Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

[o-o]

Здравствуйте.
Мне удалось уже прокапаться Ремикейдом 2 раза. Скоро поеду на 3 вливание. Перед тем как получить Ремикейд мне пришлось оформить инвалидность (3 гр). После выписки из областной больницы с официальным диагнозом б-нь Бехтерева в 2010 году мне заведующая ревматологическим отделение сказала что инвалидность ускорит получение этого препарата. И записала меня в "какой-то" список с пометкой, что я позвоню и уведомлю о получении инвалидности. Если честно я не верила тогда ничему и никому. Но все же начала оформлять инвалидность. Сколько трудов мне это стоило поймет меня любой кто эту процедуру проходил. Оформила, позвонила, приехала на прием. Затем по ее рекомендации уже в своей поликлинике был выписан рецепт на получение льготного Ремикейда. Ждать пришлось 4 месяца. И вот уже скоро третье вливание. Сегодня получила анализы- СОЭ -8, было 45. Каждый день боюсь ощутить ту боль которую уже начала подзабывать. Добивайтесь получения этого препарата всеми способами. Оно этого стоит. Будьте здоровы.

[ziga77]

Вопрос такой после отмены льготного Ремика в остатке дома осталось 12 упаковок , есть желание попробывать Хумиру но нет возможности , если счас начать собирать бумаги и т.д и т. п на выбевание по льготе Хумиры , могут ли потребовать вернуть обратно Ремик за счет того что бы в дальнейшем получить Хумиру !

Просто есть такой вариант продать Ремик и купить Хумиру хотя бы на первые дозы !

[Михаил2012]

Получаю Ремик бесплатно только перед вливанием в аптеке ровно 2 коробочки и уже через 10 минут отдаю медсестре, поэтому как то не понимаю, каким образом у больного скапливается по 12 упаковок, полученных по льготе бесплатно. Но вопрос у меня в другом: почему если в 2011г на листе выдачи писали при получении цену 53 500 р в сумме за 2 коробочки, то в январе 2012 г уже 102 000 р - производитель так решил поправить своё материальное состояние или второй вариант (намёк понятен надеюсь)? Пока получаю бесплатно это вроде как и не важно, но если вдруг отменят льготу, то будет круто.
Осенью 2011 г были задержки с получением, как объясняли в связи с переосвидетельствованием лекарства в Москве, в связи с чем очень хотелось бы "поблагодарить" от всей души людей, которые так "быстро" т.е. за несколько месяцев провели такую сложнейшую работу и обрекли больных на недетские ломки.

[Алёна]

В начале этого года я столкнулась с огромной прблемой: из регионального бюджета перестали выдавать ремикейд, ссылаясь на постановление правительства. Для его получения необходимо наличие инвалидности, которую мне не дали. Без ремикейда сразу начинается синовит коленных суставов. Кто столкнулся с такой проблемой? И где найти выход? (я капала его 4 года, очень помогал, совершенно ничего не болело)

[LiStopaDnet]

Алёна, я ищу такого человека, как Вы!
То, что пока здоровому человеку, не имеющему инвалидность, не дают ремикейд, хотя он может избавить человека от разрушения организма, очень неправильно!
Я хочу попробовать юридически (либо через суд, либо через законодателей) отменить указанные нормы закона!

Я юрист и в эту идею верю!
Для суда и общения с чиновниками нам нужны будут официальные ответы из тех инстанций, которые Вам отказали в выдаче ремикейда с описанием конкретной мотивировки. Так же будут необходимы заключение КЭК о том, что ремикейд Вам необходим (внезависимости от наличия инвалидности), и, собственно, официальный отказ в присвоении статуса инвалида.

Если Вы готовы помочь мне (а в глобальном масштабе и всем ббшникам) с этой затеей, то я готов попробовать сделать это!

[LiStopaDnet]

Кто знает, подскажите, пожалуйста!

Ситуация такая: врач не знает, на каком основании может выписываться ремикейд, но готов прописать, если найдем методические указания минздрава (или кого-нить еще), которые официально устанавливают, что ремикейд показан при ББ.

