Принимайте новенького

Общие сведения о болезни Бехтерева: диагностика, прогноз развития, возможные осложнения и т.п. Прочие темы, не относящиеся к другим разделам форума.
sudak
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср янв 27, 2016 3:14 pm
Откуда: Беларусь

Сообщение sudak »

Sergey, спасибо за ответ. Смущает то, что в описании Аравы про ББ вообще ничего не сказано, как, впрочем и в описании сульфа. Однако в инструкции к араве указано, что не рекомендуется комбинирование с другими БП. Я, кстати, забыл упомянуть, что после годичного приема сульфа и на фоне активного синовита коленного сустава меня переводили на метотрексат (принимал его начиная с 10 мг и заканчивая 20 мг), но только переход на инфликсимаб позволил погасить воспаление. Метотрексат впоследствии был отменен ввиду низкого уровня лейкоцитов. После этого почти год был только на НПВС и фламмэгисе. Сейчас ввиду проявления дерматологических проблем и дороговизны биотерапии намерен уйти снова на БП. Вот и сомневаюсь: сульф+арава / только сульф / только арава?
tattiana7
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Сб фев 06, 2016 12:21 am

Сообщение tattiana7 »

Reinhardt писал(а):Да, кстати, препараты-Диклофенак,Медрол,Сульфасалазин,Аркоксиа не помагают мне вообще. Боли не уменьшаются :(

Индометацин, это аналог фортафрин, уверенна вам поможет убрать боль, но не болезнь. Что бы болезнь не прогрессировала нужны лекарства посерьезней.
никос
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Чт фев 18, 2016 7:56 am
Откуда: Новороссийск

Сообщение никос »

Добрый день, начались боли в пятке, голеностопе, отек голеностопного сустава, потом боли под коленками.
Когда наконец добрался до ревматолога, она начала лечить подагру, прописала аркосию, боли исчезли совсем. Перестал пить аркоксию снова боли.
Другой врач по наличию Б27 и рентгену таза ставит ББ.
Сейчас принимаю аркоксию и сульфасалазин, болей нет, только немного чуствую голеностоп, но COЭ 35
Олег Вл.
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вт фев 23, 2016 3:22 pm
Откуда: Курск

Сообщение Олег Вл. »

Добрый день. Мне 38 лет, болею ББ около 12 лет, хотя диагноз поставили чуть больше 2-х месяцев назад, до этого ставили остеохондроз, деформация дисков и т.д. Все эти годы болел позвоночник, в основном в пояснице и в грудном отделе. Но после постановки диагноза ББ началось! Болезнь как будто сорвалась с цепи. Воспалились суставы обеих стоп и правой кисти руки. боли чуть ниже коленных суставов (говорят это сухожилия), также болят плечи, не дают толком делать гимнастику.
Плюс к этому терпимые боли в грудном и поясничном отделах позвоночника. Пью аркоксиа и найз, обезболивает на 30%. Капали преднизолон - бес толку. Другими словами ничего не помогает, а становится только хуже. Уже два месяца на больничном, хожу с большим трудом, сильные боли, периодически температура до 38. Ревматолога в поликлинике я уже раздражаю, т.к. она уверена, что лечение должно помогать, а не наоборот. Нужно работать, кормить семью (жена, двое детей и ипотека), а я не в состоянии. Короче я в тупике. Может быть кто то подскажет, что мне делать, по какому пути идти, может быть посоветуете какое то лекарство, которое поможет снять воспаление с суставов.
Vladim.D
Сообщения: 133
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 6:45 pm
Откуда: Минусинск

Сообщение Vladim.D »

