СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА

[Андрей В. Ц.]

Здравствуйте, Марина!

У меня не получилось отправить непосредственно Вам свои предложения по поводу создания Общества. Видимо, в профиле указан неверный email.

Устав Общества будет состоять из достаточно большого количества глав.
Чтобы можно было конструктивно обсуждать проект, я считаю, необходимо каждую главу выложить в отдельную ветку.
Надеюсь, что технически это возможно.


Что касается уже непосредственно самого Общества.

...создание Всероссийского Общества больных ББ - для дальнейшего вступления в Международную ассоциацию больных ББ (ASIF).

, т. е. будет создаваться Общероссийское общественное объединение.
Под общероссийским общественным объединением понимается объединение, которое осуществляет свою деятельность в соответствии с уставными целями на территории более половины субъектов РФ и имеет там свои структурные подразделения, отделения или филиалы и представительства.
Можно создать общероссийское Общество, не имея региональных структурных подразделений. И даже осуществлять деятельность, приобретать права, за исключением прав ю\л, и принимать на себя обязанности. Но это не будет соответствовать закону.
Есть еще масса вопросов относительно организационно - правовой формы.
Все вышеуказанные вопросы считаю необходимым обсудить до вынесения проекта Устава для обсуждения.
Мой email: tsvet77@mail.ru

[Вад]

Так и все таки что же сделать для того что бы вступить в "общество"?

[Марина]

Согласно Уставу, прием в члены Общества осуществляется на основании личного заявления (п4.2. Проекта Устава, см. соотв. тему). В данный момент идет согласование проекта Устава, в дальнейшем будет определена дата проведения собрания, на котором Вы при желании, можете участвовать.

[Анна Георгиевна Бочкова]

Уважаемые пациенты!
12 октября в ГУ Институте ревматологии РАМН (Каширское шоссе,34а) в конференцзале в 15 часов состоится первый сьезд всероссийского общества инвалидов под названием "Ревматологическая ассоциация больных "Надежда" .
Инициаторы общества - пациенты ревматоидным артритом и болезнью Шегрена.
Приглашаются пациенты с любым ревматологическим заболеванием для вступления в ассоциацию.
Общество уже юридически оформлено.

[Sergey]

Во время встречи бехтеревцев 12 октября была высказана мысль, чтобы неплохо было бы пересказать содержимое сайта международной ферерации больных анкилозирующим спондилитом (ASIF) для тех, кто не владеет английским. Этим сообщением я выполняю это пожелание. Найденную на сайте ASIF информацию я разбил на три группы: рекомендуемая последовательность действий при создании общества пациентов, условия вступления в ASIF, выгоды от членcтва в ASIF.

Рекомендуемая последовательность действий при создании общества пациентов:
1) Заручиться поддержкой хотя бы одного из ведущих ревматологов, занимающихся болезнью Бехтерева. Это нужно чтобы другие ревматологи относились к создаваемому обществу всерьез.
2) Организовать встречу бехтеревцев, на которой из своих рядов выдвинуть оргкомитет, который собственно и будет заниматься созданием общества. В нашем случае роль такой встречи бехтеревцев играет наш форум. На сайте же ASIF рекомендуется для организации такой встречи попросить ревматологов поднять имеющиеся у них данные о пациентах с болезнью Бехтерева и пригласить этих пациентов на собрание. Учитывая, что доступ в интернет имеется далеко не у всех больных анкилозирующим спондилитом, это имеет смысл - может не прямо сейчас, но потом надо бы предпринять усилия для просачивания из интернета в реальный мир.
3) В оргкомитет рекомендуется привлечь (нанять или выдвинуть из своих рядов) юриста, бухгалтера и, если есть такая возможность, журналиста или специалиста по связям с общественностью (для продвижения создаваемого общества в СМИ).
4) Написать (не слишком длинный и необязательно сложный) устав общества в соответствии с национальным законодательством. Устав должен обеспечивать обществу благотворительный статус и соответствующие налоговые льготы (юристам виднее, что эта рекомендация в условиях России означает). Если с сочинением устава имеются сложности, то устав рекомендуется срисовать с устава уже имеющегося общества больных какой-нибудь другой болезнью.
5) В качестве варианта обсуждается возможность вхождения бехтеревского общества на правах подразделения в более широкую ассоциацию ревматологических больных. Плюс - не надо заморачиваться с регистрацией общества, минус - возможность конфликта интересов между специфическими потребностями бехтеревцев и желанием общеревматологической ассоциации проводить в жизнь более широкую противоревматическую программу.
6) В качестве наиболее важных шагов, которые надо предпринять после создания общества, рекомендуется: выпускать собственный журнал, газету или бюллютень; создать свой сайт и разместить на нем бланк заявления для вступления в общество; организовывать школы для пациетов (в т.ч. в регионах), не органичиваясь только чисто ревматологической тематикой (рекомендуется пригашать еще и офтальмологов, ортопедов, хирургов, специалистов по ЛФК и т.п.); организовать занятия ЛФК в регионах хотя бы раз неделю (рекомендуется убедить какого-нибудь специалиста по ЛФК поездить по стране, но этот рецепт не для страны наших размеров).

