночам, просто трясет, а утром просыпается в мокрой насквозь футболке. Никогда не жалуется, раза два всего сказал - сегодня болит. Видимо, болело очень. Ну а что я могу?! Погладила спину, поясницу, руками поразгоняла боль...
Я давить не могу, он взрослый человек и сам отвечает за свои решения. Но как мне себя вести, чтобы не обидеть его, чтобы он не думал, что я отношусь к нему как к неполноценному из-за того, что забочусь о нем, о его состоянии, о нашем будущем, в конце концов! Теперь в кафе я иду не к диванам, а к удобным нормальным стульям. Если вижу, что ему что-то не сделать, без разговоров делаю это сама, не давая понять, что делаю это ЗА него. Гордый ведь...
Простите меня, первое сообщение и так много букв. Но я не представляю, как быть дальше...

[R]

Лекарства он не пьет и не пил, сказал, что если не будет болеть, я забуду. А так - война идет. Спортом и гимнастикой не занимается - нет времени. Хотя сейчас собрался в спорт-зал, мол, буду бегать.

IMHO, если не занимается гимнастикой и не принимает лекарства, то войны нет, это капитуляция.
Бег не тот вид спорта, который может помочь, гораздо лучше в бассейн пойти. В моем случае, хотя и гимнастику делаю и на таблетках сижу, подвижность удалось вернуть и боли убрать, но бегать не могу. Если вашему другу трудно шнурки завязывать, то не представляю как он бегать сможет.

Трудно сказать, что делать дальше... подсунуть ссылку на сайт, дать почитать и самой изучить книжки, здесь на форуме есть раздел библиотека.
Можно совместить приятное с полезным - вместе ходить на плавание, йогу.