СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА
(страница 3 из 14)

Здравствуйте, Марина!

У меня не получилось отправить непосредственно Вам свои предложения по поводу создания Общества. Видимо, в профиле указан неверный email.

Устав Общества будет состоять из достаточно большого количества глав.
Чтобы можно было конструктивно обсуждать проект, я считаю, необходимо каждую главу выложить в отдельную ветку.
Надеюсь, что технически это возможно.

Что касается уже непосредственно самого Общества.

Так и все таки что же сделать для того что бы вступить в "общество"?

Согласно Уставу, прием в члены Общества осуществляется на основании личного заявления (п4.2. Проекта Устава, см. соотв. тему). В данный момент идет согласование проекта Устава, в дальнейшем будет определена дата проведения собрания, на котором Вы при желании, можете участвовать.

Уважаемые пациенты!
12 октября в ГУ Институте ревматологии РАМН (Каширское шоссе,34а) в конференцзале в 15 часов состоится первый сьезд всероссийского общества инвалидов под названием "Ревматологическая ассоциация больных "Надежда" .
Инициаторы общества - пациенты ревматоидным артритом и болезнью Шегрена.
Приглашаются пациенты с любым ревматологическим заболеванием для вступления в ассоциацию.
Общество уже юридически оформлено.

Во время встречи бехтеревцев 12 октября была высказана мысль, чтобы неплохо было бы пересказать содержимое сайта международной ферерации больных анкилозирующим спондилитом (ASIF) для тех, кто не владеет английским. Этим сообщением я выполняю это пожелание. Найденную на сайте ASIF информацию я разбил на три группы: рекомендуемая последовательность действий при создании общества пациентов, условия вступления в ASIF, выгоды от членcтва в ASIF.

Рекомендуемая последовательность действий при создании общества пациентов:
1) Заручиться поддержкой хотя бы одного из ведущих ревматологов, занимающихся болезнью Бехтерева. Это нужно чтобы другие ревматологи относились к создаваемому обществу всерьез.
2) Организовать встречу бехтеревцев, на которой из своих рядов выдвинуть оргкомитет, который собственно и будет заниматься созданием общества. В нашем случае роль такой встречи бехтеревцев играет наш форум. На сайте же ASIF рекомендуется для организации такой встречи попросить ревматологов поднять имеющиеся у них данные о пациентах с болезнью Бехтерева и пригласить этих пациентов на собрание. Учитывая, что доступ в интернет имеется далеко не у всех больных анкилозирующим спондилитом, это имеет смысл - может не прямо сейчас, но потом надо бы предпринять усилия для просачивания из интернета в реальный мир.
3) В оргкомитет рекомендуется привлечь (нанять или выдвинуть из своих рядов) юриста, бухгалтера и, если есть такая возможность, журналиста или специалиста по связям с общественностью (для продвижения создаваемого общества в СМИ).
4) Написать (не слишком длинный и необязательно сложный) устав общества в соответствии с национальным законодательством. Устав должен обеспечивать обществу благотворительный статус и соответствующие налоговые льготы (юристам виднее, что эта рекомендация в условиях России означает). Если с сочинением устава имеются сложности, то устав рекомендуется срисовать с устава уже имеющегося общества больных какой-нибудь другой болезнью.
5) В качестве варианта обсуждается возможность вхождения бехтеревского общества на правах подразделения в более широкую ассоциацию ревматологических больных. Плюс - не надо заморачиваться с регистрацией общества, минус - возможность конфликта интересов между специфическими потребностями бехтеревцев и желанием общеревматологической ассоциации проводить в жизнь более широкую противоревматическую программу.
6) В качестве наиболее важных шагов, которые надо предпринять после создания общества, рекомендуется: выпускать собственный журнал, газету или бюллютень; создать свой сайт и разместить на нем бланк заявления для вступления в общество; организовывать школы для пациетов (в т.ч. в регионах), не органичиваясь только чисто ревматологической тематикой (рекомендуется пригашать еще и офтальмологов, ортопедов, хирургов, специалистов по ЛФК и т.п.); организовать занятия ЛФК в регионах хотя бы раз неделю (рекомендуется убедить какого-нибудь специалиста по ЛФК поездить по стране, но этот рецепт не для страны наших размеров).

Нетрудно заметить, что некоторые из рекомендованных вещей нами уже выполнены.

Условия вступления в ASIF
1) Из перечисленного выше можно сделать вывод, что регистрация общества в соответствии с национальным законодательством скорее необходима для вступления в ASIF, чем нет.
2) Для вступления в ASIF следует послать заявление на имя президента ASIF. Совет ASIF теоретически может отказать в приеме, но такого еще ни разу не случалось. Точно так же в любой момент совет может исключить из ASIF уже принятую в нее организацию, но такого опять таки пока не случалось.
3) От одной страны в ASIF может входить несколько обществ (от Австралии, например, входит три региональных общества и еще четвертое готовится вступить), но в совете ASIF может быть представлено лишь одно из них (одна страна - один голос).
4) Ежегодный членский взнос в настоящее время составляет 40 евро с организации в целом плюс еще по 7 евроцентов с каждого члена этой организации.

Выгоды от членcтва в ASIF
1) Вступление в ASIF дает право иметь своего представителя (с правом голоса) в совете ASIF. Совет ASIF выбирает исполнительный комитет, включая президента, вице-призидента, секретаря и казначея, изменяет устав и т.д. Можно также предлагать своего кандидата в исполнительный комитет.
2) В качестве одной из целей ASIF заявлена поддержка развития новообразованных обществ больных анкилозирующим спондилитом. В чем это конкретно будет выражаться - неясно.
3) Обмен статьями для публикаций в журналах/бюллютенях, издаваемых обществами-участниками ASIF.
4) Размещение на сайте ASIF ссылки на сайт общества - наверное можно уже сейчас их попросить разместить такую ссылку в разделе "societies in preparation".
5) Еще в качестве целей ASIF заявлены обмен информацией и опытом между обществами-участниками, а также кооперация в международных исследовательских проектах.

Короче, резоны вступить в ASIF при наличии уже созданного общества имеются, но не настолько большие, чтобы только из-за них создавать общество. Но, помимо ASIF, имеется множество других аргументов в пользу создания общества - о них я в отдельной теме напишу.

Так может уже пора выложить окончательный проект устава, создать оргкомитет и начать регистрацию желающих вступить? или будем обсуждать до бесконечности, лично мне кажется, что лучше начать, мелочи поправить можно по ходу, но процесс то будет идти, не на словах, а на деле...

Что касается наличия в городах необходимого количества больных, то регистрация в форуме не может объективно отображать действительность, поскольку не все регистрирующиеся указывают город, поэтому то предложение Марины будет самым правильным для уточнения списка желающих, причем например я обратившись к своему лечащему врачу могу реально оповестить достаточное количество человек, а если дря регистрации им не потребуется заходить в интернет(многие просто не имеют туда доступа), а заявление можнл будет заполнить и отправить по e-mail, то уверяю вас, количество при таком подходе возрастет в разы

Профиль

Хоть последнее сообщение Андрея В.Ц. ушло в доработку, я все же процитирую то, что было на месте этого сообщения до его исчезновения. Может моя реплика поможет "доработке" Smile

А как тогда быть с теми, кто заходит на сайт, как "гость"?, сомневаюсь, что они здесь бывают из праздного любопытства, но не регистрируются...

Вад, ответьте мне на такой вопрос - почему "гости" не регистрируются? Раз форум они посещают, доступ к интернету у них есть и e-mail наверняка имеется (есть же mail.ru и куча подобных серсивов) - то есть все технические возможности зарегистрироваться у них есть, а нет, видимо, желания что-то делать и в чем-то участвовать. Это их право. Но люди с такой точкой зрения вряд ли и анкету будут заполнять.

Меня больше волнуют те, кто заинтересован в обществе бехтеревцев, но у кого нет доступа к интернету. Но для них надо отдельное решение искать. Например, сочинить небольшую (не более одного листа в формате А4) памятку для больных болезнью бехтерева, в которую будет включена и анкета (или бланк заявления для вступления в общество). Эту памятку выложить в интернете и попросить всех, у кого есть принтер, скачать этот файл, распечатать в нескольких экземплярах и отдать при очередном визите своему лечащему врачу-ревматологу с просьбой эту памятку раздавать пациентам с болезнью бехтерева. Я такую памятку довольно давно уже собирался сочинить, но сейчас решил обождать с этим до того момента, когда вопрос с анкетой и некоторые другие ньюансы прояснятся.

Костромская +1 добавьте

Всем приветики)
Объединится это конечно хорошая идея, только единственная проблемка.
Как я поняла, то собрания, как правило, проходят в будни днем, а как быть тем кто на работе?
Зачастую и в больницу сложно отпроситься, а на собрание так вобще нереально(
Как насчет предложения проводить встречи и собрания в выходные?

Дело двигается. Сейчас остается найти добровольца на должность Председателя Организации. Если появятся вопросы, чем будет заниматься Председатель, то надо смотреть проект Устава. Предложенный Мариной вариант претерпел некоторые изменения. Последняя, и, надеюсь, окончательная редакция, находится http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=176&start=30При наличии кандидата на должность Председателя Организации дело пойдет дальше.

СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА
(страница 3 из 14)

12 октября - Всемирный день борьбы с артритом

информация с сайта ASIF

отзывы


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4 ... 12, 13, 14 След.
страница 3 из 14

СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА(страница 3 из 14)

12 октября - Всемирный день борьбы с артритом

информация с сайта ASIF

отзывы

СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА
(страница 3 из 14)