Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)

[виктор75]

ZAV
Я думаю, что на этом форуме собрались именно такие лягушки.

это ладноть если сметана качественная масло получится

[Marinka]

Безумно понравился рассказ (а вернее история болезни одной журналистки). Букв очень много, но прочесть стоит всем, очень вдохновляет:

http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html

[Ganna]

Супер! Читала долго, но оно того стоило! Супер!

[Vladim.D]

Надо жить и не надо отчаиваться.Правильно подобрать лекарство и его дозу. Индивидуально подобрать комплекс упражнений. Знать свои основные анализы по жизненно важным органам и держать их в норме. Анализы по ББ, у меня, например, всегда не в норме, но и не запредельные. Но от ББ я не умру, это точно. Мне 64 года, из них 34 года болею ББ. Более 40 лет женат, двое детей, трое внуков. Я получаю трудовую пенсию и имею инвалидность 2-й группы, но по сердечно-сосудистым заболеваниям. ББ идёт у меня как сопутствующее, хотя я пытался доказать на МСЭ обратное. 34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. Если пропускаю, то на следующий день вдвойне. Без лекарств через трое суток- практически недвежим. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?

[Konstanz]

34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?

А можно поподробнее - какие именно лекарства вы принимаете/доза? Просто чтобы было с чем сравнить. И на что наложили "ветто"?
А на Западе тоже самое, что и на Востоке. Только чаще больше оплачивают лекарства, особенно вроде ремикейда (хотя без особой надобности тоже никто прописывать его не будет).

[Sergey]

На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?

Вкратце Вам уже Konstanz ответил, а поподробнее можно посмотреть вот здесь: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=937

[Vladim.D]

Konstanz! Я уже отвечал Вам по лекарству. Диклофенак! 100мг, пролонгированный, один раз поздно вечером. Он мне однозначно помогает. Иногда доза поменьше. С 2005 года иногда периодами по 8-10 месяцев принимаю сульфасалазин 2 по 500 в день, утром и в 17 часов. Так не даю раскалиться коленным суставам и сухожилиям на голеностопах. По "ветто". Затрудняюсь ответить. Вернее, ответ предполагается банальный. Но я отвечу иначе. Однажды я 5 лет жил: ранний подъём - гимнастика час - ледяная ванна - работа 10-12 часов - дом, семья, книги - сон - подъём и т.д Питался конечно правильно. Лекарство вовремя. Практически без выходных. Скучно, конечно, но полезно. В таком образе жизни сплошное "ветто".
Sergey! Спасибо за подсказку. Прочитал ещё раз. Про Запад я думаю позитивно. Всё ведь в медицине приходит с Запада. Когда-то я начинал с вольтарена (ортофена) И сейчас на этом же диклофенаке. Скорее всего там ББ ставят не через 10 лет. А это ведь как рак на ранней стадии определить. И можно жить тогда без таблеток.

[Хана]

А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

[Konstanz]

А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

Позитив сохранял - иначе нельзя. Правда бледнозеленым ходил. Потом бросил.

[игорь петрович]

У меня болезнь Бехтерева уже 30 лет.Жить с ней можно но очень сложно.

[sereyka]

А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю

[ALEX_777]

А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю

Ничего, понемногу поймёте... Я, когда более 17 лет назад поставили диагноз ББ, прочитав в одной книжке страшилки по поводу этой болезни, даже о суициде подумывал... А теперь есть множество источников информации, а главное этот форум - потихонечку во всём разберётесь. Главное, не падать духом!!! Болезнь у всех проявляется по разному: слышал, что в соседнем доме уже несколько лет лежит прикованный к кровати ББ-шник, а вместе с тем на нашем форуме есть, например, Константин2002, являющийся примером того, что с этой болезнью можно успешно бороться. Так что, надейтесь на лучшее, тем более таких примеров достаточно... Удачи!!! И как Вам правильно посоветовал наш администратор - читайте внимательно форум.

[Искра]

Прошу прощения,если за кем-то повторюсь...Жить с ББ можно!И притом вполне полноценной жизнью!Не бороться против нее,а принять...Не в смысле смириться! Я добросовестно выполняю все рекомендации врача-пью таблетки,занимаюсь не менее 2часов в день...Но я не воспринимаю ББ как врага,скорее просто,как особенность организма...Возможно,конечно,что у меня просто легкое течение болезни,а может и правда позитивный настрой помогает.

[UO2]

А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю.

[LiStopaDnet]

А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю.

поддерживаю полностью (и про онкобольных тоже)!
у нас не смертельная болезнь, а если отношение родственников проявляется в намеке на то, что Вы им обуза, то значит у Вас, ХАНА, проблемы не в Болезни Бехтерева, а в семье и воспитании детей. Ну или, возможно, эту проблему Вы придумали себе сами.
Представить себе такого не могу в своей семье.

Я в настоящий момент создал группу вконтакте и поставил себе некую цель помогать ББ-шникам по жизни. Хотя еще не сильно умудрен жизненным опытом, но на себе испытал, что оптимизмом заразить другого человека можно. Так что готов к общению, встречам, звонкам и прочему взаимодействию с теми, кому тяжело, дабы вселить уверенность.
Мой профиль вконтакте указан у меня в подписи внизу этого поста.

Сам 5 лет назад заразился оптимизмом от пользователя форума "Толя", за что ему огромное спасибо! Мне 26 лет. В 22 был заменен тазобедренный сустав - с тех пор я обрел хорошую работу, красавицу жену, жду пополнения в семье и намерен сам улучшать свою жизнь к лучшему, несмотря на то, что боли от ББ у меня достаточно серьезные. Тяжело? да! Но жить можно! Можно и нужно!

Несколько ребят уже общались со мной и приятно было слышать от них, что наш разговор повысил их оптимизм.

Может быть просто поставить себе цель в жизни и идти к ней? Хотя бы такую, как помогать НЕ смертельно больным чувствовать себя лучше после общения со мной(собой/тобой).

В общем я всегда на связи. Ваш больной ББ Listopadnet.