Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 3 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
NikAS



Зарегистрирован: 27.06.2006
Сообщения: 13
Откуда: Moscow

СообщениеДобавлено: Ср Июн 28, 2006 11:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Так. Рас пошла такая пьянка. Все чего-то пишут биографии своей болезни ББ, так вот и я напишу.
Точнее, спешиал, для Кирилла и всем остальным кто хондрит, какой букет у меня:
- ББ, само собой;
- сколеоз;
- позвоночные грыжи ( вроде несколько ставили ):
- двойной порок сердца;
- высокое давление ( постоянно );
- язва желудка и 12-перстной;
- хронический гайморит ( искревление перегородки носа), "благо чему" простужаюсь за рас плюнуть;
- ну и еще по мелочам какие-то хронические.
Основной букет получил после того, как мне сделали операцию на сердце и чтобы не покинул я этот мир меня напихали врачи какой-то гадостью.
Когда в 18 "косил от армии", практикантки ( уж незнаю, но дагадываюсь, почему врачи на мне показывали болезни ) недоумевали как я еще дышу со всем этим. ( диагнозов по спине еще не было )
Пишу я это совсем не для того что бы поплакаться, в жалости я не нуждаюсь, а как пример, что у Кирилла цветочки, и стоит ли горевать?! Но ведь я тоже еще не совсем больной. Рад был знакомству со слепой девушкой, жизнерадосность была потрясающе. Ходила по городу без проблем, развлекалась и т.д. Просто фантастика. Может именно после знакомства с ней я гавсегда перестал хондрить.
Ах, да, немного увлекся, так вот, о болезни.
Как я понял, болезнь в человеке может всю жизнь дремать и не активизироваться. Основные 2-е причины почему вдруг она просыпается: физический надрыв или эмоциональный.
У меня было 2-е, не суть важно от чего.
Началось с того, что просыпался с болями в спине. Похождение по врачам, дигнозы - сколеоз, грыжи. год и полтора жил с этим переодически пил какой-то НПВП ( Целебрекс вроде), который сильно действовал на мои язвы. Слава богу, вскоре нашелся толковый врач, хотя возможно определению диагноза способствовало то, что она моего отца постоянно вела по ББ. Поэтому вердикт был поставлен быстро.
Пью постоянно Сульфасалазин. Как НПВП - Мовалис. Но пью я его только при воспалениях.
Когда перенервничаю ( а человек я эмоциональный, следственно бывает такое часто), спину тут же начинает ломить.
Пару раз восполения были такие, что не мог пошевелиться утром. В течении 30 минут терпел только чтобы сдвинуться на 1 см. Последующий прием Мовалиса спасал.
Когда такое происходило, облегчение, что давал мовалис всегда использовал для физкультуры интенсивной, т.к. при болях эффект от нее нулевой.

Обычно делаю 2 раза в день зарядку ( когда есть время обязательно еду в фитнесс-клуб, именно еду, хотьбы конечно намного лучше, но при моем ритме жизни не находишься, без машины никак. Да и для работы ... а без нее не вижу смысла вообще дышать, и никакие болезни не встанут преградой перед моими целями ). Утром - 30 минут ( или плавание в бассейне, если удалось встать рано утром); вечером - 15 минут зарядки ( или фитнесс-клуб на 2 часа с плаванием).

Да, вот еще. Слышал такую фразу, что проявляется ББ у тех людей, что хотят изминить мир под себя. У них наибольшая нервная энергия тратится, а это хлеб для ББ. Так вот незнаю как у других, а у меня и отца - эта фраза - прямо в точку. Отец все такой же, а я как понял, что это про меня, стараюсь измениться. Насколько получается, наверное не мне судить.
Да, вот еще один советик. Знал старичка, который в 90 лет выглядел как огурчик. При этом он перенес тяжелые болезни. Вот что он мне поведал. Надо забыть о болезнях. Не в том смсле что совсем. А всегда себя ощущать здоровым, считть себя таковым, но при этом обладая силой воли все делать для излечения, просто по привычке, как встаем с утра с кровати, и по возможности лечиться натуральными средствами ( для меня это физ-ра ). Я себя чувствую намного лучше, после того как эту фразу себя впитал, может не физически, но на 150% морально точно.
_________________
Если подобрать собаку, приласкать, накормить - она будет по гроб тебе предана. В этом главное отличие неблагодарного человека.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
NikAS



Зарегистрирован: 27.06.2006
Сообщения: 13
Откуда: Moscow

СообщениеДобавлено: Сб Июл 15, 2006 7:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вот одна ссылочка, Я много читал историй, о том, как люди доживают до глубой старости не замечая болезни ББ. Но тут реальное интервью с не последним человеком в нашей стране, болеющим ББ:
http://www.aifrostov.ru/index.php?sec=arc&id_st=1170&beg=3
_________________
Если подобрать собаку, приласкать, накормить - она будет по гроб тебе предана. В этом главное отличие неблагодарного человека.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
NikAS