ПРошу знающих людей помочь найти такой документ!
Здесь не нашел.
Из интернета нарыл только:

Приложение к приказу
МЗ РО от _____________ №____

Областные стандарты (протоколы) диагностики и лечения ревматических болезней

ОГЛАВЛЕНИЕ
...
Глава 7. Серонегативные спондилоартриты
7.1. Анкилозирующий спондилит ................................................................... 45
...
Глава 7.
СЕРОНЕГАТИВНЫЕ СПОНДИЛОАРТРИТЫ
7.1. АНКИЛОЗИРУЮЩИЙ СПОНДИЛИТ
Определение
Анкилозирующий спондилит – хроническое системное воспалительное заболевание позвоночника и суставов.
Международная классификация болезней
M45 Анкилозирующий спондилит
...
При выраженной рефрактерности к проводимой терапии
...
С) Болезнь-контролирующая терапия (при отсутствии клинического эффекта).
Критерии неэффективности терапии: отсутствие клинического эффекта при приеме Метотрексата в течение 3-х месяцев, а иных болезнь-модифицирующих средств – в течение 6-ти месяцев.
Модификаторы биологического ответа – Инфликсимаб 3 мг/кг, с повторными введениями через 2 недели и 6 неделю, а затем каждые 8 недель
Комбинированная «биологическая» терапия: Инфликсимаб 3 мг/кг с повторными введениями через 2 недели и 6 неделю, а затем каждые 8 недель + Метотрексат 20 мг в неделю

Но, блин, к какому приказу, хрен знает... В самом документе говорится про Ростовскую область. Но нам нужен дальний восток...

[UO2]

LiStopaDnet
Когда мне Хумиру давали, писали, "согласно решению комисси (заведующая и два ревматолога), в связи с активностью заболевания и не эффективностью других способов лечения". Как то так.

[Аленка72]

UO2, так вам дают Хумиру без инвалидности? Только по заключению комиссии??

[UO2]

Аленка72
Давали в течении года. Когда лежал в областной больнице в ревм. отделении (там и диагноз поставили) два с половиной года назад, был набор в группу. Целей набора не знаю, но меня записали и в течении года давали бесплатно. Раз в 3 месяца приезжал, получал заключение комиссии, отзванивался на склад. Через некоторое время в мою аптеку по месту жительства привозили препарат, который я получал по рецепту. Рецепт выписывал участковый терапевт на основании заключения комиссии ревматологов областной больницы.

[Revm]

«Школа пациентов» по организационным и правовым вопросам льготного лекарственного обеспечения пройдет в режиме онлайн

29 марта в 14:00 при административной поддержке Управления Росздравнадзора по г. Москве и Московской области состоится онлайн «Школа пациентов», посвященная вопросам льготного лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан. Школа организована Отделением Общественного Совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора при методическом и организационном содействии Некоммерческого партнёрства «Равное право на жизнь» и Межрегионального общественного движения «Движение против рака».
Чтобы стать участником школы, необходимо зарегистрироваться по ссылке http://session.webinar.ru/ag1
Высококвалифицированные специалисты раскроют актуальную информацию, касающуюся лекарственного обеспечения граждан, а также ответят на вопросы участников школы. Любой участник онлайн-трансляции может задать вопрос как в письменной форме – через чат и форум, так и в формате видеовызова.
Вопросы, планируемые к обсуждению в рамках школы:
1. «Оригинальные и воспроизведенные лекарственные препараты» (лектор - Марина Валерьевна Проценко, асс. кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, науч.сотрудник лаборатории фармакоэкономических исследований НИИ фармакоэкономики Первого Московского государственного медицинского университета им. М.И.Сеченова);
2. «Лекарственное обеспечение на территории контролируемых субъектов», (лектор - Сергей Сергеевич Гаврон, главный специалист-эксперт отдела контроля обращения лекарственных средств и качества медицинской продукции);
3. «Взаимодействие с органами управления здравоохранением, медицинскими и аптечными организациями по вопросу лекарственного обеспечения» (лектор - Николай Петрович Дронов, заместитель исполнительного директора НП «Равное право на жизнь» по правовым вопросам, Заместитель председателя Отделения Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Москве и Московской области).
«В адрес Совета постоянно поступает большое количество обращений пациентов по вопросу лекарственного обеспечения. Не всегда речь идет о каких-либо нарушениях, зачастую люди просто не знают своих прав, - комментирует Председатель Отделения Общественного совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по г. Москве и Московской области, исполнительный директор некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь», Дмитрий Александрович Борисов. - В ходе школы будут освещены основные вопросы, связанные с лекарственным обеспечением граждан в Москве и Московской области. Тесное сотрудничество с Управлением Росздравнадзора по Москве и Московской области позволяет более продуктивно помогать пациентам, но проблем все равно остается немало, поэтому нам есть еще над чем работать».

[Михаил2012]

Revm, это всё хорошо, только ссылки нет, и не москвичей здесь немало. Как я понял, некоторым московским пациентам не очень напряжно покупать тот же Ремик за свои деньги особенно когда он есть в аптеках.
По вопросу льготного обеспечения лекарствами какие могут вопросы, если задержки в обеспечении были, есть и видимо будут. Вот и мне стали нехило задерживать. По этому поводу у меня есть предложение: вместо здоровых чиновников, отвечающих за обеспечение лекарствами, надо поставить больных, тогда очень быстро всё наладится. Это конечно же предложение из разряда фантастики, но мне иногда очень хочется сделать немного по-другому: заразить этих чиновников нашими болезнями, чтобы они на своей шкурке прочувствовали эти непередаваемые ощущения боли и чувство беспомощности перед ситуацией отсутствия лекарств.
Я посчитал, что в моём случае задержка Ремика с мая 2011г в сумме уже 29 дней, сейчас процедура должна быть 20 марта и всё ещё не сделана, а обещали, может быть, после 10 апреля.

