ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности

Общие сведения о болезни Бехтерева: диагностика, прогноз развития, возможные осложнения и т.п. Прочие темы, не относящиеся к другим разделам форума.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Яна, если Вам действительно "очень нужет ответ", то правильнее не повторять вопрос еще раз в другой теме, а прочитать внимательно ту тему, где Вы первоначально задавали вопрос, и увидеть, что, во-первых, ответ на интересующий Вас вопрос в ней уже в какой-то мере дан (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =6864#6864 ), и, во-вторых, шанс не иметь болезнь Бехтерева у ребенка равен примерно 90% (а вовсе не 50% как Вы думаете).

Если информации, уже имеющейся в данной теме, для Вас недостаточно, то можно еще посмотреть на страничку http://www.vechnayamolodost.ru/pages/zd ... jetpr.html и другие страницы, которые обнаруживаются в google.ru по запросу "экстракорпоральное оплодотворение B27" и ему подобным.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Konstanz
Сообщения: 241
Зарегистрирован: Вс май 20, 2007 1:04 am
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

Сообщение Konstanz »

яна виноград писал(а): я не смогу жить с той мыслью, что могла предотвратить болезнь ребенка и этого не сделала..в рулетку играть не хочется , что есть шанс быть здоровым на 50%..может кто делал ЭКО-искуственное оплодотворения.?.куда сначала идти?к генетикам?..как в сперме мужа должны убрать эту бяку?)))
Да, как обсуждалось раньше, 50% - это вероятность передачи гена HLA В27, а вероятность передачи болезни в среднем порядка 10% (4-30% - в зависимости от набора других генетических признаков). На ЭКО вам, скорее всего, помогут избежать наличия HLA B27 (но не других еще незвестных причин), понизив вероятность заболевания на 8%. Но никто вам не будет гарантировать, если уйти от вероятностей, что ребенок будет здоровее, чем рожденный естественым путем.
яна виноград
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Чт сен 17, 2009 8:31 pm
Откуда: Россия, Новосибирск

Сообщение яна виноград »

даа..что я могу сказать? прежде чем я вам написала, все здесь прочитала.. и не только здесь..не знаю, что же делать нам?
Люблю свою семью!!!
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

яна виноград писал(а):не знаю, что же делать нам?
Уcпокоиться, дать мыслям "отстояться". И решение принимать лишь после того как голова перестанет быть "словно железная- не моя".
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
яна виноград
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Чт сен 17, 2009 8:31 pm
Откуда: Россия, Новосибирск

Сообщение яна виноград »

Sergey
спасибо, вам большое!
Люблю свою семью!!!
яна виноград
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Чт сен 17, 2009 8:31 pm
Откуда: Россия, Новосибирск

Сообщение яна виноград »

Konstanz
тоже, спасибо!!
Люблю свою семью!!!
елисеевда
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср авг 19, 2009 10:43 pm
Откуда: Дзержинск(нижний новгород)

Сообщение елисеевда »

очень непонятно,влияют ли все эти лекарства на структуру ДНК,а так же изменяют ли они генетическую информацию(ремикейд ведь штука высокотехничная,продукт генной инженерии)
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Вещества, которые могут изменять ДНК, назваются мутагенами. Если верить определению из большого энциклопедического словаря, то в развитых странах все лекарства проверяются на мутагенность и, надо полагать, допускаются к применению лишь при ее отсутствии.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Irenn
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Ср сен 23, 2009 11:36 am
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Irenn »

Здравствуйте, помогите пожалуйста! Мне поставили диагноз болезнь Бехтерева в марте этого года. Я хочу родить ребенка, но не могу получить ответа на вопрос, а что делать с лечением? принимала сульфасалазин 6 месяцев, чувствовала себя прекрасно, но в сентябре узнала что беременна и сразу прекратила принимать препарат, беременность окончилась трагично, выкидыш на ранних сроках... (связанно ли это с приемом сульфасалазина не понятно!) так и не стала принимать сульфасалазин снова, сейчас ухудшение самочуствия и СОЯ растет... Может кто-то уже планировал беременность и знает что можно принимать что бы не навредить ребенку?
Ирина
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Irenn, на форуме есть специальная тема - "ББ и беременность". Почитайте ее. В частности, в ней обсуждался и вопрос о сульфасалазине - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =6984#6984

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
cool
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Вс дек 06, 2009 6:26 pm
Откуда: Узбекистан

Сообщение cool »

Прежде чем написать , прочла все темы которые хоть краем могли коснуться моего вопроса...
у меня проблемы с суставами начали проявляться года три назад, замечала я это когда долго что-то печатала на клавиатуре или при нарезке продуктов, руки словно немели и трудно было заставить просто согнуть пальцы и даже нож в тот момент казался тяжёлым...тогда постоянно посещали мысли что что-то не так суставами... длилось такое несколько минут, потом отдых и снова норма..Теперь меня беспокоит мой сын ему 7 лет , он в первом классе, жалуется что у него болят ноги, когда он сидит за уроками, просится побегать и размяться, говорит, что ноги просятся бегать...паника какая-то :(
что можете посоветовать????
kulyk
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 1:20 pm
Откуда: Kyiv, Ukraine

Сообщение kulyk »

cool, ммммда, тут со взрослыми нелегко разобраться, а с детьми так совсем тяжело. Что бы я сделал:

1. Прекратил бы панику и черезмерное беспокойство. Помнить о вероятности проявления наследственности ББ нужно, но без фанатизма. Пребывание в постоянном беспокойстве, переживании и страхе никому не добавит здоровья ни вам ни ребенку. Тем более фактор наследственности не такой уж большой (Прочитайте Э. Фельдткеллер "Болезнь Бехтерева. Путеводитель для пациентов").

2. Обязательно обратился бы к ревматологу (и в дальнейшем при каждом проявлении беспокойств с суставами). Важно иметь доверительные отношения с ребенком, чтоб он делился о своем самочувствии. Это не так легко. Часто у мам забота о детях переходит в навязчивую опеку.

3. Оберегал бы ребенка от инфекций. Это наверное самое сложное, ведь постоянно контролировать ребенка невозможно. Не у всех сознательных взрослых получается помнить об этом, а что говорить о детях, которые настолько увлечены окружающим миром. Но все же необходимо при любой возможности оберегаться от инфекций, особенно респираторных, мочеполовых, кишечных. Элементарные приемы должны войти в привычку - утепляться, мыть руки и общая гигиена, мыть фрукты, овощи и др продукты, возможно еще что-то подскажут.

4. Укрепляем иммунитет. Это когда ББ себя проявил иммунитет становится нашей проблемой, а когда человек здоров, я полагаю, иммуннитет нужно укреплять обязательно. Это позволит организму ребенка быстрее и легче справляться с различными инфекциями еще в самом самом начале, не доводя до воспалений, которые могут спровоцировать ББ. Тем более как бы мы не берегли ребенка от инфекций все равно где-то что-то он "поймает" и хороший иммунитет будет как раз кстати. А так конечно - полноценное разнообразное питание богатое витаминами и минералами, благоприятная атмосфера в семье, возможно еще что-то.

5. Активный образ жизни и спорт. Это любому ребенку будет полезно, а хорошая физическая форма пригодится ему в жизни, как бы она не сложилась, тем более мальчику. Не думаю, что в данном случае есть какие-то ограничения по видам спорта, но все же лучше перестраховаться и выбрать виды спорта без сильных динамических нагрузок на суставы. Идеально, конечно подойдет плавание, тем более и вам плавание рекомендовано, так что совместные походы в бассейн и вам и ребенку будут полезны и приятны. Также можно ввести традицию совместных утренних зарядок. То есть ваш пример занятия физкультурой сможет стимулировать занятия спортом ребенка. Чтоб меньше компьютера, игровых приставок, телевизора. Станет взрослым насидиться еще за компьютером :)
Да и вообще побольше движения в разумных рамках, то есть профессиональный спорт - это риск. Встречалась информация, что травмы суставов тоже могут спровоцировать ББ. Так что черезмерные нагрузки могут не только спровоцировать ББ, но и лишить профессионального спорта, как профессии.

Хочу отметить, что это мои личные размышления. Всегда лучше проконсультироваться с врачом прежде чем что-то предпринять. Возможно кто-то сдесь меня поправит или добавит что-то.
Поддубный
Сообщения: 238
Зарегистрирован: Пн окт 01, 2007 1:21 pm
Откуда: Берлин
Контактная информация:

Сообщение Поддубный »

Хорошие советы, особенно мне понравилось про прекращение паники и занятия спортом, абсолютно с этим согласен. Я лично тоже не вижу никаких поводов для паники, более того, насколько я понял, боль ни имеет четкой локализации, и, по крайней мере, не связана непосредственно с суставами. Причин для этих неприятных симптомов может быть очень много. В самом простом случае речь идет о том, что первокласснику вовсе не просто выседеть в одном положении весь урок, он к этому просто не привык, вот и появляются неприятные ощущения, которые могут даже интерпретироваться как болезненные.
Если эти ощущения действительно интенсивные, но при этом суставы не припухают, т.е. нет артрита, имеет смысл обратиться, в первую очередь, к ортопеду.
Денис Анатольевич
cool
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Вс дек 06, 2009 6:26 pm
Откуда: Узбекистан

Сообщение cool »

спасибо большое за советы, стараюсь не паниковать но иногда страшно становится... мы даже пробавали ходить на плаванье в начале лета в последнии два года: ходим несколько тренеровок , а потом всякие орз....к врачам обращаюсь, даже к своему ревматологу показывала...врачи говорят для его возраста это нормой бывает, организм растёт, но не помню, что у меня такое было(
Odisseus
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Сб дек 19, 2009 11:34 pm
Откуда: Львів, Україна

Сообщение Odisseus »

Применяю Сульфасалазин - KRKA. В инструкции написано, что преходящая олигоспермия и бесплодие - один из возможных побочных эффектов. Другое дело, что эта химия подолгу задерживается в организме.

И еще:
Причины появления болезни Бехтерева, насколько мне известно, еще не до конца изучены. Но склонность к ней передается по наследству вместе с геном HLA-B27.
Ответить