Спасибо, понял. Короче у многих вопрос скоро встанет либо деньги находить, либо срастаться в ожидании бесплатного, хотя и не факт что будет вообще.Лукьянов Сергей писал(а):Не совсем понял откуда такая цифра? Далибра - это 20-25К в месяц, или 240-300К в год, значит полугодовая доза где то 120-150, но надеюсь меньше сделают. И конечно будут добиваться бесплатного!
BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток
Модератор: Марк
-
Михаил Беляков
- Сообщения: 102
- Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Вообще жизнь такая штука, никакой предсказуемости…. Я еще когда родился испытал это разочарование - никто не встретил с обещанием что все будет хорошо! Ни гарантий, ни хотя бы вшивой бумаги с подписью и печатью, безобразие!
Если серьезно, то многое зависит от восприятия. Я очень радовался, что когда заболел уже были изобретены нпвп, что когда они перестали действовать, и я уже начал совсем загибаться, появились био, что судьба дала мне шанс создать еще более эффективный препарат, который скоро станет спасать людей… а ведь тысячи лет люди с этой болячкой вообще не имели никакого лечения, а у нас есть … но стакан всегда может видится как наполовину пуст(
Если серьезно, то многое зависит от восприятия. Я очень радовался, что когда заболел уже были изобретены нпвп, что когда они перестали действовать, и я уже начал совсем загибаться, появились био, что судьба дала мне шанс создать еще более эффективный препарат, который скоро станет спасать людей… а ведь тысячи лет люди с этой болячкой вообще не имели никакого лечения, а у нас есть … но стакан всегда может видится как наполовину пуст(
-
Михаил Беляков
- Сообщения: 102
- Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am
-
Aleksandr 111
- Сообщения: 81
- Зарегистрирован: Пн июн 07, 2021 7:11 pm
Прием препарата 2 раза в год, это для всех или те у кого ББ в ранней стадии могут получить эффект, на более длительный срок, войти в ремиссию на пару лет ???Лукьянов Сергей писал(а):Не совсем понял откуда такая цифра? Далибра - это 20-25К в месяц, или 240-300К в год, значит полугодовая доза где то 120-150, но надеюсь меньше сделают. И конечно будут добиваться бесплатного!
Что касается применение бесплатно, понимаю, что это от вас не зависит - ВЫ разработчик, но проблема существует, поскольку уже сегодня уже есть генно-инженерные биологические препараты , которые положены бесплатно пациентам, но государство не обеспечивает ВСЕХ . приведу пример статьи
https://daily.afisha.ru/relationship/16 ... behtereva/
Игорь Загороднев
Представитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:
Когда медико-социальная экспертиза выносит решение, их мало волнует активность заболевания, они оценивают необратимые изменения в позвоночнике и суставах. Это все порочный круг. Надо ждать, пока ты «немного развалишься», чтобы экспертиза сказала: «Ну да, ты инвалид. Теперь смело иди за препаратом».
Я считаю привязку лекарственного обеспечения к инвалидности порочной практикой. Пациентам нужна не инвалидность, а лекарственное обеспечение. Но в России все законодательно привязано к ней (ФЗ «О государственной социальной помощи» № 178). Хотя существуют исследования, показывающие, что это экономически нецелесообразно. Если работоспособный пациент действительно нуждается в дорогостоящих препаратах, то экономически выгоднее выдать их сразу, чем когда он станет совсем недееспособным. После чего все равно дать препарат вместе с пособиями и социальными льготами, а человек к этому времени уже будет нетрудоспособен.
Так что при сложившейся практике, если ваш препарат будет
бесплатный, с сохранением практики применения генно-инженерных биологических препаратов, он также будет недоступен. НУЖНО менять протоколы, о чем я пишу постоянно.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
По ценам и частоте применения - считать будут исходя из условий и результатов КИ, а его проводят на частоте инфузий препарата раз в полгода , хотя кому то будет нужно чаще или реже, индивидуальные различия никто не отменял. Но бороться за выход на бесплатный (оплачиваемый государством) препарат будут активно, настрой на это серьезный…
По назначениям по инвалидности - полностью согласен, лечить нужно не дожидаясь инвалидности. За это тоже нужно бороться, но компании производителю это трудно отстаивать, это должны врачи и пациентские сообщества включаться. Я тоже планирую активно продвигать эту мысль на всех уровнях, до которых дотянусь, начну сразу, как только получена будет регистрация. Надеюсь на поддержку - ведь это первый полностью Российский абсолютно оригинальный инновационный препарат нового поколения, может услышат наверху, может нет, не знаю, но бороться буду, поскоььку весь смысл в раннем применении и избежании этой спмой инвалидности!!!!!
По назначениям по инвалидности - полностью согласен, лечить нужно не дожидаясь инвалидности. За это тоже нужно бороться, но компании производителю это трудно отстаивать, это должны врачи и пациентские сообщества включаться. Я тоже планирую активно продвигать эту мысль на всех уровнях, до которых дотянусь, начну сразу, как только получена будет регистрация. Надеюсь на поддержку - ведь это первый полностью Российский абсолютно оригинальный инновационный препарат нового поколения, может услышат наверху, может нет, не знаю, но бороться буду, поскоььку весь смысл в раннем применении и избежании этой спмой инвалидности!!!!!
-
Aleksandr 111
- Сообщения: 81
- Зарегистрирован: Пн июн 07, 2021 7:11 pm
Согласен с вами. Готовимся занимать активную позицию. Нужно разработать алгоритмы действий . Лично я хочу попробовать препарат и в случае его эффективного действия на меня , буду писать письма в Минздрав и далее выше. С связи с этим у меня вопрос. Если платно приобретать препарат, то нужны подтверждающие документы, что тебе его ввели, которые принимал Минздрав и считал бы эту процедуру надлежащий, что бы в дальнейшем не возникало споров с Минздравом, что мы тебе препарат не выписывали и по нашим протоколам вам нужно не БИО принимать, а базовую терапию и вообще у вас на наш взгляд ББ нет , приходите потом , когда скрючит . Будут такие подтверждающие документы ??? или над этим вопросом тоже надо работать ????Лукьянов Сергей писал(а): По назначениям по инвалидности - полностью согласен, лечить нужно не дожидаясь инвалидности. За это тоже нужно бороться, но компании производителю это трудно отстаивать, это должны врачи и пациентские сообщества включаться.!!!!!
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
Михаил Беляков
- Сообщения: 102
- Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am
[quote="Лукьянов Сергей"]По ценам и частоте применения - считать будут исходя из условий и результатов КИ, а его проводят на частоте инфузий препарата раз в полгода , хотя кому то будет нужно чаще или реже, индивидуальные различия никто не отменял. Но бороться за выход на бесплатный (оплачиваемый государством) препарат будут активно, настрой на это серьезный…
Наша группа https://t.me/silniedukhom точно поддержим хотя бы информационно. Общество "Надежда" думаю тоже не останется в стороне.
Наша группа https://t.me/silniedukhom точно поддержим хотя бы информационно. Общество "Надежда" думаю тоже не останется в стороне.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
Михаил Беляков
- Сообщения: 102
- Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Исполнилось 4 года с того момента, как я почувствовал, что препарат на мне работает и прекратил прием других препаратов. На этой недели сделал рентген позвоночника и тазобедренного сустава, никаких новых анкилозов, никакого ухудшения нигде нет, полная остановка прогрессии заболевания. Моя уверенность в том, что многим (к сожалению не всем) препарат будет помогать приближается к 100%, особенно если начинать применять на ранней стадии и недопустить разрушения суставов и срастания позвонков. Среди участников КИ такие пациенты есть, будем наблюдать!
В августе будет совещание совета медиков по вопросу перехода к третьей фазе, если все решат положительно, будет запрос в минздрав на разрешение начать третью фазу.
В августе будет совещание совета медиков по вопросу перехода к третьей фазе, если все решат положительно, будет запрос в минздрав на разрешение начать третью фазу.
-
Михаил Беляков
- Сообщения: 102
- Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am
