Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 6 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
виктор75



Зарегистрирован: 02.03.2011
Сообщения: 13
Откуда: тольятти

СообщениеДобавлено: Вт Мар 08, 2011 1:50 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
romak писал(а):
ZAV
Я думаю, что на этом форуме собрались именно такие лягушки. Very Happy
это ладноть если сметана качественная масло получится
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Marinka



Зарегистрирован: 22.06.2007
Сообщения: 93

СообщениеДобавлено: Ср Май 04, 2011 10:45 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Безумно понравился рассказ (а вернее история болезни одной журналистки). Букв очень много, но прочесть стоит всем, очень вдохновляет:

http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ganna



Зарегистрирован: 02.02.2008
Сообщения: 50
Откуда: Сочи, Лазаревское

СообщениеДобавлено: Ср Май 04, 2011 5:03 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Супер! Читала долго, но оно того стоило! Супер!
_________________
Давайте надеяться на лучшее, готовиться к худшему и принимать, что Бог пошлет!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 132
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Чт Май 26, 2011 3:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Надо жить и не надо отчаиваться.Правильно подобрать лекарство и его дозу. Индивидуально подобрать комплекс упражнений. Знать свои основные анализы по жизненно важным органам и держать их в норме. Анализы по ББ, у меня, например, всегда не в норме, но и не запредельные. Но от ББ я не умру, это точно. Мне 64 года, из них 34 года болею ББ. Более 40 лет женат, двое детей, трое внуков. Я получаю трудовую пенсию и имею инвалидность 2-й группы, но по сердечно-сосудистым заболеваниям. ББ идёт у меня как сопутствующее, хотя я пытался доказать на МСЭ обратное. 34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. Если пропускаю, то на следующий день вдвойне. Без лекарств через трое суток- практически недвежим. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Чт Май 26, 2011 11:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vladim.D писал(а):
34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?


А можно поподробнее - какие именно лекарства вы принимаете/доза? Просто чтобы было с чем сравнить. И на что наложили "ветто"?
А на Западе тоже самое, что и на Востоке. Только чаще больше оплачивают лекарства, особенно вроде ремикейда (хотя без особой надобности тоже никто прописывать его не будет).
_________________
Я не доктор, я только лечусь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 27, 2011 8:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vladim.D писал(а):
На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе?

Вкратце Вам уже Konstanz ответил, а поподробнее можно посмотреть вот здесь: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=937
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 132
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Сб Май 28, 2011 7:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Konstanz! Я уже отвечал Вам по лекарству. Диклофенак! 100мг, пролонгированный, один раз поздно вечером. Он мне однозначно помогает. Иногда доза поменьше. С 2005 года иногда периодами по 8-10 месяцев принимаю сульфасалазин 2 по 500 в день, утром и в 17 часов. Так не даю раскалиться коленным суставам и сухожилиям на голеностопах. По "ветто". Затрудняюсь ответить. Вернее, ответ предполагается банальный. Но я отвечу иначе. Однажды я 5 лет жил: ранний подъём - гимнастика час - ледяная ванна - работа 10-12 часов - дом, семья, книги - сон - подъём и т.д Питался конечно правильно. Лекарство вовремя. Практически без выходных. Скучно, конечно, но полезно. В таком образе жизни сплошное "ветто".
Sergey! Спасибо за подсказку. Прочитал ещё раз. Про Запад я думаю позитивно. Всё ведь в медицине приходит с Запада. Когда-то я начинал с вольтарена (ортофена) И сейчас на этом же диклофенаке. Скорее всего там ББ ставят не через 10 лет. А это ведь как рак на ранней стадии определить. И можно жить тогда без таблеток.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Хана



Зарегистрирован: 05.05.2011
Сообщения: 23
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Чт Авг 11, 2011 12:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Чт Авг 11, 2011 3:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хана писал(а):
А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза


Позитив сохранял - иначе нельзя. Правда бледнозеленым ходил. Потом бросил.
_________________
Я не доктор, я только лечусь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
игорь петрович



Зарегистрирован: 10.09.2011
Сообщения: 32
Откуда: Казань

СообщениеДобавлено: Сб Сен 10, 2011 11:18 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня болезнь Бехтерева уже 30 лет.Жить с ней можно но очень сложно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
sereyka



Зарегистрирован: 18.10.2011
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Чт Окт 20, 2011 6:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю Very Happy
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ALEX_777



Зарегистрирован: 01.11.2006
Сообщения: 80
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Чт Окт 20, 2011 3:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
sereyka писал(а):
А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю

Ничего, понемногу поймёте... Я, когда более 17 лет назад поставили диагноз ББ, прочитав в одной книжке страшилки по поводу этой болезни, даже о суициде подумывал... А теперь есть множество источников информации, а главное этот форум - потихонечку во всём разберётесь. Главное, не падать духом!!! Болезнь у всех проявляется по разному: слышал, что в соседнем доме уже несколько лет лежит прикованный к кровати ББ-шник, а вместе с тем на нашем форуме есть, например, Константин2002, являющийся примером того, что с этой болезнью можно успешно бороться. Так что, надейтесь на лучшее, тем более таких примеров достаточно... Удачи!!! И как Вам правильно посоветовал наш администратор - читайте внимательно форум. Laughing
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Искра



Зарегистрирован: 06.12.2011
Сообщения: 68
Откуда: Челябинск

СообщениеДобавлено: Сб Янв 14, 2012 11:48 am    Заголовок сообщения:

Жить с ББ можно!

Ответить с цитатой
Прошу прощения,если за кем-то повторюсь...Жить с ББ можно!И притом вполне полноценной жизнью!Не бороться против нее,а принять...Не в смысле смириться! Я добросовестно выполняю все рекомендации врача-пью таблетки,занимаюсь не менее 2часов в день...Но я не воспринимаю ББ как врага,скорее просто,как особенность организма...Возможно,конечно,что у меня просто легкое течение болезни,а может и правда позитивный настрой помогает.Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Янв 26, 2012 11:38 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хана писал(а):
А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Янв 26, 2012 1:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
Хана писал(а):
А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза

Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю.
поддерживаю полностью (и про онкобольных тоже)!
у нас не смертельная болезнь, а если отношение родственников проявляется в намеке на то, что Вы им обуза, то значит у Вас, ХАНА, проблемы не в Болезни Бехтерева, а в семье и воспитании детей. Ну или, возможно, эту проблему Вы придумали себе сами.
Представить себе такого не могу в своей семье.

Я в настоящий момент создал группу вконтакте и поставил себе некую цель помогать ББ-шникам по жизни. Хотя еще не сильно умудрен жизненным опытом, но на себе испытал, что оптимизмом заразить другого человека можно. Так что готов к общению, встречам, звонкам и прочему взаимодействию с теми, кому тяжело, дабы вселить уверенность.
Мой профиль вконтакте указан у меня в подписи внизу этого поста.

Сам 5 лет назад заразился оптимизмом от пользователя форума "Толя", за что ему огромное спасибо! Мне 26 лет. В 22 был заменен тазобедренный сустав - с тех пор я обрел хорошую работу, красавицу жену, жду пополнения в семье и намерен сам улучшать свою жизнь к лучшему, несмотря на то, что боли от ББ у меня достаточно серьезные. Тяжело? да! Но жить можно! Можно и нужно!

Несколько ребят уже общались со мной и приятно было слышать от них, что наш разговор повысил их оптимизм.

Может быть просто поставить себе цель в жизни и идти к ней? Хотя бы такую, как помогать НЕ смертельно больным чувствовать себя лучше после общения со мной(собой/тобой).

В общем я всегда на связи. Ваш больной ББ Listopadnet.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 6 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах