Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?
(страница 1 из 3)

Konstanz
Меня не скрутило Smile

Меня невозможно внешне отличить от не больного ББ. Подвижность все 99%. Просто до Ремикейда было плохо. Но толи ББ у меня по другому протекает, я не ограничен в подвижности. только поясничка. Не сутулый и не горбатый Very Happy

Я такого страху нагнал, ибо знаю, что такое ББ-) 14 лет женат на ней. Ну и первая жена, как только узнала ипрочитала про ББ, пулей слиняла. Развод быстр был, за 2 дня. Никаких претензий. Просто испарилась-). Ну а что, я что-то не правильно сказал7 Честно и откровенно. У СССС вопрос жизни решается. Честнее рассказать правду, чтоб потом она локти не кусала.

Зарегистрирован: 22.06.2007 Сообщения: 93

Konstanz Извините! Я действительно перепутала Вас с Константин2002

Всем приветики!!! Smile

Ребятки, почитала вас, и пришла в тихий ужас. Я понимаю, что люди с ББ не подарок, конечно, но не на столько же, как это тут описали. Я вам отвечу вот что, болею ББ уже 8 лет, диагноз поставлен 2 года назад, когда я выходила замуж, ещё не знала, что у меня ББ, но спина и ноги(тазобедренные) уже болели, и к тому времения уже получила группу инвалидности (подозревали межпозвоночную грыжу), мой муж знал об этом, но у него не возникло и тени сомнения отказаться от меня. Когда поставили диагноз ББ, и мне стало совсем плохо, он был готов на руках меня носить, куда скажу, но я всё делала сама, через силу и боль, но сама. А, если бы я себя жалела, то может быть и не выбралась из этого состояния, а привыкла бы, что за меня всё делают, а так знала, что надо самой, и шла к своей цели. Сейчас влила уже три капельницы ремикейда (получаю его бесплатно, чего тоже добилась сама), и чувствую себя прекрасно. Да, кстати, у моего мужа эпилепсия, но мне ни разу не пришла в голову мысль, бросить его из-за такого диагноза, наоборот мы вместе с ним боремся с нашими недугами (и, надо сказать добились не плохих результатов, как у него, так и у меня), вдвоём это делать намного легче. Так вот к чему я это всё, не надо сдаваться на милость болезни, сдаться проще всего. Если ты любишь человека, то примишь его таким какой он есть, с его болячками в том числе, а если не готов принять, значит не любишь (потому, видимо, и уходя жёны от мужей, и наоборот, как только ставят диагноз ББ). Любовь и поддержка близких людей побеждают многое.

СССС, а вам хочу сказать, не слушайте никого, слушайте лишь своё сердце.
Пока писала, потеряла самую суть своей писанины. Важно не то что мы болеем, а наше отношение к данному факту. Если себя накручивать, что всё будет плохо, и я не справлюсь, то конечно, можно сразу удавиться. А, если верить, что всё можно победить (люди даже рак побеждают), то с этой болячкой можно жить, очень даже счастливо. Надейтесь, верьте и любите, ни смотря ни на что! Very Happy

Константин2002, разница между мной и вами в том, что мы по разному относимся к этой болезни, о чём я уже писала выше. Вы описываете ББ как нечно страшное и ужасное, а между тем в мире есть болезни и пострашней ББ, такие как СПИД, ВИЧ, рак, инсульт (и тот страшней, а между тем у людей он случается чаще, чем ББ). Ладно, не буду с вами спорить, а то мы совсем от темы отклонились, это ваше мнение, и я его уважаю.

Зарегистрирован: 24.02.2009 Сообщения: 9

Моя жена прочитала Константина2002 от 15 апр и расплакалась.Как все точно,как похоже!Читая форум,она стала лучше понимать мое состояние,потому что сам я редко рассказываю о своих ощущениях.Но она согласна с Ольгой Ли:главное-любовь!

Моя жена тоже все порывалась написать в эту тему. Если хотите мнение жены больного ББ, могу допустить ее до компутера Smile

. Расскажет, что почем Cool

Ну если жена сама порывается написать, то конечно пусть напишет. Будет интересно и полезно послушать, что наши жены думают и переживают.
В крайнем случае, будет отдельная тема - "жены декабристов" )))

Добрый день всем. Меня зовут Ольга, мне 29 лет. Супруга КонстантинА2002 Smile

. Муж подошел, сказал - иди пиши. Решилась написать. Боюсь, что сообщение получится длинным, уж простите. Вместе с Костей мы (вместе со свиданиями Smile

) 5 лет. Сыну нашему в августе 3 года будет. Познакомились на работе. На первом свидании Костик сказал, что болен ББ. Я ничего не знала о ней. Он вкратце рассказал. Приехала домой, начала читать в интернете. Или молодой была Smile

, или несерьезно отнеслась, но страшного ничего не нашла. Тем более в тот период, Костя выглядел обычным мол.человеком. Да и сейчас вряд ли кто скажет, что он бехтеревец. Высокий, привлекательный, стройненький, очень веселый, с отличным чувством юмора. Читала долго. Не месяц, как сказал муж тут, поменьше. Решила - была не была. Если честно, но таких, как Костя, я не встречала. даже здоровых. В муже нашла все то, о чем мечтала. Были молодые люди, но не то все. Не лежала душа к ним. С Костиком как то сразу, почувствовала что ли, что мое. Ну и ответила ему "Будем сражаться вместе на этой войне, в одном отряде" Smile

. Еще я не понимала, как имея такую болезнь, он может летать на спортивных самолетах. Но видимо только из-за них он держится. Без неба жить не может. Решилась на ребенка. Муж больше месяца ничего не принимал. Терпел. Родился отличный сынка Smile

. Не жалею. Что будет, то будет. На все воля Божья. Да, согласна с мужем - жить с больным ББ очень тяжело. Вот Константин не послушал меня, начал толкать бмв во дворе (гараж закрывала авто). Один!!! Very Happy

. Итог - 2,5 месяца в постеле. В туалет на костылях, или у меня на плечах. Гордый. Предлагала памперс сына - отказывался. Сквозь боль и пот вставал, шел сам. Еду в постель. Сама все по быту. В магазин, за сыном. Ну и что? Мне не тяжело. Оба моих любимых мужчины. Просто один маленький, второй большой-). Упрощает все положение характер Кости. Не любит ныть, сдаваться. Да, лекартсва очень дорогие. Но пока деньги есть. Как не будет, будем думать. Мои родители ниразу мне не ставили в упрек его болезнь. Даже ни намеков, ничего. Это мой выбор. А вот Костины родители, его мама считает меня своей дочкой. Отношения прекрасные с ней. В период обострений ББ всегда стараюсь быть рядом. Спину, поясницу глажу. Помочь ничем не могу, так хоть руками боль отвлекаю. Научилась у свекрови делать уколы ему. Да, ноги ему мою, нагнуться так он не может даже на Ремикейде. Да, спину потру. Да и всего его могу помыть и мою, если он в некондиции. Что еще добавить...я не жалею, что вышла за него. Ну ББ, ну и что? Да, бывает очень и очень тяжело. Особенно сломить его упрямство. Есть болезни намного страшнее! Но такого как он больше нет. Сейчас не представляю жизни без мужа. Сделаю для него все, что в моих силах. И если бы вернуть время назад - сделала бы точно такой же выбор. ББ это не проклатье, как врач мужа сказал, а приложение к жизни ,чтоб не скучали Laughing

Хм...не сообщение, а хвала мужа какая-то Very Happy

. Ну а что, он заслуживает. Содержать семью, имея ББ тоже, знаете ли, надо характер иметь железный. Костя никогда не ныл. Не слышала от него жалоб. Вижу, что ему больно, это да. И жалею его. Он не воспринимает мои "жаления", как оскорбления. Наоборот говорит что легче. И я не считаю зазорным, если он иногда сорвется. Я вижу, как иногда больно, и даже его нервы не выдерживают. Ну рявкнет в воздух. Ну стукнет кулаком по стене. Но тут же себя в руки берет. Я всегда рядом. С такой болезнью надо просто быть сильным. Не каждый человек ее выдержит. Только сильные. Поэтому считаю всех бехтеревцев очень сильными людьми. Всем здоровья. Не отчаивайтесь. Все будет хорошо. Врачи не спят Smile

