Общество начинает сотрудничество с Институтом Ревматологи

LiStopaDnet · Пн фев 18, 2013 8:50 pm

Валентин0730, узнал про прейскурант - он весь на сайте. Вот ссылка http://www.rheumatolog.ru/patients/plat ... oj_pomowi/
А вот здесь порядок оказания платных услуг.

LiStopaDnet · Пт мар 15, 2013 3:34 pm

Внимание! Уже достаточно большая очередь выстроилась на программу по изучению ЛФК. Пока набор в нее прекращен. Информацию о необходимости новых участников, если она появится, сообщу.

Tsvetl · Ср июл 31, 2013 9:03 am

Уже больше полугода прошло. Ребята, каковы результаты?

Tsvetl · Ср июл 31, 2013 9:04 am

Уже больше полугода прошло. Ребята, каковы результаты?

Аленка72 · Ср сен 25, 2013 9:43 am

Программа еще работает или все по-тихому свернулось? Хотелось бы услышать отзывы тех, кто участвовал!

LiStopaDnet · Пт дек 13, 2013 2:01 am

Изменения от 14.03.2014г.:
Набор в программу изучения болезни Бехтерева прекращен
http://bbehtereva.ru/novosti/14-03-2014

Институт Ревматологии проводит набор участников в программу изучения болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилита) на ранних стадиях.

ФБГУ "НИИР им. В. А. Насоновой" (Институт Ревматологии) проводит набор пациентов с болезнью Бехтерева для участия в программе по изучению начальных этапов анкилозирующего спондилита.

Критерии отбора участников программы:
- документально подтвержденный (установленный) диагноз болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит);
- с дебюта заболевания (с появления выраженных симптомов, а не с даты официальной установки диагноза) по данный момент прошло не более 5 лет.

Заявки на участие в программе просьба высылать на электронную почту info@bbehtereva.ru . Письмо просьба оформить с краткой информацией о себе (ФИО, кем работаете, подвижный или неподвижный образ жизни ведете, какие проявления болезни имеете) и контактными данными (тел, e-mail), а также (по возможности, но не обязательно) приложить отсканированную копию документа (эпикриз, заключение), подтверждающего установку диагноза.

Важно
Высылая информацию о себе и свои медицинские документы (эпикризы, заключения, рентгеновские снимки и иные документы) на электронную почту info@bbehtereva.ru, Вы соглашаетесь на обработку Ваших персональных данных и предоставляете согласие и право МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» обрабатывать, систематизировать, хранить, передавать третьим лицам, обезличивать, уничтожать Ваши персональные данные.

p.s.Сергей, если посчитаете нужным, то можно сделать отдельную тему.
p.p.s.Аленка72, Вы немного неправильно понимаете суть проводимых ИРом программ - они изучают нас и наше состояние и анализируют их. Это не те программы, на которых испытывают какие-то препараты. И результат таких программ скорее всего появится после длительного и объемного анализа.

Пт дек 13, 2013 12:12 pm

LiStopaDnet писал(а):p.s.Сергей, если посчитаете нужным, то можно сделать отдельную тему.

Мне кажется новую тему создавать не стоит. Разве что со временем есть смысл поменять название темы (когда сотрудничество общества с ИР станет устоявшимся и слово "начинает" в названии темы станет выглядеть не очень адекватным).

LiStopaDnet · Вт дек 17, 2013 8:57 pm

По многочисленным просьбам Институт Ревматологии уточнил информацию о программе: информация доступна на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева http://bbehtereva.ru/novosti/12-12-2013

LiStopaDnet · Пт мар 14, 2014 9:30 am

Набор в программу изучения болезни Бехтерева прекращен
http://bbehtereva.ru/novosti/14-03-2014

LiStopaDnet · Пт апр 14, 2017 3:36 pm

VII СЪЕЗД РЕВМАТОЛОГОВ РОССИИ. ОПРОС О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ ВРАЧА И ПАЦИЕНТА ПРИ БОЛЕЗНИ БЕХТЕРЕВА

Просим принять участие в опросе о том, как Вы видите ситуацию с лечением болезни Бехтерева.
26-28 апреля 2017 года в Москве пройдет VII Съезд ревматологов. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева принимает активное участие в подготовке к мероприятию, на котором планируется значительное время уделить нашей с Вами нозологии - анкилозирующему спондилиту. Нами подготовлены вопросы, которые позволят понять, как у Вас обстоят дела с лечением болезни Бехтерева, а также выявить недоработки во взаимодействии врача и пациента. Цель - донести до врачей наши потребности и желание получить от них несколько больше, чем мы получаем сейчас: заботы, внимания и качественного лечения.
Благодарим Вас за участие в опросе.

Ссылка на сайт: http://bbehtereva.ru/novosti/426-7oj-s- ... bekhtereva
Прямая ссылка на опрос: https://goo.gl/forms/wH4dDeTBhpdl2ONz1

LiStopaDnet · Пн сен 18, 2017 11:51 am

МЕЖДУНАРОДНЫЙ АТЛАС ПРОБЛЕМ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА

Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева к участию в международном исследовании.
В 12 европейских странах реализуется проект по сбору данных о бремени заболевания пациентов с анкилозирующим спондилитом.
Этот опрос проводится агентством GfK и является результатом совместной инициативы Отдела исследований в области здравоохранения и территориальных тенденций Севильского университета и Испанской федерации больных спондилоартритами (CEADE), разработавших опросник для пациентов, а также Международной федерации по борьбе с анкилозирующим спондилитом (ASIF).

Ответы российских участников будут в дальнейшем рассматриваться совместно с ответами участников из других стран для составления итогового отчета и международного Атласа проблем пациентов с болезнью Бехтерева.

Заполнение онлайн опросника займет у Вас приблизительно 30 минут и поможет лучше оценить качество жизни пациентов в отношении неудовлетворенных потребностей при болезни Бехтерева, сложностей в диагностике и при ведении заболевания, возможности улучшить ситуацию в медико-социальном аспекте.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поддерживает инициативу испанских коллег и приглашает пациентов из России к участию в данном большом международном проекте.

http://bbehtereva.ru/novosti/453-mezhdu ... bekhtereva