Не думаю, что родители не навестили Вас в больнице из вредности, просто многие, даже совсем близкие люди, не в состоянии до конца осознать всей тяжести ситуации... Они просто не понимают этого, потому что ничего подобного никогда не испытывали ( и слава богу!)
И в этой ситуации считаю лучшим чувством - снисхождение...
Читаю сейчас книгу Гальего "Я сижу на берегу..." Очень там интересные мысли написаны в тему этого топика хотя немого в более густых красках! Рекомендую почитать всем- мы хоть и пытаемся казаться такими же как все, но отличия все же есть! И вот как цепляться за эту жизнь не обращая внимание на трудности там очень хорошо написано! может кто и найдет для себя что-то новое...
Тема одиночества, наверное это актуально не только для тех, кто болен, а и для абсолютно здоровых людей, просто с болезью зачастую приходит более обостренное отношение ко всему
окружающему, как отношению к тебе людей, которых ты считал друзьями, приятелями, близкими... и еще неизвестно почему люди уходят, я например просто сам от всех ушел, просто то самое обостренное восприятие, постоянно понимать, что тебя жалеют,
значит по логической цепочке - я жалкий, убогий, а я с такой постановкой вопроса в корне не согласен...
Лирическое отступление, я наверное в большем преимуществе перед многими на этом форуме, потому что узнал о своей болезни иеньше года назад, хотя зная теперь многое о ББ я понимаю, что болен ею по меньшей мере лет 15, но чем меньше обращал на
свои недомогания внимания, тем лучше в итоге себя чувствовал...
Два года назад, просто заболел гриппом, мне так казалось, как я сейчас понимаю, это было обострение, причем очень резкое Болезни, просто ломало так, что простите за подробности по
большому в туалет стоя ходил, просто не мог по другому...
К тому времени стаж моей семейной жизни составлял 16 лет, много бало всего, но семья, как семья, а через две недели её просто не стало, мне заявили, что я притворяюсь, и чтобы я убирался, я и
убрался, и даже когда через полгоа я получил вторую группу инвалидности, то это тоже воспринималось с ее стороны как симуляция... Да и бог ей судья, просто обидно, что столько лет
прожил с человеком, который может так поступить, но и это не повод впадать в депр, и рвать на себе волосы, вокруг меня есть еще не много, но есть люди, которые зная о моем состоянии могут
притащится в любое время дня и ночи, и вытащить на какую нибудь турбазу, просто на природу, могут просто так привезти денез, зная что пенсия - мизерна, а иногда просто поболтать, или спросить
о чем то совета, потому что мозги в отличие от некоторых других органов - работают!
Еще хочу сказать спасибо А.В.Ц., когда собирались организовывать общество, для регионального отделения нужно было набрать некоторое количество человек в нашем городе, желающих в него вступить, причем прям через неделю были обещан пакет документов..., нашел, познакомился с ними, как
оказалось я еще в таком шоколаде, мало того, что диагноз поставлен менее года назад, я уже получил такое лечение, о котором они даже и не слышали,и это при стаже не менее 10 лет с поставленным
диагнозом, да что там, не у всех компьютеры то есть, не говоря о доступе в инет, вот, что обидно, - жуткая неинформированнось... К чему это я, одна моя сетевая знакомая однажы мне посоветовала поменьше общаться с больными и побольше со здоровыми, так и сам будешь здоровее, честно говоря я уже выскочил из этой зацикленности на болезни, и простите, посещаю этот сайт только в поиске какой то полезной информации именно о новостях в области борьбы с недугом, а основное общение происходит совсем не здесь, а там, где собираются люди не по признаку болезни, а по другим интересам, где я и сам ни на что не жалуюсь, и меня никто не загрузит своими
проблемами, просто что я хотел сказать - хоть это и иногда и трудно, но в свою болезнь не стоит уходить с головой и проще найти виноватых вокруг во всех своих бедах, чем их просто не замечать
Первый раз меня скрутило в 98м-угораздило уйти с работы и податься в Гербалайф.За три месяца я лишилась N-ого-количества денег и мне изрядно потрепали нервы.Вот тогда и начались прострелы в пояснице и хромота на ноги.Однако и в таком состоянии я ездила на дачу и возила сумки оттуда,даже хромая.Мама,видя только переодические улучшения в лечении,удивлялась-зачем я вообще на него трачу деньги,если мне лучше только на время.То она была недовольна,что я ей ничего не рассказываю о проблеме-а когда попыталась,успела сказать 3 слова.Меня перебили фразой,что я сама во всем виновата.
Это потому что я не ем все,как она,а сижу на каких-то диетах, типа, овощи,фрукты,орехи и пр.В прошлом году я вышла замуж.Теперь у нее больной вопрос,успеет ли она увидеть внуков?Тебе уже 33,говорит,или ты не хочешь,или он не хочет,или ты не можешь? Хорошо,что сейчас она на даче и созваниваемся мы каждую неделю. Спасибо мужу за поддержку.Без него...
Я вот женился сегодня. Мы уже два года вместе, и всё это время я болел. Часто ей тяжело со мной. Пару раз она даже мыла меня в душе, настолько меня ломало.
Конечно, болезнь определяет отношения, но не является помехой. А с друзьями - тем более.
Марк писал(а):Я вот женился сегодня. Мы уже два года вместе, и всё это время я болел. Часто ей тяжело со мной. Пару раз она даже мыла меня в душе, настолько меня ломало.
Поздравляю, и желаю, чтобы ваши отношения продлились как можно дольше и чтобы ты всегда ощущал, что рядом есть родной и близкий человек. Счастья
Вымытое стекло,
Зайчики на стене...
Прошлое не ушло,
Мается в полусне.
Боль!отступи прочь!
Не рассыпай соль,
Время твое - ночь,
Утром усни, боль.
Шаг - через "не могу",
Шаг - через "не хочу",
Три - и уже бегу,
Семь - и почти лечу!
...утренних птиц гам,
ветра в листве шум,
тропку по облакам -
выберу наобум...!
Все, что мы должны сделать, чтобы позволить магии овладеть нами, - это изгнать из нашего ума сомнения. Как только сомнения изгнаны, - становится возможным все что угодно..
Хочу рассказать вам свою историю. Встречаемся мы уже 4 года из них 2 года живём вместе, через 2 месяца свадьба. Болею я ББ 5 лет, но диагноз поставили недавно. Мой муж(пока гражданский) очень активный человек и его всегда раздражало, что я ленивая и пессимистка. Когда у меня были обострения он мне всегда говорил"хватит ныть, хватит из себя инвалида делать! Пошли в спортзал!" (диагноза он тогда не знал). Когда мне поставили такой диагноз, он прочитал очень много литературы про эту болезнь и всё-равно не воспринимает меня как больного человека. И теперь он не нарадуется на меня! Ведь я каждый день утром и вечером делаю зарядку, с удовольствием хожу с ним в фитнес центр и радуюсь жизни! Вобщем болезнь исправила во мне те качества, которые ему не нравились и теперь я для него идеальна!
В какой-то книжке прочитала, что от инвалидов уходят любимые не потому, что они инвалиды, а потому что они поменялись в сознании, стали абсолютно другими людьми! Люди, которых болезнь не сломила обязательно найдут своё счастье.
Браво, Marinka! Я снимаю перед вами шляпу.
Инвалиды в ББ прежде всего инвалиды по духу! Старайтесь поддерживать себя "на этой волне ", но остерегайтесь пессимистов, потому что ПЕССИМИЗМ ЗАРАЗИТЕЛЕН.
Marinka, Удачи вам!
Привет Маринка. Твой будущий муж гениальный человек!
Он сделал то, что должны были сделать Ваши врачи!
Он заставил Вас забыть о своей болезни и влиться в полноценную жизнь. Ибо Движение - это ЖИЗНЬ!!!
Полный респект Вам обоим, счастья и всего самого лучшего!!!
Спасибо всем за добрые слова! И ещё я считаю, что этот форум - это тоже способ борьбы с одиночеством. Лично мне он сильно помог.Когда сталкивешься с такой болезнью, а вокруг никто Тебя не понимает(пусть даже самые родные и близкие люди), то поддержка товарищей по несчастью гораздо сильнее помогает!
Я думала, что одна такая....Одинокая и никому не нужная со своими проблемами... Мне кажется, что человек, пока не испытает того, что испытываем мы, никогда не поймет и будет относиться с какой-то усмешкой. У меня ребенок.. Многие женщины боятся родов, но я теперь точно знаю, что те боли, которые я испытываю из-за ББ несравнимы с теми, что женщина испытывает во время родов. Эта болезнь как-то закаляет наверное, и учишься жить по-другому, приспосабливаясь...
Год назад развелась с мужем, как мне кажется главной причиной стала ББ, прожили мы с ним 6 лет.
А вчера рассталась с молодым человеком, которого очень люблю, и от которого ждала понимания и терпения...но не вышло...
Просто не стоит отчаиваться, наверное... Я уже свыклась с мыслью, что буду одна. У меня есть дочка, и всю свою жизнь я отдам только ей! И даже не хочу думать о новых отношениях.
Вот теперь набрела на этот сайт, есть с кем поделиться...
Они просто не понимают этого, потому что ничего подобного никогда не испытывали ( и слава богу!)
