BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Алекс82
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Чт май 21, 2020 1:48 pm

Сообщение Алекс82 »

Нет не издеваюсь , не знание просто наверное структуры испытаний , отсюда и вопросы .
Вы опять без НПВП?
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Издеваетесь в смысле просите в публичном пространстве ответить на вопрос фразой про секрет!

Да, без нпвп.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Работа по поиску чего то нового в чем то похожа на рыбалку, - не то, что бы наудачу, но постоянно формируются новые концепции и гипотезы и забрасывается невод. Предсказать, когда он придет с золотой рыбкой не возможно, поэтому просто работаем, терпим поражения, грустим, но вновь приходят идеи и снова работаем.
По В27- мы много делали, поскольку эти пациенты всегда шли в параллель к В27+ , но там ничего системного найти не удалось. К сожалению...
Согласен с тем, что если по реальным официальным клиническим испытаниям докажем жффективность подхода к В27+ , то больше лабораторий и ресурсов включиться в поиск и, возможно, найдется ответ и для В27-. Мы свои наработки и алгоритмы поиска не держим закрытыми, но это все равно очень большая дорогая и сложная работа, поэтому только успех вызовет интерес в мире.
Я с коллегами когда то имел счастье открыть первый в мире красный флуоресцентный белок (1999 год) что считалось тогда нереальным. Потом были открыты сотни подобных молекул, а самый лучший и яркий создал Роджер Чен, который за это получил Нобелевскую премию в 2008 году. Мы сами такой красный белок не смогли сконструировать, но открыли направление, которое привело к успеху (Чен реально был фантастически талантливый ученый) . Я надеюсь на подобный эффект и в этом случае - важно указать путь, задействовать все мощности человечества . Примерно такой план :) хорошо, если получится :)
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

Уважаемый Сергей Анатольевич!
1)Порадуйте нас в первый день лета хорошими новостями о Вашем самочувствии.
2)Вы писали ,что подвижность позвоночника после препарата увеличилась,значит связки и мышцы начали восстанавливаться,или это невозможно,или это никто не
знает?Мышцы и связки могут ожить или нет?
3)Вы как-то стали себе объяснять,почему физическая нагрузка совпала с прекращением действия препарата?.
4)Вы почувствовали пользу от высокой концентрации?

Спасибо.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

1. Порадую! Сработало неожиданно быстро, в течении недели все проблемы ушли и я опять бодр и весел :)

2. Думаю подвижность восстанавливается только за счет снятия воспаления и расслабления мышц. Если воспаление вернется, подвижность пропадет. По крайней мере на моих мрт и рентгенах все как было.

3. Думаю клетки аутоимунные недобитые потихоньку восстанавливаться начали , а физическая нагрузка , я бы даже сказал перегрузка, сработала как провокатор, привела к микротравмам, активизации этих клеток и воспалительному процессу. Но, поскольку воспаление было неглубоким и коротким, я получил быстрое восстановление. Это хорошо, я боялся что придется ждать пару месяцев, как после первого введения препарата.
4. Возможно более быстро подействовало из за повышенной концентрации. Это надо изучать.
Алекс82
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Чт май 21, 2020 1:48 pm

Сообщение Алекс82 »

Вот это позитив от Сергея Анатольевича.
Продолжайте пожалуйста в дом же духе, мы все болеющие ждем от вас новых открытий и решений)))
Жалко что так не кто и не понял первопричину заболевания.
А возможно такое лекарство сделать в виде таблеток ?
И что скажите (человечьим языком ) о препаратах янус киназы , почему все только о нем говорят как о прорывном лекарстве, а о вас в Европе и Америке ни слова.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Алекс82
Антитела невозможно в виде таблеток использовать - они являются очень крупными молекулами и в желудочно кишечном тракте просто разрушатся (раздробятся на мелкие фрагменты в процессе пищеварения).

