Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?
(страница 16 из 17)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... , 15, 16, 17  След.
 
 
Автор Сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Фев 20, 2019 10:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
О лекарствах без инвалидности
В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК, прошедшем в выходные, была затронута актуальная для российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.

В 2018 году в Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева начали системную работу с жалобами пациентов по вопросам доступности лекарственного обеспечения. За год специалисты Общества разобрали несколько десятков случаев, когда пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями в регионах отказывали предоставлять лекарства на льготных условиях без наличия инвалидности. Речь идет, прежде всего, об иммунодепрессантах, внесенных в утвержденный Постановлением Правительства перечень ЖНВЛП.

Болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, поражающее суставы и позвоночник с прогрессирующим ограничением движения. Без своевременной диагностики и правильного лечения пациенты могут стать инвалидами в возрасте до 36 лет. Как отмечают эксперты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, стандарты лечения заболевания направлены на предотвращение инвалидизации пациентов, более длительное сохранение их активной полноценной жизни. Как видно, возникло противоречие между стандартами лечения и нормами лекарственного обеспечения.

Как выяснилось в процессе изучения жалоб и общения с региональными органами здравоохранения, в процессе изменения законодательства в 2009 году была допущена недоработка. В старой редакции препараты для пациентов с ревматическими заболеваниями входили в группу «цитостатики». В новой редакции законодательства препараты вошли во вновь созданные группы «иммунодепрессанты» , "противоопухолевые препараты", однако необходимые изменения не были внесены в Постановление Правительства РФ №890. Отказывая пациентам в льготном лекарственном обеспечении, в регионах ссылаются именно на эту коллизию – отсутствие в Постановлении №890 группы препаратов «иммунодепрессанты». В результате, пациенты, которые могли бы продолжать лечение и сохранять трудоспособность, вынуждены дожидаться ухудшения состояния и получать инвалидность.

Не так давно Общество в диалоге с ведомствами и Министерством здравоохранения РФ фактически получило подтверждение своей позиции. Министерство запросило мнение эксперта Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), который указал, что«цитостатики» согласно новым нормам классифицированы в основной группе L «Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы», к которым относятся и иммунодепрессанты, противоопухолевые препараты, ингибиторы интерлейкина. Также эксперт отметила, что указанные в Постановлении № 890 группировки льготных лекарственных препаратов для ревматических заболеваний следует актуализировать и привести в соответствие с действующей системой классификации.

В январе 2019 года представители общественных организаций, объединяющих пациентов с ревматическими заболеваниями, договорились вместе следить за развитием ситуации.

«Мы получили подтверждение нашей позиции: чтобы пациент смог получать лечение без инвалидности, нужно привести в порядок устаревшие нормативно-правовые документы. Суды – на стороне отдельных пациентов, но мы считаем, что необходимо устранить коллизию и изменить ситуацию для всех пациентов. Поэтому комментарии ВОЗ мы будем доносить до ведомств, продолжим активные консультации с экспертами, учеными, законодателями.

Мы готовы к диалогу, готовы предоставить всем заинтересованным лицам федерального и регионального здравоохранения аргументированную позицию. Надеюсь, что нашу позицию услышат, примут меры. Тогда несколько сотен тысяч пациентов с ревматическими заболеваниями не станут инвалидами, чтобы получить лечение», - прокомментировал ситуацию Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

В настоящее время некоторые регионы продолжают отказывать в льготном лекарственном обеспечении пациентам с ревматическими заболеваниями, не имеющим инвалидности.

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пт Мар 29, 2019 1:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Непонятно, почему об этом не пишут те, кто возглавляет пациентское сообщество. И по понятным причинам об этом не пишут врачи. Между тем, терапию ГИБП возможно получать бесплатно и без инвалидности.

По крайней мере, из анализа действующей нормативной базы федерального уровня следует именно это. Есть определенные неясности, которые могут вызвать затруднения на местах, но тем не менее, механизм есть.

Итак, в соответствии с п. 2 ст. 19 закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
Цитата:
каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.


Программа государственных гарантий, упомянутая в законе, принимается и утверждается постановлением Правительства РФ.
Действующая программа утверждена и введена в действие постановлением от 10.12.2018 года №1506 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».
Программа содержит очень много интересной информации и гарантий, но мы сосредоточимся на нашем диагнозе и преследуемой цели — бесплатном получении терапии ГИБП.
В разделе II программы указано
Цитата:
в рамках Программы бесплатно предоставляется специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь.

Высокотехнологичную медицинскую помощь далее для краткости мы будем называть ВМП.
Далее в том же разделе указано следующее:
Цитата:
Специализированная медицинская помощь оказывается бесплатно в стационарных условиях и в условиях дневного стационара врачами-специалистами и включает в себя профилактику, диагностику и лечение заболеваний и состояний (в том числе в период беременности, родов и послеродовой период), требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, а также медицинскую реабилитацию.

ВМП, являющаяся частью специализированной медицинской помощи, включает в себя применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения с научно доказанной эффективностью, в том числе клеточных технологий, роботизированной техники, информационных технологий и методов генной инженерии, разработанных на основе отраслей науки и техники.

ВМП, являющаяся частью специализированной медицинской помощи, оказывается медицинскими организациями в соответствии с перечнем ВМП, содержащим в том числе методы лечения и источники финансового обеспечения ВМП, согласно приложению (далее — перечень видов ВМП).


Упомянутый тут перечень видов приведен в приложении к Программе и в разделе I этого приложения можно найти интересующий нас вид помощи. А именно — п. 30 (находящийся в подразделе «Ревматология») это ровно то, что нас и интересует «Поликомпонентная иммуномодулирующая терапия с включением генно-инженерных биологических лекарственных препаратов, гормональных и химиотерапевтических лекарственных препаратов с использованием специальных методов лабораторной и диагностики больных (старше 18 лет) системными воспалительными ревматическими заболеваниями».
В соответствующей графе диагнозов можно найти «наш» код по МКБ-10 — M45.
В графе «модель пациента» указано:
Цитата:
впервые выявленное или установленное заболевание с высокой степенью активности воспалительного процесса или заболевание с резистентностью к проводимой лекарственной терапии.

А вот дальше начинаются трудности и возможно двоякое толкование, поскольку в графе «метод лечения» числятся два метода, один из которых это, в сущности, стандартная пульс-терапия гормональными препаратами, а второй метод, как раз и есть искомая терапия с применением ГИБП.
К этой «развилке» мы еще вернемся отдельно и обязательно о ней поговорим.
Пока же сосредоточимся на том, как понять, что предоставление этой терапии должно быть именно бесплатным и особенно в части предоставления собственно лекарств.
Вернемся в раздел II самой программы и там содержится следующая информация:

Цитата:
При оказании в рамках Программы … специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной … в стационарных условиях осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения и медицинскими изделиями, включенными в утвержденные Правительством Российской Федерации соответственно перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и перечень медицинских изделий, имплантируемых в организм человека.


Таким образом, нужно убедиться, что необходимые препараты входят в перечень ЖНВЛП.
Этот перечень утвержден Распоряжением Правительства РФ от 10.12.2018 №2738-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2019 год…» В приложении 1 к этому распоряжению по кодам АТХ L04AB и L04AC можно найти практически все, имеющиеся на рынке ГИБП, применяемые при лечении пациентов с диагнозом «анкилозирующий спондилит».
Но радоваться рано, поскольку к указанному Распоряжению существует еще Приложение №2, согласно которому все интересующие нас ГИБП назначаются по решению врачебных комиссий.

Промежуточный итог:
1. Терапия ГИБП является частью ВМП, реализуется в условиях стационара (в т.ч. дневного) и включена в Базовую программу госгарантий вместе с собственно лекарствами ГИБП.
2. Для ее получения необходимо решение врачебной комиссии.

Далее мы рассмотрим, как должно быть организовано предоставление терапии и что же это за врачебная комиссия. Как выяснится в дальнейшем, она нам еще понадобится для назначения лечения в целом, поскольку решение о направлении на получение ВМП тоже принимается именно комиссией.
Такое положение предусмотрено, в частности, Порядком организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением специализированной информационной системы, утвержденным Приказом Минздрава от 29 декабря 2014 г. №930н.
В соответствии с разделом II этого порядка лечащий врач в вашей поликлинике должен определить показания к оказанию ВМП в виде генно-инженерной терапии и подтвердить эти показания решением врачебной комиссии своего медучреждения.

После этого вам должно быть оформлено направление в клинику, которая оказывает ВМП и в течение трех дней направление должно быть передано в эту клинику вместе с комплектом сопутствующих документов:
    - выписка из медицинской документации, заверенная личной подписью лечащего врача, личной подписью руководителя (уполномоченного лица) направляющей медицинской организации, содержащая диагноз заболевания (состояния), код диагноза по МКБ-10, сведения о состоянии здоровья пациента, результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающих установленный диагноз и необходимость оказания высокотехнологичной медицинской помощи,
    а также копии следующих документов пациента:
    - документ, удостоверяющий личность пациента (паспорт или свидетельство о рождении пациента — для детей в возрасте до 14 лет);
    - полис обязательного медицинского страхования пациента (при наличии);
    - СНИЛС (при наличии);
    - согласие на обработку персональных данных пациента и (или) его законного представителя.

Пациент (его законный представитель) вправе самостоятельно представить оформленный комплект документов в принимающую медицинскую организацию.

После получения комплекта документов принимающая медицинская организация должна оформить на вас талон на оказание ВМП.
После оформления талона в течение 7 рабочих дней врачебная комиссия принимающей медицинской организации обязана вынести решение о наличии у вас показаний к оказанию ВМП, а также оформить соответствующий протокол об этом решении.

Протокол должен содержать также и планируемую дату госпитализации пациента в принимающую медицинскую организацию, а в случае отказа по медицинским показаниям – данные о наличии противопоказаний или отсутствии показаний к проведению ВМП.

Выписку из протокола вам обязаны выдать на руки.
Итак, давайте вернемся к той самой «развилке», которая возникает в связи с тем, что в перечне видов ВМП, включенных в базовую программу госгарантий, указаны как собственно терапия ГИБП, так и обычная пульс-терапия с применением гормональных препаратов и цитостатиков.

Суть этой развилки в том, чтобы обеспечить врачу возможность выбора терапии. Отдельно стоит оговориться, что выбор метода лечения как и само понятие «метод лечения» нормативно не определены, хотя и фигурируют в перечне видов ВМП. На первый взгляд кажется очевидным, что метод лечения должен определять врач. Однако на практике случается, что врачи, как зависимые от главврача или иных руководителей лица действуют в соответствии с гласными или негласными распоряжениями функционеров от медицины, то есть не в интересах пациента, а в интересах бюджета своей медицинской организации или вообще некоторого круга лиц. Это приводит к отказу пациентам в предоставлении дорогостоящего лечения, которое, как показано выше, предусмотрено базовой программой госгарантий на бесплатной основе.

Для противодействия такому поведению своего лечащего врача вы вправе действовать так, чтобы не оставить врачам выбора кроме назначения терапии ГИБП. Суть этих действий в следующем: в соответствии с положениями ч. 1 ст. 20 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусмотрено, что

Цитата:
необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина или его законного представителя.


Иными словами, установлен запрет на выполнение медицинских вмешательств без согласия пациента. И вы вправе не давать своего согласия, например, на внутривенное введение гормональных препаратов и прием цитостатиков. Таким образом, у врача просто не остается выбора метода лечения иного нежели назначение терапии ГИБП.

Из всего вышеперечисленного следует, что если у вас нет противопоказаний для лечения ГИБП и есть соответствующие медицинские показания, то врачи, у которых вы обслуживаетесь по месту прикрепления обязаны оформить вам лечение ГИБП в рамках программы госгарантий.

Особенно стоит отметить, что поскольку лечение ГИБП предусмотрено перечнем видов ВМП и включено в программу госгарантий, то оно является заведомо бесплатным для пациента, а отказ врачей в его предоставлении может быть рассмотрен даже как уголовное преступление, если последствия такого отказа будут губительны для пациента или приведут к серьезному ухудшению его состояния.

Да, процесс получения ВМП изрядно бюрократизирован и не соответствует реалиям жизни, вынуждая врачей отправлять пациентов за получением группы инвалидности или дожидаться разрушительных для организма пациента последствий. Однако, этот механизм существует, законодательно закреплен и в случае вашего тяжелого состояния вы или ваш представитель вполне могут добиться лечения ГИБП.

Если назначения вам терапии ГИБП не происходит и вы уверены в том, что лечение вам показано и необходимо, то действия/бездействие вашего лечащего врача и руководства поликлиники и/или принимающей медицинской организации можно обжаловать в территориальное подразделение Фонда ОМС, в Минздрав РФ, а также в органы прокуратуры.

Отдельно стоит отметить, что изложенная здесь информация основана на нормативной базе федерального уровня, а это значит, что порядок должен быть одинаковым не только в крупных городах вроде Москвы или Санкт-Петербурга, но и в любом регионе России.

Основным показанием для получения терапии ГИБП, как следует из нормативной базы является соответствие «модели пациента», указанной в перечне видов ВМП. То есть на терапию ГИБП следует рассчитывать, если у вас присутствует впервые выявленное или установленное заболевание с высокой степенью активности воспалительного процесса или заболевание с резистентностью к проводимой лекарственной терапии.

Впервые выявленное заболевание, таким образом, автоматически делает пациента подлежащим терапии ГИБП.
Резистентность же к проводимой терапии оценивается согласно клиническим рекомендациям по нашему диагнозу, а там указано, что это — 12 недель приема базисных препаратов и НПВС в полной терапевтической дозе, не приводящих к заметному улучшению состояния пациента.

Ну и в заключение, как следует из поправок, внесенных в нормы ст. 37 закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», клинические рекомендации, разработанные профильными научно-медицинскими учреждениями, с 2022 года станут определяющими документами, которым придается соответствующая юридическая сила, и именно на их основе должно будет организовываться лечение.

На всякий случай оговорюсь, что личной практикой я приводимые выше выкладки не проверял и об успешной их реализации мне известно лишь со слов некоторых врачей и «собратьев по диагнозу».
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пт Мар 29, 2019 1:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):
О лекарствах без инвалидности
В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК, прошедшем в выходные, была затронута актуальная для российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.

Алексей, а почему происходят эти диалоги и "появляются надежды"?
Существующая нормативная база позволяет назначать лечение ГИБП всем пациентам по программе госгарантий.
Вот написал статью про это https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=19995#19995

Не нужно ли задать медицинскому сообществу вопрос — почему собственно этого не происходит? Врачи на местах не владеют нормативной базой? Или опять "негласные указания"?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вс Мар 31, 2019 9:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios писал(а):
Алексей, а почему происходят эти диалоги и "появляются надежды"?
Коротко: Вы рассматриваете сейчас ситуацию с одной из точек зрения. Чтобы система работала, процессы должны быть отлажены с нескольких сторон. У Вас эти вопросы возникают именно из-за последней фразы:
Cyrios писал(а):
На всякий случай оговорюсь, что личной практикой я приводимые выше выкладки не проверял и об успешной их реализации мне известно лишь со слов некоторых врачей и «собратьев по диагнозу».
практика пишется не одним законом, а совокупностью разных нпа.
я надеюсь, что мне не придется отвечать на Ваш вопрос. Ожидаем хороших новостей, которые снимут все вопросы.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Вс Мар 31, 2019 11:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне действительно "повезло" получить группу и я не проверял собственной практикой эти выкладки.

Между тем, как теперь выясняется, группа скорее всего была и не особо нужна. И благодаря ей я лишь потерял от месяца до двух без биотерапии, переживая высокоактивную фазу обострения и слушая то ли некомпетентных в этой сфере, то ли тщательно скрывающих схему получения терапии врачей. На будущее буду точно умнее и пойду именно этим путем, особенно если группу снимут.

Ну и в завершение: да, я рассматриваю именно с одной точки зрения, для которой и существует медицина - с пациентской.

Отвечать или нет - дело Ваше, конечно, но предложение чего-то подождать у меня понимания не встречает.

Так что я все же предлагаю не ждать с моря погоды, а поднимать вопросы и обсуждать их. Не мне одному они интересны, а Вас, надо полагать, статус просто обязывает их обсуждать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Апр 01, 2019 10:13 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios писал(а):
Так что я все же предлагаю не ждать с моря погоды, а поднимать вопросы и обсуждать их. Не мне одному они интересны, а вас, надо полагать, статус просто обязывает их обсуждать.

Предлагаю Вам войти в число волонтеров, сформулировать и попробовать продвинуть свою позицию. Вы почувствуете, как происходит все то, чем мы занимаемся. Заодно и уточните, насколько популярна Ваша позиция и проблематика, которую Вы поднимаете.

Cyrios писал(а):
Отвечать или нет - дело Ваше, конечно, но предложение чего-то подождать у меня понимания не встречает.

28го марта в минздраве было совещание на тему лечения без инвалидности. 7 лет этим занимались, чтобы понять проблему системно и понять, как системно улучшить ситуацию (смотрите на ютуб наши выступления с форума по этой проблеме и как мы ее видим). Результаты будут опубликованы нами позднее, когда получим официальные бумаги из минздрава.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пн Апр 01, 2019 6:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):
Предлагаю Вам войти в число волонтеров, сформулировать и попробовать продвинуть свою позицию. Вы почувствуете, как происходит все то, чем мы занимаемся. Заодно и уточните, насколько популярна Ваша позиция и проблематика, которую вы поднимаете.

А я именно этим здесь и занимаюсь — формулирую и пробую продвинуть.

Волонтером? А что вы вкладываете в это понятие? У меня 4 года опыта работы в НКО по ВИЧ/СПИДу. Как и что "продвигается", я не чувствую, а прекрасно знаю. Но чем занимаетесь Вы, мне совершенно неясно. Это я вам говорю, как человек, вынужденно сунувшийся в тему и не получивший никакого ответа ни от врачей, ни здесь, ни в других доступных источниках. Да и посты других несчастных и общение даже с соседями по больничной койке, оказавшимися в сходной ситуации, говорит о крайнем недостатке информации.

LiStopaDnet писал(а):
28го марта в минздраве было совещание на тему лечения без инвалидности. 7 лет этим занимались, чтобы понять проблему системно и понять, как системно улучшить ситуацию (смотрите на ютуб наши выступления с форума по этой проблеме и как мы ее видим). Результаты будут опубликованы нами позднее, когда получим официальные бумаги из минздрава.

Может ссылкой поделитесь, или кратким изложением озвученной позиции Минздрава?

P.S. Я тоже юрист и мог бы вполне оказать посильную помощь если и не в решении некоторых вопросов, то хотя бы в их формулировке и исследовании.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Апр 01, 2019 10:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios
Мне кажется, что Вы увидели во вчерашнем ответе LiStopaDnet на Ваш вопрос то, чего там не было (при общении в интернете такое не редкость). И прореагировали на этот ответ неоправданно резко - что и спровоцировало непродуктивную перепалку. Поэтому все ненужные эмоции из сегодняшних Ваших и Алексея сообщений я убрал, а конструктив постарался оставить (если что-то действительно полезное, а не эмоциональное при этой подчистке потерялось, то никто не запрещает добавить, но в корректной форме и без личных выпадов). Вы можете не соглашаться с таким подходом, но подобные вещи я на форуме и раньше проделывал и, на мой взгляд, это приносило больше пользы чем вреда (как Вы правильно заметили, у нас у всех тут цели общие, а срач из-за взаимного недопонимания на пользу этим целям не идет).

На всякий случай поясню, что наш форум не является основной площадкой деятельности общества взаимопомощи при ББ (у этого общества есть свой сайт и группы в социальных сетях), Алексей просто иногда дублирует сюда часть информации о деятельности общества, а большая часть деятельности общества, насколько я понимаю, происходит вообще оффлайн, вне сети (в частности лоббирование интересов пациентов в общении с чиновниками, депутатами и проч. с целью выстроить систему обеспечения дорогостоящими лекарствами, не требующую от пациентов получения инвалидности, либо изощренного знания законов и высокой степени упорства - Алексей и в приватном общении, и на нашем форуме (как минимум косвенно) упоминал, что нормативной базы на самом деле хватает для второго пути, но не все пациенты являются юристами, как Вы с Алексеем, и не все готовы проявить нужное упорство).

P.S. Спасибо за изложение схемы получения препаратов без инвалидности. Если надежды Алексея на скорое появление более простого решения не оправдаются, то может быть Ваши сведения окажутся кому-то полезными.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Чт Апр 04, 2019 6:33 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Апр 04, 2019 3:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios писал(а):
Может ссылкой поделитесь, или кратким изложением озвученной позиции Минздрава?

суть тут: https://vk.com/wall-33877986_106458 . Сдвиги есть. Сейчас мяч на стороне МЗ. Ждем бумаг.

Cyrios писал(а):
P.S. Я тоже юрист и мог бы вполне оказать посильную помощь если и не в решении некоторых вопросов, то хотя бы в их формулировке и исследовании.
если из МЗ выходят хорошие бумаги, то мы, вероятно, не будем нуждаться в организации судебной работы.
Надо юридически разобраться в критериях инвалидности при АС (сейчас готовятся изменения) и порядок обжалования (плюс составить формы документов). Потом начать работу с обращениями пациентов, выстраивая алгоритм действий и помогая им обжаловать. Здесь у нас конь не валялся. Человеческих ресурсов для этого у нас не хватает.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
sosruko



Зарегистрирован: 17.05.2011
Сообщения: 34
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Чт Апр 04, 2019 6:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем доброго времени! Сначала опишу ситуацию.
С ноября прошлого года не получаю препарат (на ремикейде с 2011 года), очередная капельница должна была быть 12 января. У меня оставался 1 флакон ремикейда, и 5 марта я его прокапал (вместо положенных 3х). В Крайздраве был уже 6 раз - каждый раз записывали телефон, обещали решить и перезвонить, но никаких действий не предпринималось. Итогом моего предпоследнего визита (5 по счёту) стал звонок главному ревматологу на предмет принять меня, чтобы решить вопрос не через Минздрав, а через краевую больницу. Сходил к главному. Пообщались. Заявлено было, примерно следующее: инфлексимаб - препарат старый, его уже почти ни комку не назначают, а сейчас много новых препаратов, переходите на что-то более современное. Я умудрился спросить главного: как вводят эти препараты? На что последовал такой ответ: исключительно в условиях стационара. Исключительно! Вы же понимаете это не моё решение - так решила (ФИО не запомнил). Пришёл домой, почитал инструкции к препаратам - максимум 1 месяц перерыв между введениями, минимум - несколько дней! Ну, я усомнился в своей адекватности (не может же быть такого, чтобы собирать анализы на очередную госпитализацию надо было ещё, не выписавшись из стационара?!) и решил уточнить у своего завотделением. Пошёл в больницу, пообщался. Заведующая подтвердила - все препараты вводятся только в условиях стационара. На мой изумлённый вопрос: как же люди каждую неделю в больницу направления берут? Она ответила: вот так, каждый раз с новыми обследованиями ложатся и колются. Списался с доктором, который лечил меня когда-то в НИИР РАМН - он говорит, что ситуация странная - такого не должно быть. Ситуация с принуждением больных ложиться в стационар, чтоб сделать укол препарата, который специально разрабатывался для самостоятельного использования - крайне странная... Пошёл в Минздрав, сказал, что переходить на новый препарат не стану. Спросил, когда будет мой? Ответили, что во второй половине мая. На вопрос: в чём причина происходящего? Ответили, что в связи с каким-то новым законодательством у них проблема с закупками. Почему-то верится с трудом.
Ну, и, исходя из написанного выше, у меня есть пара вопросов:
1. Как правильно действовать в ситуации с невыдаваемым препаратом, чтобы быстрее его получить? Можно написать в Минздрав РФ, но как лучше - ведь никаких доказательств у меня нет - всё со слов.
2. В других регионах препараты типа энбрела, симпони или хумиры, как вводятся? Кто, что скажет? Это меня не касается (пока по крайней мере), но нужно же что-то делать. Надо как-то добиваться адекватного введения препаратов. Я представить не могу во что превращается жизнь с такой беготнёй!
Кто, что может подсказать?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пт Апр 05, 2019 4:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Цитата:
Ну, и, исходя из написанного выше, у меня есть пара вопросов:
1. Как правильно действовать в ситуации с невыдаваемым препаратом, чтобы быстрее его получить? Можно написать в Минздрав РФ, но как лучше - ведь никаких доказательств у меня нет - всё со слов.

Вы написали длинный пост, но из него неясно главное. Вам не выдают льготный рецепт на получение препарата? Или вам выдали рецепт, но не выдают по нему сам препарат? Какова вообще была схема получения вами препарата и его введения?

Цитата:
2. В других регионах препараты типа энбрела, симпони или хумиры, как вводятся? Кто, что скажет? Это меня не касается (пока по крайней мере), но нужно же что-то делать. Надо как-то добиваться адекватного введения препаратов. Я представить не могу во что превращается жизнь с такой беготнёй!
Кто, что может подсказать?

Все эти препараты вводятся подкожно в виде укола.
Но сам процесс лечения организован везде по-разному, к сожалению. Где-то выдаются по льготе препараты, которые пациенты вводят сами. Где-то на базе ревмоцентров работают кабинеты ГИБП, в которых осуществляют введение препарата в режиме стационара или дневного стационара.


В любом случае, для начала напишите на имя главного врача медицинской организации, которая раньше обеспечивала ваше лечение, письменный запрос с просьбой предоставить письменный же ответ. Вам должны ответить в течение 30 дней.


Последний раз редактировалось: Cyrios (Пт Апр 05, 2019 5:05 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пт Апр 05, 2019 5:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Цитата:
суть тут: https://vk.com/wall-33877986_106458 . Сдвиги есть. Сейчас мяч на стороне МЗ. Ждем бумаг.
если из МЗ выходят хорошие бумаги, то мы, вероятно, не будем нуждаться в организации судебной работы.

По-прежнему не пойму, какая там суть?
По ссылке буквально дублирован пост, размещенный здесь.
Упомянутое в посте Постановление №890 принято Правительством а не Минздравом.
И соответственно может быть изменено тоже только Правительством, а не Минздравом.
В каком виде "мяч на стороне Минздрава"?
Минздрав должен внести в Правительство предложение об изменении ПП №890 или, например, принять какой-либо акт в пределах своей компетенции?
Какие бумаги должны выйти из Минздрава?
И если бумаги "нехорошие", то надо будет их обжаловать в порядке, предусмотренном КАС РФ?

Кроме того, неясно в общем — какая цель у всего этого? В ПП №890 упомянуто, например, что детям первых трех лет жизни все препараты предоставляются бесплатно.
У меня лично двое детей, младшей из которых не исполнилось еще 3 лет. Так вот, ни одному моему ребенку ни один врач в районной поликлинике на протяжении 5 лет ни разу не предложил выписать льготные лекарства. А на мои попытки как-то затронуть эту тему врачи начинали мычать нечто нечленораздельное.

Я это к тому, что мне не очень ясно, целесообразно ли вообще идти по пути изменения ПП №890. Тем более, что документ этот по своему содержанию уже настолько архаичен, что подлежит скорее полному его переизданию, а не внесению поправок. В моем понимании союзников в Минздраве у нас нет, а вот в неверном направлении вас уводить вполне могут.

Цитата:
Надо юридически разобраться в критериях инвалидности при АС (сейчас готовятся изменения) и порядок обжалования (плюс составить формы документов).

Это отдельная от лекарственного обеспечения задача, надо понимать?

Цитата:
Потом начать работу с обращениями пациентов, выстраивая алгоритм действий и помогая им обжаловать. Здесь у нас конь не валялся. Человеческих ресурсов для этого у нас не хватает.

Почему "потом"? Как это связано с предыдущей задачей?

Кроме того, мне неясно, что не так с изложенным мной выше алгоритмом?
Я бы вообще предложил сделать памятку для пациентов и направлять их именно этим путем. Он мне видится единственно жизнеспособным, хотя и сопоставимым по объему бюрократии с процедурой получения группы.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
sosruko



Зарегистрирован: 17.05.2011
Сообщения: 34
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Сб Апр 06, 2019 10:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios писал(а):

Вы написали длинный пост, но из него неясно главное. Вам не выдают льготный рецепт на получение препарата? Или вам выдали рецепт, но не выдают по нему сам препарат? Какова вообще была схема получения вами препарата и его введения?

В любом случае, для начала напишите на имя главного врача медицинской организации, которая раньше обеспечивала ваше лечение, письменный запрос с просьбой предоставить письменный же ответ. Вам должны ответить в течение 30 дней.


Схема: я прохожу ВК по препарату (у нас раз в квартал), главный ревматолог подаёт меня в минздрав с указанием количества необходимого препарата (в поликлинике тоже проводят ВК, но они как-то без меня обходятся, руководствуясь, очевидно заключением ВК от главного ревматолога, которое я им приношу). Минздрав включает меня в заявку и подаёт заявку в отдел по закупкам. Отдел по закупкам препаратов покупает препарат через аукцион. Препарат поступает а социальную аптеку. Из аптеки звонят мне и говорят, что есть препарат и, сколько его есть. Я иду а поликлинику, говорю врачу, что есть препарат и, сколько его есть. Врач звонит а аптеку и переспрашивает их. Когда аптека подтверждает, врач выписывает рецепт. Я с рецептом иду в аптеку и получаю препарат.
Из написанного мной ранее понятно, что рецепт на препарат, который отсутствует в аптеке по причине того, что он не куплен Минздравом, мне не дадут. Следовательно я не просил рецепт, а сразу пошёл в Минздрав и узнал вышеописанную информацию.

Про варианты введения препаратов в разных регионах понял, спасибо. Видимо у нас второй вариант, подвариант - стационарно (раз в условиях стационара или амбулаторно, значит нужно направление, а значит и обследвания). Считаю это, конечно, издевательством над больными.

Писать на имя главврача больницы нет смысла - они отвечают лишь за введение, а к обеспечению отношения не имеют. Писать на имя главврача поликлиники - тоже не вижу смысла - они всё от них зависящее сделали, чтобы меня обеспечить. Аптека - тоже не у дел (препарат к ним не поступает). Главный ревматолог - тоже всё зависевшее от него сделал правильно (все документы вовремя подал). Причина именно в Крайздраве - они не отказывают, но не покупают препарат.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Cyrios



Зарегистрирован: 27.12.2018
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Сб Апр 06, 2019 10:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
sosruko, в таком случае вы сами ответили на свой вопрос. Пишите в краевой минздрав. Это можно сделать с копией в краевую же прокуратуру.
Никакие документы и доказательства вам для этого и не требуются.

Кроме того, учтите, что рецепт на льготные лекарства первичен и его выдача не может быть обусловлена наличием препарата в специальной аптеке.
Аптека при вашем обращении с рецептом должна закупить и выдать препарат в течение 10 р/д.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
sosruko



Зарегистрирован: 17.05.2011
Сообщения: 34
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Вт Апр 09, 2019 8:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cyrios писал(а):

Кроме того, учтите, что рецепт на льготные лекарства первичен и его выдача не может быть обусловлена наличием препарата в специальной аптеке. Аптека при вашем обращении с рецептом должна закупить и выдать препарат в течение 10 р/д.


Теперь понятно, почему всё организовано именно так, как организовано Smile Благодарю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... , 15, 16, 17  След.
страница 16 из 17

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах