Секукинумаб (косентикс) и другие блокаторы интерлейкина 17

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Dmitriy
Сообщения: 23
Зарегистрирован: Вс ноя 18, 2007 6:20 pm
Откуда: Москва

Сообщение Dmitriy »

GlebF, добрый день.

Думаю на ваш вопрос однозначного ответа нет, так как "вред здоровью" можно только статистически оценить на больших числах, а их пока нет.

Посмотрите интервью с Сергеем Лукьяновым (вышло в начале мая этого года), нам и так "повезло сейчас заболеть", так как и НПВС есть и БИО препараты и их развитие, еще 50 лет назад этого всего просто не было.

Если раньше подход был - пока помогает НПВС используем его, если перестает помогать применяем БИО.

Сейчас подход начинает меняться - если нет противопоказаний против БИО и есть финансовая возможности, то почему бы и нет.

Но решение собственно за вами, здоровье ваше, риски известны и они тоже ваши. Пока вся терапия только на поддержание достойного качества жизни.
С уважением, Дмитрий.
Аватара пользователя
МедФармТоргМорг
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт янв 12, 2018 12:43 am
Откуда: Питер

Сообщение МедФармТоргМорг »

Dmitriy писал(а):GlebF... Если раньше подход был - пока помогает НПВС используем его, если перестает помогать применяем БИО.
Сейчас подход начинает меняться - если нет противопоказаний против БИО и есть финансовая возможности, то почему бы и нет.
Вы полагаете, что подход меняется в связи с тем, что ГИБП доказали свою эффективность и безопасность?) Или мировой фарминдустрии просто выгоднее продавать более дорогие препараты, нежели НПВП или ГКС?
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

GlebF
GlebF писал(а): Как я вижу по себе Нпвс замедляют анкилоз. А что насчёт Косентикса?
Прямого сравнения (в рамках одного исследования) между косентиксом и НПВС, насколько я понял, не производилось. Но при сравнении данных из двух разных исследований (одно по диклофенаку, а другое по косентиксу) получилось, что на горизонте 2 лет изменения в позвоночнике происходили чуточку медленнее на косентике (но разница между косентиском и НПВС была статистически не значима - то есть не настолько велика, чтобы быть уверенным в том, что эта разница не является просто результатом случайного стечения обстоятельств).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
6mWays
Сообщения: 170
Зарегистрирован: Вс авг 30, 2009 11:27 pm
Откуда: Москва

Сообщение 6mWays »

GlebF писал(а): Как я вижу по себе Нпвс замедляют анкилоз. А что насчёт Косентикса? Так же хотел бы узнать по вреду для здоровья, что более опасно? В общем, если я себе могу позволить использование Косентикса, но при этом не плохо чувствую себя на Нпвс, есть резон пробовать этот препарат?
Могу сказать за себя и свой опыт использования НПВС/БИО (Голимумаб)

Мне поставлен диагноз в 2008-09 году. 9 лет принимал НПВС. Потом 2 года БИО, голимумаб. Потом обратно перешел на НПВС. Сейчас хочу опять БИО. На БИО я себя чувствую ощутимо лучше. Нет скованности с утра, и амплитуда движений лучше, я себя не ощущая больным каждый день.
Степень болезни у меня не самая жестокая - я никогда не лежал в больнице, мне не меняли суставы и т.п. Тем не менее на одних НПВС я своё состояние не могу оценить как "неплохо", так как есть каждый день скованность, плюс добавляются боли то тут то там, плюс ухудшение ЖКТ со временм - всё это ощутимо ухудшает качество жизни. А БИО эти проблемы решает.

Поэтому я выбираю БИО. На него можно сесть, оценить эффект - есть улучшение или нет. Оценить побочки - если есть, то просто прекратить БИО. У меня не было побочек и было улучшение.

Была бы моя воля я бы старался начать БИО ещё 15 лет назад. Но тогда не было таких знаний\возможностей.
GlebF
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Чт июн 29, 2017 2:01 pm

Сообщение GlebF »

Спасибо всем за ответы.Решил,что буду начинать терапию козентиксом,но появился ещё вопрос.Насколько сильно такие препараты понижают общий иммунитет? Или они не на общий дейтсвуют,а только на чать и повышают риск некоторых заоблеваний ?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

GlebF
Скорее все таки на часть иммунной системы (хотя и довольно значительную). Но на самом деле важно не это, а важен список побочных эффектов с указанием их примерной частоты. Такой список можно найти в соответствующем разделе инструкции к козентиксу.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Аватара пользователя
МедФармТоргМорг
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт янв 12, 2018 12:43 am
Откуда: Питер

