Начинаю лечение энбрелом (этанерцептом)

ГеоргийМ · Пт дек 07, 2012 6:05 am

Отличный сайт !

Сегодня буду делать первый укол энбрелом. Постараюсь информировать сообщество о всех результатах этого лечения (для накопления так сказать статистических данных)

Живу в Голландии, энбрел тут покрывается страховкой.

Мне 37 лет, диагноз поставили около 3 месяцев назад. Первые симптомы появились полгода назад, но перед диагнозом бродил по терапевтам, физиотерапевтам и ортопедам (один ортопед даже решил после МРТ мне оперировать мениск, хорошо не согласился). Началось с боли в нижней части спины, потом зверски опухло колено. Когда к этому присоединился опухший голеностоп, попал к ревматологу, где и поставили диагноз. (Был также в другой больнице, там диагноз подтвердили). На снимках позвоночника пока никаких признаков изменений нету. HLA-B27 положительный, ревмопробы отрицательны. На данный момент СОЭ / СРБ оба около 90 (3 мес назад были около 65).

Не курил, не пил , ел здоровую пищу, занимался бодибилдингом. На фоне занятий спортом грешил вначале на травму спины и колена, врачи первые 3 мес поддерживали это мнение.

1 этап лечения состоял в месячной терапии напроксен + сульфасалазин, затем напроксен сменили на индометацин. Также было сделано в различные суставы в сумме 5 уколов стероидов и недельный курс стероидов в таблетках. На фоне ухудшения состояния (добавился опухший и заблокированный локоть, боли в плече, шее , верхняя часть спины) решили начать лечить энбрелом.

Состояние на данный момент - с утра первую половину дня практически не пошевелиться, ближе к вечеру начинает отпускать, часов после 7 начинаю чувствовать себя человеком. Опухоль с колена после 2-х уколов стероидами ушла и вроде не возвращается, но боли сохранились. Ходить на работу невозможно.

Dmitri · Пт дек 07, 2012 2:25 pm

будем следить))))
на счет того, что вам хотели делать операцию..у меня примерно такая же ситуация была..изначально, когда мне еще не поставили диагноз, при МРТ обнаружили межпозвоночную грыжу-все боли списали на нее..чем только не лечил, уже начал думать об операции..и если бы я сам лично не проявил инициативу (обратился к ревматологу сам без направлений других врачей) и самостоятельно не начал разбираться в этом вопросе, то лег бы под нож на операцию на позвоночнике!!!В итоге было бы - искромсаный оперативным вмешательством позвоночник, прогрессирующая болезнь Бехтерева, причем я бы о ней до сих пор не знал о ней, боли не прошли бы, непонятно что бы лечил.А там может быть и о последующих операциях задумывался и загнал я бы себя в угол!

ГеоргийМ · Пт дек 07, 2012 7:33 pm

Сегодня был в больнице, выдали 1 упаковку энбрела - 4 укола в форме MyClic. Прочитали лекцию на тему как пользоваться. Очень удобная штука, приставил к ноге, нажал на кнопку, подождал секунд 10, кнопка отщелкнулась - готово. Если в течении месяца явных побочных эффектов не будет (вроде аллергии) , то затем будут выдавать партиями по 12 уколов (3 упаковки) . Дали целую коробку с всяким барахлом - проспекты, инструкции, 2 контейнера для использованных шприцов, термосумку для транспортировки. При враче сам укололся. Сказали эффект почувствовать должен через 2-5 уколов. Ждем...

Пт дек 07, 2012 8:17 pm

На форуме уже есть топик про энбрел и моим первоначальным намерением было объединить начатую ГеоргиемМ тему с указанным топиком. Но, следуя высказанным здесь пожеланим форумчан, я всеже оставляю дневник Георгия в качестве отдельной темы. Правда с одной оговоркой - сохраняю за собой право переносить отсюда в более подходящие места те фрагменты обсуждения, которые не имеют отношения непосредственно к личному дневнику. В частности, фрагмент про перевозку энбрела я перенес сюда.

6mWays · Сб дек 08, 2012 5:34 pm

Про ремикейд вроде тоже как есть несколько тем "ремикейд" но при этом есть тема "начинаю лечение ремикейдом"

Константин2002 · Сб дек 08, 2012 7:13 pm

Мне было бы очень интересно последить за лечением Георгия Эмбрелом. Причем с подробным описанием, как и на какой момент он себя чувствует, что испытывает. Т.е. подробнейшие отчеты после каждого укола и в промежутках. Мне Эмбрел как альтернативу предлагают. А моя тема про Ремик начата аж 6 лет назад

:). Скоро семь лет-).

ГеоргийМ · Сб дек 08, 2012 8:24 pm

Итак, прошли сутки после первого укола. Опухшие суставы как были так и остались, пока в их состоянии каких-либо изменений не замечаю. Но ! Значительно ослабли боли в спине, как в нижней части, так и наверху. Передвигаться по дому смог сегодня с самого утра (последнее время утром из кровати выбраться было практически невозможно). Каких-либо побочных эффектов (вроде болезненного места укола, пятен и т.д., ), которыми пугали в больнице, пока не наблюдаю.

UO2 · Сообщение **UO2** » Пн дек 10, 2012 12:54 pm

ГеоргийМ писал(а):Дали целую коробку с всяким барахлом - проспекты, инструкции, 2 контейнера для использованных шприцов, термосумку для транспортировки.

Завидно читать

Тоже с интересом буду следить за темой.

ГеоргийМ · Пт дек 14, 2012 6:42 pm

Итак, прошла ровно неделя после первого укола. Сегодня буду делать второй укол. Не смотря на то, что в больнице обещали ощутить весомые эффекты от применения энбрела после 2-5 уколов, можно с уверенностью сказать что эффект даже от первого укола огромный. Практически полностью исчезли боли в тех местах, которые не подвергались опуханию. Т.е. болей в спине, плече и шее практически нету. Соответственно восстановилась подвижность этих частей тела. Также исчезла утренняя скованность, общее состояние с утра практически не отличается от состояния вечером. С опухшими суставами пока заметной положительной динамики нету.

На данный момент из явных симптомов болезни осталось :
1. Сильно опухший голеностоп + боли в нем.
2. Слегка опухший локоть + выраженная блокировка (полностью не разгибается и не сгибается) + боли в нем.
3. Боли в колене.

ГеоргийМ · Сб дек 22, 2012 1:49 am

Прошла ровно неделя после второго укола.

Боли в спине, плече и шее прошли полностью, как будто ничего и не было. Скованности с утра тоже никакой.

С голеностопом положительной динамики пока нет.
Опухоль в локте уменьшилась , локоть стал сгибаться-разгибаться практически до нормы, боли пока не проходят.
Колено получше. Боли по прежнему есть, но слабее.

Общее состояние позволяет уже 5-й день добираться на работу, хромая передвигаться по офису, без труда пользоваться машиной (не садился в нее до этого 2.5 месяца).

С другой стороны, если бы работа была связана с физическим трудом, то заниматься ею было бы по прежнему невозможно.

Ушел колоться в 3-й раз

ГеоргийМ · Вс дек 30, 2012 7:06 am

В промежутке между 3-м и 4-м уколами положительных изменений нет. Есть ухудшения. Усилились боли в локте, локоть стал хуже сгибаться-разгибаться. Вероятно это связано с повышенной нагрузкой на него во время перелетов на Бали.

Полтора дня назад делал четвертый укол. Положительного эффекта от него пока не наблюдаю. На месте укола возникло уплотнение, которое постепенно растет. На данный момент размером с половину яйца, красное и горячее. Вероятно аллергическая реакция.

ГеоргийМ · Вс янв 20, 2013 2:14 pm

Итак, в сумме было сделано уже 6 уколов. Покраснения появлялись после четвертого и пятого уколов, которые были сделаны на Бали. Разростались до огромных размеров. После 6-го укола, сделанного уже в Голландии, покраснения не было. Видимо реакция была связана с климатическими условиями на Бали. Также есть небольшая вероятность что лекарство повредилось при перевозке.

Но в любом случае оно работает. Состояние на данный момент - организм практически вернулся к нормальному состоянию. Легкая боль бывает только иногда в локте с утра. И немного сохряняется опухоль в голеностопе.

Константин2002 · Пн янв 21, 2013 6:17 pm

Фух, я уж нервничать было начал за вас

. Ну и в целом положительная динамика, как я понял есть, да? Насторожила фраза "В промежутке между 3-м и 4-м уколами положительных изменений нет. Есть ухудшения. ". Но, как понимаю, все идет в плюс хороший, да ? Очень рад за вас

ГеоргийМ · Сб янв 26, 2013 9:25 pm

Да, положительная динамика явно есть. Ухудшения были только после перелета до Бали - тяжело он мне дался.

Состояние уже практически неотличимо от нормального (как было до начала болезни). Веду здоровый образ жизни - хожу на работу пешком (никогда раньше этого не делал), кручу велотренажер каждый день, начал даже опять потихоньку заниматься с отягощениями (штанга, гантели и т.д.). В общем лекарство волшебное. Надеюсь рецидив ударит не скоро...

Из проявлений болезни - по прежнему небольшая боль в локте и слегка опухший голеностоп. Если не знал бы что это проявления болезни бехтерева, наверное вообще особо не обращал бы на это внимания.

владимир владимирович · Пт фев 15, 2013 11:52 am

Добрый день ГеоргийМ , расскажите о вашем состояние сейчас? Ваш врач на какое количество инъекций составил курс. Когда предположительно врач предположил, что будет ремиссия, то есть без инъекций.Наивно полагать, но все же?