Циклоспорин (сандиммун неорал)
(страница 2 из 3)

Ivan_1980
Есть ли какие-нибудь побочные эффекты от приёма препарата на данный момент?

Побочек по биохимии не видно, по самочувствию вроде тоже пока нет.

Ivan_1980
отписывайся, не забывай ))))

Зарегистрирован: 01.08.2013 Сообщения: 27

Год прошел, как лечение, какой результат?

И все же интересно. У кого еще есть опыт применения иммунодепресантов. Тимодепрессин и Циклоспорин.
По идее они должны работать, вот только в рекоментациях к применению у них ББ нет, есть только РА.
У этих препаратов почти нет побочек. Прошу всех кто имеет опыт их применения написать что бы создать статистику....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!

Зарегистрирован: 23.09.2015 Сообщения: 53

Принимаете ли Вы сейчас сандиммун? Вы писали что с мая прекратили, т.к началась ремиссия? Пожалуйста, отпишитесь. Ваш опыт очень важен для нас.
_________________
вопросов > чем ответов

Принимаю Сандимун или (панимун) уже почти год. Он мне спас зрение, да и на суставы думаю действует положительно. Болею ББ.
_________________
Дорогу осилит идущий!

Oleg11
Тимодепрессин обсуждался в другой теме (сообщение по ссылке и несколько следующих за ним). Если у кого-то есть опыт его применения при ББ, то просьба писать в теме по ссылке (если будет достаточно отзывов, то можно будет потом сообщения про тимодипрессин вынести в отдельное обсуждение).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Спасибо Сергей за ссылку на Тимодепресин .
Я вот только не могу понять Сандиммун неорал и Тимодепресин в разы дешевле блокаторов ФНО-а, Те немногие кто их принимал пишут о потрясающих результатах. Нет никого кто бы написал , что ему они не помогли. Что это было? Реклама?
Как то , похоже что это "бесплатный сыр".
Я спросил у своего ревматолога, а что если попробовать?
На что он мне ответил, что у него нет опыта в применении этих препаратов.
У меня обострение уже 2 недели. Блокираторы ФНО-а, для меня дороговаты(( Поэтому а думаю попробовать имуннодеприсанты.
Если у кого то есть мнения по этому поводу прошу дать совет...
PS Я наблюдаюсь у ревматолога и все традиционные препараты принимаю по науке ....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!

Oleg11
Свое мнение насчет циклосоприна при ББ я уже высказывал (где-то на первой старице этой темы - если интересно, то поищите). Оно не изменилось.

Если Вы пробуете какое-то средство, не входящее в стандарты лечения болезни Бехтерева (а оба Вами упомянутых именно таковы), то должны четко отдавать себе отчет, что ставите эксперимент над собственным здоровьем - ни гарантии желаемого эффекта, ни гарантии отсутствия побочек Вам никто из адекватных врачей не даст. А пара отзывов в одной теме и еще один отзыв в другой (если Вы имеете в виду отзывы на нашем форуме) - это с точки зрения прогнозирования полезного эффекта у других людей почти ни о чем не говорит.

P.S. Нечто вроде краткого обзора применяемых при ББ средств (включая то, что Вы называете иммунодепрессантами) дано во второй половине вот этого сообщения
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Согласен я с Вами Сергей, и про вероятности и вообще.
И напрягает меня в постах Ivan_1980 типа все хорошо, все хорошо, а потом такая незаметная описка по Фрейду,- "Сандимун действует редко - видимо мне повезло."

И логично спросить у него ОТКУДА ты знаешь что Сандимун действует редко???? почему не пишешь у кого он не подействовал. Или все таки реклама?

Единственно Сергей вывод из ссылок которые вы дали, по моему можно сделать такой. Попробовать нужно все и искать что помогает именно мне, и начинать наверно с того что дает меньше побочек, а при равных выбирать научно подтвержденные....

Если решусь стать "кроликом", обязательно напишу...
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!