Сообщение МедФармТоргМорг »

GlebF писал(а):Спасибо всем за ответы.Решил,что буду начинать терапию козентиксом,но появился ещё вопрос.Насколько сильно такие препараты понижают общий иммунитет? Или они не на общий дейтсвуют,а только на чать и повышают риск некоторых заоблеваний ?
Вопрос достаточно непростой с учетом того, что науке до сих пор неведомо, что такое "общий иммунитет" во всех деталях. Изучены лишь его некоторые видимые звенья. На них и пытаются воздействовать при ББ, чтобы подавить реакцию организма, на некий болезнетворный фактор, который опять же науке неизвестен. :roll:
Приведу некую аналогию ситуации из области электроники. Представьте себе, что в ваш компьютер попал вирус и он начал так грузить процессор и блок питания, что компьютер перегревается и выключается. Вы ничего не смыслите в программировании, но когда-то держали в руках паяльник. Залезаете внутрь и с помощью токоограничивающих сопротивлений снижаете потребляемый компьютером ток. В итоге ПК греется заметно меньше и уже не выключается, но по-прежнему тормозит, поскольку программный вирус никуда не делся.
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Dmitriy
Сообщения: 23
Зарегистрирован: Вс ноя 18, 2007 6:20 pm
Откуда: Москва

Сообщение Dmitriy »

МедФармТоргМорг писал(а):Вы полагаете, что подход меняется в связи с тем, что ГИБП доказали свою эффективность и безопасность?) Или мировой фарминдустрии просто выгоднее продавать более дорогие препараты, нежели НПВП или ГКС?
Добрый день!

чтобы избежать флуда, постараюсь аргументировать свои решения, лично мои, без рекомендаций и советов кому-то.

1) С 2004 по 2007 мне не могли поставить диагноз, а так же, в т.ч. и вполне себе профильные врачи неврологи говорили - "Вы что, НПВС нельзя принимать больше 1-2 недель, вы же "посадите" себе желудок моментально".

Что в результате - сон сократился до 4-5 часов, качество жизни - проще умереть, простите за прямоту.

Выход из ситуации - в институте ревматологии (Бочкова) ставит мне диагноз и я начинаю непрерывно принимать НПВС. Через пол года я уже вновь почувствовал себя человеком. Дальше 15 лет на НПВС. Да, я регулярно занимался спортом и делал гимнастику, т.е. симбиоз спорт + НПВС работает, но гарантированной стабильности результата нет. Т.е. жить можно, но неприятный "сосед с перфоратором" досаждает тебя).

Т.е. относительно эффективно - скорее да, безопасно - скорее нет.

2) До 2015-2016 года БИО для мне было непозволительная роскошь. Не то, чтобы я не мог себе его позволить. Но гарантировать, что 1000 EUR из 40.000-00 рублей не превратится в 80.000-00 рублей или 100.000-00 рублей я не мог (а в РФ БИО не выпускалось), а это было критично.

Обсуждать, что проклятые капиталисты из "фармы" хотят ободрать до нитки бедных больных... Фундаментальные научные исследования стоят очень дорого, а % полезного выхода на результат ничтожно мал... Почти все, что зарабатывается, инвестируется в новые исследование - иначе не выжить. Конкуренты не дремлют.

Если подойти прагматично, как заложено природой, то тратить ресурсы на больную особь не целесообразно. В живой природе идет естественный отбор, больные и слабые особи быстро погибают не оставляя потомства. Что в конечном счете идет во благо продолжения рода.

Поэтому цена - да, огромная, но ее, к сожалению, кто-то должен заплатить, либо все вместе - социальная медицина, либо, к нашему несчастью, больной, т.е. мы.

3) "Я не читал, но осуждаю" (с) Довлатов, в вашем случает "я не смотрел интервью, но осуждаю" :)

Относительно смены подхода к принципам применения ГИБП. В 2007 году из ГИБП был только Ремикейд, если я не ошибаюсь. Статистика на основании применения 2-3 года, сказать, что будет с больным через 5,10 или 20 лет естественно никто не может.

Основной принцип работает - "не навреди".
Т.е. только самые тяжелые больные получают однозначную рекомендацию на применение.

Прошло 20 лет, уже появилась статистика по применению, в т.ч. нежелательным последствиям. В эту статистику попали не только те, для которых это был единственный способ вернуться к нормальной жизни, но и те, кто мог терпеть и на базовой терапии.

Получилась картина, что при очевидных минусах корректировки иммунитета - есть очевидные плюсы - несравненно высокий показатель качества жизни, что кстати тоже оказывает влияние на здоровье, как говорится "все болезни от нервов")

Поэтому и подход меняется на основании объективного наблюдения за результатом.

Например, новый препарат от BIOCAD, что разрабатывал Лукьянов и экспериментировал на себе.

Да, пока помогает ГИБП я подожду набора статистики по применению, так как несколько сотен человек и год анализа данных - ничтожны для принятия решения.

Сказать, что на ГИБП я на 100% здоров нельзя, но и разница с базовой терапией - это небо и земля. Могу сказать, что я начал наслаждаться жизнью на ГИБП.

4) Примеры с резистором, что Вы приводите мне, как раз говорят об обратном.

Я как специалист в IT не очень понимаю, как вы уменьшением силы тока в блоке питания собираетесь спасаться от перегрева процессора... боюсь что ваш hardware просто не включится, так что до soft дело не дойдет. клиент будет мертв...

Этим я хочу сказать, что лучше не "у мужиков в бане консультироваться", а обращаться к практикующим специалистам, да и они тоже хотят жить и хотят денег, но результат будет точно лучше примера с резистором...
С уважением, Дмитрий.
Аватара пользователя
МедФармТоргМорг
Сообщения: 226
Зарегистрирован: Пт янв 12, 2018 12:43 am
Откуда: Питер

Сообщение МедФармТоргМорг »

Dmitriy писал(а): .... В живой природе идет естественный отбор, больные и слабые особи быстро погибают не оставляя потомства. Что в конечном счете идет во благо продолжения рода.
Не все так однозначно. Больные и слабые особи зачастую оставляют потомство, причем вполне себе здоровое. Особенно человек в нормальном социуме. И это потомство может иметь некий набор внутренних биологических механизмов, защищающих от потомственной болезни. Возможно это происходит не за одно поколение, но всё-таки происходит. Если бы млекопитающие и человек не имели таких возможностей организма, то давно бы вымерли, как вид.
Dmitriy писал(а): "Я не читал, но осуждаю" (с) Довлатов, в вашем случает "я не смотрел интервью, но осуждаю" :)
Простите, не понял, о каком интервью идет речь? Я в своем посте ни на какое интервью не ссылался и тем более не осуждал. [/quote]
Dmitriy писал(а): Сказать, что на ГИБП я на 100% здоров нельзя, но и разница с базовой терапией - это небо и земля. Могу сказать, что я начал наслаждаться жизнью на ГИБП.
Обратите внимание, что Вы сделали выбор между двумя, доступными Вам вариантами приемлемого существования. Между базовой терапией с физическими упражнениями и ГИБП. Поступили, как и большинство больных пациентов, у которых в голове намертво зашита схема "болезнь-врач-лечение-здоровье".
Исходя из моего жизненного опыта и "консультаций у мужиков в бане")) схем на самом деле намного больше. И некоторые работают не менее эффективно, нежели ГИБП при практически полном отсутствии побочек. В ранних постах на этом форуме я приводил детали этих схем и результаты от их применения.
Dmitriy писал(а): Примеры с резистором, что Вы приводите мне, как раз говорят об обратном. Я как специалист в IT не очень понимаю, как вы уменьшением силы тока в блоке питания собираетесь спасаться от перегрева процессора... боюсь что ваш hardware просто не включится, так что до soft дело не дойдет. клиент будет мертв... Этим я хочу сказать, что лучше не "у мужиков в бане консультироваться", а обращаться к практикующим специалистам, да и они тоже хотят жить и хотят денег, но результат будет точно лучше примера с резистором...
Я конечно не специалист в области IT и привел некую аналогию в достаточно упрощенном виде, однако... нигде не писал про "уменьшение силы тока в блоке питания". Это уже полет Вашей фантазии с поспешными выводами. Дословно написано так "с помощью токоограничивающих сопротивлений снижаете потребляемый компьютером ток". Куда и как впаиваются резисторы я не стал разъяснять, дабы не забивать головы людям, далеким от техники. Но если уж Вы поставили под вопрос мою любительскую компетенцию, то разьясню, хоть это и сильно не по теме. Резисторы впаиваются в схему ШИМ-контроллера на материнской плате. В итоге снижается скважность управляющих импульсов на затворах мосфетов, питающих процессор и как следствие напряжение его питания. При этом в BIOS нужно снизить частоту шины. Процессор начнет работать с пониженной частотой на пониженном питании. Мощность потребления упадет и будет достигнут тот самый результат, о котором я написал в предыдущем посте. Тут даже "у мужиков в бане консультироваться" не надо :lol:
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Dmitriy
Сообщения: 23
Зарегистрирован: Вс ноя 18, 2007 6:20 pm
Откуда: Москва

Сообщение Dmitriy »

Всем, доброго времени суток.

Прошло больше 2 лет, как я принимаю Нетакимаб, торговая марка Эфлейра от компании BIOCAD и больше года с моего последнего отчета.

Свое самочувствие оцениваю на 80-85 из 100, если брать 100 бальную систему.

Скованности утренней нет все время, явно возросла подвижность позвоночника, особенно шейного отдела. Из непобежденного остаются колени, точнее связки в коленном суставе. Временами немного ноют, особенно после спорта.

Из необычного - препарат пользуется очень стабильным спросом и уже второй раз попадаю, когда его банально заказать не получается. Т.е. с одной стороны держать запас в бытовом холодильнике больше 3 месяцев очень рискованно, а с другой стороны попасть в ситуацию, когда купить не получится в срок тоже стало реальностью.


Какие выводы сделал после 2 лет использования:

1) Запас препарата - видимо оптимально 4 месяца, как писал ранее наличие не стабильно.

2) Физическая нагрузка - очень умеренная, но обязательно регулярная. Увеличение нагрузки и погоня "за рекордами" приводит к нытью в связках крупных суставов и странным болезненным реакциям. Что-то слышал про "микротравмирование", но лучше помолчу, так как не специалист. Т.е. у меня лично не получились эксперименты с ростом нагрузки. Несколько раз (точнее 3 раза) пытался системно увеличивать нагрузку в бассейне и в тренажерном зале, каждый раз все заканчивалось обострением боли и снижением активности. Вывод сделал - занимаюсь регулярно, "медленно и печально". Спорт в следующей жизни)

3) По ГРИПП, ОРВИ и т.п. ничего системного сказать не могу. То кажется, что стал чаще простужаться, то что ничего не изменилось. Выборку статистически значимую собрать не смог.

4) Диаскин тест в туб диспансере - продолжаю делать каждые 6 месяцев, думаю, что делаю правильно.

Всем здоровья!
Надеюсь мой опыт кому-то окажется полезным.
С уважением, Дмитрий.
Dmitriy
Сообщения: 23
Зарегистрирован: Вс ноя 18, 2007 6:20 pm
Откуда: Москва

Сообщение Dmitriy »

Всем, доброго времени суток.

Прошло уже 3 года, как я принимаю Нетакимаб, торговая марка Эфлейра от компании BIOCAD и год с моего последнего отчета.

Свое самочувствие оцениваю на 80 из 100, если брать 100 бальную систему.

Скованности утренней нет все время, подвижность позвоночника без изменений. С коленями сделать принципиально ничего не получается, как и было - временами немного ноют, особенно после спорта. Установить какую-то связь с погодой, специфическими нагрузками и т.п. не получается возможным.

Какие выводы сделал после 3 лет использования:

1) Контроль липидного профиля обязателен, без поддерживающих препаратов (статины) не получится контролировать ситуацию. Это, кстати, одно из побочных действий препарата, которое в купе с лишним весом, если такой появился, могут сильно навредить и даже поднять вопрос о прекращении приема Эфлейры,

2) Запас препарата - за последний год препарат был все время в доступности, с одной стороны запас это хорошо, с другой стороны - бытовой холодильник и возможные перебои с электроснабжением. Пока держу не меньше 3-х месяцев приема,

3) Физическая нагрузка - все без изменений - очень умеренная, но обязательно регулярная. Увеличение нагрузки и погоня "за рекордами" приводит к нытью в связках крупных суставов и странным болезненным реакциям. Бассейн - не занимался год, заметны проблемы с шейным отделом, придется его возвращать.

4) По ГРИПП, ОРВИ и т.п. ничего системного сказать не могу. То кажется, что стал чаще простужаться, то что ничего не изменилось. Выборку статистически значимую собрать не смог.

5) Диаскин тест в туб диспансере - продолжаю делать каждые 6 месяцев, думаю, что делаю правильно.


Всем здоровья!
Надеюсь мой опыт кому-то окажется полезным.
С уважением, Дмитрий.
Ответить