BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток

[Julie_Colibri]

Всем здравствуйте, не знаю можно ли это говорить, но сегодня мне написал врач и сообщил, что я прошла, после первых анализов срб был маленький, спустя время прошла ретест и срб увеличился, не знаю с чем это связано, на след неделе планируется Мрт и введение препарата, страшно, но Вера в Сергея и его труд убедили меня пойти на этот шаг

Удачи вам!
В договоре, который вы подписывали, нет соглашения о неразглашении. Вы имеете право делиться любой информацией. Это связано с тем, что ни вы, ни врачи, не знают, плацебо у вас будет или препарат. Поэтому повлиять на результат исследования вы не сможете. Поэтому не бойтесь

[stein_vik]

Это связано с тем, что ни вы, ни врачи, не знают, плацебо у вас будет или препарат.

Вот поэтому, вероятно, многие и не пишут об участии в испытаниях.

[Julie_Colibri]

Сегодня наконец-то получила рентген и заключение. И о чудо, сакроилеит 1 степени слева.
И теперь мне стало ясно, почему я не прошла скрининг в КИ. Я задала резонный вопрос врачу, как так вышло, что в 2019ом году в заключении рентгена стоит двусторонний сакроилеит 2-3 степени, а в 2022ом вдруг односторонний 1 степени? Врач ответила, что этот вопрос надо задавать тем, кто писал заключение по моим рентгенам раньше...
В общем я попыталась самостоятельно сравнить снимки, и всё, что мне удалось заметить - это то, что прошлые снимки сделаны не очень качественно, всё размыто, будто рентген-аппарат древний. А новый снимок был сделан на очень современном аппарате, и снимки правда очень чёткие и качественные. И я действительно заметила, правое КПС выглядит более чётко, чем левое, границы сустава более ровные,суставная щель читаема. А вот левое КПС более размытое, мутное. Но не весь сустав.
И у меня вопрос - а может ли вообще быть так, что рентгенологическая картина может улучшаться при ББ? На фоне постоянного приёма НПВП например. Или же в моем случае здесь сыграло роль именно плохое качество снимков и, мягко говоря, не высокая квалификация врача, который писал заключение?
В любом случае, вопрос о включении меня в КИ BCD-180 действительно закрыт, ибо рентген "не дотягивает" до нормы.

[МедФармТоргМорг]

... И у меня вопрос - а может ли вообще быть так, что рентгенологическая картина может улучшаться при ББ? На фоне постоянного приёма НПВП например....

Может. Анкилозирование суставов не носит однонаправленный характер. В молодом возрасте после выхода на ремиссию, при активной проработке проблемных мест, организм может рассасывать анкилоз. Нужно много физических упражнений, местная рефлексотерапия и питание без животного белка. Когда-то я об этом здесь уже писал. Правда, в другой теме.

[creg77]

Сент 2019г
в лабораториях нашего Университета ведутся работы со стволовыми клетками, но для других целей - восстановление ряда тканей у больных .

Здравствуйте !
Хрящ сустава научились восстанавливать ?

[creg77]

Обычно 3-5 лет. Самый оптимистичный сценарий - 2 года, при поддержке минздрава и прочих структур, которую обещают в связи с огромной актуальностью препарата. Я буду держать руку на пульсе и стараться не допускать проволочек по бюрократии, а по содержанию надо 2 года, это от начала КИ, то есть от весны-лета 2020 года.

наблюдаем

[execto]

creg77
Вас в итоге не взяли в КИ?

[Sergey]

И у меня вопрос - а может ли вообще быть так, что рентгенологическая картина может улучшаться при ББ?

Если кратко - такое если и бывает, то настолько редко, что ошибки при выполнении и/или интерпретации рентгеновских снимков случаются значительно чаще, чем реальное обращение процесса вспять.

Если же подробнее, то, насколько я понимаю, изменения в КПС на рентгене на начальных стадиях происходят по большей части в сторону размытия границ суставных щелей и/или их расширения, и лишь на более поздних стадиях изменения происходят скорее в прямо противоположном направлении - в сторону сужения, исчезновения щелей и анкилоза. Уже одно такое "зигзагообразное" развитие процесса (не говоря о прочих нюансах), на мой дилетантский (и возможно неправильный) взгляд, создает массу интересных возможностей для ошибок в интерпретации снимков недостаточно опытными в этом вопросе врачами.

Что же касается изменений в позвоночнике, то в топике о трансплантации лет 10 назад я приводил статью, в которой авторы рапортовали о первом (по мнению авторов) документированном случае обратного развития изменений в позвоночнике при ББ на рентгеновских снимках. Независимо от того, правы ли авторы статьи в своих утверждениях, сам факт такой публикации показывает, что обратное развитие изменений в позвоночнике если и случается, то является редким явлением (см. первый абзац моего ответа).

Если говорить совсем общо, то человеческий организм настолько сложная штука, что с ним могут в отдельных случаях происходить самые разнообразные "чудеса" - вопрос лишь в том, как часто и каковы реальные (а не придуманные теми или иными интерпретаторами) причины таких уникальных явлений.

[_alice_]

Всем здравствуйте, не знаю можно ли это говорить, но сегодня мне написал врач и сообщил, что я прошла, после первых анализов срб был маленький, спустя время прошла ретест и срб увеличился, не знаю с чем это связано, на след неделе планируется Мрт и введение препарата, страшно, но Вера в Сергея и его труд убедили меня пойти на этот шаг

Удачи вам!
В договоре, который вы подписывали, нет соглашения о неразглашении. Вы имеете право делиться любой информацией. Это связано с тем, что ни вы, ни врачи, не знают, плацебо у вас будет или препарат. Поэтому повлиять на результат исследования вы не сможете. Поэтому не бойтесь

Спасибо большое, да, все верно, тоже не помню, чтобы в соглашении было что-то про нераспространение, если интересно, буду делиться ощущениями, если они конечно будут)

[execto]

_alice_
Конечно интересно, хоть один инсайдер будет))

[Afeus]

Доброго времени суток. На самом деле двойное слепое рандомизированное , не такое уж и двойное и не такое уж и слепое. Если вы получаете препарат, говорю только за себя, то вы скорее всего почувствуете это. По поводу боязни инфузии - не стоит боятся, прошло более двух месяцев я живой, со мной все хорошо.Побочек не было. Препарат работает, снимает все боли и скованность, что очень обнадёживает на его успех в ближайшем будущем. Все это мои субъективные ощущения. На счёт попадания на КИ я недавно делал обширный рентген тазобедренных и в описании у меня сказано, что уже признаки 3ст двухстороннего сакроиелита.(это областной рентгенолог писал). Всем здоровья и терпения!

[Julie_Colibri]

прошло более двух месяцев я живой, со мной все хорошо.Побочек не было. Препарат работает, снимает все боли и скованность, что очень обнадёживает на его успех в ближайшем будущем.

Огромное спасибо за отзыв! Это очень обнадеживает! То, что препарат будет работать, я почему-то не сомневалась
Интересно другое. А будет ли регресс на рентгене? Интересно будет оценить, спустя год-два-три. Обязательно расскажите нам о результатах потом

[execto]

Afeus
Добрый день!
Ответьте пожалуйста на несколько вопросов по вашему субъективному мнению
1. Как вообще общее состояние у вас? Осталась ли усталость, сонливость?
2. Сейчас принимаете какие нибудь доп препараты типа НПВП или сульфы?
3. Вы написали что недавно делали рентген, это получается уже после введения препарата BCD-180? А до введения у вас какая стадия была, или вам не сообщали? Если не сообщали то когда последний раз делали рентген?

[stein_vik]

Afeus
Добрый день!
Анализы не сдавали? СОЭ и СРБ тоже нормализовались?

[Afeus]

Afeus
Добрый день!
Ответьте пожалуйста на несколько вопросов по вашему субъективному мнению
1. Как вообще общее состояние у вас? Осталась ли усталость, сонливость?
2. Сейчас принимаете какие нибудь доп препараты типа НПВП или сульфы?
3. Вы написали что недавно делали рентген, это получается уже после введения препарата BCD-180? А до введения у вас какая стадия была, или вам не сообщали? Если не сообщали то когда последний раз делали рентген?

Скажу сразу что , в первый раз препарат дают половину от положенной дозы.
1. Состояние обычного здорового человека. Никакой усталости , сонливость есть в связи с недосыпом , поздно ложусь, но больше нет того, что ББ будит в 5 утра. Могу спать по 10 часов в выходные. Но чтобы была постоянная сонливость от препарата , такого нет.
2. Не принимаю ничего, не требуется, сульфасалазин вобще не пил. НПВС раньше когда были боли, пил в максимальной дозировке. После инфузии нельзя менять дозировку и производителя принимаемых лекарств до 12 недели.
3. На скрининге мне не сообщали описание рентгена, и его скорее всего нет этого описания. С момента предыдущего рентгена прошло 2 года , там была 2ст и теперь признаки 3ст.
По поводу соэ и срб Биокад скрывает эту информацию.Наверное, чтобы исключить самовнушение в результаты исследования.Но мы ж такие , нам все интересно, соэ в норме, а вот белок, как я был уверен по своему состоянию , что он будет близкий к отрицательному, нет, но снижается. Возможно ли восстановить суставы до исходного состояния , вряд-ли , но остановить или чуть улучшить состояние вполне возможно. Я пока хожу в бассейн, и хочу попробовать нагружать суставы занимаясь активным видом спорта. Вторая инфузия 13 сентября, либо в максимальной , либо обычной дозировке. Всем добра и здоровья!