BCD-180: антитела для удаления аутоагрессивных T-клеток

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

В воскресенье, как и многие москвичи, копал снег, сначала на даче теще, дорожки, парковки, крыша, потом около дома в Москве. Я метал снег лопатой несколько часов. А ведь раньше плечи были поражены, колол в суставы гормоны… В субботу была починка родителям унитаза, прочистка сливов 2-х раковин, покупка продуктов, а это уже другой район Москвы, то есть еще перегоны по заснеженному городу и области. И потом ночью подготовка к сложнейшему ученому совету с реорганизацией ряда подразделений университета, с утра переговоры нонстоп, потом горы документоа… и нет проблем, я готов снова копать снег или решать научные вопросы. А раньше, в первый год, если помните, подобные подвиги меня вырубали, провоцировали обострение, но теперь этого нет, физические нагрузки воспринимаются организмом спокойно. Это я и пытался сформулировать как накопительный эффект от регулярного воздействия препарата.
Afeus
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Сб июн 18, 2022 1:49 pm

Сообщение Afeus »

Всем привет! Жить как до болезни, делать повседневные дела без ограничений, жить как обычный здоровый человек, это вполне по силам этому препарату, в любом случае он хорош, как и Сергей Анатольевич, скажу в дополнение я решил проверить препарат в тяжёлом режиме, так как при ремиссии мне могут давать плацебо, а это все таки исследования, надо было провести эксперимент над собой. Да простит меня Сергей Анатольевич:) я решил в субботу ходить в спортзал играть волейбол по два часа. После трёх недель полет нормальный, организм восстанавливается как у всех, после тренировки однодневные боли в тазобедренных были, мышцы конечно не готовы к таким нагрузкам ведь я последний раз играл более 10 лет назад, но форму набирают постепенно, вам конечно интересно что по воспалению после такого, пока ничего после месяца срб упал 3 до 0.99. Пока эксперимент заморожен в силу того что скоро праздники и трудно набрать людей на игру))
5htp
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Вт дек 20, 2022 1:24 am

Сообщение 5htp »

С великой грустью только сегодня обнаружил информацию об испытании этого препарата и увидел, что набор на 2 фазу закрыт пару дней назад.
Я с Новосибирска.
Я правильно понимаю, что нет вариантов принять участие?

Hla b27 положительный, Срб 66. Никакого лечения никогда не получал, только изредка пил НПВС.
Мне 30 лет, болею с 15 лет.
Без вредных привычек.
Двусторонний сакроиелит
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

5htp
В Новосибирске исследование проходило по адресу Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Федеральный исследовательский центр Институт цитологии и генетики Сибирского отделения Российской академии наук», 630090, г. Новосибирск, пр-т Академика Лаврентьева, д. 10. Все адреса на 34 странице этой темы. Вдруг не все разом закрылись,или на 3- ю фазу возьмут.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Лукьянов Сергей писал(а): Это я и пытался сформулировать как накопительный эффект от регулярного воздействия препарата.
Сергей Анатольевич спасибо Вам за труды ! Мы верим в Вас )))
и при любом результате КИ лично я благодарен !
Думаю, что все понимают, это наша пока единственная надежда
5htp писал(а):С великой грустью только сегодня обнаружил информацию об испытании этого препарата и увидел, что набор на 2 фазу закрыт пару дней назад.
Я правильно понимаю, что нет вариантов принять участие?
В 23м году начнут 3 фазу КИ.
Afeus писал(а):Всем привет! Жить как до болезни, делать повседневные дела без ограничений, жить как обычный здоровый человек, это вполне по силам этому препарату, в любом случае он хорош, как и Сергей Анатольевич, скажу в дополнение я решил проверить препарат в тяжёлом режиме
Спасибо за отзыв !
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

stein_vik писал(а): В том то и дело, что не знаю, что вводили. Я думаю, третья инфузия покажет, так как, если первые две были плацебо, то третьей будет препарат
Прошел ещё месяц, есть изменения у вас в состоянии ?
olgab
Сообщения: 127
Зарегистрирован: Ср май 06, 2020 6:37 pm
Откуда: Челябинск

Сообщение olgab »

creg77[/

Как у Вас дела,самочувствие?
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

olgab писал(а): creg77
Как у Вас дела,самочувствие?
У меня в моей норме.
Кажется что боли стали слабее. К стати колено которое припухшее и всегда было теплее второго, остыло и сейчас холодное как и здоровое.
Сплю спокойнее от того, что боли слабее чем были ранее.
Но может мне это всё кажется )))
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Afeus, то, что Вы пишите - это просто здорово! А напомните, какой С реактивный был до испытания?

И все же, несмотря на этот позитив, призываю всех участников испытания не следовать этому примеру в первый же год. Видимо скорость и глубина эффекта от препарата имеют индивидуальные различия, и первый год я предложил бы не выходить на экстремальные нагрузки, - это риск приступа в индивидуальном плане и риск ухудшения результатов КИ в общественном. А стоит ли оно того? Давайте подождем этот год!
mirok
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср дек 28, 2011 1:24 pm

Сообщение mirok »

olgab писал(а):mirok

Здравствуйте,а фразу " слишком много разных непрогнозируемых факторов" не расшифровали?
Нет, просто сказали что много нюансов всяких. Эта фраза не дословна, я писал тут через несколько богатых событиями дней после разговора и дословно уже не мог воспроизвести, она просто общий смысл передаёт.
mirok
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср дек 28, 2011 1:24 pm

Сообщение mirok »

Гусенок писал(а):
mirok писал(а):Пытался заскочить на последнюю ножку уходящего поезда, но не пустили.
Сегодня был на приеме......
А вы в каком городе были?
Москва. Институт ревматологии.
eugene82
Сообщения: 56
Зарегистрирован: Чт сен 08, 2022 6:04 pm

Сообщение eugene82 »

Лукьянов Сергей писал(а):Это я и пытался сформулировать как накопительный эффект от регулярного воздействия препарата.
Сергей Анатольевич, скажите пожалуйста есть хоть какая-то реальная надежда по разработке подобного препарата для HLA B27-? Нас на самом деле в абсолютном числе далеко не мало, а перспектив никаких пока не видно к сожалению...
eugene82
Сообщения: 56
Зарегистрирован: Чт сен 08, 2022 6:04 pm

Сообщение eugene82 »

Лукьянов Сергей писал(а):Это я и пытался сформулировать как накопительный эффект от регулярного воздействия препарата.
Сергей Анатольевич, скажите пожалуйста есть хоть какая-то реальная надежда по разработке подобного препарата для HLA B27-? Нас на самом деле в абсолютном числе далеко не мало, а перспектив никаких пока не видно к сожалению...
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Боюсь обнадеживать зря, но вероятность не нулевая, мы работаем над препаратом более широкого воздействия, надеемся захватить ряд заболеваний, и есть надежда, что В27- тоже . Но пока все на ранней стадии разработки, и результат по bcd180 определит во многом активность этой работы. Пока никакой конкретики дать не могу…
eugene82
Сообщения: 56
Зарегистрирован: Чт сен 08, 2022 6:04 pm

Сообщение eugene82 »

Уже хорошо, спасибо!
Ответить