Зарегистрирован: 01.08.2013 Сообщения: 27

Здравствуйте ! Начал лечение циклоспорином по рекомендации немецкого врача. Там доказано его эффективность при псориазе. Сейчас принимаю 250мг в день. 3недели принимаю, вышел на контрольные величины содержания в крови в диапазоне 80-120 мг/л. До этого принимал Симпони, дошел до двукратной дозы в месяц-эффект минимален. Пришлось делать операцию по замене сустава тазобедренного в Германии 28.08.15 и Симпони не принимал. Так как за 5недель до операции надо отказываться. Но и эффективность низкая. Мин СОЭ 50 был, црб 100. После операции 08.09.15 начал преднизолон 20мг с уменьшением на 5мг каждую неделю. И циклоспорин. Идея такая:преднизолон должен заканчивать действие , а циклоспорин к этому времени начнет. На преднизалоне очень быстро упал СОЭ и црб и воспаления на суставовах ушло. В Германии СОЭ не мерил, а црб со 139 упал до 28(неделю назад). Сегодня уже в России сделал анализы СОЭ 16, црб 28. На следующей недели преднизалон отменяю, останется циклоспорин один. НПвп аркоксия 90мг постоянно.
Болею 15 лет ничего толком не помогало сульфасалазин, метотрексат, ремикейд(он помогал в 2004м году , но потом деньги кончились и повторять через несколько месяцев не рекомендовали врачи), хумира, энбрел, Симпони , Симпони двойная доза( помогает 2-3 раза, потом возврат воспаления) . У меня периферическая форма. В этом году сделал операцию на сердце, потому что артериальный клапан был поражен моей болячкой. Суставы левый тазобедренный поменял. На очереди два коленных(ходу с большим трудом, до замены тазобедренного сустава почти не ходил) вообщем очень надеюсь на циклоспорин.
Доктор из Германии ( он ревматолог и нефролог) считает, что он эффективен в моем случае должен быть. Этот препарат очень давно известен,применяется при пересадке органов, чтобы подавить иммунитет и не было отторжения. Буду писать о результатах.
Циклоспорин купил в Германии за 450 евро 100шт по 100 мг и 100шт по 25мг на 50 дней. Плюс доктор подарил по 60 капсул должно до середины декабря хватить, а там на следующую операцию поеду.
Еще у циклоспорина есть хорошее свойство, его надо отменять за 2-3 дня до операции. Он очень быстро выводится из крови. В моем случае это очень хорошо

И куда пропали все принимавшие?

Зарегистрирован: 01.08.2013 Сообщения: 27

Здравствуйте! Как-то все не до этого было, а сейчас начал жене искать мабтеру и погрузился в наши лекарства снова. Итак, про циклоспорин:
После замены тазобедренного сустава 3-4 месяца принимал циклоспорин, причём последний месяц покупал в России Сандиммун неорал капс по 100 и 25 мг. Принимал по 125 мг 2раза в день. Плюс к этому аркосию на ночь и преднизолон по схеме 2-1,5-1-0,5-0 таблеток по 0.5мг. Все эти месяцы я контролировал циклоспорин, смотрел за воспалением все показатели были намного лучше,чем на Симпони. Ни разу не видел СОЭ>30 , а при преднизолоне, даже мин.дозе Соэ был<20, что для меня прорыв, потому что на Симпони, даже на 2й дозе только несколько дней после укола Соэ норм , далее к 100улетал.
В январе 2016 г. я полетел в Германию, сделал эндопротез колена, встретился с моим немецким врачом.
Операция прошла непросто,(пришлось еще гематому удалять 2йоперацией) но успешно. С доктором решили оставаться на циклоспорине, только с преднизолоном не надо схем с повышением и понижением, лучше принимать микродозы ежедневно 0.125-0.5мг по самочувствию, найдя минимальную дозу, когда не повышается Соэ и не чувствую воспаление. Если всё же не будет справляться наше лечение, будем переходить на Cosentix, он уже в Европе классно зарекомендовал себя, при неэффективном лечение другими блокаторами ФНО, что как раз мой случай.

Результат: чувствую себя ЗДОРОВЫМ человеком. Просто не чувствую себя больным. И дело даже не в замене суставов, и то что через 2 ступени скачу..... Просто воспаление притихло, нет утомляемости, вообще нет. Поэтому и про сайт забыл. Также контроль циклоспорина, биохимии (прчки-печень), общий анализ крови, но уже редко, ибо не нужно. Кстати все показатели крови улучшились, проблем с почками, печень, , давлением нет.
Со вторым коленом и т/б вторым суставом пока решил не торопиться, поэтому что боль с воспалением ушли, осанка восстановилась и они меня пока не сильно беспокоят. Они были намного меньше поражены изначально. Ах, да , забыл сказать ещё витамин Д принимаю "убойную" дозу по 30-40000ме в неделю (сейчас аквадетрим по 40капель в неделю)

PS был у своего лечащего врача в России, она раскритиковала меня, что я не по протоколу лечусь, что от циклоспорина и преднизолона отказались еще при "советской власти" я все послушал и .... продолжил свое лечение. Протокол немцы соблюдают....., но лечат тем, что помогает. Прошло больше года, как я его принимаю, сейчас в России покупаю . Пытался не принимать, увеличивал преднизолон при этомне то.... воспаление вернулось. Пытался убрать преднизолон, тоже не то... воспаление вернулось. Поэтому пока так спасаюсь. Но чувствую себя ЗДОРОВЫМ человеком. Совсем недавно поймал себя на мысли, что весь день на ногах, а время то 22.30 и я на РАБОТЕ....

PPS стоимость такого лечения около 15тр в месяц , это в 10раз дешевле Симпони.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 След.
страница 2 из 3

Циклоспорин (сандиммун неорал)(страница 2 из 3)

отзывы

Циклоспорин (сандиммун неорал)
(страница 2 из 3)