Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

[Инна1980]

Я недавно получила заключение ревматолога на получение хумиры на второе полугодие. Пожаловалась ему, что получила два раза, а третий пришлось покупать самим (видимо в этом месяце тоже придется покупать, опять одни обещания). На что он мне ответил, что "общество ББ"может сломить установившуюся систему и он знает как это сделать, предложил нам встретиться, т.е. собрать ББшников, а он придет на встречу и все расскажет. Сказал, что он борется за нас в Гос. Думе, а если мы не будем шевелиться и заявлять о себе, то будем тратить свои "кровные" постоянно. Может организуем встречу в Москве, послушаем его предложения?

[LiStopaDnet]

Инна1980, постараемся связаться с ним и пообщаться на эту тему.

[Инна1980]

А вы поняли с кем связываться? Я специально не написала его имя МАЛО ЛИ Я готова подъехать в любое время, т.к. не работаю. Желающие тоже пишите.

[LiStopaDnet]

Да, Инна, я знаю, о ком Вы. Как с ним свяжусь и если Вы хотите принять участие во встрече, то могу связаться с Вами.

[Евгений А3]

Я бы тоже хотел бы встретиться.

[LiStopaDnet]

встреча уже состоялась. пока итоги её озвучить не могу, так как толком озвучивать нечего. договорились еще встретиться.
Человек очень интересный, как мне показалось.
Есть мысли, как попробовать решить проблему с препаратами, но пока только мысли...
Но в главном он прав - пока мы сидим на попе ровно и ничего не делаем, а только жалуемся по интернету, что все в минздраве козлы, так они интернетовскими козлами и останутся.

[Segadim]

можно поинтересоваться, что все-таки посоветовал этот ревматолог-инкогнито в борьбе с департаментами?

[елена в]

Сегодня позвонил ревматолог из обычной п-ки,в кот. стою на учете,и сказал мне подойти к ним,по поводу-вышел какой-то приказ об обеспечении хумирой( я-то вообще к этому препарату еще не стремлюсь).Даже и не знаю,идти или нет. .Пишу для того,что может кому нужен этот препарат, пусть узнает в своей пол-ке.Москва.

[Марк]

Всем привет! Подскажите пожалуйста, как мне поскорее начать получать энбрел.
На днях я получил направление на энбрел от ревматолога в Москве. Но я забыл, что у меня действует отказ от льгот в ПФР, а заявления принималются до 30 сентября. Это значит, что на весь 2014 год я остаюсь без лекарства.
Есть ли способы всё-таки добиться энбрела сейчас?

[Ольга Ли]

Это значит, что на весь 2014 год я остаюсь без лекарства.

Увы... остаётесь... Я другого способа не знаю, только если вас врач в какую нибудь программу возьмёт. Мне врач в Москве предлагала через их больницу, по бюджету, точнее не скажу я не заморачивалась, так как ездить раз в неделю на укол в Москву не смогу, да и регистрации Московской не было, я отказалась. Жду теперь 2014 года, когда дома начнут давать.

[Ily]

Сегодня позвонил ревматолог из обычной п-ки,в кот. стою на учете,и сказал мне подойти к ним,по поводу-вышел какой-то приказ об обеспечении хумирой( я-то вообще к этому препарату еще не стремлюсь).Даже и не знаю,идти или нет. .Пишу для того,что может кому нужен этот препарат, пусть узнает в своей пол-ке.Москва.

Елена - не могли бы вы узнать что это за приказ? Номер и т.д. Сегодня отказали в группе на комиссии, сказали что слишком много вас таких получающих группу для фно. Соотвественно врач в поликлинике и в комиссии утверждают что получить фно можно только по группе...

Сейчас думаю что делать

[Константин2002]

А мне врачи говорят - делай инвалидность и будешь симпони (или ремик) получать в аптеках бесплатно. Это правда? Стоит заморочиться с инвалидностью?

[Ily]

Типа да, но как всегда нюансы. То есть получение инвалидности это муторный процесс, так потом еще надо лекарство будет выбивать. Но вообще стоит попробовать, только ради того что собственно будешь получать на "халяву" - а вернешь свои же деньги в виде налогов.

[LiStopaDnet]

Константин2002
просто препараты для инвалидов предоставляются федеральным бюджетом и региональным, а для неинвалидов - только региональным. На сколько мне известно, в федеральном списке препаратов сейчас значится только ремикейд, все остальные получаются по региональному бюджету.
Если же ты неинвалид и тебе дают ремикейд по региональному бюджету, то при этом получается несколько неудобная для врачей ситуация - региональный бюджет меньше федерального и забирая то, что можно дать из большого "общака", ты уменьшаешь маленький "общак". Следственно кому-то бюджета может не хватить на хумиру, энбрел и т.д.

[Lesy]

Здравствуйте. Очень нужна консультация.

У меня болезнь Бехтерева с 2004 года, протекает тяжело. Пью преднизолон по 3,5 таблетки в день + кетонал. Состояние сейчас плохое.
В Институте Ревматологии дали заключение о том, что мне необходимо лечение блокаторами ФНО-α (Ремикейд, Хумира или Эмбрел).
Я получила инвалидность по месту жительства (не в Москве, в другом регионе) и льготно получаю там Ремикейд, хотя врач рекомендовал всё же Эмбрел. Живу я в Москве по временной регистрации и прохожу лечение в 1-й Градской больнице имени Пирогова. Терапия Ремикейдом мне никак не помогла. Как мне объяснила заведующая нашей поликлиникой, Эмбрел рассчитывается из бюджета поликлиники (или города, я точно не поняла) и у них нет таких денег. А Ремикейд рассчитывается из федерального бюджета и его выделят при инвалидности.
Подскажите что делать в этом случае?
В Москве, где я обслуживаюсь, врач сказала, что они могут выдавать мне Эмбрел по инвалидности, если будет постоянная регистрация в Москве. Можно ли получать этот препарат по временной регистрации? Или как-то еще можно получить? Как можно это выяснить? Врач не знает.

Еще мне необходима операция по замене сустава, так как у меня асептический некроз бедренной кости и я с трудом хожу, обезболивающие уже не помогают. Могу ли я встать в очередь на замену сустава в Москве или это можно сделать только по месту жительства? У себя я буду ждать ее года 2-3..........