Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

[Савелий]

ВалераН
Если внимательно прочитать тему, то элементарно можно найти ответ.
Если есть инвалидность, то рекомендацию на препараты ГИТ (генно-инженерной терапии) даёт КЭК, потом окружной ревматолог и последняя инстанция это главный ревматолог субъекта федерации в котором живёте (Питер? и то если квота не закрыта)). Всё это имеет отношение к бесплатном Ремикейде.

[LiStopaDnet]

В Украине подавно нету таких программ !

Наткнулся на сайт ASIF на информацию о том, что в Украине создано общество больных ББ: http://www.asif.rheumanet.org/ukraine.htm может быть там узнаете какую-нибудь информацию о том, как получается ремикейд в Вашей стране или еще какие-нибудь способы получения иных лекарств.

[Иринушка]

soul-bw писал(а):
В Украине подавно нету таких программ

Печально, но правда нет таких программ. Промониторила, в этом году хумира и ремикейд включены в список лекарств, разрешенных и рекомендованых к закупке медицинскими учреждениями(больницами). Но практически их вряд ли будут закупать-нет у больниц таких денег.
У нас нет медицинского страхования и лекарства мы покупаем себе сами, за редким исключением (мне в больнице за 3 недели госпитализации бесплатно выделили 1 пачку целебрекса). Мой ревматолог не сомневается, что в моем случае хумира пошла бы на пользу, но настаивать на таком лечении не может-это очень дорого.

Украине создано общество больных ББ

А по поводу получения какой-то полезной информации в указанном обществе есть сомнения-Золотоноша-маленький городок с населением 30 тыс. человек и в контактной информации даже e-mail отсутствует.
Извините за мрачные комментарии-наболело...

[Rambo]

Лично мне трудно себе представить более грамотно составленное обращение по данной ситуации.
Вам что-нибудь ответили?
Кстати, в этом перечень л/с входит Хумира или только Ремикейд?

Мы пока это письмо даже не отправили.
Нашей целью является получение ремикейда, а не привлечение виновных к ответственности. Наше письмо может вызвать негативную реакцию у чинуш и врачей - они могут воспринять его именно как угрозу и вообще пойдут в отказ от общения.
Так что пока мы действуем другими методами.

Хумиру (или по другому адалимумаб) в этом перечне не нашел.

Ну и зря что не отправили. В РОССИИ чиновников надо пинать ногами и бить кувалдой ( большой молоток или дубинка ( по желанию )) по голове чтобы они выполняли свои ОБЯЗАННОСТИ ,за выполнение которых МЫ с вами ПЛАТИМ НАЛОГИ ! Когда в прошлом году у меня была подобная ситуация я не задумываясь накатал такую бумагу в минздрав , после этого все чиновники в очередь строились ко мне в квартиру для того чтобы все бумажки были оформлены и подписаны , и не просто в очереди стояли , а стояли на дрожащих от страха потерять свою кормушку ногах и ползали на коленях умоляя больше таких писем не писать , а сейчас когда я появляюсь в коридорах у кабинетов этих чиновников они меня по имени-отчеству приветствуют. Так что пишите не бойтесь и чем больше мы будем от чиновников требовать тем лучше мы будем жить . Не надо вести себя как " безмолвное быдло " , покажите им что вы знаете свои права .

[LiStopaDnet]

Рэмбо, Ваш настрой мне нравится - он соответствует нику)))Будем-будем требовать, не сомневайтесь!

[LiStopaDnet]

Поздравьте нас - первый раз при нашем содействии молодой парень получил ремикейд! Это произошло в Башкортостане. Ура! Ура!

[UO2]

Вместе мы сила

[Annanadyezhda]

Супер!

[LiStopaDnet]

Так как для кого-то от этого может зависеть получение ремикейда, на всякий случай ставлю всех в известность:
В Порядок организации деятельности врачебной комиссии медицинской организации, утвержденной Приказом Минздравсоцразвития РФ 24.09.2008г. №513н, внесены изменения:
теперь решения, принимаемые комиссией (КЭК), имеют право на жизнь, если за них проголосовало 2/3 членов комиссии (раньше необходимо было получить половину голосов членов).

[Сергей48]

Мне 48 лет, болею ББ 16 лет, четыре года на инвалидности в связи с этим заболеванием. С каждым годом ухудшение ( сильное искривление шейного отдела позвоночника), перепробовал все лекарства, которые мне назначали, и смог сам купить – не помогает. Обращался к областному ревматологу, за возможностью получить Ремикейд бесплатно, отказал, ссылаясь на сокращение финансирование по ББ. На КЭК не направил, как дальше поступать?

[LiStopaDnet]

Какие-то препараты он Вам назначил? Понимаю, что про отсутствие финансирования сказал он Вам устно.
Можно написать во врачебное учреждение, в котором Вам так сказали заявление с просьбой о созыве КЭК для рассмотрения возможности назначения ремикейда. Это заявление, на которое они обязаны ответить.
После получения ответа можно будет думать дальше, в какую инстанцию обращаться.
Если Вы не будете капать на мозги врачам, которым сверху вороватые чинуши дали указание "отсылать", то Вы ничего и не добьетесь.

[Сергей48]

Попробую пройти КЭК, хотя председателем комиссии будет тот же главный ревматолог области, а спорить с ним, как и чем меня лечить не в мою пользу. Интересно я могу пройти КЭК в институте ревматологии РАМН в Москве? Главный ревматолог области мне отказал в направлении в Москву, мотивируя что институт ставит точный диагноз заболевания, а мой диагноз известен. Спасибо Вам, что ответили на мое письмо!

[SergSA]

Отказывают в направлении - если есть возможность, посетите поликлинику ИР самостоятельно (на платной основе), получите заключение о необходимости стац. обследования в ИР.
В такой ситуации это будет профессиональным аргументом, а не просто Вашим пожеланием.

[Сергей48]

Спасибо за совет, попробую съездить в ИР в Москву.

[Сергей48]

Здравствуйте! Кто подскажет, деньги на закупку ремикейда для ББ выделяет федеральный или региональный бюджет? И если федеральный то было ли уменьшение финансирование ?