история одной жизни
(страница 1 из 1)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
история одной жизни


Начать новую тему   Ответить на тему

 
 
Автор Сообщение
Ната-я



Зарегистрирован: 06.10.2012
Сообщения: 4
Откуда: Ангарск

СообщениеДобавлено: Вт Окт 09, 2012 1:53 pm    Заголовок сообщения:

история одной жизни

Ответить с цитатой
Здравствуйте , хотела поделиться с вам историей моего мужа . Может вам она поможет , может подскажет .
моему мужу Виктору поставили диагноз болезнь Бехтерева в 20 лет , заболел он в 15 лет . Родители делали все для мальчика , но только не заставляли заниматься собой . Рос он с кучей комплексов .Все дни седел за компом . Получил высшее образование . Вся жизнь шла по накатанной . Назначили ремекейд - остановили немного болезнь .
познакомились мы 4 года назад . К тому моменту у него был полностью неподвижен позвоночник . Я проштудировала много информации об этом заболевании , прежде чем связать с ним свою жизнь ( да это бы меня и не остановило , я была сражена наповал им - любовь со второго взгляда ) Стали мы жить и я начала его заставлять делать зарядку , отказываться от деклофенака , от метипреда потихоньку . Он начинал , чуть хуже и бросал эти затеи . Мы стали планировать ребенка и врач предупредила нас что нужно отказаться от ремикейда за полгода до планирования - он пошел на это . Ребенка мы планировали методом ЭКО . У нас все получилось , но не до конца - ребенок умер на 25й неделе ( февраль этого года ) . Витя без ремикейда был 8 месяцев . Он пил все это время деклофенак . Вернулись к препарату и что то пошло не так ( Перед каждой иньекцией анализы мочи были не очень . Пил антибиотики и и только тогда его допускали . Ходил к главврачу урологии - говорили - все нормально , так и должно быть при обострении . В июле был ремикейд , но лучше не становилось после него . В августе мне пришлось уехать в командировку на 2 недели . По приезду я винила себя во всем : мой любимый муж еле мог ходить , но мне ничего по телефону не говорил .
Он сам из нашего областного центра родом и мы приняли решение , что ему лучше уехать домой и понаблюдаться.Когда я через день приехала в гости к нему , он рассказал мне и родителям , что когда ему стало хуже , то он сам себе повысил дозу метипреда ( вместо одной , сразу 4 таблетки ) когда понял , что это не помогает , то он резко снизил на 2 таблетки ) Ноги его сильно отекли и еще через день его увезли в урологию в областную больницу .Отказали почки. Врач сказал мне в лицо - Я не знаю переживет он диализ или нет . По анализам вы нам труп привезли . Витя диализ пережил и первый и второй и третий. А вот до пятого не дожил. Вот уже скоро 40 дней , как нет его со мной .Моего самого любимого и дорогого человека .
Дорогие мои , заболевшие , родственники заболевших , с этой болезнью можно жить , можно любить и быть любимыми . Большая просьба к вам - занимайтесь собой , не опускайте руки , даже когда совсем тяжело !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Ср Окт 10, 2012 12:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Примите мои искренние соболезнования.
Желаю Вам и родителям Виктора душевных сил, что бы пережить тяжкую утрату.
Если будет необходимость в моральной поддержке, заходите на наш форум. Уверен, здесь никто не останется равнодушным и с готовностью поможет словом или делом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Окт 10, 2012 1:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Присоединяюсь, Наталья!
Женщины, которые выходят за нас (ББшников) замуж - героини! Вы очень сильны духом! Пусть это не будет простыми словами, но спасибо Вам за то, что Виктор был вознагражден любовью, лаской и заботой! Пусть Господь и Вас вознаградит в будущем счастьем!
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
ALEX_777



Зарегистрирован: 01.11.2006
Сообщения: 80
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Ср Окт 10, 2012 1:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Присоединяюсь к соболезнованиям!

Просто боялся, что модераторы перенесут это сообщение в другую тему или кто-нибудь напишет что-то в духе "обсуждения" в "Пусть говорят". Но слава Богу, на этом форуме всё-таки нормальные люди.
А в данной истории есть над чем задуматься...

Ната-я держитесь!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Ната-я



Зарегистрирован: 06.10.2012
Сообщения: 4
Откуда: Ангарск

СообщениеДобавлено: Ср Окт 10, 2012 5:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
спасибо вам , дорогие ! заменить мне его никто и ничто уже не сможет . нихочу никого обидеть , но таких как он нет ! может конечно и есть , но я уверена , что граната в одну воронку не падает дважды Я благодарю бога . что он мне подарил хотя бы 4 года счастья ! теперь буду жить только мыслями о нем и буду стараться делать все , как он бы делал ! Очень буду рада помочь вам , чем смогу - ответом , советом !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Ср Окт 10, 2012 8:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Присоединяюсь к соболезнованиям!
Спасибо Наталья!
Уверен, вы тоже сделали человека счастливым, пусть и недолго этому суждено было длиться.

Возможно Господь за вашу любовь, преданность и милосердие даст Вам еще шанс встретить хорошего человека, когда вы будете к этому готовы.

Холодок пробежал по спине, немного страшно за свое будущее...
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Chloe



Зарегистрирован: 18.07.2007
Сообщения: 115
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Окт 11, 2012 11:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ната-я, и я присоединяюсь... Держитесь!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Искра



Зарегистрирован: 06.12.2011
Сообщения: 68
Откуда: Челябинск

СообщениеДобавлено: Пт Окт 12, 2012 5:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Наталья ,держитесь,вы молодец!!! Любить тяжелобольного человека-большой труд. А сделать его счастливым-просто героизм!
_________________
Мы особенные!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Ната-я



Зарегистрирован: 06.10.2012
Сообщения: 4
Откуда: Ангарск

СообщениеДобавлено: Сб Окт 13, 2012 3:02 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
[quote="denis-ufa"

Холодок пробежал по спине, немного страшно за свое будущее...[/quote]
не надо бояться , надо делать что то ! Витя один раз лежал с мужчиной , который уже 40 лет болеет . Он -геолог , у него 2 дочери ! У самого Виктора дядя болеет , ему уже 62 и он до сих пор работает .
Я , конечно , понимаю, что формы ББ разные , но я очень надеюсь , что медицина не стоит на месте ! Надеюсь и на то , что все вы понимаете , что для вас движение - это жизнь !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ната-я



Зарегистрирован: 06.10.2012
Сообщения: 4
Откуда: Ангарск

СообщениеДобавлено: Сб Окт 13, 2012 3:09 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Для меня небыло трудом любить . Витя был незаменим во всем , полностью себя сам обслуживал и почти всегда еще и меня . Он за 2 недели до кончины положил плитку в ванной - хотел порадовать меня !

Ребят , я , конечно , не знаю как у вас все болит , Могла бы - отдала бы свое тело . Но я знаю , что Вам ни в коем случае нельзя быть пессимистами . Радуйтесь каждому дню , делайте сами свою жизнь интереснее !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах