Московские встречи бехтеревцев

[ABC]

Здравствуйте! Хотелось бы узнать:
1. Состоится встреча или нет 2 июня 2012 года?;
2. В каком месте и в какое время?;
Спасибо!

[ABC]

Буду. Андрияшкин В.С
Если можно сообщите контактный телефон организаторов!

[LiStopaDnet]

ответил Вам в личку

[LiStopaDnet]

Уважаемые участники встречи!
Мы уладили последние нюансы и рады сообщить Вам:

Встреча состоится 02 июня 2012 года.
Место встречи: Институт ревматологии РАМН
Адрес: Москва, Каширское ш., 34а (станция метро Каширская, выход в строну Института ревматологии, ссылка на Яндекс.карты)
Регистрация на встречу начнется с 9-30 утра.
Начало встречи: 10-00 утра. (Просим не опаздывать. Зал нам предоставлен до 12-00, поэтому задерживать начало мы не сможем.)
Если кто-то потеряется, можете звонить мне на телефон 8-9I6-З97-58-9З - Cитaлo Aлeкceй.

На встрече будут присутствовать:
Бочкова Анна Георгиевна - старший сотрудник лаборатории серонегативных спондилоартритов (огромное ей спасибо за помощь в организации встречи!)
Лукьянов Сергей Анатольевич - академик РАН, микробиолог, человек, больной бб, прошедший через трансплантацию аутологичных кроветворных клеток.
Эрдес Шандор Федорович - заведующий Отделом медико-социальных исследований Института ревматологии РАМН

После встречи в Институте ревматологии поедем в парк Борисовские пруды для отдыха на природе.

При себе имейте, пожалуйста, 50 рублей. В парк нас повезут на маршрутном такси - необходимо будет оплатить проезд.
Для тех кто на машине: место выгрузки людей Борисовский проезд, д.9, корпус 3 - парковка за домом, то есть со стороны озера (ссылка на маршрут на Яндекс картах).

При себе имейте, пожалуйста, паспорт - вход в Институт ревматологии по пропускам.
Так же необходимо взять с собой хорошее настроение и улыбки! При желании - бадминтон и прочие развлечения, подходящие для отдыха на свежем воздухе.

[LiStopaDnet]

По последним данным возможно появление на встрече Кузякова Сергея Николаевича - специалиста по лечебной физической культуре Института ревматологии.

[RAMIS]

друзья!извините!на встрече не буду!ПО ОБСТОЯТЕЛЬСТВАМ ЕДУ В ДЕРЕВНЮ!ЗАОДНО ПЧЁЛЫ!МОЖНО ПОСМОТРЕТЬ!ТОТ ТЕЛ У АЛЕКСЕЯ СИТАЛО!ВСЁ ЭТО В ПАЧЕЛМЕ

[LiStopaDnet]

Итак, как и обещал, выкладываю ссылку на трансляцию со встречи.
http://video.mail.ru/mail/listopadnet/_bcast
Ссылка будет работать завтра (02.06.2012г.) с 10-00 по московскому времени.

[Vetei495]

извините, приехать не смогу.

[Искра]

а можно будет ссылку где можно увидеть встречу бехтеревцев? заранее спасибо

[LiStopaDnet]

Ссылку, конечно, предоставим.
К сожалению стены Института Ревматологии не пропустили сигнал нашего беспроводного интернета - поэтому трансляцию организовать не получилось.

[Искра]

спасибо! ужас как интересно

[Ольга Ли]

http://vk.com/album-33877986_157958889 - ссылка на альбом с неофициальной части встречи. Альбом находится в группе, в контакте.

[Искра]

вкусные были шашлыки?

[LiStopaDnet]

Подводим итоги встречи.

На встрече присутствовало чуть больше 30 человек из 37 зарегистрированных.

Сразу хочу сказать. Все благодарности за организацию встречи, которые участники передавали устно мне, я не имею право принимать единолично. Мы вместе работали над организацией встречи и считаю, что сработали очень здорово! Я хочу сказать огромное спасибо Гале (Галчонок), Андрею (Gapon) и компании по производству воды Ахсау, которая обеспечила встречу питьевой водой! У нас получилось все на редкость организованно и, в принципе, вообще все получилось. Я надеюсь, что мы стали действительно командой, которая будет и дальше работать на благо больных болезнью Бехтерева. Всем спасибо!

Очень понравилось то, что практически все участвующие во встрече, не смотря на то, что впервые встретились, были очень активны: все участвовали в обсуждениях, задавали вопросы, выдвигали предложения, делились своим опытом.

Я боялся того, что ББшники, приехавшие из других городов, разочаруются встречей и не получат равноценной затраченным на дорогу силам пользы. Но, судя по тому, что я слышал на встрече, этого нам удалось избежать. Очень здорово, что встреча была поддержана не только москвичами - присутствовали ббшники из Белгорода, Петрозаводска, Чебоксар (Республика Чувашия), Орска (Оренбургская область).

Очень рад и благодарен Сергею Лукьянову, Анне Георгиевне Бочковой и Эрдес Шандору Федоровичу, которые уделили внимание каждому из участников, которые обступили их после официальной части встречи с личными вопросами.

На официальной части встречи мы обсуждали в основном вопросы и цели для сообщества бехтеревцев - некоммерческой организации, которая сейчас в стадии создания.
Основные цели сообщества:
1) Взаимодействие с Институтом ревматологии по вопросам проведения различных мероприятий - начиная с простого анкетирования пациентов с нашим диагнозом, заканчивая совместной организацией Школ для пациентов с болезнью Бехтерева и школ по лечебной физкультуре;
2) Выработка механизма информирования населения о болезни Бехтерева с целью снизить сроки постановки верного диагноза, тем самым уменьшая шансы человека на инвалидизацию;
3) Лоббирование интересов больных болезнью Бехтерева в государственных органах на федеральном уровне, в частности решение одной из основных проблем - необходимость получения инвалидности для возможности получать лекарства, т.к. если дать лекарства человеку раньше, то, возможно, он сможет избежать инвалидности;
4) Вступление в международную ассоциацию больных анкилозирующим спондилитом;
5) Взаимодействие с больными по медицинским, организационным, теоретическим, практическим и юридическим вопросам.
6) Поиск спонсоров - компаний и людей, готовых выделять финансирование (или оказывать иное содействие) на организацию работы сообщества.

Я выделил основные моменты. В числе прочих обсуждались и выдвигались такие предложения, как организация психологической помощи больным, если таковая требуется; организация встреч ББшников на регулярной основе; создание сайта сообщества; организация создания большого (развернутого, с возможностью поиска по категориям) F.A.Q. по болезни Бехтерева и форуму артриту.нет.ру; обсуждались механизмы трансплантации кроветворных клеток; обсуждались блокаторы ремикейд, хумира, энбрел и их плюсы и минусы; лфк; питание и еще многое другое. Анна Георгиевна Бочкова просила распространить информацию об анкете, на вопросы которой нужно ответить как можно большему количеству больных ББ. Анкета находится и заполняется в Интернете по адресу https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients

В неофициальной части встречи, к сожалению, приняли участие 13 человек из числа участвующих, но утрата половины ббшником была восполнена участием в ней Шандора Федоровича Эрдеса - ему было задано огромное количество как личных, так и общих вопросов про болезнь и сопутствующие ей жизненные ситуации - он на все вопросы отвечал подробно и очень поразил всех своей простотой, не смотря на статус заместителя директора Института ревматологии. Спасибо ему за это!

Как Вы могли уже увидеть на фото, неофициальная часть проходила в парке Борисовские пруды. Погода была прекрасная, теплая и солнечная (к вечеру, правда, набежали тучки и поднялся ветер, но нам это уже не помешало). Мы жарили мясо и овощи гриль и за столом обсуждали их приятный вкус. Перекусив, мы познакомились поближе - каждый рассказал о себе, чем занимается, чем может помочь сообществу - очень было уютно и по свойски.


Так же отчитываюсь о деньгах, которые мне сдавали участники.
Всего мной было собрано 3084 рубля. Затраты на встречу составили около 9000 рублей ( с учетом собранных мной). То есть, в принципе, наше предложение о сборе с каждого по 200 рублей вполне бы окупило встречу полностью (если скинулось бы 40 человек). Я это к тому, что чтобы собраться на встречу и организовать все, не нужно огромных денежных вливаний и это не так страшно, как кажется.

Для себя я все больше понимаю и осознаю, что наравне с другими проблемами, всплывает и становится актуальной проблема психологического состояния больных болезнью Бехтерева - очень многие стесняются своего диагноза, не рассказывают о нем друзьям, стараются не показываться на улице, боясь что заметят твою сутулость, хромоту и т.д., ожидание неминуемой инвалидизации - следствием чего являются подавленное состояние, депрессия и странности в поведении, которые могут быть замечены обычными людьми. Уверен, что так себя вести не стоит, не стоит сдаваться болезни и ждать самого плохого. Я на встрече рассказывал, как мне было тяжело перед операцией по эндопротезированию, и как меня фактически друзья поставили на ноги.Они все знают, какой я, и сейчас не делают мне никаких поблажек. Если едем на природу, то я, как и все, таскаю сумки и дрова, раскладываю палатки и т.д. Я уверяю, что друзья, какими бы они ни были, поймут и примут тебя таким/такой, какой/какая ты есть.

Две недели назад ко мне обратились с телепередачи на телеканале Россия с предложением принять участие в съемках о нашей болезни. На фоне этой проблемы с психологией после поступления такового предложения я согласился, думая, что смогу донести до всей России важную информацию о ББ. Съемки состоялись 03.06.2012. (Вообще эти выходные у меня получились очень насыщенными ББшными делами). К сожалению, как многие знают, все пошло по сценарию, не смотря на формат телепередачи, и в этом сценарии не нашлось места моему рассказу о болезни. За это заранее прошу у Всех прощения... Я пытался. И я буду пытаться дальше доносить информацию о том, что с ББ жить можно и нужно, до всех людей вне зависимости от того, страдают они ББ или нет.

В общем, такой у меня получился рассказ о встрече... Не болейте, думайте о хорошем! Будем здоровы!

И как мы говорили, видео со встречи мы выложим на youtube и ссылку предоставим.

[Марина]

Алексей, спасибо большое за подробный рассказ. И отдельное спасибо за то, что ты находишь время и силы для организации нашего общества. В конечном итоге ты стараешься ради всех нас. Желаю тебе крепкого здоровья, нескончаемого оптимизма и энергии!