Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)

[FLAKON]

to Кирилл: пора переходить на антидепрессанты...!!!

[Гость]

Марина писала:
"вижу два варианта: менять координально жизнь и привычки и смериться с мыслью, что у тебя ББ или, что честно говоря, меня больше устраивает: "бороться, искать, найти и не сдаваться"

Смириться с мыслью, что у тебя ББ, к сожалению придется, и некоторые привычки со временем придется изменить, к сожалению. Хотя это не означает "сдаваться". .

Да, говоря о том, что смириться с мыслью, что у тебя ББ я имела ввиду принять тот факт, что медицина считает этот недуг неизлечимым... Да простят меня профессионалы, которые долгое время учились на врачей, не СОГЛАСНА и не хочу этот факт принять! Тем более, если есть примеры излечения. Даже если в дальнейшем врачи будут называть это ошибкой в диагнозе или ремиссией. Для меня показателем излечения считается факт, когда можно обходиться без лекарств не чувствуя при этом дискомфорта. Пусть это называется ремиссией, согласна. Но конечно, я предполагаю, что этого может не наступить ("под лежачий камень вода не течет") и ЖИТЬ, а не существовать с ББ тоже можно...

[Гость]

Страшно быть страшным, убогим калекой. Давайте вещи называть своими именами.

Можно и не иметь физических недостатков, но быть калекой....увы, который раз в этом убеждаюсь...

[Демиденко А.А.]

Добрый день всем (везде )! В одном месте все мы конечно не соберёмся однажды, но... Есть интернет!!!-))) Кирилл, не отчаивайся! Каждый из тех, кто здесь, на форуме уже пережил чувство отчаяния от ББ. (Но мы просто стесняемся в этом покаяться!!) Не думай, что здесь все из другого теста. Но человек - существо не вечное. Тебе повезло, как и всем нам, что благодаря ББ многие (повстречавшись с этой дамой в молодом возрасте) - стали более взросло и ответственно относиться к жизни. Во-первых, испытываю боль - следовательно существую. Во-вторых, неудачный пример, но: Андрей Сычёв - мне даже трудно представить, что он пережил и как ему жить дальше, где черпать силы. Так что нужно вставать утром и говорить - спасибо ББ, что ты есть у меня, а я у тебя. В-третьих, кто счастлив - тот кто счастливым себя считает (цитата).

P.S. Зарядку делаю уже четыре дня как. Вот. После треё с полтиной лет безобразного отношения к себе. Обещаю продолжать.

[Кирилл]

Понятно, что ничего не понятно. Одни врачи одно, другие другое, ни у тех ни у других уверенности 100 процентной нет, и ни за что они не отвечают, а инет, это воще бардак. Не заметишь, как через годик два напишешь, что да, всего вкрутило, да все болит, но я борюсь...........................................

[Сергей]

Привет всем участникам!
Я давно не был на этом сайте - работы много.
Хочу Кириллу сказать - успокойся , у тебя даже письма панические!
Все будет нормально , главное сам для себя план составь - чем будешь заниматься в первую очередь - лопух есть или зарядку делать.По температуре - одно время держалась постоянно, СОЭ - 35-40 было.
Но после того , как перенес полинейропатию в острой форме ( с лечением и плазмоферезом) - СОЭ снизилось до 7.
Но это не панацея(другая болезнь и более тяжелая), просто организм переключился и начал борьбу.И поверь , даже когда я лежал и не мог пошевелить даже головой - паника была в стороне - это не помощник!
Так что планируй свою жизнь , строй планы , делай зарядку и радуйся каждому дню !
Это не я так прошу , это ты сам так хочешь!

[Екатерина]

Привет. Кирилл! ББ-15 лет,и то пока поставили диагноз. С врачами не везло. Боли отгоняла "Кетанов"( последние 5 лет). Сил не было, настроения тоже, жить не хотелось, "тактичные" люди достали...... Короче, 2 года назад погиб брат, на меня свалилась ответственность за родителей, почти сбежал муж. Кого-то это ломает, а мне захотелось жить, как никогда. Ездила на Мальдивские острова, прошла курс массажа+ эмоции и перестала ощущать боли. Помогает плавание и постоянное движение. Смирись и перестань себя жалеть. хуже ты от ББ не стал. Болезнь не причина отказываться от своих планов на жизнь, просто скорректируй их под себя. Я с подругами открываю бизнес, общаюсь, живу.Дите второе хочу. И нечего пугаться "Перспективами"этой болезни. Да, кстати, у моего отца стаж ББ-30 лет. Детей на ноги поставил, до сих пор работает. Ему китайцы отожгли нервные точки на спине, так он болей в минимуме получил. Держись.

[александр111]

да-а-а ,как это хорошо что есть такой форум ,наткнулся на него случайно так,как с интернетом особо не дружил.Супер! почувствовал севя не отщепенцем среди здоровых. Диагноз поставили в декабре 2005.не мог встать с кровати.Настроение один в один как у Кирилла Да! Кстати! Кирилл ,температура и потеря веса только в период обострения ,я сам потерял 12кг за 2мес.Был похож на велосипед,причем спортивный.Сейчас вернул 6,5кг .Температуру правда не меряю сейчас.достало.А! Да! всем привет и здоровья ! Кстати присоединяюсь к Марине по поводу бороться,к этому выводу пришел после 2-х месяцев депресняка . Причем побороть нужно сначала самого себя,свою лень,свою панику.Удачи всем.

[Гость]

Я извиняюсь, если повторю что-то, что здесь уже было сказано. Просто я сюда недавно присоединился и вот сейчас читаю этот длиннющую тему и по мере прочтения, еще не дочитав до конца, добавляю комментарии там, где мне есть что сказать

Кто нибудь видел человека со стажем ББ и не сросся? Общался с ним? По мне, так в 60 лет пусть хоть рога вырастут, но до этого возраста хочется пожить полноценным человеком.

Я видел и общался. Человеку лет 60 (из них лет 30 болеет), довольно бодрый и по внешнему виду не за что не скажешь, что у него ББ. Жалуется только на то, что в шее сильно ограничена подвижность (я это заметил лишь очень сильно присмотревшись). Совершенно полноценный (семья, дети и все такое) и любит повторять, что "раньше был молодой и красивый, а сейчас просто красивый" Рецепт у него простой - баня, водка и шевелиться побольше (это не вместо назначенного врачами лечения, а в дополнение к нему). Мой личный опыт полезность водки не подтверждает

скоро вся моя борьба будет заключатьсяв героических походах на кухню, выпиваниях одних таблеток, потом собрав всю волю в кулак, других, и если воля героя не угаснет, третих. А такие фразы, типа, меня всего скрутило, но я всё равно борюсь, не знаю даже как и понимать

Ну, например можно свои героические усилия употреребить не на по-человечески понятные, но бесполезные переживания, а на попытку превзойти врачей по уровню знаний о своем заболевании. Настоящих специалистов вряд ли удастся превзойти, но что касается среднего медика (который о болезни Бехтерева обычно помнит только то, чем она заканчивается в случае неправильного лечения), то это мне кажется вполне возможным. А знать как можно больше полезно и для того, чтобы среди всяких "чудодейственных" средств находить действительно стоящие, и чтобы правильно выбрать лечащего врача (а то нарветесь на бывшего троешника, который так троешником и остался - не знаю, как в столицах, но в провинции это довольно актаульно), и для психического здоровья (чтобы у Вас всегда был в запасе набор средств, которые Вы еще не попробовали).

Каждый из тех, кто здесь, на форуме уже пережил чувство отчаяния от ББ.

Ну тогда я исключение, несмотря на "стаж" 6 лет с момента постановки диагноза и 12 лет с момента появления первых признаков. Видимо упомянутый выше дядечка 60-ти лет в свое время на меня позитивно повлиял. Хотя если подумать, то изредка пугать себя всякими ужасами возможно и имеет смысл (чтобы не лениться "шевелиться").

[Кирилл]

Здраствуйте дорогие братья и сёстры по неудачным генам. Давненько не писал, отвлёкся на личную жизнь, извините. Смотрю появилось много обнадёживающих сообщений, очень бодрит. И печальные итоги тоже появились, очень не бодрит. Не хожу по врачам уже гдето месяц, и вы знаете, вроде как ни че не болит, тьфу тьфу тьфу. Ну там не считая чуть чуть поясницы, на корточки больно сесть, коленка болит. И вощем не пью ничего, сульфасалазин, на который я возлагал особую надежду, писали от артрита, а остальные таблетки не понятно, много чего писали. И вспоминается такой факт, как только схожу в ревмоцентр, насмотрюсь там всякого, наобщаюсь с врачами, так начинает все болеть. Это не совет, так, личное наблюдение. Но немного страшно, вроде диагноз поставили на ранней стадии, а ни чего не делается, как бы потом не пришлось жалеть.

[Сергей Х]

Добрый день, Кирилл. (или любое время суток)
Стаж мой видимо года с 88-89 го
Диагноз поставили в 1994, когда колено распухло до размера головы.
( это называется периферическая форма).
Паниковать безсмысленно.
Всем нетрадиционщикам скажу одно - медленно и упорно без медикаментов, наверное, можно, но все зависит от течения болезни и от того есть ли у тебя возможность все бросить и заниматься только собой, а деньги кто ни будь носит.
когда тебе не просто ходить трудно, а в принципе невозможно, то мысли о медленном лечении в голову не приходят. Или, например в 1996 г. у меня начался иридоциклит правого глаза - еще одно возможное проявление ББ - и ты бегом бежишь в больницу или глаз у тебя больше видеть не будет.
Но все это далеко не всегда так плохо. Все зависит от течения болезни.
Да и при любом течении жить можно. У меня семья, двое детей, рабочий день 12-14 часов в основном за компом, и в коляску я не спешу. Но великим спортсменом видимо уже не стану.

С Уважением
Сергей
Владивосток

[Сергей Х]

Вчера прочел форум и удивился. Многие говорят "излечиться от ББ"
и очень мало кто говорит о длительной ремиссии на 3-5-10 лет
На мой взгляд "излечиться от ББ" нельзя - смотри сам - большенству диагноз ставят обычно через несколько лет течения болезни. В эти несколько лет лечение проводят участковые врачи в вялотекущем режиме, а в специализированный стационар тебя направляют после того, как очередное обострение доводит до полной потери подвижности и СОЭ заваливает за 40.
К этому времени обычно букет изменивших форму суставов становиться больше чем чем ты на свадьбу жене дарил.

И как от этого можно "излечиться " ?
Или я не прав?

на мой взгляд стоит внимательно прислушиваться не к борцам за
излечение а к людям умудрившимся не потерять привычный образ жизни и загнавшим болезнь в длительную ремиссию. Вот их методы мне крайне интересны.
а к суставам которые уже изменились видимо нужно относиться как к теще. Если она уже есть попытайтесь жить мирно.

С Уважением
Сергей

[Gospel]

У меня диагноз ББ с 1991 года. Сначала болело сильно, но не крючило, поэтому я обленился, занятия бросил, набрал вес... Ну, как водится, раз=два в год на койку. В санаиорий раза 3 ездил.Лет 8 как начало крючить, но я ленился. Ходил к какойто чокнутой, которая махала по мне руками и уговаривала представить, "что у меня на голове цветок, а болезнь из ануса утекает в преисподню"!
Потом был еще факт! Говорят мне "Есть в Симферополе профессор, который вылечился от ББ" Я связался с ним, поехал в Симферополь. Сжу на лавке, жду его. Влруг из-за угла выползает дед лет 55, такой страшный, вообще не двигается, только ноги немножко! Я тогда реально испугался, так как понял, что это его от ББ так скрючило, и со мной такое может быть, если не возбмусь. А профессор тот под видом лечения пытался меня завлечь на курсы медитаторов и гомеопатов. Но я вместо этого пошел у себя в городе на обычную "качалку", где здоровые занимаются (не всем наверное можно, так что не копируйте) и со страху так стал заниматься, что штанги и гантели поднимал, как все. Стало настолько легче, что даже перестал пить индометацин.
Почему бросил - убей не знаю, мне до сих пор стыдно. Но стало реально хуже. Теперь взялся за ум, 3 раза в день занимаюсь (2 раза дома ти в обед в кабинете ЛФК, он рядом с работой)
Самое главное - лечение, движение, гимнастика. Не лениться, не курить не пить и все такое. Все что другим вредно нам вреднее в 3 раза. Еще не переохлаждаться, следить за глазами. И САМОЕ ГЛАВНОЕ не заниматься медитацией, гомеопатией и йогой, аюрведой всякой. После смерти будет вечность с Богом, там не будет ни ББ ничего другого. Поэтому не продавай душу дьяволу за пару лет ремиссии. От йоги может телу и станет легче, но душу загубишь, ФАКТ. Жить с ББ можно, а что делать? УДАЧИ!

[Alekx]

Ниче не понял. Каким образом из пользы физических упражнений вытекает вред от йоги и гомеопатии? особенно интересует какой вред для души наносит гомеопатия. Вы пробовали йогой заниматься?

[Гость]

Видимо Gospel предполагает, что помимо выполнения упражнений кто-то всерьез рассматривает возможность изучения соответствющих духовных практик, частью которых эти упражнения являются.
Ну это вряд ли (С) товарищ Сухов