CCCC, все Вам правильно написали, и про сердце, и про разум. Прислушиваться надо и к тому, и к другому. Если Вы любите своего парня так, что никакой жизни без него не мыслите, тогда оставайтесь с ним, но в этой ситуации рожать ли детей - хорошенько подумайте. Вы сами здоровый человек? Если да, у Вас есть шанс и на нормальную жизнь, и на здоровых детей. Если у вас есть хроника какая- нибудь, то представьте себе, что она у Вас обострилась, а Ваш любимый не может ни в квартире прибраться, ни в магазин слетать, ни водички Вам принести. А если еще и ребенок в этой ситуации? На все эти вопросы ответы знаете только Вы, мы тут можем только напугать пострашнее, или поддержать, но все это чисто умозрительно.

А вообще, ребята Вам все правильно написали. Трудно предсказать, как Ваш парень будет справляться с болезнью, даже не столько физически, сколько морально. Постоянные боли, даже не очень сильные, но постоянные, изо дня в день, 7/24 - ломают и самых стойких.
Я не из самых стойких, но я и не мужчина, мне семью кормить не надо, у меня на это есть заботливый любящий муж. Но и он устает от моих болей, едва ли не больше меня самой, потому что быть с человеком, который всегда, почти всегда испытывает боль - очень трудно. Самое любящее сердце может не выдержать.

Я своему мужу тоже на первом свидании, как Константин2002 своей будущей жене, сказала, что у меня со здоровьем сильно все хреново, что родить, скорее всего не смогу, и еще что характер у меня, мягко говоря, не сахар, но он не испугался Smile

Если Вы любите своего парня так что все доводы приведенные выше, Вас не остановят, тогда все у вас получится! А если есть хоть капля сомнений, то лучше подумайте о себе и своих потенциальных детях.

Зарегистрирован: 07.07.2011 Сообщения: 1

Хоть у меня и нет ББ, она прочно поселилась в моей жизни. Болеет мой любимый человек, началась болезнь в 26 лет, сейчас ему 34. Вместе мы чуть больше года, но сказал он мне об этом только 2 мес. назад. У меня есть глаза, я видела, что что-то не в порядке, но он отшучивался, осанку списывал на сидячую работу по 16 часов, частые приступы усталости и плохого настроения - на неё же. Да и сказал вскользь, когда я уже пристала так, что просто так не отвяжешься... Невозможно видеть, как плохо близкому человеку, и не понимать, что с ним. Теперь мы периодически говорим об этом, но прочитав всё, что здесь и не только здесь написано, я вижу, что он просто закрыл глаза на то, что есть ББ. Лекарства он не пьет и не пил, сказал, что если не будет болеть, я забуду. А так - война идет. Спортом и гимнастикой не занимается - нет времени. Хотя сейчас собрался в спорт-зал, мол, буду бегать. Я, начитавшись, спросила, почему именно бегать, это удар по позвоночнику. Он засмеялся и сказал, что все не так плохо, я напридумывала. Но я же вижу! И то, что спина от поясницы до плеч уже застыла, с шеей слава богу пока всё в порядке, и кифоз, и то, что встает всегда, держась за поясницу, и как шнурки завязывает, как вскрикивает, когда резко чихает или кашляет, и как лихорадит по ночам, просто трясет, а утром просыпается в мокрой насквозь футболке. Никогда не жалуется, раза два всего сказал - сегодня болит. Видимо, болело очень. Ну а что я могу?! Погладила спину, поясницу, руками поразгоняла боль...
Я давить не могу, он взрослый человек и сам отвечает за свои решения. Но как мне себя вести, чтобы не обидеть его, чтобы он не думал, что я отношусь к нему как к неполноценному из-за того, что забочусь о нем, о его состоянии, о нашем будущем, в конце концов! Теперь в кафе я иду не к диванам, а к удобным нормальным стульям. Если вижу, что ему что-то не сделать, без разговоров делаю это сама, не давая понять, что делаю это ЗА него. Гордый ведь...
Простите меня, первое сообщение и так много букв. Но я не представляю, как быть дальше...


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2, 3 След.
страница 1 из 3

Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?(страница 1 из 3)

Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?

Чем могут помочь близкие?

отзывы

Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?
(страница 1 из 3)