Нетрудно заметить, что некоторые из рекомендованных вещей нами уже выполнены.

Условия вступления в ASIF
1) Из перечисленного выше можно сделать вывод, что регистрация общества в соответствии с национальным законодательством скорее необходима для вступления в ASIF, чем нет.
2) Для вступления в ASIF следует послать заявление на имя президента ASIF. Совет ASIF теоретически может отказать в приеме, но такого еще ни разу не случалось. Точно так же в любой момент совет может исключить из ASIF уже принятую в нее организацию, но такого опять таки пока не случалось.
3) От одной страны в ASIF может входить несколько обществ (от Австралии, например, входит три региональных общества и еще четвертое готовится вступить), но в совете ASIF может быть представлено лишь одно из них (одна страна - один голос).
4) Ежегодный членский взнос в настоящее время составляет 40 евро с организации в целом плюс еще по 7 евроцентов с каждого члена этой организации.

Выгоды от членcтва в ASIF
1) Вступление в ASIF дает право иметь своего представителя (с правом голоса) в совете ASIF. Совет ASIF выбирает исполнительный комитет, включая президента, вице-призидента, секретаря и казначея, изменяет устав и т.д. Можно также предлагать своего кандидата в исполнительный комитет.
2) В качестве одной из целей ASIF заявлена поддержка развития новообразованных обществ больных анкилозирующим спондилитом. В чем это конкретно будет выражаться - неясно.
3) Обмен статьями для публикаций в журналах/бюллютенях, издаваемых обществами-участниками ASIF.
4) Размещение на сайте ASIF ссылки на сайт общества - наверное можно уже сейчас их попросить разместить такую ссылку в разделе "societies in preparation".
5) Еще в качестве целей ASIF заявлены обмен информацией и опытом между обществами-участниками, а также кооперация в международных исследовательских проектах.

Короче, резоны вступить в ASIF при наличии уже созданного общества имеются, но не настолько большие, чтобы только из-за них создавать общество. Но, помимо ASIF, имеется множество других аргументов в пользу создания общества - о них я в отдельной теме напишу.

[Вад]

Так может уже пора выложить окончательный проект устава, создать оргкомитет и начать регистрацию желающих вступить? или будем обсуждать до бесконечности, лично мне кажется, что лучше начать, мелочи поправить можно по ходу, но процесс то будет идти, не на словах, а на деле...

[Андрей В. Ц.]

Так может уже пора выложить окончательный проект устава, создать оргкомитет и начать регистрацию желающих вступить? или будем обсуждать до бесконечности, лично мне кажется, что лучше начать, мелочи поправить можно по ходу, но процесс то будет идти, не на словах, а на деле...

Оргкомитет существует. Пока только в Москве.
И уже решаются вопросы, связанные с созданием московской региональной общественной организации (МРОО) пациентов с диагнозом АС.
ЧЛЕН организации с момента вступления в организацию приобретает права и обязанности по отношению к организации.
В частности: права - участвовать в управлении посредством голосования или быть избранными в органы управления и контроля, обязанность - уплата взносов (см. проект УСТАВА).
Также возможно УЧАСТИЕ в делах организации. В чем данное участие будет выражаться - спонсорская помощь, непосредственное участие в реализации задач организации или еще в какой либо форме - участник будет решать сам.
Устав в обязательном порядке будет дополнен положениями об УЧАСТИИ и УЧАСТНИКАХ организации.
Первоочередной задачей московского регионального отделения организации будет вступление в ASIF. Для чего и зачем - смотрите посты пользователя Sergey. Также см. ветку "Задачи для общества бехтеревцев". Надеюсь, что не только один Sergey будет высказывать свое мнение в этой теме.

