У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни
(страница 1 из 4)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3, 4  След.
 
 
Автор Сообщение
Tatyana



Зарегистрирован: 15.12.2006
Сообщения: 81
Откуда: г.Москва

СообщениеДобавлено: Ср Дек 20, 2006 8:38 pm    Заголовок сообщения:

У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни

Ответить с цитатой
Очень хотелось бы узнать кто из наших форумчан болеет дольше всех и каково его самочувствие сегодня. Чем лечится ?
В детстве, в 70-х годах, приезжая к дедушке я видела мужчину, который жил по соседству. Я смотрела на него и не понимала: почему он ходит согнувшись? По злой иронии судьбы - потом поняла.
Сейчас позвонила матери в Смоленск и она сказала что он до сих пор жив и до сих пор ходит. Ему сейчас около 80 лет и по моим подсчетам он болеет около 40 лет. Поеду в Смоленск на Новый год и постараюсь с ним пообщаться. Если будет что интересное - напишу.
Анна Георгиевна, а на Вашей практике, какой наибольший стаж у больного ББ? Пожалуйста, напишите.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Анна Георгиевна Бочкова



Зарегистрирован: 27.03.2006
Сообщения: 57
Откуда: Институт ревматологии, лаборатория спондилоартритов

СообщениеДобавлено: Ср Дек 20, 2006 10:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый вечер!
Татьяна, я наблюдала пациента, который болеет ББ около 50 лет: слегка сутулая осанка, отсутствиет движений во всех отделах позвоночника, хороший характер, всю жизнь парится в сауне, делает регулярно несложные упражения, колет дрова, много ходит пешком, почти ежегодно курорт. Диагноз установлен через 3-4 года от начала и с самого начала хороший врач порекомендовал принимать индометацин, при обострении 100-150 мг при улучшении -25-50 мг, во время курортного лечения - не принимал, летом принимал редко. Работал до 60 лет ( на руководящей должности).
Таких пациентов в моей практике несколько. А вот те, кто рассуждает как doctorb ("все лекарства укорачивают нашу жизнь"), обычно инвалидизируются раньше. Надо правильно лекарства принимать, наблюдать за их переносимостью, наблюдаться у ревматолога, не унывать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
doctorb



Зарегистрирован: 24.07.2006
Сообщения: 28
Откуда: Львов, Украина

СообщениеДобавлено: Чт Дек 21, 2006 1:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Анна Георгиевна Бочкова писал(а):
А вот те, кто рассуждает как doctorb ("все лекарства укорачивают нашу жизнь"), обычно инвалидизируются раньше. Надо правильно лекарства принимать, наблюдать за их переносимостью, наблюдаться у ревматолога, не унывать.


Мне не хотелось бы вступать в бесполезный спор с уважаемым доктором, все равно все остануться при своем мнении, у нас просто разный подход и разные взгляды на само понятие "здоровье" и "болезнь" , ваш взгляд Анна Георгиевна я хорошо знаю, тоже изучал и фармакологию, и патфизиологию и.т.п, свой взгляд я частично выложил сдесь, и это была еще одна грань, еще одна точка зрения к которой я лично пришел, от традиционной. Я посчитал что возможно, это кому-нибудь пригодится и я отлично понимаю ваше неприятие этой точки зрения, но несмотря на это как вы выразились "инвалидизировать" не собираюсь, собираюсь жить долго и счастливо доказывая что моя точка зрения тоже имеет право на существование....

P.S. Прошу не продолжать эту дискуссию ввиду ее полной бесполезности как я уже написал выше...
_________________
Все, что мы должны сделать, чтобы позволить магии овладеть нами, - это изгнать из нашего ума сомнения. Как только сомнения изгнаны, - становится возможным все что угодно..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Tatyana



Зарегистрирован: 15.12.2006
Сообщения: 81
Откуда: г.Москва

СообщениеДобавлено: Чт Дек 21, 2006 1:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо, Анна Георгиевна, за ответ.
У меня была ранее такая мысль, что люди с ББ, живущие в доме с приусадебным участком, и постоянно вынуждены выполнять работу связанную с физическими нагрузками дольше живут вообще, и качество жизни у них лучше. Very Happy
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Толя



Зарегистрирован: 24.09.2006
Сообщения: 192

СообщениеДобавлено: Чт Дек 21, 2006 2:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хочу немного вмешаться в дискуссию. В 2002 г. мне поставили ББ в НИИ Ревм. По снимкам таза у меня был коксартроз, не скажу какой степени, но хрящ хорошо просматривался и был значительным. До сентября 2005 г. я ежедневно по работе (супервайзер) - ходил по 20-25 км в любую погоду. Раза 3 в год имел обострения по 1-2, а то и 3 месяца. Похромаю, похожу через боль, попринимаю по 400 мг диклофенака в день. Потом вроде оклёмываюсь - бегаю снова. В 2005 в сентябре я заболел и больше не оклемался. Т/б суставы такие, что не видно хрящей, асептический некроз, головки теряют форму. Я думал, что хорошо, что хожу много, теперь понял - это не так! К сожалению, в 2002 г. не имея представления о том, что бывает в худшем случае эндопротезирование: я просто прочитал "Книгу ревм больного", там было где-то отмечено, что у ББ-шников с периферической формой анкилоз крупных суставов как правило не наступает. И успокоился, думая - бегаю и отлично: буду до старости так) Мой совет: фраза "чем больше ходить, тем лучше" - неправильная!! Работать курьером, торговым представителем без авто и т.п. - категорически нельзя. К сожалению, не знал этого в 2002 году, а то бы сменил вовремя работу (сейчас сидяче работаю, до сортира, пардон, трудно ходить). Не сомневаюсь, что ещё лет 10 бы не знал проблем, но...
Laughing Но, что не случается - всё к лучшему! Я доволен своей болезнью и рад тому, что у меня скоро будет опыт "оперирования". Болезнь и страдания расширяют наш внутренний мир. И вообще - мне тут пришла в голову мысль:
Чем отличается оптимист от пессимиста? А тем, что у оптимиста может быть всё плохо реально: нет хаты, а есть долг ипотечный - но он знает, что у него лет через 5 будет квартира; мало платят на работе - но он знает себе цену, понимает, что пройдёт 1 год, он её сменит; он не интересуется деньгами, например, но зато любит, положим, живопись. Т.е. оптимист - это не тот человек, которому хорошо, а тот, у которого есть ЦЕЛЬ!!!! У меня много здоровых знакомых, которые являются по сути депресняковыми закоренелыми небедными пессимистами. И я отсутствие своих суставов - не променяю на их отсутствие цели в этой жизни. Так вот ББ - это счастье, которое всегда со мной! Я так считаю. Laughing Laughing Laughing
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Сутулый



Зарегистрирован: 30.09.2006
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Пн Фев 12, 2007 1:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня стаж конечно не рекордный, но возможно рекордный от начала болезни до начала лечения. Сейчас мне 35, заболел в 17 лет остро, с воспаления коленного сустава. Затем также остро воспалились илео-сокральные сочленения, которые воспалялись с периодичностью в 3-4 месяца, и на 8-14 дней делался неподвижным (деревня, никто не мог подсказать, что можно было купировать боль обыкновенным диклофенаком, а не иньекциями анальгина и новокаина, ибо диагноз ставился радикулит). А остальное время вроде как болезнь не чувствовалась, хотя от таких острых болей наверняка снижается болевой порог и на менее интенсивную боль, возникшую позже в спине, а также субфебрильную температуру месяцами, внимание не обращается. Только через 16 лет я смог обратиться к невропатологу: можно сказать – приполз в позе рака, так как спина от боли сама не держалась и приходилось упираться руками об коленки. Наконец-то начал получать лечение НПВП и ГКС и просто смог впервые начать жить без болей. Село есть село, там приходиться пахать как папа Карло и сидеть ныть, что болит спина – этого никто не поймёт, спина у всех болит. Потому приходилось с утра пить большие дозы анальгетиков (почти не помогающих), натираться инометациновой мазью (снижающнй боль, и кстати тоже подобранной опытным путём), делать зарядку, чтобы снять скованность в спине, и идти косить сено, либо рубить сруб... Но конечно, такие тяжелые работы – это пытка с такой болезнью, особенно к концу дня, когда спина становится просто деревянной. Не каждый здоровый выдержит это. Но теперь, уже года два, не смотря на начало лечения, каждая тяжелая физическая работа заканчивается обострением болезни Бехтерева либо возникают ещё какие-то, связанные со снижением иммунитета и высоким воспалительным процессом (бронхит, энтероколит…), а дальше скорая, палата... Это я к тому, что деревня с физической работой может это и хорошо при ББ, но без медикаментозного лечения всё равно приведёт к инвалидности. Хотя возможно, что полному анкилозированию позвоночника как раз и помешала физическая работа в приусад.хоз-ве, а также ежедневная зарядка, которую делал скорее по интуиции и необходимости. Но возникновению гиперкифоза грудного отдела это не помешало, и теперь меня демонстрируют студентам и аспирантам в обл.больнице как экспонат классической позы просителя . Надо смотреть правде в глаза: сегодняшнее состояние не вселяет особого оптимизма, да и жить 80 лет и нет необходимости, лишь бы не разделить участи Павки Корчагина, т.е. не оказаться прикованным к кровати. Как знать, если бы лечение началось во-время, возможно было бы всё по-другому.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Tatyana



