Диагноз легче принять, когда рядом есть люди, которые понимают, через что вы проходите. Наш форум объединяет пациентов с 2006 года: здесь делятся опытом лечения, задают вопросы и просто поддерживают друг друга.
Разделы форума
Пациентские организации
- Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева — bbehtereva.ru: новости, ответы на вопросы о лечении, истории пациентов;
- группа сообщества во ВКонтакте — уже более 9000 участников.
Правила общения
Чтобы форум оставался полезным и безопасным, мы придерживаемся нескольких правил:
- Разделяйте научные данные и личный опыт. «Мне помогло» не значит «поможет всем».
- Не рекомендуйте конкретные лекарства и дозы другим участникам — назначения делает только врач.
- Без рекламы препаратов, клиник, БАДов и «чудо-методик».
- Уважение к собеседникам и их выбору лечения.
Полная версия — в теме «Правила форума».
Информация на форуме — это опыт участников, а не медицинская консультация. При ухудшении состояния обращайтесь к врачу.
Как поддержать близкого человека
Пациентские организации советуют: поддержка — это не советы, а внимание и готовность быть рядом.
Так поддерживают
- «Если хочешь выговориться, я рядом»
- «Чем я могу помочь сегодня?»
- «Я не буду давать советов, просто послушаю»
- «Давай сходим на прогулку вместе»
Так лучше не говорить
- «Ты просто мало двигаешься»
- «Но ты же хорошо выглядишь»
- «У всех спина болит»
- «Попробуй вот это средство, моей знакомой помогло»
Как живут люди с болезнью Бехтерева
Как живёте с болезнью Бехтерева? Этот вопрос новички задают чаще всего. Наш форум больных болезнью Бехтерева работает с 2006 года: здесь тысячи отзывов больных и рассказов в духе «мой опыт». Люди с болезнью Бехтерева на форуме делятся тем, как жить с болезнью Бехтерева, и такие отзывы пациентов помогают новичкам не бояться диагноза.
Жизнь с болезнью Бехтерева у всех разная, но большинство людей с болезнью Бехтерева учатся, работают, путешествуют и растят детей. Как живут с болезнью Бехтерева наши участники, лучше всего расскажут их собственные темы на форуме:
- «История болезней» — пациенты описывают, как начиналась болезнь и как шли к диагнозу;
- «История одной жизни» — подробный рассказ о многих годах с болезнью;
- «У кого самый большой стаж ББ?» — о жизни с болезнью через десятилетия;
- «Кто где и кем работает?» — как люди, болеющие болезнью Бехтерева, сохраняют работу;
- «Жизнь с больным болезнью Бехтерева. Чем могут помочь близкие?» — взгляд родственников.
Отзывы пациентов о лечении
Женщины с болезнью Бехтерева обсуждают на форуме симптомы у женщин, в том числе отзывы о болезни, начавшейся после 40 лет. Симптомы болезни Бехтерева на форуме разбирают в разделе «Общая информация». Каждый пациент с анкилозирующим спондилитом уникален, поэтому отзывы об анкилозирующем спондилите и описанные на форуме случаи болезни Бехтерева нельзя напрямую переносить на себя.
Отзывы о болезни Бехтерева и её лечении на форуме — это опыт больных, а не рекомендации. Самые полезные отзывы пациентов собраны в разделах:
| Тема | Где читать отзывы |
|---|---|
| Симптомы и диагноз, отзывы женщин | Общая информация о болезни Бехтерева, тема «Вопрос к опытным ББ-шникам» |
| НПВП, сульфасалазин, метотрексат | Классическое медикаментозное лечение |
| Биопрепараты: Хумира, Ремикейд, Козентикс, Эфлейра | Ингибиторы ФНО-а и другие ГИБП |
| ЛФК, санатории, питание | Лечебная физкультура и Образ жизни |
| Инвалидность, работа, общение | Взаимодействие и общение |
Отзывы о лечении болезни Бехтерева помогают подготовиться к разговору с врачом, но не заменяют его. Отзывы врачей и ответы специалистов на вопросы пациентов публикует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Как задать вопрос
- На форуме. Зарегистрируйтесь и задайте вопрос в подходящем разделе форума больных: вам ответят пациенты с опытом. Чата о болезни Бехтерева у нас нет, но на форуме отвечают быстро.
- Ревматологу. Вопросы о лечении, дозах и отмене препаратов задавайте лечащему врачу — спросить врача о болезни Бехтерева онлайн можно, но это не заменяет очного приёма.
- В пациентской организации. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева (bbehtereva.ru) помогает с получением лекарств и организует школы для пациентов.
Сообщество в соцсетях и День болезни Бехтерева
Наш сайт о болезни Бехтерева создан пациентами, а официальный сайт Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева — bbehtereva.ru. Сообщество людей с болезнью Бехтерева есть и «В Контакте»: в группе пациентов более 9000 участников. Каждый год в первую субботу мая отмечают Всемирный день анкилозирующего спондилита — пациентские организации проводят акции, чтобы о болезни узнали раньше.
Истории пациентов
Мы регулярно публикуем истории людей, которые живут с болезнью Бехтерева: как они узнали о диагнозе, подбирали лечение и вернулись к любимым делам. Хотите рассказать свою историю? Напишите в разделе форума «Взаимодействие и общение».
Присоединяйтесь к сообществу
Регистрация займёт пару минут — и вы сможете задавать вопросы и делиться опытом.
Источники
- Руководства пациентских организаций по поддерживающему общению
- Материалы пациентской организации bbehtereva.ru