Что касается других регионов.

Для создания региональных отделений организации в других субъектах РФ необходимо в кратчайшие сроки создать оргкомитеты в регионах.
Необходимый минимум - 3 человека.
Если это будет осуществлено - есть смысл создавать межрегиональную организацию. Создание межрегиональной организации в дальнейшем существенно облегчит процедуру создания и регистрации других региональных отделений организации.
Так что ждем регионы.
А с ними ситуация такая:
3. Республика Башкортостан Уфа - 1
22. Алтайский край Славгород - 1
23. Краснодарский край Краснодар – 2 ?
24. Красноярский край Красноярск - 1
25. Приморский край Владивосток – 1, Находка - 1
26. Ставропольский край Ставрополь - 1
27. Хабаровский край Хабаровск - 1
36. Воронежская область Воронеж - 1
40. Калужская область Калуга - 1
50. Московская область Балашиха – 1, МО - 4
54. Новосибирская область Новосибирск - 1
56. Оренбургская область Оренбург - 1
57. Орловская область Орел - 1
62. Рязанская область Рязань - 1
63. Самарская область Самара -1, Тольятти - 1
64. Саратовская область Саратов - 3
66. Свердловская область Екатеринбург - 2
67. Смоленская область Смоленск – 1, область - 1
68. Тамбовская область Тамбов - 2
69. Тверская область Тверь - 1
71. Тульская область Тула - 1
72. Тюменская область Тюмень – 1, Надым - 2
74. Челябинская область Челябинск – 1, Озерск - 1
77. Москва 20
78. Санкт-Петербург 1

Данные получены по зарегистрированным пользователям форума, указавшим свое место жительства по состоянию на конец августа 2006 года.
"3." - числовой номер субъекта
"Республика Башкортостан" - наименование субъекта РФ
"Уфа" - город, указанный пользователем
"1" - количество зарегистрированных пользователей

Но, несмотря на то, что после ознакомления с представленными данными возникает впечатление о невозможности оперативного создания оргкомитетов в регионах, такую возможность исключать не следует.
Координационную функцию взяла на себя Марина. Она ведет учет и систематизацию данных о желающих вступить в ЧЛЕНЫ организации. Это вовсе не означает того, что она будет устанавливать связь с каждым. Так что в первую очередь надежда на инициативных людей в регионах.
В чем заключается смысл создания межрегиональной и как высшая ступень – Общероссийской организации: в представлении на федеральном уровне наших интересов.
Для приобретения статуса Общероссийской организации потребуется создание более 45 региональных отделений.
Это достаточно далекая и туманная перспектива. Но работы в этом направлении будут вестись. К тому же возможно представление наших интересов на федеральном уровне через «РЕВМАТОЛОГИЧЕСКУЮ АССОЦИАЦИЮ «НАДЕЖДА».

Надеюсь, что в течение месяца основные вопросы по созданию московской региональной организации будут решены и будет запущен процесс создания и регистрации МРОО.
Этот период времени может быть увеличен в разумных пределах для того, чтобы дать возможность другим регионам создать оргкомитеты и наладить с ними устойчивую связь.
По истечении указанного срока будет вывешен окончательный проект Устава.

Еще хочу заметить, что ЧЛЕНСТВО и/или УЧАСТИЕ в МРОО не станет препятствием для ЧЛЕНСТВА и/или УЧАСТИЯ в Межрегиональной общественной организации инвалидов "РЕВМАТОЛОГИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ "НАДЕЖДА". И наоборот.
Нас объединяют общие проблемы. Однако создание общественной организации пациентов с диагнозом АС необходимо для решения узконаправленных задач.