Про ингибиторы янус-киназ написано вот здесь, они являются более мелкими молекулами (и потому переживают прохождение через ЖКТ). Более на слуху они просто потому, что уже прошли хотя бы первоначальные клинические испытания (в том числе и при ББ). Единичный же случай применения (к тому же несколько неофициального) на самом деле не повод для ажиотажа (хотя и является основанием для некоторого оптимизма).
Последний раз редактировалось Sergey Пн июн 01, 2020 7:43 pm, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Sergey, спасибо! Все именно так!
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Лукьянов Сергей писал(а):...Я с коллегами когда то имел счастье открыть первый в мире красный флуоресцентный белок (1999 год) что считалось тогда нереальным. Потом были открыты сотни подобных молекул, а самый лучший и яркий создал Роджер Чен, который за это получил Нобелевскую премию в 2008 году. ...
Сергей Анатольевич, я, помню, видел буклет к той Нобелевской номинации. Вы в данном буклете тоже были упомянуты. Но, как я понял, лишь лидеры той работы стали лауреатами, так как в одной номинации ограничено количество лауреатов. Для нас же нет разницы. Я горжусь тем, что знаком с человеком, который был упомянут в буклете нобелевского комитета. Для многих из нас ваша работа уже сейчас достойна самых высоких наград.

Поймал себя на мысли, что вся ваша работа в направлении поиска лекарства от бб - лично для меня это очень длинный сериал. Когда-то более 10 лет назад (в прошлой жизни) я для вас сдавал анализы и мы сидели на лавочке под деревьями. Потом мы с вами болтали о предыдущей версии Вашей работы, когда Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева было в зародышевом состоянии. Потом вы получали мегагрант правительства и награды из рук президента, добились значительных успехов в поиске лечения. Но все равно остаётесь таким же открытым и до сих пор не утратили желания отвечать на все наши вопросы!

Я до сих пор с удовольствием слежу за этим сериалом, читаю тему и ваши ответы. Увеличением дозы вы добавили интриги в тему. Очень хочется, чтобы у этого сериала не было резких поворотов сценария и был хэппи энд.

Реально хочется счастливого финала, так как био в ближайшее время мне нельзя, а многие итак его не могут получить из-за нехватки денег в бюджетах. ОМС тут должно помочь.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

LiStopaDnet писал(а):
Лукьянов Сергей писал(а):...Я с коллегами когда то имел счастье открыть первый в мире красный флуоресцентный белок (1999 год) что считалось тогда нереальным. Потом были открыты сотни подобных молекул, а самый лучший и яркий создал Роджер Чен, который за это получил Нобелевскую премию в 2008 году. ...
Я горжусь тем, что знаком с человеком, который был упомянут в буклете нобелевского комитета. Для многих из нас ваша работа уже сейчас достойна самых высоких наград.

Поймал себя на мысли, что вся ваша работа в направлении поиска лекарства от бб - лично для меня это очень длинный сериал.

Реально хочется счастливого финала,
вот реально гордимся Сергеем Анатольевичем :D
и хочется счастливого финала 100%
LiStopaDnet писал(а): Увеличением дозы вы добавили интриги в тему.
так и вертится в голове мысль, что Сергей Анатольевич запаниковал и в реальности возврата болезни небыло, :) но это всего лишь моя мысля :) ведь анализов с подтверждением воспалительного процесса не было. Ну ладно, всё это прояснят КИ.
в любом случае счастлив, что есть Сергей Анатольевич ! :D
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Дорогие друзья, спасибо за теплые слова в мой адрес. На самом деле ваше доверие, даже скорее вера в мой успех, одновременно и вдохновляет, и ложится тяжелым грузом ответственности.
Сериал реально растянулся на многие годы, а мой последний выход в паблик был не совсем моей инициативой, я предпочел бы сначала получить исчерпывающий результат, и лишь после этого публиковать. Но так сложилось, что мой отчет перед минздравом прошлым летом (а я обязан отчитываться, поскольку получаю финансирование) , произвел очень сильное впечатление. В результате позвали прессу, я не мог отказаться от выступления и информация попала в публичное поле. После этого я уже не мог прятаться, понимая сколько людей надеются и хотят услышать о подробнее о прогрессе в разработке. Но я не жалею об этом, поскольку я знаю как важно видеть свет в конце туннеля! Сам многие годы, даже десятилетия, жил с ощущением, что впереди только тьма, даже научился жить вообще не думая о будущем, - только сегодня существует, просто надо дожить до вечера. А завтра буду думать про завтра. А иначе сойдешь с ума. Наверное это многим из вас понятно. Но на сегодня, я уверен, что данный препарат эффективен и, главное, будет создан!

Я понимаю, что очень хочется, что бы этот препарат обладал волшебным свойством победить болезнь раз и навсегда. Но, скорее всего, его придется использовать с некоторой периодичностью. Я не думаю, что мне показалось, что наступило ухудшение. Я слишком давно болею и изучил признаки болезни в деталях, - у меня реально началось ухудшение, я как бы вернулся к состоянию «на антиФНОа» , то есть ни один сустав или связка конкретно не болели, но напряжение возникло во всем мышечном аппарате, снова стал уставать, ухудшились параметры по наклонам, вращению головы и другие. Стал думать о Хумире...

Но введение препарата в считаные дни сняло все эти проблемы и я вновь получил ощущение практически полного здоровья, - неутомляемость и желание двигаться, вернулись гибкость и подвижность. И ни одной мысли о лекарствах :)

Почему это важно? Я еще раз убедился, что мишень выбрана правильно. Это значит, что нам все же удалось вычислить клетки, вызывающие болезнь. И это значит, что мы с ней справимся. А повторять введение препарата раз в полгода, в год или пять лет, это уже не очень важно, поскольку этот препарат переносится хорошо (не трансплантация стволовых клеток) побочных эффектов не дает (это не тотальная иммуносупрессия) , а заболевание, на период действия, блокирует полностью (в отличие от всех существующих аналогов). А с дозировкой и периодичностью введения разберемся, это реально. По результатам доклиники и последнего введения (и некоторых данных, о которых не хочу здесь пока говорить) мы уже вносим коррективы в будущие протоколы исследования. И я получил твердые заверения, что все возможные усилия для начала КИ в этом году будут предприняты, так что процесс активно идет. Но еще придется потерпеть, с этим я ничего не могу поделать :(

Еще раз спасибо за поддержку!!!
yar
Сообщения: 46
Зарегистрирован: Пт ноя 08, 2013 4:47 am

Сообщение yar »

Сергей Анатольевич обратил внимание, что есть исслодование, которое говорит об эффектиности применения такого лекарства как ритуксимаб при ББ. Насколько я понимаю, это лекарство селективно действует только на B клетки. Вероно я понимаю, что подобные паценты скорее будут относиться к тем 10% для которых лекарство будет не эффективно. Или есть какое-то объяснение и для этого случая?

https://cyberleninka.ru/article/n/sravn ... ost/viewer

Спасибо.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Не знаю что сказать, на меня это лекарство не подействовало сколько нибудь значимо, и никого из ревматологов, кто бы советовал это лекарство при бб я не знаю. Рекомендаций от производителей тоже не видел, но где то слышал, что все серьезные КИ эффективности не выявили. В отличии от ревматоидного артрита, где препарат гироко используется.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

yar писал(а):Спасибо за ответ. Просто занятный момент какой-то.

Другая статья делает такой вывод "Применение ритуксимаба у больных АС в ряде случаев обеспечивает клиническое улучшение и даже ремиссию,
однако малоперспективно у пациентов с выраженной активностью заболевания и высокой степенью функциональной недостаточности"

https://cyberleninka.ru/article/n/opyt- ... tom/viewer
Зачем обсуждать малоперспективный подход? Учитывая волнообраный характер заболевания, особенно на ранних этапах, возможность получить «ремиссию в ряде случаев» звучит как приговор препарату! Ни по теории, ни по практике он не интересен. По результатам множества исследований антиФНО признано на сегодня наиболее эффективной терапией при бб. Еще помогает неплохо антиИЛ17 , и у него меньше побочных, но его считают более эффективным при псориазе и псориатическом артрите. Ну а далее гормоны, нпвп, диета, иога, - что кому нравится, но уже становятся важны индивидуальные моменты.
Вообще то я не врач, наверно не стоит втягивать меня в обсуждении имеющихся стратегий лечения. К тому же эта ветка вообще не о том :)
yar
Сообщения: 46
Зарегистрирован: Пт ноя 08, 2013 4:47 am

Сообщение yar »

Сергей Анатольевич , мне просто как любознательному человеку который ознакомился с вашей работой. Становятся интересны разные моменты, которые в моей голове не складываются с теорией работы вашего препарата.

Спасибо за ответы!
Ответить