Зарегистрирован: 27.06.2006
Сообщения: 13
Откуда: Moscow

СообщениеДобавлено: Ср Июл 19, 2006 5:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Проверил на себе. Все на что мы жалуемся - никак напрямую с проблемой не связанно. Сила воли - и все пучком. Хотя у меня у самого сбои бывают. Однако это не значит, что я буду сваливать на что-то. Я работаю с 9-18. С 18-30 до 21-30 учусь. До дома ехать вечером минимум 30 минут. На работу утром 1 час. и того с 8-22 постоянно в каких-то процессах, без которых не обойтись. Итого остается 10 часов, из них отвожу - минимум 6 часов в день. Остальные 4 часа вполне можно на бассейн и всякое иное. Хотя не все так безоблачно ( например, учитывая мое "здоровье" на самом деле надо спать, чтобы нормально день провести - 10 часов ), но я в постоянных поисках , как оптимизировать все и находить больше времени.
_________________
Если подобрать собаку, приласкать, накормить - она будет по гроб тебе предана. В этом главное отличие неблагодарного человека.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
влад



Зарегистрирован: 30.10.2006
Сообщения: 6

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 01, 2006 2:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем. Вот читаю и думаю,неужели у всех так всё плохо?
Болит и слава богу, значит живём.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
миха



Зарегистрирован: 16.04.2006
Сообщения: 65
Откуда: москва

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 29, 2006 3:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
влад писал(а):
Привет всем. Вот читаю и думаю,неужели у всех так всё плохо?
Болит и слава богу, значит живём.
Laughing ЕСЛИ ТЫ ПРОСНУЛСЯ УТРОМ И У ТЕБЯ НИЧЕГО НЕ БОЛИТ ЗНОЧИТ ТЫ........ Crying or Very sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Игорь



Зарегистрирован: 01.07.2007
Сообщения: 4
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июл 04, 2007 1:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме я писал
Цитата:
Диагноз ББ был поставлен в 89 году. В течение года почти безуспешно пытался лечиться. Перепробовал все известные в то время способы лечения, подвижность позвоночника практически отсутствовала (лечился в 4 ГКБ). В конце-концов обратился к гомеопату. Стал принимать шарики, СОЭ постепенно снизился до 15 (был - 50). Может конечно совпало, а может и правда гомеопат помог? После снятия воспалительного процесса, активно стал заниматься лечебной гимнастикой, где-то за 2-3 года восстановил подвижность суставов.
С тех пор про ББ не вспоминал, ремиссия длится около 15 лет.

(подробности см. в теме "Нетрадиционное лечение")

Хочу дополнить: в то время мне было 24 года, и было огромное желание побороть заболевание, я думаю, что психологический настрой - уже половина успеха. Мне кажется, что выздоровлению способcтвовало и то, что несмотря на проблемы, я занимал довольно активную жизненную позицию: я умудрился не бросить институт (сессию сдал с грехом пополам, учитывая что посещения стремились к нулю, спасибо преподавателям вошедшим в положение, но зато, на следующий год с отличием защитил диплом!), в декабре 89 - я женился (!), в 90(май) - родилась дочь, в 92 - сын. Занимался общественной деятельностью.
Плюс многочисленные собственные увлечения: музыка, техника и т.д.
Это, на мой взгляд, добавляет человеку жизненных сил.
Т.е., я хочу сказать, что важно не складывать руки и гордиться названием болезни, а продолжать бороться, как с обычной простудой. Smile