Зарегистрирован: 15.12.2006
Сообщения: 81
Откуда: г.Москва

СообщениеДобавлено: Пн Фев 12, 2007 4:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, Сутулый! Мне тоже было бы лучше, как писал Анатолий Вас называть "Счастливым"(это так отступление)
Вы же видите как мы все лечимся, кто -чем. Болит у всех по-разному и вот мы надеемся, что при нашей жизни изобретут лекарство, которое не будет стоить как космический карабль и побочные заболевания от этого лекарства не убьют тебя раньше... Не лечиться страшно, и лечиться страшно. Sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Сутулый



Зарегистрирован: 30.09.2006
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Вт Фев 13, 2007 2:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, Татьяна.
Согласен, у всех болит по-разному. И я даже доволен, что у меня не всё уж так плохо. Например, не возникает проблемы с протезированием тазобедр.суставов, так как болезнь задела кроме позвоночника и грудной клетки, только плечевые и лучезапястные суставы. И у многих на сайте дела обстоят ещё хуже чем у меня.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Tatyana



Зарегистрирован: 15.12.2006
Сообщения: 81
Откуда: г.Москва

СообщениеДобавлено: Вт Фев 13, 2007 2:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Так что мы с Вами хоть и не обращались к врачу длительное время, но дела где-то не лучше, а где-то не хуже чем у других. Ведь у каждого свои проблемы. Короче...Держимся на плаву Very Happy
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Фев 24, 2007 5:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Если у кого-то возникает желание подискутировать по поводу того, какая физическая нагрузка наиболее подходит для ББ, то делать это надо не здесь, а в разделе про лечебную физкультуру. Соответствующие цитаты из этой темы я туда уже перенес - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3228#3228

Также призываю не превращать эту тему в дубль тем "Психосоматка: исцеление силой мысли" и "Как относиться к диагнозу"
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Трифанов Антoн
Гость





СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2008 4:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У моей девушки заболевания ББ и Астма. Врачи по секрету от нее сказали, что она скорее всего умрет.. Я не верю по большей части в это... но хочу узнать, что можно сделать...???
Вернуться к началу
Konstаnz
Гость





СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2008 4:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Люди живут долго и с ББ и с астмой. Конечно, все еще зависит от степени выраженности. Но такое ощущение, что врачи либо что-то не договаривают, либо чего-то хотят.
Вернуться к началу
Трифанов Антoн
Гость





СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2008 4:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну ей передалось по наследству, а проявилось только пол года назад, про смерть сказали врачи её матери, а мать брату, но тот проговорился...
Скажите, пожалуиста! Были ли смерти от ББ, и какие причины?
Нет ли конкретных лекарств, а не обезбаливающих?
Вернуться к началу
Аlex
Гость





СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2008 5:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ББ сама по себе не смертельна, хотя жизнь портит конкретно. Смертельными могут быть осложнения от нее. Других лекарств кроме обезболивающих, разной степени эффективности и стоимости, пока не придумали, не считая нетрадиционных методов лечения. Но тут все туманно, надо самому разбираться. Вообще вся информация есть на этом форуме. Лучше почитать его сначала, больше узнаете.
Вернуться к началу
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2008 9:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Цитата:
Ну ей передалось по наследству, а проявилось только пол года назад, про смерть сказали врачи её матери, а мать брату, но тот проговорился... Еще ей должны ставить протез, его обязательно менять? и нет ли конкретных лекарств, а не обезбаливающих?


Антон, что - за полгода настолько все осложнилось? Как все развивалось и как она лечилась?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3, 4  След.
страница 1 из 4

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах