Осторожно-ТУБЕРКУЛЕЗ!!! (и другие побочные эффекты)
Модератор: Konstanz
Всем привет от зачинателя данной ветки!!!
После длительного перерыва спешу поделиться своими приключениями, а также последними веяниями...
В 2007 году после 20 процедур фибробронхоскопии (это почти тоже самое что гастроскокпия только через нос и в легкие) таки наконец удалось безоперабельно излечиться от туберкулеза. Все замечательно, только полтора года сильнейших антибиотиков не прошли даром - рассыпался тазобедренный сустав. В сентябре 2009 года сделал энопротезирование по квоте в Центре хирургии им. Пирогова (на Первомайской). Четыре года безпрерывно принимаю диклофенак по 100 мг в сутки (+- 50 в зависимости от состояния). Состояние средней тяжести, но жить можно...
И вот в настоящее время в романтических воспоминаниях о Ремикейде после консультации в ИР было принято решение попробовать новый не менее дорогостоящий препарат - Энбрел. Учитывая достаточно небольшой срок, прошедший с момента излечения от туберкулеза, я был дополнительно направлен в Институт туберкулеза к Борисову С.Е., который выслушав меня и ознакомившись с моими снимками отправил на Диаскинтест. Диаскинтест показал резкоположительный результат - 26 мм, что вовсе не помешало профессору выдать мне разрешение на использование препарата с постоянным контролем легких (КТ легких с переодичностью в 3 месяца).
Итак все снова завертелось - получил направление из ИР, связался с региональным ревматолого (Калужская обл.), в данный момент пытаюсь пробиться в Минздрав дабы получить препарат бесплатно...
Мораль всей этой истории такова: при повышенных рисках снова загреметь с туберкулезом очень хочется нормально жить...
Так что по мере возможности буду сообщать о том, как у меня дела... Также интересно мнение всех заинтересованных лиц ,а также тех кто уже пробовал Энбрел
После длительного перерыва спешу поделиться своими приключениями, а также последними веяниями...
В 2007 году после 20 процедур фибробронхоскопии (это почти тоже самое что гастроскокпия только через нос и в легкие) таки наконец удалось безоперабельно излечиться от туберкулеза. Все замечательно, только полтора года сильнейших антибиотиков не прошли даром - рассыпался тазобедренный сустав. В сентябре 2009 года сделал энопротезирование по квоте в Центре хирургии им. Пирогова (на Первомайской). Четыре года безпрерывно принимаю диклофенак по 100 мг в сутки (+- 50 в зависимости от состояния). Состояние средней тяжести, но жить можно...
И вот в настоящее время в романтических воспоминаниях о Ремикейде после консультации в ИР было принято решение попробовать новый не менее дорогостоящий препарат - Энбрел. Учитывая достаточно небольшой срок, прошедший с момента излечения от туберкулеза, я был дополнительно направлен в Институт туберкулеза к Борисову С.Е., который выслушав меня и ознакомившись с моими снимками отправил на Диаскинтест. Диаскинтест показал резкоположительный результат - 26 мм, что вовсе не помешало профессору выдать мне разрешение на использование препарата с постоянным контролем легких (КТ легких с переодичностью в 3 месяца).
Итак все снова завертелось - получил направление из ИР, связался с региональным ревматолого (Калужская обл.), в данный момент пытаюсь пробиться в Минздрав дабы получить препарат бесплатно...
Мораль всей этой истории такова: при повышенных рисках снова загреметь с туберкулезом очень хочется нормально жить...
Так что по мере возможности буду сообщать о том, как у меня дела... Также интересно мнение всех заинтересованных лиц ,а также тех кто уже пробовал Энбрел
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
C возвращением, Андрей!
Насчет энбрела подробнее можно почитать в соответствующей теме. Вообще форум за последние годы сильно разросся и поэтому для нахождения информации на нем полезно пользоваться поиском по форуму.
Насчет энбрела подробнее можно почитать в соответствующей теме. Вообще форум за последние годы сильно разросся и поэтому для нахождения информации на нем полезно пользоваться поиском по форуму.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Андрей, поздравляю с победой над палочкой Коха.
Я себе с трудом могу представить какие у Вас боли, если после всего, Вы опять задумываетесь о применении биоагентов.
Я вот прошел обследование и у меня нет противопоказаний на применение ремикейда, денег на 3 вливания найду и вот теперь сижу чешу репу а стоит ли вообще это делать. На данный момент окостенел только грудной отдел, шея и поясница еще более-менее. Боюсь побочек и того, что потом может стать хуже чем сейчас.
Я себе с трудом могу представить какие у Вас боли, если после всего, Вы опять задумываетесь о применении биоагентов.
Я вот прошел обследование и у меня нет противопоказаний на применение ремикейда, денег на 3 вливания найду и вот теперь сижу чешу репу а стоит ли вообще это делать. На данный момент окостенел только грудной отдел, шея и поясница еще более-менее. Боюсь побочек и того, что потом может стать хуже чем сейчас.
квантифероновый тест делают в лаборатории по адресу Дмитровский переулок, д. 17 (ст. метро "Владимирская"). Тел. (812) 591-63-66 (812) 591-62-98 . Стоит это у них 2000 руб. + 200 руб. за забор крови. Сам этот анализ они позиционируют как тест на латентный туберкулёз. того же диаскина даже в НИИ сейчас нет, а манту не информативна. Тест выглядит, как кровь из вены."
Летом-осенью 2010 участвовал в клинических испытаниях Ремикейда в НИИР. Манту была больше, повздыхали-поохали, но по совокупности анализов к участию допустили.Хана писал(а):После неудачной терапии сульфасалазином я пыталась получить по квоте ремикейд в Алмазова, но мне там отказали т.к. манту была 12 мм. Кто уже получал ремикейд, неужели манту 12 мм настолько критична для ремикейда???????
Болел с 2008года. Ел метотрексат, сульфасалазин(никогда не пропускал), ничто не помогало. В мае 2011 начал капаться ремекейдом, до этого прошел полное обследование: обширный ренген легких, манту и т.п(в мае 2012 всё)., в сентября прокапали 5 дозу, в октября кашель, в начале ноября температура, 20 ноября снимок - туберкулез легких( дырка в легких, полное недоумевание как так быстро дырка появилась, сам никогда не контактировал с больными и даже не ездил в общественном транспорте, не употреблял спиртное и наркотики, особо не переутруждался, у в роду тубиком никто не болел). Положили в стационар первые 2 месяца плохая динамика улучшения, под вопросом оперативное вмешательство, после 3 месяца быстрое заживление "дырки"
(что я сам считаю результатом того, что ремекейд и прочие имунодепресанты со временем ослабили свое воздействие), сейчас почти всё прошло, динамика резко положительная. А да когда манту сделал в ноябре как у здорового человека была, а вот в мокроте палки были. Так что ренген легких надо 4-5 раз делать в год при инфузии ремекейдом.
(что я сам считаю результатом того, что ремекейд и прочие имунодепресанты со временем ослабили свое воздействие), сейчас почти всё прошло, динамика резко положительная. А да когда манту сделал в ноябре как у здорового человека была, а вот в мокроте палки были. Так что ренген легких надо 4-5 раз делать в год при инфузии ремекейдом.
Ремикейд и синяки)))
Всем доброго времени суток!!!!
У меня прошло уже три вливания ремикейда - все относительно отлично. Началась аллергия практически на все (пыль, сырость, цветение, сахар и т.д.) но незначительная - начинается и сама проходит)))единственное что сейчас беспокоит это синяки - возникают сами собой. Их много - все ноги уже синие-синие и руки начинают((( Как с этим бороться? Может у кого были такие же проблемы?
P.S Я еще на Араве и схожу с Метипреда...
У меня прошло уже три вливания ремикейда - все относительно отлично. Началась аллергия практически на все (пыль, сырость, цветение, сахар и т.д.) но незначительная - начинается и сама проходит)))единственное что сейчас беспокоит это синяки - возникают сами собой. Их много - все ноги уже синие-синие и руки начинают((( Как с этим бороться? Может у кого были такие же проблемы?
P.S Я еще на Араве и схожу с Метипреда...