С уважением,
Андрей В. Ц.
tsvet77@mail.ru

[Вад]

Что касается наличия в городах необходимого количества больных, то регистрация в форуме не может объективно отображать действительность, поскольку не все регистрирующиеся указывают город, поэтому то предложение Марины будет самым правильным для уточнения списка желающих, причем например я обратившись к своему лечащему врачу могу реально оповестить достаточное количество человек, а если дря регистрации им не потребуется заходить в интернет(многие просто не имеют туда доступа), а заявление можнл будет заполнить и отправить по e-mail, то уверяю вас, количество при таком подходе возрастет в разы

[Sergey]

Хоть последнее сообщение Андрея В.Ц. ушло в доработку, я все же процитирую то, что было на месте этого сообщения до его исчезновения. Может моя реплика поможет "доработке"

Для создания региональных отделений организации в других субъектах РФ необходимо в кратчайшие сроки создать оргкомитеты в регионах. Необходимый минимум - 3 человека.

Если в каком-то регионе бехтеревцы "сообразят на троих", то не факт, что среди этих троих будет юрист Поэтому неплохо было бы снабдить желающих подробной инструкцией по регистрации регионального общества - образец уствава, другие документы, которые нужны для регистрации, в какую гос. контору эти бумаги нести, какую госпошлину платить и т.п. Может не прямо сейчас, но такая инструкция была бы полезна.

Также неплохо было бы пояснить, что произошло с идеей создания общероссийской организации - как я понял из разговора с Андреем в Москве, надо создать в каком-то количестве регионов региональные организации и тогда можно будет общероссийскую создавать (кстати, неполохо было бы уточнить каково именно требуемое законом количество региональных организаций). Тогда смысл создания региональных организаций проясняется - а так люди решат "что мы можем сделать втроем, да на что оно нам надо..."

Что касается наличия в городах необходимого количества больных, то регистрация в форуме не может объективно отображать действительность, поскольку не все регистрирующиеся указывают город, поэтому то предложение Марины будет самым правильным для уточнения списка желающих

Насколько я понял мысль Марины, речь идет о создании централизованной базы данных желающих вступить в общество, причем эта база данных не будет доступна всем желающим, так как в нем будут приватные данные храниться. Стало быть человеку, решившему создать общество в регионе надо будет ображаться к Марине или иному хранителю базы данных за информацией о том, сколько в его регионе имеется созревших для этой затеи людей. Это может оказаться несколько утомительным и для подающего такой запрос и особенно для хранителя базы данных. Поэтому (не взамен предлагаемой Мариной анкеты, в в дополнение к ней), возможно, разумнее будет пропросить людей, готовых участвовать в создании соответствующим образом заполнить свой профиль. Например так:
1) Войти в форум под своим именем пользователя (или предварительно зарегистрироваться на форуме, если этого еще не сделано, а затем уже войти в форум);
2) Кликнуть на ссылочку Профиль - здесь или наверху любой странички форума;
3) Проверить, что в графе "Адрес e-mail" написан правльный (работающий) адрес эл. почты (если не хотите, чтобы он был виден кому попало, то можно его показ скрыть, выбрав в разделе профиля "Личные настройки" ответ "Нет" на вопрос "Всегда показывать мой адрес e-mail" - у меня так сделано и Вы мой e-mail поэтому не сможете узнать, хотя в профиле он и написан);
4) В поле "Откуда" вписать населенный пункт и регион, где Вы проживаете (причем именно в такой последовательнсти, без всяких добавок типа г. или пос. перед названием населеного пункта и обязательно на русском языке - это облегчит последующее обнаружение Вас инициатором создания регионального общества - см. ниже);
5) В графе "Интересы" написать одно из трех - "Вступлю в общество" (то есть Вы согласны числиться в региональном обществе, платить взносы, если таковые будут, но на большее у Вас нет ни времени, ни желания); "Буду учредителем общества" (то есть вдобавок к перечисленному с предыдущем варианте Вы готовы быть еще и одним из тех трех "отцов/матерей основателей", чьи данные будут указаны в регистрационных документах регионального общества, но делать что-то еще Вы не готовы); "Создам общество" (то есть вдобавок в перечисленному в предыдущих двух вариантах Вы готовы еще что-то делать). Хотя, если Вы не против того, чтобы это свое намерение светить в списке пользователей и в своих сообщениях, то для последующего обнаружения Вас инициатором регинального общества удобнее просто поставить соответствующий знак в поле "откуда" после названия населеного пункта и региона - например так:
+ значит "Вступлю в общество",
++ значит "Буду учредителем общества",
! значит "Создам общество";
6) Выберите в разделе профиля "Личные настройки" ответ "Да" на вопрос "Уведомлять о новых личных сообщениях" - тогда Вам на e-mail будет приходить извещение обо всех личных сообщениях, которые Вам оставили на форуме, и инициатор создания регионального общества сможет с Вами таким способом связаться даже не зная Вашего e-mail'а.

При таком заполнении профилей участников форума инициатор создания регионального общества сможет самостоятельно оценить имеется ли достаточное количество желающих поучаствовать в этом деле (для этого надо пройти по ссылке Пользователи и упроядочить список по графе откуда) и сможет с ними связаться.

[Вад]

А как тогда быть с теми, кто заходит на сайт, как "гость"?, сомневаюсь, что они здесь бывают из праздного любопытства, но не регистрируются...

[Sergey]

Вад, ответьте мне на такой вопрос - почему "гости" не регистрируются? Раз форум они посещают, доступ к интернету у них есть и e-mail наверняка имеется (есть же mail.ru и куча подобных серсивов) - то есть все технические возможности зарегистрироваться у них есть, а нет, видимо, желания что-то делать и в чем-то участвовать. Это их право. Но люди с такой точкой зрения вряд ли и анкету будут заполнять.

Меня больше волнуют те, кто заинтересован в обществе бехтеревцев, но у кого нет доступа к интернету. Но для них надо отдельное решение искать. Например, сочинить небольшую (не более одного листа в формате А4) памятку для больных болезнью бехтерева, в которую будет включена и анкета (или бланк заявления для вступления в общество). Эту памятку выложить в интернете и попросить всех, у кого есть принтер, скачать этот файл, распечатать в нескольких экземплярах и отдать при очередном визите своему лечащему врачу-ревматологу с просьбой эту памятку раздавать пациентам с болезнью бехтерева. Я такую памятку довольно давно уже собирался сочинить, но сейчас решил обождать с этим до того момента, когда вопрос с анкетой и некоторые другие ньюансы прояснятся.

[Андрей В. Ц.]

Если в каком-то регионе бехтеревцы "сообразят на троих", то не факт, что среди этих троих будет юрист Поэтому неплохо было бы снабдить желающих подробной инструкцией по регистрации регионального общества - образец уствава, другие документы, которые нужны для регистрации, в какую гос. контору эти бумаги нести, какую госпошлину платить и т.п. Может не прямо сейчас, но такая инструкция была бы полезна.

Как только появятся желающие - им будет передана вся необходимая информация и инструкции. Этот вопрос я могу взять на себя.

Также неплохо было бы пояснить, что произошло с идеей создания общероссийской организации - как я понял из разговора с Андреем в Москве, надо создать в каком-то количестве регионов региональные организации и тогда можно будет общероссийскую создавать (кстати, неполохо было бы уточнить каково именно требуемое законом количество региональных организаций). Тогда смысл создания региональных организаций проясняется - а так люди решат "что мы можем сделать втроем, да на что оно нам надо..."

Идея создания Общероссийской организации не оставлена... Потребуется создание более 45 региональных отделений.
Чтобы создать Общероссийскую организацию потребуется достаточно много времени и сил.
Возможно, их стоит объеденить с "РА "НАДЕЖДА".
Работы в этом направлении будут вестись.

[ALS]

Костромская +1 добавьте

[Юлия]

Всем приветики)
Объединится это конечно хорошая идея, только единственная проблемка.
Как я поняла, то собрания, как правило, проходят в будни днем, а как быть тем кто на работе?
Зачастую и в больницу сложно отпроситься, а на собрание так вобще нереально(
Как насчет предложения проводить встречи и собрания в выходные?

[Андрей В. Ц.]

Дело двигается. Сейчас остается найти добровольца на должность Председателя Организации. Если появятся вопросы, чем будет заниматься Председатель, то надо смотреть проект Устава. Предложенный Мариной вариант претерпел некоторые изменения. Последняя, и, надеюсь, окончательная редакция, находится http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 6&start=30При наличии кандидата на должность Председателя Организации дело пойдет дальше.