А то некоторые няньчатся со своими болячками как с любимыми игрушками, берегут их, а на каждом углу рассказывают, что ничего не лечится, врачи плохие и т.д. Сам только что выписался из клиники Тареева (по другому, тоже аутоимунному заболеванию), где общался с больными ББ, и что удивительно, даже у молодых людей (28 лет) нет внутреннего стержня для борьбы. А без хорошего внутреннего настроя на излечение никакой самый лучший врач или супер-лекарство не помогут.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2367
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Июл 13, 2007 5:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Marinka писал(а):
Может я конечно не в тему, но мне хочется немного рассказать про чудеса исцеления! Моей маме, когда она была мною беременна, поставили диагноз опухоль мозга, врачи разных онкологий ей говорили, что нужна срочная операция на голове и аборт! Но мама сказала: "Пока не рожу ребёнка и не поставлю его на ноги, никакой операции делать не буду!". И вот уже 23 года мама не знает никаких проблем с головой. Опухоли больше нет. Врачи только руками разводят! Так что я уверена, что и я смогу избавиться от ББ. Главное - это психологический настрой! Всем удачи!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Галина Валишинa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я болею ББ с 1997 года. Мне 25 лет сейчас. Я все способы перепробовала, улучшений нет. У меня ребенок, работа, на все не хватает сил... Постоянно пью Кетонал, про другие лекарства, которые мне предлагал ревматолог, могу сказать что онидля меня малоэффективные или слишком дорогие. Кетонал бесперестанно пью уже лет 6. Скорее всего из-за него к моей ББ добавился цистит, пиелонефрит, с глазами что-то твориться, гастрит, крапивница и т.д.
Я не знаю что теперь уже лечить. Живу одна, ну т.е. с ребенком. Возможности уйти на больничный нет. Я не могу уже так больше. как дальше с этим жить? Постоянные боли + все перечисленные болячки. ночью невысыпаюсь, какая-то апатия появилась, лень.... Хочется жить как все, хочется заниматься бальными танцами, бегать по утрам, гулять с ребенком вечером, а не сваливаться на диван после работы. Неужели так и будет всю жизнь?... Почему именно я болею? Из-за чего? В роду у меня ни у кого не было болезни суставов, ничто не предшнствовало этой болезни. А может это вовсе и не ББ? вообще доктора поставили этот диагноз в 1999 году мне, на основании симптомов и рентен снимка тазобедренного сустава, где виден сакроилеит. спина у меня практически не болит, очень сильно болит тазобедренный сустав, плечо, и пятки. надоело все...
Вернуться к началу
vеdrus
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет Галина! чем поддержать тебя не знаю, всем нам хреново по своему...Не отчаивайся!
Слова бесполезны конечно...Причину ББ каждый ищет. Если бы нашли её то приняли бы меры а так до сих пор не известная науке болезнь...
наверно надо менять настроение на позитивное а то с таким настроением будет только хуже... ведь кому-то хуже чем тебе... посмотри на инвалидов в калясках ведь они чаще нас улыбаются!
Верь в свою удачу или там свою звезду, ангела хранителя...
почитай на диване книжки про позитив или не на диване а на компе...
рекоммендую ТРАНСЕРФИНГ В.зеланд, Анастасия В.мегре.
Ну и поставь себе цель и достигай её это я про здоровье и про то чтоб не быть одной...
Каждое утро с убеждением повторяй : Сегодня лучше чем вчера а завтра лучше чем сегодня!
Почитай форум сдесь много историй кто и как живет, отвлекись от проблем посмотри на себя и ситуацию со стороны может увидишь что можно изменить...работу поменять или еще чего.
У тебя ребенок - твой кусочек любви...
не отчаивайся!
удачи тебе!
_________________
ББ-с 99г.
травлюсь пироксикамом Smile
при обострениях уколы диклофенака
Вернуться к началу
Sеrj
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ГАля ! Держимся ! Всем нам тяжело, такие же мысли и у меня. Почему и т.д. Бывает и хуже у других, не только ББ. И , слава Богу, что пока так. Уныние - один из самых страшных человеческих грехов. Вот. Very Happy
Вернуться к началу
Грушенькa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Serj
Кстати, да. Никогда этого не понимала, почему уныние - грех?
А теперь думаю: а и верно, что грех. При унынии отказываешься сопротивляться и противостоять не только болезни.

Галина, правильно Вам дали совет: почитайте что-нибудь, увлекитесь хоть вязанием, хоть йогой или прогулками. Если есть возможность подключить бабушек посидеть с ребенком - посвятите какое-то время себе и своим потребностям.

С уважением.
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.
Вернуться к началу
Галина Валишинa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я увлечена работой, ребенком. Просто устала, хочу жить как все. Не хочу болеть, устала бороться!
Вернуться к началу
Грушенькa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Галина,
ну я тоже не хочу болеть. Как и все участники форума Smile
Но мы всё равно болеем.

А может Вам нужна эта болезнь?
Мне, например, была нужна. Она меня перевоспитала Smile
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.
Вернуться к началу
Галина Валишинa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 4:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну уж точно не нужна.... Просто + к ББ у меня добавился еще ряд дурацких заболеваний, и все это в комплексе просто выбешивает!
Вернуться к началу
Сергей Максименко



Зарегистрирован: 07.06.2007
Сообщения: 180

СообщениеДобавлено: Чт Май 15, 2008 6:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Галина Валишинa писал(а):
Постоянно пью Кетонал, про другие лекарства, которые мне предлагал ревматолог, могу сказать что онидля меня малоэффективные или слишком дорогие.


Вероятно Вы начали с достаточно сильного препарата.

Я Вам ответил в соответствующей теме


Последний раз редактировалось: Сергей Максименко (Чт Май 15, 2008 11:53 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 3 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах