Непонятно, почему об этом не пишут те, кто возглавляет пациентское сообщество. И по понятным причинам об этом не пишут врачи. Между тем, терапию ГИБП возможно получать бесплатно и без инвалидности.
По крайней мере, из анализа действующей нормативной базы федерального уровня следует именно это. Есть определенные неясности, которые могут вызвать затруднения на местах, но тем не менее, механизм есть.
Итак, в соответствии с п. 2 ст. 19 закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Программа государственных гарантий, упомянутая в законе, принимается и утверждается постановлением Правительства РФ.
Действующая программа утверждена и введена в действие постановлением от 10.12.2018 года №1506 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».
Программа содержит очень много интересной информации и гарантий, но мы сосредоточимся на нашем диагнозе и преследуемой цели — бесплатном получении терапии ГИБП.
В разделе II программы указано
в рамках Программы бесплатно предоставляется специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь.
Высокотехнологичную медицинскую помощь далее для краткости мы будем называть ВМП.
Далее в том же разделе указано следующее:
Специализированная медицинская помощь оказывается бесплатно в стационарных условиях и в условиях дневного стационара врачами-специалистами и включает в себя профилактику, диагностику и лечение заболеваний и состояний (в том числе в период беременности, родов и послеродовой период), требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, а также медицинскую реабилитацию.
ВМП, являющаяся частью специализированной медицинской помощи, включает в себя применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения с научно доказанной эффективностью, в том числе клеточных технологий, роботизированной техники, информационных технологий и методов генной инженерии, разработанных на основе отраслей науки и техники.
ВМП, являющаяся частью специализированной медицинской помощи, оказывается медицинскими организациями в соответствии с перечнем ВМП, содержащим в том числе методы лечения и источники финансового обеспечения ВМП, согласно приложению (далее — перечень видов ВМП).
Упомянутый тут перечень видов приведен в приложении к Программе и в разделе I этого приложения можно найти интересующий нас вид помощи. А именно — п. 30 (находящийся в подразделе «Ревматология») это ровно то, что нас и интересует «Поликомпонентная иммуномодулирующая терапия с включением генно-инженерных биологических лекарственных препаратов, гормональных и химиотерапевтических лекарственных препаратов с использованием специальных методов лабораторной и диагностики больных (старше 18 лет) системными воспалительными ревматическими заболеваниями».
В соответствующей графе диагнозов можно найти «наш» код по МКБ-10 — M45.
В графе «модель пациента» указано:
впервые выявленное или установленное заболевание с высокой степенью активности воспалительного процесса или заболевание с резистентностью к проводимой лекарственной терапии.
А вот дальше начинаются трудности и возможно двоякое толкование, поскольку в графе «метод лечения» числятся два метода, один из которых это, в сущности, стандартная пульс-терапия гормональными препаратами, а второй метод, как раз и есть искомая терапия с применением ГИБП.
К этой «развилке» мы еще вернемся отдельно и обязательно о ней поговорим.
Пока же сосредоточимся на том, как понять, что предоставление этой терапии должно быть именно бесплатным и особенно в части предоставления собственно лекарств.
Вернемся в раздел II самой программы и там содержится следующая информация:
При оказании в рамках Программы … специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной … в стационарных условиях осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения и медицинскими изделиями, включенными в утвержденные Правительством Российской Федерации соответственно перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и перечень медицинских изделий, имплантируемых в организм человека.
Таким образом, нужно убедиться, что необходимые препараты входят в перечень ЖНВЛП.
Этот перечень утвержден Распоряжением Правительства РФ от 10.12.2018 №2738-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2019 год…» В приложении 1 к этому распоряжению по кодам АТХ L04AB и L04AC можно найти практически все, имеющиеся на рынке ГИБП, применяемые при лечении пациентов с диагнозом «анкилозирующий спондилит».
Но радоваться рано, поскольку к указанному Распоряжению существует еще Приложение №2, согласно которому все интересующие нас ГИБП назначаются по решению врачебных комиссий.
Промежуточный итог:
1. Терапия ГИБП является частью ВМП, реализуется в условиях стационара (в т.ч. дневного) и включена в Базовую программу госгарантий вместе с собственно лекарствами ГИБП.
2. Для ее получения необходимо решение врачебной комиссии.
Далее мы рассмотрим, как должно быть организовано предоставление терапии и что же это за врачебная комиссия. Как выяснится в дальнейшем, она нам еще понадобится для назначения лечения в целом, поскольку решение о направлении на получение ВМП тоже принимается именно комиссией.
Такое положение предусмотрено, в частности, Порядком организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением специализированной информационной системы, утвержденным Приказом Минздрава от 29 декабря 2014 г. №930н.
В соответствии с разделом II этого порядка лечащий врач в вашей поликлинике должен определить показания к оказанию ВМП в виде генно-инженерной терапии и подтвердить эти показания решением врачебной комиссии своего медучреждения.
После этого вам должно быть оформлено направление в клинику, которая оказывает ВМП и в течение трех дней направление должно быть передано в эту клинику вместе с комплектом сопутствующих документов:
- - выписка из медицинской документации, заверенная личной подписью лечащего врача, личной подписью руководителя (уполномоченного лица) направляющей медицинской организации, содержащая диагноз заболевания (состояния), код диагноза по МКБ-10, сведения о состоянии здоровья пациента, результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающих установленный диагноз и необходимость оказания высокотехнологичной медицинской помощи,
а также копии следующих документов пациента:
- документ, удостоверяющий личность пациента (паспорт или свидетельство о рождении пациента — для детей в возрасте до 14 лет);
- полис обязательного медицинского страхования пациента (при наличии);
- СНИЛС (при наличии);
- согласие на обработку персональных данных пациента и (или) его законного представителя.
Пациент (его законный представитель) вправе самостоятельно представить оформленный комплект документов в принимающую медицинскую организацию.
После получения комплекта документов принимающая медицинская организация должна оформить на вас талон на оказание ВМП.
После оформления талона в течение 7 рабочих дней врачебная комиссия принимающей медицинской организации обязана вынести решение о наличии у вас показаний к оказанию ВМП, а также оформить соответствующий протокол об этом решении.
Протокол должен содержать также и планируемую дату госпитализации пациента в принимающую медицинскую организацию, а в случае отказа по медицинским показаниям – данные о наличии противопоказаний или отсутствии показаний к проведению ВМП.
Выписку из протокола вам обязаны выдать на руки.
Итак, давайте вернемся к той самой «развилке», которая возникает в связи с тем, что в перечне видов ВМП, включенных в базовую программу госгарантий, указаны как собственно терапия ГИБП, так и обычная пульс-терапия с применением гормональных препаратов и цитостатиков.
Суть этой развилки в том, чтобы обеспечить врачу возможность выбора терапии. Отдельно стоит оговориться, что выбор метода лечения как и само понятие «метод лечения» нормативно не определены, хотя и фигурируют в перечне видов ВМП. На первый взгляд кажется очевидным, что метод лечения должен определять врач. Однако на практике случается, что врачи, как зависимые от главврача или иных руководителей лица действуют в соответствии с гласными или негласными распоряжениями функционеров от медицины, то есть не в интересах пациента, а в интересах бюджета своей медицинской организации или вообще некоторого круга лиц. Это приводит к отказу пациентам в предоставлении дорогостоящего лечения, которое, как показано выше, предусмотрено базовой программой госгарантий на бесплатной основе.
Для противодействия такому поведению своего лечащего врача вы вправе действовать так, чтобы не оставить врачам выбора кроме назначения терапии ГИБП. Суть этих действий в следующем: в соответствии с положениями ч. 1 ст. 20 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусмотрено, что
необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина или его законного представителя.
Иными словами, установлен запрет на выполнение медицинских вмешательств без согласия пациента. И вы вправе не давать своего согласия, например, на внутривенное введение гормональных препаратов и прием цитостатиков. Таким образом, у врача просто не остается выбора метода лечения иного нежели назначение терапии ГИБП.
Из всего вышеперечисленного следует, что если у вас нет противопоказаний для лечения ГИБП и есть соответствующие медицинские показания, то врачи, у которых вы обслуживаетесь по месту прикрепления обязаны оформить вам лечение ГИБП в рамках программы госгарантий.
Особенно стоит отметить, что поскольку лечение ГИБП предусмотрено перечнем видов ВМП и включено в программу госгарантий, то оно является заведомо бесплатным для пациента, а отказ врачей в его предоставлении может быть рассмотрен даже как уголовное преступление, если последствия такого отказа будут губительны для пациента или приведут к серьезному ухудшению его состояния.
Да, процесс получения ВМП изрядно бюрократизирован и не соответствует реалиям жизни, вынуждая врачей отправлять пациентов за получением группы инвалидности или дожидаться разрушительных для организма пациента последствий. Однако, этот механизм существует, законодательно закреплен и в случае вашего тяжелого состояния вы или ваш представитель вполне могут добиться лечения ГИБП.
Если назначения вам терапии ГИБП не происходит и вы уверены в том, что лечение вам показано и необходимо, то действия/бездействие вашего лечащего врача и руководства поликлиники и/или принимающей медицинской организации можно обжаловать в территориальное подразделение Фонда ОМС, в Минздрав РФ, а также в органы прокуратуры.
Отдельно стоит отметить, что изложенная здесь информация основана на нормативной базе федерального уровня, а это значит, что порядок должен быть одинаковым не только в крупных городах вроде Москвы или Санкт-Петербурга, но и в любом регионе России.
Основным показанием для получения терапии ГИБП, как следует из нормативной базы является соответствие «модели пациента», указанной в перечне видов ВМП. То есть на терапию ГИБП следует рассчитывать, если у вас присутствует впервые выявленное или установленное заболевание с высокой степенью активности воспалительного процесса или заболевание с резистентностью к проводимой лекарственной терапии.
Впервые выявленное заболевание, таким образом, автоматически делает пациента подлежащим терапии ГИБП.
Резистентность же к проводимой терапии оценивается согласно клиническим рекомендациям по нашему диагнозу, а там указано, что это — 12 недель приема базисных препаратов и НПВС в полной терапевтической дозе, не приводящих к заметному улучшению состояния пациента.
Ну и в заключение, как следует из поправок, внесенных в нормы ст. 37 закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», клинические рекомендации, разработанные профильными научно-медицинскими учреждениями, с 2022 года станут определяющими документами, которым придается соответствующая юридическая сила, и именно на их основе должно будет организовываться лечение.
На всякий случай оговорюсь, что личной практикой я приводимые выше выкладки не проверял и об успешной их реализации мне известно лишь со слов некоторых врачей и «собратьев по диагнозу».
Благодарю.