BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток
(страница 10 из 86)

Sergey, Вы правы. от нас мало что зависит.
olgab, уверяю Вас, мы делаем максимум из того, что можем делать на данный момент. Я регулярно тревожу Биокад расспросами о ситуации с препаратом. Новой информации у меня нет.
Письма тут не помогут, так как есть порядки, а мы не являемся участниками процессов по исследованию. Я лично встал на сторону Сергея Анатольевича и врачей - с аккуратным оптимизмом смотрю в будущее. Надо прекратить истерично хотеть вступить в исследование и ждать официальных данных. Вы не представляете, какой шквал звонков по теме вступления в исследование поступает до сих пор (спустя 9 месяцев после сюжета). Все хотят поучаствовать... Как будто макаки уже всем все доказали... Приходится объяснять, что это все очень сложно и не нужно бездумно ломиться на укол. Пусть протоколы исследования будут утверждены умными людьми без нашего давления. Пусть лекарство покажет свою безопасность, и тогда мы будем настаивать на его включение в тарифы ОМС. До этого момента не вижу смысла вмешиваться. Мы с Вами более всего заинтересованы в положительном исходе исследований, но мы менее всего заинтересованы в их недостоверности из-за нашего давления.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter

Спасибо Всем,кто потратил время мне на ответ.Яне буду письмами "воздействовать на власть",мне,правда,стыдно отвлекать занятых людей,а уж Минздрав и Биокад заподозрить в том,что они могут и не торопиться- вообще страшно; и если бы не бб,которая не будет ждать,я бы доверяла всем умным людям,к-е могут испугаться нашего давления и не разберутся качественно.Слава Богу,что столько Уважаемых людей заняты этим препаратом,может быть они заинтересованы в его выходе не меньше нас,но все-таки они(производители) должны чувствовать обратную связь,что народ не может ждать долго,может быть и у них будет другое настроение.Жаль,что нет среди нас вождя!Алексей,перечитайте сообщение Sergey про Минздрав,все мы уповаем на умных людей,а разрешение еще, наверно, и готовить не начинали,а может все готово.

Компания Биокад ведет параллельно разработку многих препаратов. Например, от онкологических заболеваний , или тяжелых наследственных заболеваний, таких как булезный эпидермолиз, по сравнению с которым наша болячка выглядит как счастливый билет. Там у детей слезает кожа непрерывно, адские боли, невозможность пользоваться руками и практически никто не доживает до 30 лет. И что, эти дети и эти проекты могут ждать? Вы предлагаете посоревноваться кому хуже и кто приоритетнее? Умирающие онкобольные, умирающие дети с булезным эпидермолизом или страдающие болезнью бехтерева? А еще биокад сейчас создает вакцины от ковид. Опять же, предлагаете попросить минздрав притормозить их в этом направлении? Думаете нас поддержат?
И еще, надо понимать, что разрешение, это не просто бумага, которую кто то по желанию может выдать. Там серьезный регламент, грузовик документов с описанием производственной цепочки и лекарственной формы, и все по международным стандартам. Я счастлив, что удалось найти компанию, которая взялась за этот препарат и делает все возможное для его создания, а подгонять их думаю бесполезно. Да, из-за ковид возможна потеря еще пары тройки месяцев, но я не вижу возможностей на это влиять. К сожалению.

Зарегистрирован: 21.05.2020 Сообщения: 17

Сергея Анатольевич добрый день.Внимательно слежу за вашими постами . Вы писали что после работы состояние ухудшилось , как сейчас ваше самочувствие, прошли боли без дополнительных препаратов ?

Прошли, но не полностью, точнее боли нет, но определенная скованность и дискомфорт в позвоночнике и ногах появились. Пока думаю, что делать дальше, возможно повторю введение своего препарата.

Зарегистрирован: 07.05.2020 Сообщения: 6

Здравствуйте!

Лукьянов Сергей

Вы определённо правы!

Всем здоровья!

Здравствуйте !
Сергей Анатольевич, на фоне появившихся болей недавно и скованности, анализы крови делали ?
Интересно при этой ситуации какие показатели
_________________
https://t.me/bcd180

Сразу после нагрузочного дня СРБ скакнул на 10, после нескольких дней с индометацином упал до 3 , но до этого с сентября был всегда ниже 1 (за исключением дней с орв), при этом без антивоспалительных лекарств. И после нагрузок , типа беготни с чемоданами по лестницам, лазанья по горам , никак не реагировал и проблем не возникало. Из болевых проблем осенью было только попытка усилить мышцы рук и груди на таком тренажере, типа 2 ручки с резинкой между ними, забыл название. Сорвал плечи , болели плечевые суставы, потом врачи мне об’яснили , что при моих накопленных проблемах скелета, так делать нельзя ни в коем случае. Я еще раз убедился что мне спорт противопоказан, заколол в плечи какой то гормон и все улеглось.

Спасибо !
Вы как думаете, удалённые аутоагрессивные Т-клетки, могут возродиться ?
Не проверяли в крови их наличие по прошествии года ?

Вам выражаю огромную благодарность за ваши труды и инфо тут на форуме.

Могут возродиться, даже скорее всего должны, поскольку полное удаление маловероятно. Весь вопрос был только в сроках ремиссии, я надеялся на несколько лет, но, год тоже совсем неплохо. Будем сейчас проверять У меня, конечно, кровь уже сдал. Но не факт что увидим, поскольку даже в разгар болезни их уровень очень низкий, сотые доли процента, а у меня пока нет серьезных проблем. И не спрашивайте сразу что получилось, этот сложный анализ, займет месяцы, возможно я не стану дожидаться и повторю введение, поскольку очень большие нагрузки на работе и не хочется рисковать возобновлением болей.

Надо учитывать, что я использовал расчеты по той же дозировке, взятые из опытов на обезьянах, практически на глазок прикидывая сколько нужно вводить за раз. Причем старался дозировать по минимуму, поскольку все же боязно Smile

. Сейчас готов увеличить дозировку в 3 раза, посмотрим что получится. Заодно и для будущих клинических испытаний границы расширим Smile

Зарегистрирован: 07.05.2020 Сообщения: 6

Здравствуйте!

Лукьянов Сергей

Ваш препарат вызывает 'привыкание' ? Если, к примеру, вводит раз в год, высока вероятность того,что через несколько лет влияние препарата на организм ослабнит?

Спасибо!

Не должно. Привыкание к антителам к ФНОа, и другим аналогичным препаратам, наступает из-за появления так называемых антиидиотиптческих антител, которые появляются при регулярном применении препарата в течении длительного времени. Их появление связано с тем, что уникальная структура активного центра антитела сама по себе является для организма новым чужеродным об’ектом, на который реагирует иммунная система и вырабатывает антитела для нейтрализации.
Но, по своему опыту могу уверенно сказать, что эти анти-антитела, в отсутствии лекарства, перестают вырабатываться, и уже через год можно сеова эффективно пользоваться той же Хумирой, к которой ранее наступило привыкание. Я это проделывал много раз. Разработанный нами препарат и так поанируется раз в год колоть, то есть нет ни системной основы для появления анти- антител , ни условий для их регулярной выработаи в случае если все же появятся.
Но это теория, а практика может быть другой, поскольку живой организм обладает запредельной сложностью, и предсказать все его реакции мы не можем, и еще очень долго не сможем Sad

Зарегистрирован: 21.05.2020 Сообщения: 17

Продолжаем дальше внимательно смотереть за прогрессом ваших эксперементов Very Happy

, надеемся как всегда на лучшее !

Сергей Анатольевич,год прожить без таблеток и не бояться осложнений- это замечательно и ,если врачу показаться,который Вам плечи лечил,может еще вылечит,а никакие не лимфоциты,все пишут,что нафтолан помогает.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 9, 10, 11 ... 84, 85, 86 След.
страница 10 из 86

BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток(страница 10 из 86)

отзывы

BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток
(страница 10 из 86)