Лечение болезни Бехтерева в условиях эпидемии короновируса
(страница 3 из 6)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Лечение болезни Бехтерева в условиях эпидемии короновируса


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
 
 
Автор Сообщение
Julie_Colibri



Зарегистрирован: 19.07.2020
Сообщения: 136
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 12:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг писал(а):
ulex писал(а):
.... на след.неделе сдам на антитела... если их не будет - значит повышенное СОЕ (точнее имунка в режиме воспалительных процессов) валит знакомые и незнакомые вирусы.... если же будут - значит мы ничем не отличаемся....


И вот тут вопрос, а является ли наличие антител в крови единственным индикатором защиты организма от вируса?


Добавлю от себя. У меня болезнь бехтерева диагностирована, HLA-B27 есть, мой папа сдавал анализ на этот ген, у него нет. Методом исключения ясно, что передалось по линии матери (тем более мамин брат болел псориазом, у мамы аллергии и тд). 4 месяца назад папа умер от осложнений из-за короновирусной инфекции. Мама была с ним контактная, когда он начал сильно болеть с высокой температурой, но у неё вообще не было никаких симптомов. Мама сдала на днях анализ на антитела - высокий уровень около 90. Я приезжала к маме, когда папа ещё лежал в реанимации, и жила с ней, и мы с ней ходили в больницу почти каждый день на встречу с заведующим реанимации. Это была полностью ковидная больница, и я уверена, что я тоже контактировала с этим вирусом, но я не заболела. У меня складывается ощущение, что как таковой HLA-B27 или Болезнь Бехтерева особо не влияет на ковид. Скорее всего роль играют другие факторы - генетика, общее здоровье, хронические болезни и тд. Тем более здесь уже писали бехтеревцы, которые переболели ковидом. То есть какой-то определённой системы нет, кто-то из нас болеет, а кто-то нет.
_________________
Начало проявлений 2010-2011, точный диагноз АС (ББ) установлен в 2014 году.
HLA B-27 ассоциированный, двусторонний сакроилеит, аксиальная форма с вовлечением периферии.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 4:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Julie_Colibri писал(а):
У меня складывается ощущение, что как таковой HLA-B27 или Болезнь Бехтерева особо не влияет на ковид. Скорее всего роль играют другие факторы - генетика, общее здоровье, хронические болезни и тд.

Я тоже так же думаю. Есть множество примеров (не среди бехтеревцев, а вообще) когда люди, тесно контактировавшие с ковидными больными (с достоверно установленным диагнозом, а не на уровне "мне так кажется"), не заболевали. При этом факторы, вызывающие устойчивость к ковиду, могут быть из разряда совершенно неочевидных. Например, я слышал (на Бизнес FM кажется) мнения отдельных экспертов, что астматики/аллергики и курильщики имеют меньший риск заразиться (Ни в коем случае не рекомендую никому на эти мнения полагаться, они приведены просто для примера возможных неочевидных закономерностей; даже если это правда, защита у указанных групп людей далеко не стопроцентна и, в случае заражения, ковид скорее всего имеет повышенные шансы на тяжелое течение).

К тому же, насколько я слышал, значительный процент ОРВИ вызывается короновирусами (не ковид-19, а другими). В качестве домысла можно предположить, что наличие ранее приобретенного иммунитета от этих других короновирусов может как-то помочь и от ковида.

В научных исследованиях выявлены и некоторые гены, понижающие ковидные риски.

В общем, тут масса факторов может влиять.

Julie_Colibri писал(а):
Тем более здесь уже писали бехтеревцы, которые переболели ковидом.

С достоверно установленным диагнозом - вроде бы не писали (хотя у МедФармТоргМорг очень высоковероятно, что именно ковид был). Там тоже свои правила есть проверки диагноза (ПЦР, антитела класса IgM, в умеренных и тяжелых случаях - характерная картина на компьютерной томографии легких). Впрочем, в условиях повышенной нагрузки на систему здравоохранения скорее всего не все делается по правилам (точнее, делается по упрощенным).

МедФармТоргМорг писал(а):
И вот тут вопрос, а является ли наличие антител в крови единственным индикатором защиты организма от вируса?

Строго говоря, не является. Помимо прочих (упомянутых выше) факторов, есть еще T-клеточный иммунитет. Но общедоступных тестов на его наличие вроде бы не имеется, такие вещи только в научных исследованиях проверяются (например, при клинических испытаниях спутника V проверялось формирование в том числе и T-клеточного иммунитета). И, скорее всего, если есть T-иммунитет, то в большинстве случаев будут и антитела (другое дело, что они могут оказаться такими, что не всеми тестовыми системами ловятся - например, у переболевшего могут оказаться антитела в основном к N-белку (нуклеокапсиду) короновируса и если использовать тест систему на антитела к S-белку, то она этих антител не увидит). Из имеющих высокие шансы реализоваться, я сходу могу представить себе только один вариант иметь T-иммунитет без антител - это когда контакт с ковидом был давно и антитела уже исчезли, а T-иммунитет еще остался.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Ср Апр 07, 2021 10:41 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 5:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ulex писал(а):
на след.неделе сдам на антитела

Да, было бы интересно посмотреть, что получится. Только стоит убедиться, что делаете правильный тест - на антитела группы Ig G к S-белку (спайк-белку) короновируса (спутник именно их должен порождать, N-белка в этой вакцине нет). И наверное желательно, чтобы тест был количественный, а не качественный.

Я тоже скорее всего после майских праздников сдам на антитела по итогам вакцинации - так что сможем сравнить результаты.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Апр 26, 2021 7:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ulex, если сдали тест на антитела и именно на те, которые надо (антитела Ig G на S-белок), то было бы неплохо огласить результат здесь.

На тот случай, если это кому-то интересно - я два дня назад получил вторую порцию вакцины спутник V. Она не так гладенько пошла, как первая. Укол почему-то оказался более болезненным (какая-то боль непонятная - отдающая и в локоть и в плечо; в даже шею в какой-то момент чуть-чуть ненадолго свело пока положенные 30 минут отсиживал после прививки). Если не считать этого небольшого временного неудобства, то остальной день никаких неприятных ощущений не было. Но на следующий день с утра температура (38,1), слабость/вялость и немного ломота в суставах. Так что, следуя рекомендации разработчика спутника, заглотнул вчера 500мг парацетомола. Сегодня все нормально - ни температуры, ни слабости нет, никаких других последствий вакцинации тоже не ощущаю.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 74
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Апр 26, 2021 10:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня была гспитализация в НИИ и при выписке врач сказала, что с нашим диагнозом вообще лучше никаких вакцин не ставить, т.к.нет достаточного количества исследований, как то так... Только на свой страх и риск, как говорится. Другая врач сказала, что сейчас идут испытания на 200 ревм больных (вроде, вакцины Чумакова) и по завершению будут даны рекомендации, но когда это произойдет инфо нет. Поэтому 2 дня назад я все таки вакцинировалась Спутником. Все прошло без каких либо побочных проявлений, вообще ничего, а переживаний было не мало!
К слову, вакцинироваться я решила сама, т.к.предстоит Метотрексат и непонятно что начнет происходить с иммунитетом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Вт Апр 27, 2021 4:31 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Пациентам с ББ, которые подписываются на прием метатрексата, должно быть безразлично, чем вакцинироваться от ковида. Поскольку метатрексат является куда более токсичным и опасным, нежели противовирусная вакцина. Я вообще не понимаю людей, которые готовы лить в себя промышленную химию, вместо того, чтобы нормализовать иммунитет естественными природными процедурами.
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Апр 27, 2021 6:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Аленка72
Я думаю, Вы это и без меня знаете, но на всякий случай замечу - метотрексат может снизить эффективность вакцинации, так что лучше его начинать не раньше двух-трех недель после второй прививки. По данным упоминавшегося мной ранее опроса пациентов со спондилоартритами похоже на то, что метотрексат не увеличивает вероятность заразиться ковид (по приведенной там таблице скорее даже понижает, но это статистически недостоверно).

На форуме есть специальный топик про метотрексат - если еще не читали его, то возможно стоит это сделать (в частности, чтобы убедиться, действительно ли есть необходимость использовать этот цитостатик).

Остальная часть моего сообщения хотя и использует (как предлог Smile ) цитату из Вашего, но адресована не Вам, а тем кто своего решения по поводу вакцинации еще не принял.

Аленка72 писал(а):
врач сказала, что с нашим диагнозом вообще лучше никаких вакцин не ставить

Это ее частное мнение. Если она имела в виду вакцинацию вообще, а не конкретно против ковид, то в топике про вакцинацию есть мнение другого врача, что вакцинация при ББ не противопоказана (с небольшими оговорками насчет "живых" вакцин в случае применения иммунносупрессивных средств). Кто как, а я этому второму мнению как-то больше доверяю (так как этот врач основывает свои суждения чаще всего на результатах клинических исследований, а не на соображениях типа "так должно быть исходя из моих представлений о физиологии" - такие соображения даже у самых лучших экспертов при проверке в клинических испытаниях чаще всего с реальностью не совпадают).

Что касается вакцинации конкретно против ковид, то скорее всего ситуация обстоит точно так же, как и с вакцинацией против других заболевании (выше в теме упоминалось ровно такое мнение экспертов). Но в точности, конечно, никто не знает. Так что бехтеревцам действительно сейчас приходится только на свой страх и риск от ковид вакцинироваться - взвешивая (не вообще, а конкретно в своем случае) с одной стороны вероятность заразиться ковидом и тяжело его перенести, а с другой эффективность (во сколько раз вакцинация снижает ковидные риски) и риск побочек от вакцинации.

Риски побочек спутника можно оценить по статье в Lancet. По адресу https://www.thelancet.com/cms/10.1016/S0140-6736(21)00234-8/attachment/5b392723-a191-4fd1-b36a-f0b5603ca1dd/mmc1.pdf находится приложение к этой статье и там в таблицах S4, S5 и S7 приведена статистика побочек - серьезные среди них очень редки; там сотые или тысячные доли процента, а в сумме по всем таким побочкам получается менее трех десятых процента (меньше кстати, чем в группе плацебо). Насчет побочек конкретно при ББ можно ориентироваться на отзывы в этой теме (из пяти вакцинировавшихся спутником бехтеревцев пока что ни один не написал о сколько-нибудь значимых побочных эффектах; так что эта "статистика" пока не противоречит предположению, что риск побочек от вакцинации при ББ примерно такой же, как и у остальных людей).

Что же касается эффективности спутника, то он снижает риск заразиться ковидом раз в десять. При этом, по данным статьи в Lancet, среди примерно 15 тысяч вакцинированных не было ни одного случая тяжелого или умеренного течения ковид, были только легкие случаи. Хотя, при большем количестве испытуемых, либо при большей длительности наблюдений за ними, скорее всего были бы обнаружены тяжелые случаи и среди вакцинированных. Пока что по данным статьи можно достаточно уверенно предполагать, что вакцинация снижает риск тяжелого, либо умеренного течения ковид где-то в двадцать раз (или более).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 74
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Май 18, 2021 8:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я пару дней назад сделала 2-ю прививку. Никаких побочек опять не было, разве что отметила небольшую скованность в суставах, но совсем незначительную. Кроме того, не удержалась и до 2-й прививки сдала тест на антитела послевакционные и они у меня были (30)! Рада, что решилась и сделала это!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 21, 2021 3:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Аленка72 писал(а):
не удержалась и до 2-й прививки сдала тест на антитела послевакционные и они у меня были (30)!

А я сегодня получил результат анализа на антитела (сдавал вчера, спустя 26 дней после второй прививки,). Результат - коэффициент позитивности 15,7 (если этот коэффициент больше 1,1, то результат анализа считается положительным).

На пущей аккуратности уточню: анализ называется "Антитела IgG к S-белку коронавируса SARS-COV-2" (для оценки поствакцинного иммунитета нужны именно IgG , а при вакцинации спутником нужно именно к S-белку). Анализ выполнен на тест системе "SARS-CoV-2-ИФА-БЕСТ" производства АО "Вектор-Бест" (сравнивать результаты анализов можно только если они на одной и той же тест-системе выполнены).

P.S. Ulex, ау!
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 74
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Май 23, 2021 1:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
А я сегодня получил результат анализа на антитела (сдавал вчера, спустя 26 дней после второй прививки,). Результат - коэффициент позитивности 15,7 (если этот коэффициент больше 1,1, то результат анализа считается положительным).

На пущей аккуратности уточню: анализ называется "Антитела IgG к S-белку коронавируса SARS-COV-2" (для оценки поствакцинного иммунитета нужны именно IgG , а при вакцинации спутником нужно именно к S-белку). Анализ выполнен на тест системе "SARS-CoV-2-ИФА-БЕСТ" производства АО "Вектор-Бест" (сравнивать результаты анализов можно только если они на одной и той же тест-системе выполнены).

Я сдавала в Хеликс, называется "После вакцинации препаратом "Спутник V" (Центр Гамалеи), антитела к коронавирусу SARS-CoV-2,спайковый (S) белок, IgG, количественно", метод исследования: иммунохемилюминесцентный анализ (ИХЛА).
Используется тест-система DiaSorin (Италия)..
Через пару недель схожу сдам еще раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ZAV



Зарегистрирован: 20.01.2011
Сообщения: 38
Откуда: Россия. Западная Сибирь

СообщениеДобавлено: Вс Июн 13, 2021 11:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем, добрый вечер!
Касательно Спутника V и антител.
Как только появились тесты сдавал регулярно раз в месяц на Антитела М и G. (Связано с работой). Всегда отрицательный результат. При этом семья переболела. У всех выявлены антитела. Контактировал с ними пока болели - не заразился. Четыре месяца спустя у всей семьи сохраняется высокий титр антител, у меня 0.

В итоге 28 мая сделал первую прививку. Выбрал Спутник. Через 10 дней сдал анализ на антитела в инвитро. Анализ звучит как антитела к RBD домену спайкового (S) белка SARS CoV2 IgG (кол.) в итоге 1209,3 Ед/мл. Референсные значения больше /меньше 50. Т.е. много. Тест система технология ARCHITECT, Abbot.

17 мая предстоит вторая прививка. Отпишусь по результату.

Из ощущений после прививки. Боль в месте укола - три дня. Один день одновременно разболелись все места которые беспокоили меня во время ББ. Даже те про которые я забыл ужеSmile) потом воспаление пошло на спад. На Третий день подключил свой родной Мовалис и совсем все хорошо стало.

Как то так. Всем удачи, не болейте!
_________________
Прорвемся! Где наша не пропадала?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 74
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июн 30, 2021 1:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Только что увидела, что на сайте НИИ Ревматологии 11.06 была опубликована информация о вакцинации:
https://rheumatolog.su/news/o-vakcinacii-protiv-sOVID-19-pri-immunovospalitelnyh-revmaticheskih-zabolevaniyah/

И оказывается, клинические исследования КОВИВАК для ревмат.больных начнутся только через 1-2 месяца, я то думала уже все в процессе....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 359
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пн Июл 05, 2021 12:07 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
я привился Спутником V. ничего не почувствовал.
недавно ловил ковид, так же ничего не почувствовал.
_________________
https://t.me/bcd180
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 74
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Июл 05, 2021 9:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
creg77 писал(а):
я привился Спутником V. ничего не почувствовал.
недавно ловил ковид, так же ничего не почувствовал.

Я тоже ничего не чувствовала
ZAV писал(а):
Через 10 дней сдал анализ на антитела в инвитро. Анализ звучит как антитела к RBD домену спайкового (S) белка SARS CoV2 IgG (кол.) в итоге 1209,3 Ед/мл. Референсные значения больше /меньше 50. Т.е. много. Тест система технология ARCHITECT, Abbot.


Насколько я поняла, это уже хорошие антитела. У меня, через 1.5 месяца после 2й прививки всего 677, тоже тестирование Эббот. Расстроилась прям, тк читала, что для защиты нормальной надо не менее 1300 по Эбботу. Вот я думаю, может проведенная пульс-терапия за неделю до 1 прививки могла повлиять?? И теперь совсем не хочу Метотрексат начинать((
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 170
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Авг 02, 2021 1:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Есть какая-то стандартная схема приема симпони (голимумаб) при вакцинировании?

На сайте НИИ есть рекомендации по БИО

https://rheumatolog.su/news/o-vakcinacii-protiv-sOVID-19-pri-immunovospalitelnyh-revmaticheskih-zabolevaniyah/

но там явно выделен только абатацепт и ритуксимаб. Для него нужно значительно менять схему приема этого БИО. Про другие ничего не сказано.

Вот тут в теме
https://www.facebook.com/groups/revmofactor/permalink/4014377038673909
видел табличку в комментариях в конце. Она очень похожа на то, что написано на сайте НИИР, но там написано что для ингибиторов TNF схему не надо менять вообще. Как кололи так и колете и одновременно вакцинируетесь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
страница 3 из 6

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах