BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Julie_Colibri писал(а):Увы, но я не прошла скрининг, отсеяли на рентгене. .
жаль
значит Ваше время будет позже ))
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Никаких данных, указывающих на возможность использования при в27 минус, у нас нет. Более того, сейчас мы только ждем ответа на вопрос об эффективности препарата… . Если подтвердится эффективность, можно будет обсуждать и использование для В27-
Alex000999
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Сб июл 16, 2022 5:08 pm

Сообщение Alex000999 »

Лукьянов Сергей писал(а):Никаких данных, указывающих на возможность использования при в27 минус, у нас нет. Более того, сейчас мы только ждем ответа на вопрос об эффективности препарата… . Если подтвердится эффективность, можно будет обсуждать и использование для В27-
Сергей Анатольевич, спасибо за ответ!
Tatiana-Bel
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн май 09, 2022 11:56 am

Сообщение Tatiana-Bel »

Лукьянов Сергей
execto
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Сб июн 11, 2022 11:43 am

Сообщение execto »

Лукьянов Сергей
Здравствуйте Сергей Анатольевич!
Подскажите есть ли какие обновления по количеству участников, допущенных к исследованиям?
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Точных данных у меня нет, но препарат точно получили уже несколько десятков человек.
Shanti
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Пт окт 26, 2018 1:27 pm

Сообщение Shanti »

Добрый день! Подскажите, как попасть в КИ? Что физически нужно сделать? На сайте например НИИ Насоновой надо заполнить какую то форму или просто позвонить. Спасибо
stein_vik
Сообщения: 34
Зарегистрирован: Пн янв 08, 2018 4:54 pm

Сообщение stein_vik »

Shanti
Для начала позвонить. По крайней мере в Ростове это так.
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

Julie_Colibri
Julie,я помню,что сакроилеит показала МРТ с жироподавлением,а Вам делали просто рентген?
И почему Вы решили,что " нужны пациенты с ярко выраженной рентгенологической картиной протекания болезни".Я думаю,что либо он (сакроилеит) есть,либо -нет.
Вы пробовали просить переделать снимок,или пересмотреть его,одним словом,как тогда ставили диагноз? Или бесполезно биться головой об кадку с фикусом?
Михаил Беляков
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am

Сообщение Михаил Беляков »

olgab

Дело в том, что не один нормальный врач не станет ставить диагноз ББ только на основании МРТ.
А для участия в испытаниях он необходим.
Так же могут отсеять пациентов с низкой активностью, а так же тех у кого нет повышения СР-Б.
Ну и разумеется, участвуют только плюсовые.
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

Михаил Беляков
Ни рентген,ни МРТ без жироподавления не показали сакроилеит,но он все-таки есть, и обидно не участвовать в КИ,почему именно нужно подтвердить наличие сакроилеита самым ,может быть,нечувствительным методом.Я думаю,что все-таки можно попросить перепроверить и вообще,Вы как думаете,должны быть какие-то механизмы урегулирования "конфликтов"? Другими словами: куда исчез сакроилеит?
Julie_Colibri
Сообщения: 131
Зарегистрирован: Вс июл 19, 2020 1:34 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Julie_Colibri »

Решение по рентгену принимала независимая комиссия в Санкт-Петербурге. То есть ни врач, который проводит отбор в моем городе, ни рентгенологи. Они просто передали снимки на рассмотрение. Я смогла увидеть лишь заключение. И там всего два пункта:

Есть ли сакроилеит? - Да/Нет
Есть ли анкилоз? - Да/Нет

Оба пункта у меня оказались "Нет" 🤔
Впервые двусторонний сакроилеит был диагностирован на МРТ КПС в 2014, далее я не повторяла эту диагностику. Только рентген. Сделала с тех пор раз 5-6. И всегда писали двусторонний сакроилеит. Врач, что меня готовила к скринингу, сама немного удивилась. Мол вот же, сакроилеит есть, рентгены и заключения. А тут вот так. Поэтому мы и предположили, что стадия недостаточна для прохождения.
В любом случае я уже приняла решение попробовать Эфлейру, раз не взяли в КИ. Коплю деньги, хех. Возможно, она мне поможет протянуть, пока не начнётся 3я фаза или пока препарат не появится в продаже, в случае успеха 2ой фазы.
Михаил Беляков
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Сб янв 22, 2022 10:05 am

Сообщение Михаил Беляков »

olgab

А почему вы делали МРТ в неверном режиме?
Вот какую диагностику нужно проводить в первую очередь.
Изображение

Заходите в наш чат подскажем что не ясно.

https://t.me/boleznbehtereva
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

Julie_Colibri

Юля,уж потерпите мои дотошные расспросы:почему именно рентген,а не МРТ должен показать сакроилеит 2-й степени? Почему нельзя еще раз проверить,все ошибаются,и комиссия - в том числе.Вам делали снимок прямо на скрининге? Меня еще один вопрос беспокоит: сколько баллов Вы набрали по Basday?Писали,что надо больше 4.
Давайте спросим у С.А .Лукьянова,можно нам засомневаться или нет, все-таки "яркая картина "- это не критерий?
Julie_Colibri
Сообщения: 131
Зарегистрирован: Вс июл 19, 2020 1:34 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Julie_Colibri »

olgab писал(а):Julie_Colibri

почему именно рентген,а не МРТ должен показать сакроилеит 2-й степени?
Сказали, что мрт будут делать ПОСЛЕ рентгена, если я пройду отбор. То есть именно рентген считается основным критерием отбора при принятии решения о включении в испытание. Вы заставили меня засомневаться. Но мне кажется, что если из Санкт-Петербурга пришёл отказ, то спорить нет смысла. Возможно, если бы это было субъективное решение одного человека, а не комиссии, то можно было бы попросить пересмотреть, или переснять.

Да и что означает ответ "Нет" в вопросе сакроилеита? Нет, значит его вообще нет? Или же нет, потому что стадия недостаточно сильная, чтобы пройти по критериям? Мне кажется, что именно второй вариант.
В общем может быть Сергей Анатольевич сможет прояснить ситуацию.

Рентген мне делали прям в день забора анализов для скрининга. А BASDAI я точно не помню, но явно выше 4х был, ибо чувствовала тогда себя ужасно - боль, скованность, температура и слабость. А общем полный набор.
Ответить