У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни

Общие сведения о болезни Бехтерева: диагностика, прогноз развития, возможные осложнения и т.п. Прочие темы, не относящиеся к другим разделам форума.
Odisseus
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Сб дек 19, 2009 11:34 pm
Откуда: Львів, Україна

Сообщение Odisseus »

Tatyana писал(а):Спасибо, Анна Георгиевна, за ответ.
У меня была ранее такая мысль, что люди с ББ, живущие в доме с приусадебным участком, и постоянно вынуждены выполнять работу связанную с физическими нагрузками дольше живут вообще, и качество жизни у них лучше. :D
Это, пожалуй, касается не только людей с некоторой болезнью, а вообще всех людей. Более того, в местах размещения приусадебных участков экология обычно лучше, чем в городах.
qwerty
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс ноя 22, 2009 4:35 pm
Откуда: Тамбов

У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни

Сообщение qwerty »

недавно пару месяцев назад поставили диагноз спондилоартрит. Начала искать в инете: что это? Наткнулась на этот сайт.. И тут меня осенило- в 10 лет мне уже ставили этот диагноз Болезнь Бехтерева (тогда сильно ноги болели)...Все прошло и забылось... Сейчас мне 30.. И искали причину увеита, больше ничего не беспокоило..Получается что болезнь молчала 20 лет?!
olga.vasilyeva2009
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб дек 26, 2009 3:46 am
Откуда: санкт-петербург

Крик души.Надежда.

Сообщение olga.vasilyeva2009 »

Здравствуйте! Зовут меня Ольгой.Болею больше 5 лет.Говорить о своем заболевании не научилась, пока.Боль у меня "ушла" не в агрессию,а в замкнутость.Я, просто, почти не общаюсь с людьми.Стало очень одиноко.Компьютер появился неделю назад.И с ним.. шанс,что люди появятся в моей жизни.О заболевании ,нового, пока сказать не могу.Занимаюсь понемногу комплексом физической нагрузки,обливаюсь холодной водой.Последние годы живу одним- потребностью полностью поправиться.Маниакальное желание.Мне 35 лет.Травма позвоночника была в 20.Я упала за пол-года до свадьбы.Замуж я вышла. и была счастлива,не смотря на боль.Счастье мое длилось 5 лет. Потом мы развились,и наверное, на фоне стресса стала развиваться ББ.У меня есть мечта-поправиться - и чтобы были дети,свои, или в Доме Малютки(работать там). Еще надеюсь,что Вы отзоветесь на мой крик души.Желаю всем терпения,здоровья,и чтобы Были Мечты.Доброй ночи.
Последний раз редактировалось olga.vasilyeva2009 Вс дек 27, 2009 9:11 pm, всего редактировалось 1 раз.
Хочу найти друзей на форуме.Чувствую себя одиноко.
Аватара пользователя
romak
Сообщения: 391
Зарегистрирован: Вт май 08, 2007 4:22 pm
Откуда: Melbourne,Australia

Сообщение romak »

olga.vasilyeva2009
Ольга, надо надеяться на лучшее. На этом сайте и собрались такие как вы. Мы все боремся и пытемся жить как все и радоваться жизни не смотря ни на что. Желаю Удачи и хорошего самочуствия!
валерий жуков
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Ср янв 13, 2010 6:51 pm

Сообщение валерий жуков »

где все боьные ББ нескем поговарить. сообщите borovichi53@inbox.ru
cool
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Вс дек 06, 2009 6:26 pm
Откуда: Узбекистан

Сообщение cool »

qwerty
Ой, а можно уточнить какого рода была эта боль в ногах??? У меня пару лет назад было что-то с руками: когда долго что-то печатала на клаве, руки скрючивало(объясняла неправильным положением рук) или при долгой нарезки овощей, пальцы словно застывали в том положении и даже нож роняла, так как становился невыносимо тяжёлым... может это уже был сигнал... я тогда уже понимала что что-то с суставами(, но что это ББ даже не подозревало... болий в спине не замечала, только если порой к концу дня, но что стала быстро уставать это было...
Бреженко Сергей
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Вс июн 27, 2010 9:53 am
Откуда: Москва

Сообщение Бреженко Сергей »

Здравствуйте все, кто меня слышит.
Мне сейчас 58 лет и 32 из них я болею недифференцированной серонегативной спондилоартропатией (диагноз внятно поставили только в 2005 году после комплексного обследования включая МРТ). По симптомам, по методам лечения и по осложнениям - это та же ББ, только анкилозирование позвоночника у меня пока активно не происходит.
Первая серьезная атака болезни началась в 1978 году и надо сказать, что врачи полностью растерялись и допускали не меньше ошибок, чем я сам, в то время еще не опытный больной.
Началось все с ограничения движений в коленном суставе. Больше двух месяцев я не принимал никаких лекарств. К коленному суставу присоединились боли в пояснице. Сейчас я не могу определенно сказать, были это боли в тазобедренных суставах, но похожи они были больше на радикулит. Единственно, что мне тогда посоветовал хирург в районной поликлинике - это перевязывать колено эластичным бинтом.
Дальше я попал в отделение травматологии очень приличной больницы и мне стали давать реопирин. Лишнюю жидкость из сустава удалили шприцом, но ничего в сустав не вводили. Вышел я из той больницы уже совсем хромой, к левому коленному суставу присоединился правый голеностопный.
Только через полгода я попал на прием к ревматологам из какой-то специализированной клиники. Надо отдать должное, они быстро разобрались в тех многочисленных рентгеновских снимках, которые мне успели сделать в травматологии (у них тогда были даже томограмы , которые делали на на каких-то рентгеновских аппаратах с движущимся излучателем). Их заключение было, что у меня аномальная форма ББ.
Начал принимать индометацин и плаквенил. Боли быстро удалось снять, но суставы нормально заработали только через еще полгода. Тогда обычным индометацином безо всяких ремикейдов удалось добиться устойчивой ремиссии.
Вторая атака болезни проявилась только в 2001 году. Но вот с тех пор НПВП уже быстрого улучшения не дают.
Сейчас у меня уже четвертая мощная атака, не справляется ни вольтарен 150 мг в сутки, ни сульфасалазин. Правда сульфасалазин я принимаю пока только третью неделю. Уколы дипроспана в коленный и голеностопный сустав дают только кратковременное облегчение. Через четыре дня после укола боли возвращаются.
Так что продолжительность комфортного существования людей с ББ зависит от индивидуальных особенностей.
В моем случае первая ремиссия, если не учитывать первоначальные ошибки врачей и мои собственные, далась мне относительно легко и 22 года я жил как вполне здоровый человек, зато теперь мне даже трудно перечислить все осложнения. Это и регулярные воспаления легких, и проблемы с почками и многое другое.
Butab
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт окт 14, 2010 9:20 pm
Откуда: г.Балашиха мкр.Заря

Re: Крик души.Надежда.

Сообщение Butab »

[quote="olga.vasilyeva2009"]обливаюсь холодной водой.
Здравствуйте Ольга. Этого делать категорически нельзя ни в коем случаи. При ББ нужно заниматься плаванием в бассейне с температурой воды от +32 гр. до +36 гр. под руководством инструктора, который в свою очередь должен показать движения, которые укрепляют мышцы спины. Говорят это бассейны где занимаются синхронным плаванием или прыжками в воду. Я болею ББ недавно (3 месяца), мне 41 год. Спина болит, но я не унываю, делаю специальные физкультурные упражнения каждое утро. Вчера купил гантели, теперь укрепляю мышцы спины, помимо растягивающих упражнений. Медикаментозно пью сульфасалазин по 2 таб. 2 раза в день, по 1 таб. 2 раза в день мовалис и соответственно омепрозол по 1 таб. в день. Спина стала болеть после этого жаркого лета. Организм видимо не выдержал и дал сбой. Теперь вся оставшаяся жизнь это борьба с этой болезнью, т.к. она не лечится, а только приостонавливается. Всем удачи в борьбе с ББ.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Butab, хотел бы обратить Ваше внимание, что на форуме имеется специальный раздел о лечебной физкультуре, а в нем - тема про плавание и упражнения в воде.

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Павел1986
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн сен 05, 2011 7:02 am

Сообщение Павел1986 »

:D
Последний раз редактировалось Павел1986 Ср май 19, 2021 8:25 am, всего редактировалось 1 раз.
Alv
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт сен 01, 2011 7:01 pm

Сообщение Alv »

Болею 30 лет. Проблемы не в ББ, а в ее осложнениях. Последнее обследование выявило альвеолит.
Vladim.D
Сообщения: 133
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 6:45 pm
Откуда: Минусинск

Сообщение Vladim.D »

Полностью поддерживаю Вас, Alv. Проблемы не в ББ, а в её осложнениях. На самом деле эта тема, тема продолжительности жизни, уверен, самая главная. Мне сейчас 65 лет. В 1984 году в ИР поставили мне диагноз официально. В выписке ИР написано - болеет с 1977 года. Но на самом деле, сейчас я это уяснил точно, болею с раннего детства. При этом более 30 лет ежедневно принимаю НПВС. И ещё жив. Я - практик, своего рода профессиональный больной, но далеко не зацикленный на болезни, что очень важно. И чем больше я изучаю форум, тем больше вопросов появляется.
33гсББ
Вячеслав11
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пт ноя 16, 2007 11:02 am
Откуда: Иркутская обл.

Сообщение Вячеслав11 »

Лежал в ревмоцентре, положили деда 86 лет из деревни - первый раз в больнице, почти сразу поставили ему диагноз ББ. Мы его спрашиваем, как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел, но только первый раз косу не смог в руки взять :shock:
Shurik
Сообщения: 71
Зарегистрирован: Сб июн 11, 2016 3:01 am
Откуда: Украина (Днепр)

Сообщение Shurik »

Вячеслав11 писал(а):... как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел...
Дед молодец конечно - так всё же в чём секрет? ... что ел/пил ...
Кроме бытовых нагрузок чем занимался, может хобби спортивные есть? Тяжести приходилось ли носить?
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вячеслав11
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пт ноя 16, 2007 11:02 am
Откуда: Иркутская обл.

Сообщение Вячеслав11 »

Shurik писал(а):
Вячеслав11 писал(а):... как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел...
Дед молодец конечно - так всё же в чём секрет? ... что ел/пил ...
Кроме бытовых нагрузок чем занимался, может хобби спортивные есть? Тяжести приходилось ли носить?
Дед из деревни! Покосы, огороды, хозяйство и всё в ручную - весь секрет.
Ответить