У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни
(страница 3 из 4)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
 
 
Автор Сообщение
Odisseus



Зарегистрирован: 19.12.2009
Сообщения: 7
Откуда: Львів, Україна

СообщениеДобавлено: Вт Дек 22, 2009 12:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Tatyana писал(а):
Спасибо, Анна Георгиевна, за ответ.
У меня была ранее такая мысль, что люди с ББ, живущие в доме с приусадебным участком, и постоянно вынуждены выполнять работу связанную с физическими нагрузками дольше живут вообще, и качество жизни у них лучше. Very Happy


Это, пожалуй, касается не только людей с некоторой болезнью, а вообще всех людей. Более того, в местах размещения приусадебных участков экология обычно лучше, чем в городах.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
qwerty



Зарегистрирован: 22.11.2009
Сообщения: 4
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Сб Дек 26, 2009 1:45 am    Заголовок сообщения:

У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни

Ответить с цитатой
недавно пару месяцев назад поставили диагноз спондилоартрит. Начала искать в инете: что это? Наткнулась на этот сайт.. И тут меня осенило- в 10 лет мне уже ставили этот диагноз Болезнь Бехтерева (тогда сильно ноги болели)...Все прошло и забылось... Сейчас мне 30.. И искали причину увеита, больше ничего не беспокоило..Получается что болезнь молчала 20 лет?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
olga.vasilyeva2009



Зарегистрирован: 26.12.2009
Сообщения: 2
Откуда: санкт-петербург

СообщениеДобавлено: Сб Дек 26, 2009 4:17 am    Заголовок сообщения:

Крик души.Надежда.

Ответить с цитатой
Здравствуйте! Зовут меня Ольгой.Болею больше 5 лет.Говорить о своем заболевании не научилась, пока.Боль у меня "ушла" не в агрессию,а в замкнутость.Я, просто, почти не общаюсь с людьми.Стало очень одиноко.Компьютер появился неделю назад.И с ним.. шанс,что люди появятся в моей жизни.О заболевании ,нового, пока сказать не могу.Занимаюсь понемногу комплексом физической нагрузки,обливаюсь холодной водой.Последние годы живу одним- потребностью полностью поправиться.Маниакальное желание.Мне 35 лет.Травма позвоночника была в 20.Я упала за пол-года до свадьбы.Замуж я вышла. и была счастлива,не смотря на боль.Счастье мое длилось 5 лет. Потом мы развились,и наверное, на фоне стресса стала развиваться ББ.У меня есть мечта-поправиться - и чтобы были дети,свои, или в Доме Малютки(работать там). Еще надеюсь,что Вы отзоветесь на мой крик души.Желаю всем терпения,здоровья,и чтобы Были Мечты.Доброй ночи.
_________________
Хочу найти друзей на форуме.Чувствую себя одиноко.


Последний раз редактировалось: olga.vasilyeva2009 (Вс Дек 27, 2009 9:11 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Сб Дек 26, 2009 9:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
olga.vasilyeva2009
Ольга, надо надеяться на лучшее. На этом сайте и собрались такие как вы. Мы все боремся и пытемся жить как все и радоваться жизни не смотря ни на что. Желаю Удачи и хорошего самочуствия!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
валерий жуков



Зарегистрирован: 13.01.2010
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Пт Янв 15, 2010 3:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
где все боьные ББ нескем поговарить. сообщите borovichi53@inbox.ru
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
cool



Зарегистрирован: 06.12.2009
Сообщения: 39
Откуда: Узбекистан

СообщениеДобавлено: Пт Янв 15, 2010 6:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
qwerty
Ой, а можно уточнить какого рода была эта боль в ногах??? У меня пару лет назад было что-то с руками: когда долго что-то печатала на клаве, руки скрючивало(объясняла неправильным положением рук) или при долгой нарезки овощей, пальцы словно застывали в том положении и даже нож роняла, так как становился невыносимо тяжёлым... может это уже был сигнал... я тогда уже понимала что что-то с суставами(, но что это ББ даже не подозревало... болий в спине не замечала, только если порой к концу дня, но что стала быстро уставать это было...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Бреженко Сергей



Зарегистрирован: 27.06.2010
Сообщения: 7
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Июн 29, 2010 9:35 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте все, кто меня слышит.
Мне сейчас 58 лет и 32 из них я болею недифференцированной серонегативной спондилоартропатией (диагноз внятно поставили только в 2005 году после комплексного обследования включая МРТ). По симптомам, по методам лечения и по осложнениям - это та же ББ, только анкилозирование позвоночника у меня пока активно не происходит.
Первая серьезная атака болезни началась в 1978 году и надо сказать, что врачи полностью растерялись и допускали не меньше ошибок, чем я сам, в то время еще не опытный больной.
Началось все с ограничения движений в коленном суставе. Больше двух месяцев я не принимал никаких лекарств. К коленному суставу присоединились боли в пояснице. Сейчас я не могу определенно сказать, были это боли в тазобедренных суставах, но похожи они были больше на радикулит. Единственно, что мне тогда посоветовал хирург в районной поликлинике - это перевязывать колено эластичным бинтом.
Дальше я попал в отделение травматологии очень приличной больницы и мне стали давать реопирин. Лишнюю жидкость из сустава удалили шприцом, но ничего в сустав не вводили. Вышел я из той больницы уже совсем хромой, к левому коленному суставу присоединился правый голеностопный.
Только через полгода я попал на прием к ревматологам из какой-то специализированной клиники. Надо отдать должное, они быстро разобрались в тех многочисленных рентгеновских снимках, которые мне успели сделать в травматологии (у них тогда были даже томограмы , которые делали на на каких-то рентгеновских аппаратах с движущимся излучателем). Их заключение было, что у меня аномальная форма ББ.
Начал принимать индометацин и плаквенил. Боли быстро удалось снять, но суставы нормально заработали только через еще полгода. Тогда обычным индометацином безо всяких ремикейдов удалось добиться устойчивой ремиссии.
Вторая атака болезни проявилась только в 2001 году. Но вот с тех пор НПВП уже быстрого улучшения не дают.
Сейчас у меня уже четвертая мощная атака, не справляется ни вольтарен 150 мг в сутки, ни сульфасалазин. Правда сульфасалазин я принимаю пока только третью неделю. Уколы дипроспана в коленный и голеностопный сустав дают только кратковременное облегчение. Через четыре дня после укола боли возвращаются.
Так что продолжительность комфортного существования людей с ББ зависит от индивидуальных особенностей.
В моем случае первая ремиссия, если не учитывать первоначальные ошибки врачей и мои собственные, далась мне относительно легко и 22 года я жил как вполне здоровый человек, зато теперь мне даже трудно перечислить все осложнения. Это и регулярные воспаления легких, и проблемы с почками и многое другое.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Butab



Зарегистрирован: 14.10.2010
Сообщения: 2
Откуда: г.Балашиха мкр.Заря

СообщениеДобавлено: Чт Окт 14, 2010 9:51 pm    Заголовок сообщения:

Re: Крик души.Надежда.

Ответить с цитатой
[quote="olga.vasilyeva2009"]обливаюсь холодной водой.
Здравствуйте Ольга. Этого делать категорически нельзя ни в коем случаи. При ББ нужно заниматься плаванием в бассейне с температурой воды от +32 гр. до +36 гр. под руководством инструктора, который в свою очередь должен показать движения, которые укрепляют мышцы спины. Говорят это бассейны где занимаются синхронным плаванием или прыжками в воду. Я болею ББ недавно (3 месяца), мне 41 год. Спина болит, но я не унываю, делаю специальные физкультурные упражнения каждое утро. Вчера купил гантели, теперь укрепляю мышцы спины, помимо растягивающих упражнений. Медикаментозно пью сульфасалазин по 2 таб. 2 раза в день, по 1 таб. 2 раза в день мовалис и соответственно омепрозол по 1 таб. в день. Спина стала болеть после этого жаркого лета. Организм видимо не выдержал и дал сбой. Теперь вся оставшаяся жизнь это борьба с этой болезнью, т.к. она не лечится, а только приостонавливается. Всем удачи в борьбе с ББ.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Окт 15, 2010 7:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Butab, хотел бы обратить Ваше внимание, что на форуме имеется специальный раздел о лечебной физкультуре, а в нем - тема про плавание и упражнения в воде.

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Павел1986



Зарегистрирован: 05.09.2011
Сообщения: 5
Откуда: Приморский край

СообщениеДобавлено: Вт Окт 25, 2011 6:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Таких паникёров в ВОВ расстреливали... ББ сама по себе не несёт угрозу жизни. Она лишь влияет на её качество.
_________________
secondprof@bk.ru пишите на майл агент
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Alv



Зарегистрирован: 01.09.2011
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Сб Авг 04, 2012 9:54 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Болею 30 лет. Проблемы не в ББ, а в ее осложнениях. Последнее обследование выявило альвеолит.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 129
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Чт Авг 30, 2012 5:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Полностью поддерживаю Вас, Alv. Проблемы не в ББ, а в её осложнениях. На самом деле эта тема, тема продолжительности жизни, уверен, самая главная. Мне сейчас 65 лет. В 1984 году в ИР поставили мне диагноз официально. В выписке ИР написано - болеет с 1977 года. Но на самом деле, сейчас я это уяснил точно, болею с раннего детства. При этом более 30 лет ежедневно принимаю НПВС. И ещё жив. Я - практик, своего рода профессиональный больной, но далеко не зацикленный на болезни, что очень важно. И чем больше я изучаю форум, тем больше вопросов появляется.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 51
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Вт Май 01, 2018 12:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лежал в ревмоцентре, положили деда 86 лет из деревни - первый раз в больнице, почти сразу поставили ему диагноз ББ. Мы его спрашиваем, как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел, но только первый раз косу не смог в руки взять Shocked
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 62
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Чт Май 03, 2018 4:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вячеслав11 писал(а):
... как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел...

Дед молодец конечно - так всё же в чём секрет? ... что ел/пил ...
Кроме бытовых нагрузок чем занимался, может хобби спортивные есть? Тяжести приходилось ли носить?
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроиелит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 51
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Вс Май 27, 2018 8:41 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Shurik писал(а):
Вячеслав11 писал(а):
... как раньше то жил? А он говорит, что всегда болел...

Дед молодец конечно - так всё же в чём секрет? ... что ел/пил ...
Кроме бытовых нагрузок чем занимался, может хобби спортивные есть? Тяжести приходилось ли носить?


Дед из деревни! Покосы, огороды, хозяйство и всё в ручную - весь секрет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
страница 3 из 4

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах