Осторожно-ТУБЕРКУЛЕЗ!!! (и другие побочные эффекты)

KateCat · Чт июн 28, 2012 5:01 pm

Сейчас поставили ББ (полтора месяца назад выписалась из ИР)). Но до этого 10 лет стоял ревматоидный артрит. Задействованы все суставы, почки, печень. Но последние 1.5 года все признаки говорят о ББ(( да и началось все с глаз-иридоциклит. А Арава назначена якобы из-за того что было очень сильное воспаление. И из-за отсутствия эффекта и непереносимости остального лечения.

Ирина л · Вс окт 07, 2012 5:30 pm

Двусторонняя пневмония, плеврит. Такое осложнение. Добросовестно лечили фарингит в поликлинике. А время шло на часы...Откапывали анибиотиками.
Сейчас стоит вопрос о снятии с ремикейда.

FLAKON · Чт окт 11, 2012 3:34 pm

И так продолжу...
Полтора года колю Энбрел... Колоть начал где-то около трех лет после туберкулеза. Эффект по ББ тот же, что и от Ремикейда... Колю по 50 раз в 2-3 недели. Препарат получаю от Минздрава пока без проблем.
По туберкулезу два раза проверялся каждые три месяц, затем через полгода, теперь перешел на мониторинг один раз в год - пока вроде все спокойно... В общем пока "полет нормальный", как говорится, "будем посмотреть"!!!

Чт окт 11, 2012 8:16 pm

Подробнее о получении энбрела за государственный счет FLACON по моей просьбе написал в теме про получение блокаторов ФНО.

самат · Пт сен 13, 2013 5:52 pm

Лечусь ремикейдом уже три года всё было нормально. Вот очередной раз сдал анализы повышен креатинин. Вопрос: влияет ли ремикейд на работу почек?

Вс сен 15, 2013 5:39 am

самат
Повышение уровня креатинина не обязательно означает наличие проблем с почками - могут быть и другие причины.

Что же касается ремикейда, то в инструкции к нему упомянут только один возможный механизм негативного влияния на почки - инфекция мочевыводящих путей (насколько я понимаю, повышением креатинина это сопровождается лишь в сильно запущенных случаях).

MMM1971 · Вт сен 09, 2014 10:05 pm

Здравствуйте! Меня зовут Марина. Я новичок на этом форуме. Мой диагноз серонегативный спондилоартрит, под вопросом ББ. Есть у меня большой опыт относительно туберкулеза, так как до постановки диагноза ревматологами, достаточно долго у меня пытались найти туберкулез. Реакция манту папулой, положительный Квантифероновый тест (Qantiferon-тест) ( в Спб его делают в институте фтизиопульманологии), положительный Диаскин тест, но при этом диагноза туберкулез все равно нет. Есть лишь инфицированность.
Поэтому лечение Ремикейдом тоже под большим вопросом.
Если есть у кого вопросы про диагностику тубика - пишите, отвечу. Так как стала уже специалистом в этом вопросе.

Normen · Пт сен 12, 2014 2:00 pm

Делал 5 прокапываний ремикейдом. Положительный эффект постепенно, от прокапывания к прокапыванию, сокращался по времени. От 3,5-4 недель до нескольких дней. Лечение туберкулёза после 5го прокапывания - 9 месяцев приёма препаратов (очень легко отделался благодаря настрою и тому, что это Питер - из ГИДУВа отправили сразу к светилам). Первые три месяца - ад совсем: дикое обострение болей и качает от антибиотиков. Плюс пока не взойдут посевы никто не может сказать про устойчивость твоей палочки (т.е выживешь ли ты в принципе и тем ли тебя лечат). Плюс психологический "каменный мешок" - боишься заразить (а если есть невеста-муж-жена, маленький ребёнок?)? Плюс - часть знакомых сама перестаёт с тобой общаться.
И ... по мнению моего районного врача: палочку в себе носят 50% всех 20ти-летних и 100% - 40-летних. Запустится ли туберкулёз - зависит только от состояния иммунитета.
Внимательно читайте описание ремикейда - только в Институте Фтизиопульмонологии я узнал, что он снижает иммунитет в том числе и целенаправленно к туберкулёзу.
Осознанных Вам решений.
Отдам две банки. Слегка просрочены (до 07.14) - хранились строго в холодильнике.

Роман1 · Вт мар 07, 2017 8:30 pm

MMM1971 писал(а): Если есть у кого вопросы про диагностику тубика - пишите, отвечу. Так как стала уже специалистом в этом вопросе.

Марина, а как быть с тем, что около 70- 90% всех россиян инфицированы туберкулезом? Ведь достаточно многие принимают или принимали терапию ФНО, но далеко не все из них заболели туберкулезом. Получается, что множество людей, инфицированных туберкулезом, принимали ФНО, но не заболели туберкулезом, или я чего-то не понимаю? Если я все же правильно понимаю, то от чего зависит вероятность заболеть туберкулезом - от величины папулы, т.е. чем она больше, тем вероятность выше или просто рулетка?

Еще вопрос, достаточен ли диаскинтест или обязательно нужно делать манту? А может, лучше сделать квантифероновый тест?

Насчет манту, не получится ли так, что увеличенная папула покажет не наличие дикой палочки Коха в теле, а факт имевшей место некогда прививки?

И наконец, достаточно ли безопасно делать тест манту в период обострения? Не подстегнет ли такая прививка спондилоартрит, ведь это аллерген?

Вт мар 07, 2017 11:56 pm

Роман1
См. http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=7521#7521
Утверждение "70- 90% всех россиян инфицированы туберкулезом" оставляю на Вашей совести (без комментариев).

Роман1 · Ср мар 08, 2017 1:13 am

Sergey писал(а):Роман1
См. http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=7521#7521
Утверждение "70- 90% всех россиян инфицированы туберкулезом" оставляю на Вашей совести (без комментариев).

Ну это не только на моей совести, но и на совести специалистов, которые так меня проконсультировали. Прояснить ситуацию здесь, думаю, могла бы статистика.

Normen · Сб мар 25, 2017 7:12 pm

Всем привет! Писал в 2014 (см. выше), что отделался))) Это я так думал. Принимать противотуберкулёзные препараты закончил в августе 2013 и почти два года (до июня 2014) делал снимки - всё было хорошо.
И захотел я в июне 2016 попробовать Симпони. Вроде бы сильно безопасней ремикейда. А перед вливанием, как вы понимаете, надо снимок сделать. И показал он расцвётший тубик. На этот раз с бактериовыделением и Широкой Лекарственной Устойчивостью. Время активной фазы лечения 7-8 мес, общая продолжительность курса приёма препаратов 18-24 мес. Это если палочка поддаётся лечению. И препараты сильно жёстче первого ряда.Это если они есть. В большинстве мест их просто нет. Напр. в диспансере в ПЕТЕРБУРГЕ. Про места хоть несколько более удалённые говорить не приходиться.

Александр Сергеевич · Пт авг 31, 2018 10:20 am

Здравствуйте! Принимал ремикейд 5 лет - эффект замечательный! Однако в мае 2017 года слег воспалением легких, которое в результате оказалось туберкулезом левого легкого, множественная лекарственная устойчивость. Причем долгое время не могли поставить диагноз, хотя делали неоднократно бронхоскопию, рентген, КТ. Реакция Манту была отрицательной, в крови микробактерий не обнаруживали. Кашель был периодический и небольшой, мокроты вообще не было. Для точной диагностики (вначале думали, что рак) сделал операцию "атипичная резекция легкого", которая показала доброкачественную опухоль вокруг левого бронха. Затем "ломка" от отмены ремикейда, безрезультатная химиотерапия, нарушение от нее мозгового кровообращения и в итоге в апреле 2018-го удаление левого легкого и уже почти год на антибиотиках. Во всех взятых образцах, в том числе в удаленном легком микробактерий так и не обнаружили, хотя врачи уверяют, что год назад в нескольких пробах они были.
Поэтому при приеме ремикейда очень важно регулярно обследоваться, обращать внимание на малейшее поднятие температуры и кашель. Хотя я все это пытался делать))). Может быть просто не повезло. Сейчас по ББ сижу, как и до ремикейда, на 7,5 мг преднизолона и НПВС, противотуберкулезных препаратах (после операции перешел на дневной стационар) и жду окончательного излечения от туберкулеза.

(s)A(m) · Вт апр 02, 2019 6:58 pm

Ирония судьбы. За год на Инфликсимабе все было спокойно. За пол года на Симпони я поймал палочку Коха. С декабря мурыжили. Пневмония в с6 левого лёгкого. Один рентген, два курса антибиотиков, 4 КТ, бронхоскопия. В итоге очажки некроза и ДНК микобактерии. На днях отправляюсь в стационар. Берегите себя.

Neophyte · Пн фев 19, 2024 9:56 am

На инфликсимабе (РФ) шестой год. Поймал лёгкую паническую атаку во время инфузии, на следующей инфузии снова, но чуть сильнее и в очередной раз уже хорошая такая атака была, не приятная)) за 37 лет жизни три атаки во время инфузии. В целом психологически устойчив и уверен в себе, хорошо разбираюсь в психологии, в сове время погружался и изучал эту науку (именно научные данные, исследования, изучал хороший научпоп) в связи с чем возникают мысли о причинах такого странного для меня симптома. Где то посреди инфузии появляется ощущение, что не могу дышать, организм начинает стрессовать от этого, что то происходит с давлением, как будто тебя чем то накрывает, как будто кастрюлю на голову одели и тело становится тяжелым. И хотя сам я при этом остаюсь полностью спокойным, полностью осознавая что происходит в этот момент, у меня нет страха, старательно контролирую дыхание, как бы успокаивая свой организм и в течении нескольких минут все симптомы проходят. Симптом странный, в побочках такого нет, грешить на психику не могу от слова совсем, так как мне такое не свойственно от слова совсем. Ревматолог удивляется такой реакции не меньше меня. Как думаете можно ли здесь грешить на препарат? Встречался ли кто-нибудь с подобным?