У меня большой опыт борьбы с ББ. Диагноз поставили в 1984-м году в ИР, а реально болею с 1977 года, мне 68 лет. Почти все годы просидел на диклофенаке на разных дозах. При этом многие диклофенаки, например , югославский не действовали вообще, потерял многие месяцы, пока это понял. Сейчас я на мелоксикаме 7.5 и то не каждый день. Диклофенак принимал ежедневно, постепенно удалось снизить дозу и перейти на мелоксикам. Физкультура каждый день в пределах разумного. Только в последние годы понял, что интенсивная нагрузка вызывает воспалительные процессы. Так что разминаюсь в меру и до разумных болей. Желаю настойчивости, понимания своей индивидуальности и каждодневного сопротивления ББ. Тогда будет успех.
33гсББ
afisher1983
Сообщения: 75
Зарегистрирован: Ср сен 23, 2015 8:19 pm

Сообщение afisher1983 »

Олег Вл., не теряйте времени, постарайтесь любым путем найти ингибиторы ФНО альфа. Через инвалидность оч тяжело но реальнее всего (ремикейд) или покупать например через этот сайт Энбрел. Я прочитал тысячи листов информации про ББ и согласен с многими людьми , у кого то оч резкие процессы можно остановить только ингибиторами а кто то как Владим может обходиться НСПВ средствами
вопросов > чем ответов
sudak
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср янв 27, 2016 3:14 pm
Откуда: Беларусь

Сообщение sudak »

Олег Вл.
Если Вы ещё за 2 месяца не добились госпитализации, то срочно предпринимайте меры для этого. У меня было похожим начало заболевания - воспалилось сразу несколько суставов, в т.ч. голеностопы, высокая температура держалась больше месяца. Сразу был назначен сульфасалазин, но эффект от него может проявиться через несколько месяцев. А острое воспаление помогла снять пульс-терапия метилпреднизолоном внутривенно 3 капельницы по 500 мг. Правда, после этого пришлось принимать медрол ещё полгода с еженедельным снижением дозы на 1 мг. Про инфликсимаб тоже стоит подумать, но хорошо все взвесить, т.к. помимо облегчения могут возникнуть побочки, описанные в соответствующих разделах этого форума. К тому же инфликсимаб снимает воспаление на какой-то период, а затем требуется повторение инфузии. А стоит это удовольствие недешево. Правильное лечение может назначить только опытный врач. А НПВС всего лишь снимает боль. Попробуйте увеличить дозу аркоксии до 120 мг. В любом случае требуйте госпитализации. Причина температуры может быть и в другом.
никос
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Чт фев 18, 2016 7:56 am
Откуда: Новороссийск

Сообщение никос »

afisher1983 писал(а): Через инвалидность оч тяжело но реальнее всего (ремикейд) или покупать например через этот сайт Энбрел.
те инвалидам по программе выдают ремикейд, а покупать лучше энбрел?
iRiveri
Сообщения: 54
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2016 12:45 pm
Откуда: Киев

Сообщение iRiveri »

никос писал(а): те инвалидам по программе выдают ремикейд, а покупать лучше энбрел?
да просто энбрел дешевле
Talya16
Сообщения: 29
Зарегистрирован: Пт мар 18, 2016 1:36 pm

Сообщение Talya16 »

Добрый день :)
Что-то никак не могут поставить диагноз, уже 7 лет. Смотрели уже больше десятка врачей, и консилиумы в поликлинике собирали, не могут понять Мау или Бехтерева. Направили в ревматологический центр, там тоже не смогли поставить. Штук 10 диагнозов поставили, но это все вторичное, а с основным не понятно.

Недавно сделала МРТ грудного и шейного отдела, опять обратилась в ревматологический центр, все равно не смогли поставить диагноз. Сказали сдать за свой счет генный анализ и тогда все станет ясно, но почитав форум поняла что и анализ ни о чем не скажет, что диагностика проводится по снимкам, а не по анализу?

А спина тем временем обострилась.. В детстве болели колени и локти по ночам, потом прошли, начала болеть поясница по утрам, списывала на остеохондроз, потом при занятии танцами началась проблема с тазобедренными суставами, тренер сказал что такого быть не должно. Тогда и сделали первый раз в жизни ренгены, долго удивлялись, переделывали несколько раз, думали что снимок не мой, так как по картине позвоночника соответствовал 90 летнему человеку, а мне было 23 года, с тех пор не могут определить Мау или Бехтерева. Поясница прошла на несколько лет после смены питания, смены кровати, ведения ЗОЖ, а сейчас дальше поехало.. лежать больно на боку теперь, просыпаюсь от боли, колени немного ноют и после сидячего положения туго сгибаются, потом расхаживаются. Теперь еще прострелы в грудном отделе начались такие по ночам, что даже сползти с кровати с трудом выходит, и от вдоха больно, первые дни обострений приходится пытаться спать сидя.. И с диагнозом никак не сдвигается.

Не знаете, это похоже на ББ или больше на Мау?
никос
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Чт фев 18, 2016 7:56 am
Откуда: Новороссийск

Сообщение никос »

просыпаюсь от боли, колени немного ноют и после сидячего положения туго сгибаются, потом расхаживаются.
похоже на ББ
наличие антигена HLA B27 не является однозначным подтверждением ББ, смотрят рентген(а не мрт) таза и уровень СОЭ в крови. Думаю врачи которые вас смотрели некомпетентны
Talya16
Сообщения: 29
Зарегистрирован: Пт мар 18, 2016 1:36 pm

Сообщение Talya16 »

Рентген таза ничего им не дал, не смогли поставить по нему 7 лет назад. МРТ спины сделала когда проблемы добавились, но делала грудной отдел, в нем больше всего отклонений, думала прояснит что-то. КПС прочитала что надо делать еще, но это никто не назначал.. спрошу у врача.

Про СОЭ на форуме вычитала что не показатель.

А тут кто-нибудь еще есть у кого не могут дифференцировать Мау или Бехтерева?

И может ли грудной отдел при ББ деформироваться больше чем таз и крестцовые сочленения?

По грудному у меня такое описание:
Клиновидные формы позвонков, снижение по высоте передних отделов тел позвонков, меж.позвоночные диски сближены между собой, уплощены, контуры замыкательных пластин неровные за счет выраженных субхондральных изменений. Гипертрофия желтых связок. Крупные краевые остеофиты по передним и задним отделам тел позвонков. Выражены изменения в передней продольной связке. Поверхностные грыжевые выпячивания. Задние протрузии дисков, оказывающие умеренную компрессию на спинной мозг. МРТ-картина соответствуют значительному нарушению статики грудного отдела с развитием вторичного, выраженного остеохондроза и деформирующего спондилеза.

По рентгену еще: дорсопатия, миотонический синдром.

ВНЧС: в 23 года по снимкам был артроз, потом не делала 7 лет.
Таз: не сфотографировала описание в карте.. помню что остеофиты, сужение суставной щели.
никос
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Чт фев 18, 2016 7:56 am
Откуда: Новороссийск

Сообщение никос »

Talya16
сделайте рентген таза и с ним к ревматологу, на описание не смотрите
Talya16
Сообщения: 29
Зарегистрирован: Пт мар 18, 2016 1:36 pm

Сообщение Talya16 »

Так говорю же - ренген таза и суставов уже делался! Врачи видели, описание написали в карте, я его не знаю. Зачем делать еще раз?

Меня больше интересовали именно те вопросы которые задала, бывает ли такая картина в грудном отделе у кого поставили ББ, или это при ББ уже сл. стадия после явных изменений в КПС и с грудных деформаций начинаться не может.

И есть ли тут еще кто-то у кого не могут дифференцировать Мау и Бехтерева.
ФуКсИя
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Вт мар 15, 2016 1:16 pm

Сообщение ФуКсИя »

Talya16 писал(а):Меня больше интересовали именно те вопросы которые задала, бывает ли такая картина в грудном отделе у кого поставили ББ, или это при ББ уже сл. стадия после явных изменений в КПС и с грудных деформаций начинаться не может.

И есть ли тут еще кто-то у кого не могут дифференцировать Мау и Бехтерева.
Talya16, привет! Меня тоже интересует этот вопрос, правда мне поставили ББ, хотя я сомневаюсь. Ведь все боли у меня начались именно с грудного отдела и шейного.
Может ли Мау и ББ быть одновременно?
Ответить