[Revm]

Добрый день, спасибо большое, просто система не пускала с другого браузера размещать ссылки. но информацию о мероприятии хотелось донести. Сейчас пробел исправлен. На всякий случай помимо текста укажу ссылку еще раз:

http://session.webinar.ru/ag1

[LiStopaDnet]

Уважаемые форумчане, кто сможет участвовать в рабочее время в указанном ВЭБинаре, прошу Вас записать на видео его, так как в это время буду на работе и не смогу участвовать. Прошу сообщить мне, если кто-то сможет это сделать.

Я могу подумать над вопросами, которые можно задать и которые важны для ББшников.

Этот вэбинар важен для нас!

[LiStopaDnet]

Многие обращаются ко мне с вопросами по получению ремикейда. У многих в регионе (в том числе и в Калужской области, где я прописан и прохожу МСЭК) ревматолог(и) находятся только в областном/краевом/республиканском центре.

Возникает вопрос о необходимости в заключении КЭК подписи ревматолога.

Прилагаю выдержку из одного письма в районную больницу одного региона, составленного мной. Буду благодарен, если кто-то сможет прокомментировать и обосновать мою неправоту. Так как судебной практики на этот счет пока не существует, то было бы неплохо прозондировать почву для возможных исков в суд и заявлений в прокуратуру.

Вкратце мое мнение: что если в районной больнице/поликлинике отсутствует ревматолог, то врач (главврач) этой больницы не то что в праве, а обязан созвать врачебную комиссию учреждения для решения вопроса о назначении ремикейда, и не посылать Вас при этом в областной центр к ревматологу.
Практикой, к сожалению, не владею. Жду комментариев.

Мы ...пытались уточнить у органов, ответственных за обеспечение лекарствами, обоснованность просьбы ... . На что был получен ответ, что для возможности получения ремикейда ... необходимо будет получить заключение КЭК, в члены которой в обязательном порядке должен входить врач-ревматолог.

Состояние здоровья ... из-за невозможности самостоятельно передвигаться вызывает серьезные опасения у её родственников и Сообщества больных болезнью Бехтерева, а также не позволяет ей часто/регулярно посещать краевой центр (г....) с целью совершения формальных действий по присутствию на заседании КЭК и получению подписи врача-ревматолога.

Действительно, в соответствии с п.2.4.1. Приложения N 13 к Приказу Минздравсоцразвития России от 12 февраля 2007 г. N 110 «Инструкция о порядке выписывания лекарственных препаратов и оформления рецептов и требований-накладных» установлено, что иммуномодуляторы, коим является ремикейд, выписывается в том числе ревматологом. Но этой же нормой установлено, что при отсутствии указанных специалистов выписывание льготных рецептов в этих случаях производится лечащим врачом по решению врачебной комиссии поликлиники.

В соответствии с п.1 и пп.2 п.12 Порядка организации деятельности врачебной комиссии медицинской организации, утвержденной Приказом Минздравсоцразвития РФ 24.09.2008г. №513н, врачебная комиссия создается в медицинской организации независимо от ее организационно-правовой формы, формы собственности и ведомственной принадлежности и в её обязанности входит принятие решения о назначении лекарственных средств, входящих в раздел "XXX. Лекарственные средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения" Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденного Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18 сентября 2006 г. N 665.

Препарат Инфликсимаб (ремикейд) в ходит в раздел "XXX. Лекарственные средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения" Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи.

Таким образом, у врачебной комиссии Центральной районной больницы г.... имеются все полномочия по назначению препарата ремикейд ..., а бездействия врачебного состава Вашего медицинского учреждения, выразившееся в устном отказе от созыва врачебной комиссии по вопросу назначения препарата Инфликсимаб (ремикейд) для ... и направления последней для указанных целей в город ... (за 1000 километров от дома), при том, что она не может передвигаться самостоятельно, считаем не основанным на законе.

Просим Вас разобраться в указанной ситуации, оказать содействие ..., созвать врачебную комиссию по вопросу назначения препарата ремикейд для ....

многоточиями скрыл личные данные больного и наименование региона и города.

[UO2]

Лично мне трудно себе представить более грамотно составленное обращение по данной ситуации.
Вам что-нибудь ответили?
Кстати, в этом перечень л/с входит Хумира или только Ремикейд?